Zmiany, które muszą nadejść, ale... czy nadejdą?

- Polityka społeczna to przede wszystkim inwestycja w człowieka – mówiła podczas konferencji z okazji stulecia polskiej polityki społecznej wicepremier ds. społecznych, Beata Szydło. Jak to się ma do osób z niepełnosprawnością? W jaki sposób inwestować w tę grupę, by jakość ich życia rosła w tym samym tempie, jak osób pełnosprawnych?

Jak podaje Główny Urząd Statystyczny, znacząca część klientów pomocy społecznej to osoby chore lub z niepełnosprawnością. Nic dziwnego: tzw. pułapki świadczeniowe, nieprzystające do rzeczywistości orzecznictwo, niska aktywność zawodowa, brak często jakiegokolwiek wsparcia czy ubóstwo – to problemy, z którymi zmagają się na co dzień osoby z niepełnosprawnościami i ich rodziny. Istnieje zagrożenie, że będą się one nasilać w związku z procesami demograficznymi, jak starzenie się społeczeństwa i cywilizacyjnymi. Czy w morzu tych problemów są jakieś rozwiązania?

Rząd: reforma orzecznictwa za progiem

- Największym wyzwaniem dla nas wszystkich jest reforma systemu orzecznictwa Jesteśmy na ostatnim etapie prac zespołu, powołanego przez premier Beatę Szydło, którym jest przygotowanie ustawy – mówiła podczas panelu poświeconego obecnej sytuacji w polityce społecznej wiceminister rodziny, pracy i polityki społecznej Elżbieta Bojanowska. – Mogę tylko uchylić rąbka tajemnicy, że prace idą w kierunku wprowadzenia nowego ryzyka, jakim jest niesamodzielność, do polskiego systemu zabezpieczenia społecznego.

Reforma orzecznictwa ma wedle zapowiedzi rządu być krokiem milowym, który pozwoli dopasować system wsparcia osób z niepełnosprawnością do wymagań dzisiejszych czasów. Konkretne założenia tej reformy poznaliśmy już grudniu poprzedniego roku. Nowy system orzeczniczy ma być ujednolicony, bardziej przejrzysty i skupiony na opisie funkcjonowania danej osoby (przy zachowaniu trzech stopni niepełnosprawności). Ostatecznie projekt ustawy ma ujrzeć światło dzienne w najbliższym czasie. Jednak zmiana orzecznictwa to nie jest jedyny plan rządu dotyczący niepełnosprawności.

Plany i strategie

- W tej materii jest jeszcze opracowanie Strategii na rzecz Osób Niepełnosprawnych wraz z Narodowym Programem Zatrudniania Osób Niepełnosprawnych. W Biurze Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych powstają nowoczesne narzędzia do wspierania osób niepełnosprawnych. Proszę nie zapominać też o Programie „Za życiem”, który zawiera takie elementy, jak opieka wytchnieniowa czy mieszkalnictwo treningowe – wyliczała wiceminister Elżbieta Bojanowska. – Oprócz tego ZUS i PFRON przygotowują też model kompleksowej rehabilitacji, który umożliwi podjęcie lub powrót do pracy osób niepełnosprawnych. Prowadzimy więc pierwszą w historii naszego kraju strategię na rzecz osób niepełnosprawnych oraz programów, które będą ją uszczegóławiać. To wynika ze strategii na rzecz odpowiedzialnego rozwoju.

Od lewej: prof. Gertruda Uścińska, prof. Jan Wojtyła, dr hab. Marek Rymsza, dr hab. Ryszard Szarfenberg, prof. Julian Auleytner

Dziury w systemie

Zapowiedzi rządu to jedno, a szara rzeczywistość to drugie. Mimo bardzo rozbudowanego systemu wsparcia, który tworzą liczne instytucje i organizacje, istnieje wiele grup „wypadających z systemu”.

Są to m.in. osoby z autyzmem, niepełnosprawnością intelektualną i niepełnosprawnością sprzężoną, które kończąc 25. rok życia nie mają żadnej oferty ze strony państwa. Często obowiązek zorganizowania im terapii czy miejsca do życia pozostaje na barkach rodziców i organizacji pozarządowych.

Przykładem takiego rozwiązania są choćby powstające w różnych miejscach Polski przedsiębiorstwa społeczne zatrudniające osoby z niepełnosprawnością intelektualną czy autyzmem.

