Spać nie mam kiedy

O chorobie syna i swoich codziennych troskach opowiada Jagna Marczułajtis-Walczak, snowboardzistka, olimpijka, była posłanka, a obecnie żona i mama dwóch nastoletnich córek i 2-letniego Andrzeja.

Agata Jabłonowska-Turkiewicz: Pani Jagno, jak minęła Pani noc? Wyspała się Pani?

Jagna Marczułajtis-Walczak: Noc była taka jak zwykle. Śpi się byle jak. Mój syn nie potrafi przekręcać się z jednego boku na drugi i trzeba mu w tym pomagać. Często się budzi, marudzi, potrzebuje się napić. Wypada mu smoczek i ponieważ sam nie potrafi go z powrotem włożyć do buzi, muszę zrobić to ja. Budzę się tak często jak on. Dodatkowo wczoraj starsza córka złamała palec i wylądowaliśmy na SOR-ze. Tak więc, sama Pani widzi, spać nie mam kiedy.

A.J.-T.: Znam to wszystko z autopsji. Obie mamy synów z rzadką wadą mózgu – pachygyrią. Ja słabo sypiam od czterech lat, Pani od dwóch. Ale powiem szczerze, że od jakiegoś czasu zaczęłam o normalny sen walczyć, trochę bardziej angażować męża w te nocne czy wieczorne czuwania. Jeśli nadarzy się okazja, wstaję później rano.

J.M.-W.: To dobrze, jeśli mąż się angażuje. Z moim rozmawiałam o tej sprawie kilka dni temu, tłumacząc, że nie mogę każdego wieczoru spędzać długich godzin przy łóżku Andrzejka, ponieważ jest to dla mnie coraz bardziej męczące i że dwa razy w tygodniu mógłby mnie w tym wyręczyć.

A.J.-T.: I co mąż na to?

J.M.-W.: Powiedział, że się zastanowi… Widzi Pani – czasami nawet nasi mężowie nas nie rozumieją. Kobiety bez względu na to, czy są zmęczone, czy wypoczęte, muszą różne zadania wykonywać, a mężczyźni chcą mieć wybór.

A.J.-T.: Trudno opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem całkiem samemu i nie zwariować. Czasami trzeba o pomoc poprosić, niekiedy kogoś do niej zmusić. Czasami po prostu okoliczności wymuszają na opiekunach zmianę. W maju musiałam wyjechać na trzy dni z mężem i nasz syn został w tym czasie z moją mamą. Okazało się, że dla wszystkich było to dobre rozwiązanie. Zdecyduje się Pani na taki krok? Jest Pani gotowa?

J.M.-W.: Od dwóch lat nie zdarzyła się nawet jedna taka noc czy cały dzień, kiedy syn zostałby z kimś innym niż ze mną. Mam wrażenie, że jest od mojej obecności uzależniony. Przede wszystkim tylko ja jestem w stanie go nakarmić. To z jednej strony miłe, że syn tak kocha swoją mamusię, ale z drugiej – matka potrzebuje też odpocząć. Dobrze byłoby czasami gdzieś wyjść albo nawet z mężem wyjechać na weekend bez dzieci. Wyspać się. W ogóle chroniczne zmęczenie jest chyba największą zmorą opiekunów dzieci z niepełnosprawnością. Cały czas musimy być w gotowości, ciągle być w formie, nie możemy pozwolić sobie na słabszy dzień. Cały nasz relaks to są dosłownie minuty wyrwane z całego dnia. Staram się nie narzekać i codziennie po prostu zasuwam do przodu, ale lekko nie jest. Jeśli miała Pani okazję bez syna wyjechać, to jest Pani szczęściarą. Mnie taka sytuacja jeszcze się nie zdarzyła i nie zanosi się na to.

A.J.-T.: Andrzej ma dwie starsze siostry. Jak one odnalazły się w tej niełatwej często dla rodzeństwa sytuacji? Jak odbierają chorobę brata? Jak Pani sobie radzi z całą trójką?

J.M.-W.: Wydaje mi się, że moje dziewczyny poradziły sobie z tą sytuacją świetnie. Jest z ich strony pełna akceptacja brata, jego niepełnosprawności i towarzyszących temu niedogodności. Chociaż z drugiej strony zdaję sobie sprawę, że jest to dla nich też obciążenie. Rodzeństwo to według mnie jakiś rodzaj gwarancji, że w przyszłości, kiedy zabraknie nas, rodziców, nasze niepełnosprawne dzieci nie zostaną pozostawione same sobie. Zawsze będzie przy nich ten starszy brat czy siostra. Będzie się miał kto nimi opiekować…

A.J.-T.: Pojawia się pytanie – czy powinno się obciążać rodzeństwo takim obowiązkiem? Uważam, że raczej nie. To wszystko jest bardzo trudne.