Bezdomni pacjenci

Inna grupa to osoby po urazach rdzenia kręgowego, które po pobycie w szpitalu i krótkiej rehabilitacji są pozostawiane same sobie.

- Odwiedzałem niedawno rodzinę z Łowicza, której syn uległ wypadkowi. Ich historia spokojnie mogłaby posłużyć za scenariusz filmu, może nie horroru, ale dramatu – opowiadał podczas konferencji prezes Integracji, Piotr Pawłowski. – Ci ludzie z jednej strony nie mają wsparcia w swojej lokalnej społeczności, a drugiej strony służba zdrowia jest w ogóle nieprzygotowana do wspierania osób po urazie rdzenia kręgowego. Jest to efekt tego, że zatraciliśmy osiągnięcia polskiej szkoły rehabilitacji. Tymczasem jej osiągnięcia są wykorzystywane z sukcesem poza granicami Polski.

Osoby z urazami rdzenia ze względu na brak placówek i specjalistów, a także złożoność ich problemów, nazywani są „bezdomnymi pacjentami”. Zwłaszcza w kontekście problemów z układem moczowo-płciowym.

Niemiecki raj

To nie jest jedyny problem. Z doświadczenia choćby Czytelników portalu Niepelnosprawni.pl i magazynu „Integracja” oraz osób, które zwracają się do Integracji wynika, że w tej chwili nie ma w szpitalach wsparcia psychologicznego, medycznego, nie mówiąc już o dostępnej pomocy w odnalezieniu się w nowej rzeczywistości. Specjaliści mówią wręcz o ruinie polskiej szkoły rehabilitacji. Tymczasem to, co udało się osiągnąć takim osobom, jak prof. Marian Weiss czy Wiktor Dega – z powodzeniem funkcjonuje choćby u naszych zachodnich sąsiadów.

- Niedawno musiałem po 36 latach na wózku dokonać pewnej korekty swojego organizmu. Jak się okazało, w Polsce nikt nie był w stanie tego zrobić. Tymczasem w Niemczech tego typu zabieg wykonywany jest od ręki – opowiadał Piotr Pawłowski. – W Niemczech jest coś, co można nazwać koncentracją wiedzy na temat podejścia do pacjenta o ograniczonej możliwości poruszania się. Poza tym, szpital w Niemczech nie wypuści pacjenta, jeśli nie ma on odpowiedniego sprzętu, nie jest zrehabilitowany psychicznie. Ponadto, oferuje się pacjentom wsparcie kapłana lub psychologa, a także opracowanie profesjonalnej diety – dodał prezes Integracji.

Od lewej: Piotr Pawłowski, prof. Danuta Koradecka, dr hab. Mirosław Grewiński

Warto jednak wspomnieć, że przy procesie odtwarzania polskiej szkoły rehabilitacji, którego to wyzwania podjęły się ZUS i PFRON za wzorcowe przyjęto rozwiązania właśnie z Niemiec.

Studenci na wyspach szczęśliwych

Prezes Pawłowski zauważył, że takie optymalne warunki udało się stworzyć także w Polsce – ale jak na razie tylko na uczelniach.

- Student z niepełnosprawnością ma możliwość skorzystania z dostępnego akademika, transportu, asystenta, stypendiów, dofinansowania nauki z PFRON. Warunki do studiowania są genialne. Jednak absolwent nie trafia na rynek pracy – nie ma dostosowanego mieszkania, transportu, asystenta itp. Dlatego trzeba stworzyć takie warunki, by osoby z niepełnosprawnością nie bały się podejmować aktywności, pracować – dodał prezes Integracji.

Zdaniem Piotra Pawłowskiego, efektem zaniedbań jest to, że ktoś, kto stał się osobą z niepełnosprawnością, ma przed sobą często jedynie wizję zostania beneficjentem systemu wsparcia, z którego ciężko jest się wydostać – choćby przez lęk przed utratą świadczeń. Tymczasem aktywizacja osób z niepełnosprawnością stała się w tzw. międzyczasie wyzwaniem cywilizacyjnym. I choć statystyki się poprawiają, to wciąż poza rynkiem pracy jest zdecydowana większość osób z niepełnosprawnością.