J.M.-W.: No ale na kogo mają liczyć nasze chore dzieci, jeśli nie na najbliższą rodzinę? Na państwo?

A.J.-T.: Nie wiem właśnie. Obecnie nie ma w Polsce sprawnie funkcjonującego systemu opieki nad osobami niesamodzielnymi. To znaczy jakiś jest – są przecież różnego rodzaju domy pobytu dla osób samotnych, zakłady opiekuńczo-lecznicze, ale one nie wzbudzają mojego zaufania. Miejmy nadzieję, że to się zmieni w przyszłości. To jest temat dla polityków. I przy tej okazji, choć postanowiłam sobie, że nie będziemy rozmawiać o polityce, jedno pytanie muszę Pani zadać, ponieważ była pani posłanką z ramienia Platformy Obywatelskiej – czy temat niepełnosprawności często w polityce się pojawia? W Polsce orzeczenia o niepełnosprawności ma ok. 15 proc. obywateli.

J.M.-W.: Kiedy byłam posłanką, temat pojawił się wraz z protestem opiekunów niepełnosprawnych dzieci, którzy w Sejmie walczyli o podniesienie swoich świadczeń. Ale muszę przyznać, że politycy, których temat nie dotyczył bezpośrednio, nie bardzo się w niego angażowali. Sama zresztą też nie byłam zaangażowana. Powiem otwarcie – nie bardzo rozumiałam tych rodziców. Z perspektywy czasu widzę, jak heroiczny był ich czyn.

A.J.-T.: Przypomnijmy – marzec 2014 roku. To było kilka dni po tym, kiedy urodził się mój Antek. Wtedy nie wiedziałam jeszcze, że syn jest poważnie zaburzony neurologicznie i że postulaty tych protestujących będą dla mnie tak ważne. Dziś obydwie korzystamy z wywalczonego przez tych rodziców świadczenia z tytułu rezygnacji z zatrudnienia. Jest jeszcze wiele do zrobienia, jeśli chodzi o obszar związany z opiekunami osób z niepełnosprawnością. Tym bardziej cieszę się, że Pani – osoba publiczna, utytułowana sportsmenka, polityk – opowiedziała o swojej obecnej sytuacji, o swoich bolączkach i emocjach. Pani głos jest słyszalny bardziej niż całej rzeszy anonimowych rodziców.

J.M.-W.: To właściwie przypadek sprawił, że opowiedziałam o chorobie syna. Zadzwonił do mnie Michał Kołodziejczyk, szef Sportowych Faktów, z pytaniem, czy nie opowiedziałabym o życiu sportowca po zakończeniu kariery. Olimpiada zimowa w toku, a to przecież moja działka. Zgodziłam się. Miałam mówić o sporcie, a w końcu omówiliśmy wiele wątków z mojego życia, w tym dotyczący Kokosa [tak w rodzinie nazywa się 2-letniego Andrzejka – red.]. Przy autoryzacji wywiadu zastanawiałam się, czy dobrze robię, czy za bardzo nie narzekam? Okazało się, że otrzymałam wiele słów wsparcia, chociaż wylała się też na mnie fala hejtu – że znana, bogata, a 1% podatku zbiera.

A.J.-T.: Ale Pani jakoś to wszystko przyjęła do wiadomości, przeżyła i nie zraziła się. Rozmawiamy. I bardzo dobrze. Trzeba wyjść z cienia. Założyła Pani grupę na Facebooku: MamyPachygyrię, do której i ja należę. To jest jakieś pole wymiany doświadczeń między nami – rodzicami chorych dzieci. Nie ukrywam, że do tej pory nie szukałam jakoś szczególnie kontaktu z osobami, które dzielą mój los. Nie widziałam dla siebie miejsca w swego rodzaju wspólnotowej niedoli. Dbam o relacje z dawnymi znajomymi, którzy, muszę przyznać, w trudnej sytuacji mnie nie zawiedli. A Pani? Jak dogaduje się w obliczu nowej sytuacji życiowej z dawnymi znajomymi, rodziną? Gdzie szuka Pani wsparcia? Czego spodziewa się po Facebookowej grupie?

J.M.-W.: Wspiera mnie przede wszystkim moja liczna rodzina. Nowych kontaktów nie nawiązuję, bo rzadko wychodzę z domu, w sprawach towarzyskich zwłaszcza. Poznałam kilka mam, których dzieci mają pachygyrię i byłyśmy dla siebie wsparciem. Pomyślałam, że grupę można poszerzyć za pośrednictwem Facebooka. Pachygyria kory mózgowej to rzadka wada, która u każdego pacjenta przejawia się inaczej. Może da się jednak zauważyć pewne prawidłowości u osób z tą wadą, jeśli będziemy wymieniać się opiniami na temat zastosowanych terapii, leczenia, sprzętu. Razem może być nam raźniej. Jestem ciekawa, ile osób z pachygyrią się zbierze. W przyszłości może jakiś zespół lekarski zechciałby się jakoś baczniej przyjrzeć naszej grupie?

A.J.-T.: Zastanawiam się właśnie, czy chciałabym, żeby mój syn był poddawany jakimś bacznym obserwacjom, zabiegom czy eksperymentom diagnostycznym. Powiem szczerze, że chyba nie. Po czterech latach dość rozległych, nie zawsze trafionych kontaktów z lekarzami, terapeutami i swego rodzaju szarpaninie, jesteśmy na etapie zwykłego życia. Syn zawsze będzie potrzebował rehabilitacji, ale najważniejsze, żeby czuł się po prostu szczęśliwy.

J.M.-W.: Ja z kolei, w przeciwieństwie do Pani, jestem rodzicem poszukującym. Chciałabym mieć jak najwięcej informacji dotyczącej choroby synka, żeby wiedzieć, jak mu pomóc. Byłabym gotowa wyjechać nawet bardzo daleko, gdybym usłyszała o jakiejś wiarygodnej terapii. Ostatnio na przykład przesyłaliśmy do Bostonu próbki krwi syna i nasze (męża i moje), w celu przeprowadzenia diagnostyki genetycznej. Ale nie robię niczego pochopnie. Zanim się spakuję i wyjadę z Andrzejkiem, pięć razy się zastanowię, czy na pewno ma to sens.

A.J.-T.: Myśli Pani czasami o powrocie do jakiejś własnej aktywności? O zajmowaniu się pracą zawodową? Przed urodzeniem syna miała Pani bardzo ciekawe, wypełnione różnorodnymi zadaniami życie.

J.M.-W.: Tak. Taka myśl się ostatnio pojawia, żeby robić też coś dla siebie. Rozmawiałam o tym ostatnio ze swoją psychoterapeutką. Ale to raczej plany na przyszłość. Na ziemię sprowadziła mnie wizyta w Warszawie. Przyjechałam do programu Dzień dobry TVN. Byłam osiem godzin poza domem. Kiedy wróciłam, okazało się, że syn nic nie zjadł, nie wypił nawet mleka. Czekał na mnie. Nie jesteśmy jeszcze gotowi na rozłąkę. To był dla mnie ogromny stres.

A.J.-T.: Pani Jagno, dwa lata temu nie wyobrażałam sobie sytuacji, w której zostawiam syna pod czyjąś opieką na trzy godziny. Tylko ja go karmiłam, tylko ja rozumiałam jego potrzeby. Dziś zdarza się, że Antek zostaje sam na sam z tatą czy babcią przez trzy dni. Zawożę go też do przedszkola. Dziecko z niepełnosprawnością jak inne zmienia się i dojrzewa, choć często wolniej. Ważne, żebyśmy dali mu szansę na dostosowaną do jego możliwości samodzielność. I sobie – na odpoczynek. Dziękuję serdecznie za rozmowę, choć pewnie ze względu na zbieżność choroby naszych synów, będziemy miały okazję do kolejnej. Może nawet osobistej, a nie tylko krótkiej telefonicznej.

J.M.-W.: Dziękuję również!

* Pachygyria (szerokozakrętowość) to wada wrodzona ośrodkowego układu nerwowego, spowodowana nieprawidłową migracją komórek nerwowych (neuronów) w rozwijającym się mózgu i układzie nerwowym podczas życia płodowego.W konsekwencji dochodzi do zaburzenia rozwoju zewnętrznego regionu mózgu, czyli kory mózgowej (źródło: www.poradnikzdrowie.pl).

Artykuł pochodzi z nr 1/2018 magazynu Integracja.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach (w dostępnych PDF-ach)!

Znasz magazyn „Integracja”? Wypełnij ankietę on line i pomóż nam się rozwijać!