Praca – wartością

- Sądzimy, że osoby z niepełnosprawnością powinny uczestniczyć w rynku pracy tak, jak wszyscy inni – tłumaczył Heinz Koller, zastępca dyrektora generalnego Międzynarodowej Organizacji Pracy (MOP) i honorowy gość konferencji. – Oczywiście zdajemy sobie sprawę z ograniczeń, jakie wiążą się z niepełnosprawnością, ale z drugiej strony wiemy, że istnieją formy wsparcia, które umożliwiają podjęcie przez nich pracy. Jest to wyzwanie, które wynika z procesów demograficznych. Sądzimy też, że osoby z niepełnosprawnością mogą wnieść na rynek pracy wiele wiedzy i umiejętności, a także kompetencji społecznych. Dlatego staramy się tworzyć działania, które pozwolą na integrację w miejscu pracy. Powinno się szkolić osoby z niepełnosprawnością tak, by mogły one uczestniczyć w rynku pracy na pełnych prawach – podkreślił Heinz Koller.

Jego zdaniem wsparciu socjalnemu powinna towarzyszyć aktywizacja zawodowa, gdyż możliwość zarabiania i bycia produktywnym członkiem społeczeństwa czyni życie człowieka lepszym.

- Praca to nie tylko samo zarabianie pieniędzy. To także ważna część ludzkiego życia, która wpływa na jego jakość. Moim zdaniem osoby z niepełnosprawnością nie powinny być z tego wyłączone – powiedział przedstawiciel MOP.

Tomasz Przybyszewski rozmawia z Heinzem Kollerem z MOP

Koszty życia

Hasła o aktywizacji są oczywiście bardzo słuszne – bez pracy i możliwości zarabiania ciężko mówić o autonomii osób z niepełnosprawnością. Jednak zawsze pozostaje druga strona medalu. Od jakiegoś czasu nasz portal zbiera informacje na temat realnych kosztów życia osób z niepełnosprawnością i ich rodzin. Jak nietrudno się domyślić – są one znacznie większe, niż jakiekolwiek dostępne w Polsce wsparcie społecznie dla osób z niepełnosprawnością. A koszty rosną, gdy jest się aktywnym.

Jednocześnie posiadanie nawet umiarkowanych dochodów często pozbawia osobę z niepełnosprawnością możliwości skorzystania z różnorodnych form wsparcia. Co w takim razie trzeba zmienić w polskim systemie zabezpieczenia społecznego, by zwyczajnie zaczął on odpowiadać na realne potrzeby osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów?

Świadczenie niezależne od dochodów

- Jednym z takich pomysłów jest świadczenie kompensacyjne (jest to jeden z pomysłów powstałych w ramach Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami – przyp.red.) – wskazuje dr hab. Ryszard Szarfenberg z Instytutu Polityki Społecznej Uniwersytetu Warszawskiego. – Miałoby to być świadczenie przyznawane bez żadnych kryteriów dochodowych z tytułu niepełnosprawności. Miałoby to być specjalne świadczenie, do którego dołączane byłyby inne, których celem byłoby zaspokajanie specjalnych potrzeb wynikających z niepełnosprawności – wyjaśniał dr hab. Szarfenberg.

Jego zdaniem problematyczne jest jednak samo rozwiązywanie problemów osób z niepełnosprawnością – w oparciu tylko o środki finansowe. Temu rozwiązaniu powinno jednak towarzyszyć wsparcie w formie konkretnych produktów (np. sprzętu rehabilitacyjnego) i usług (jak choćby asystentura osobista), które byłyby dostępne nieodpłatnie dla osób z niepełnosprawnością. Na poparcie swojej tezy, Ryszard Szarfenberg wskazał pozytywny przykład systemu krajów skandynawskich, gdzie udało się wdrożyć powszechne usługi asystenckie. W efekcie, jakość życia osób z niepełnosprawnością podniosła się w ogromny sposób.

Czy jednak Polskę stać na to, by pójść śladem sąsiadów z drugiej strony Bałtyku? Czy musimy zmieniać system wsparcia, stworzyć nowe mechanizmy, a przede wszystkim zainwestować w te zmiany wielkie siły i środki?

Coraz częściej jednak podstawowe pytanie powinno brzmieć: czy stać nas na to, by tego nie zrobić?