Drugie imię autyzmu

Żyjący w swoim świecie genialny matematyk. Tak wielu z nas wyobraża sobie osobę z autyzmem. Ale oprócz geniuszy jest liczne grono tych, którzy na każdym niemal kroku potrzebują wsparcia. Poznaj trzy historie, opowiedziane przez rodziców.

Maciej kontra policja konna

- Syn wybrał się kiedyś na samodzielny spacer. Ciesząc się ładną pogodą, zaczął po swojemu wokalizować, czyli wydawać nieartykułowane dźwięki. W pewnym momencie natknął się na konny patrol policji. Nie mogąc się z nim porozumieć, policjanci zawiadomili pogotowie ratunkowe. Maciek nie mógł zaprotestować i został siłą umieszczony w karetce, a potem w szpitalu, gdzie skrępowano go pasami. W szpitalu nikt nie wiedział, jak postępować z osobą z autyzmem, a jego próby protestu potraktowano jak ataki agresji – opowiada jego ojciec, Zbigniew Worony, przyznając, że ludzie nawet działając w dobrej wierze, potrafią skrzywdzić taką osobę.

Dziś sytuacja jest o wiele lepsza niż jeszcze kilkanaście lat temu, gdy pan Zbigniew walczył o jakąkolwiek szkołę dla swojego syna. Nie tylko społeczeństwo stało się bardziej tolerancyjne, ale też Maciek osiągnął taki stan, że nie ma problemu, by zabrać go na plenerowy koncert, a nawet pojechać na kilka dni w góry. Jednak wciąż poziom wiedzy i świadomości w społeczeństwie, a często także wśród specjalistów, jest o wiele za niski, by państwo Worony mogli spać spokojnie, nie martwiąc się o przyszłość syna.

Pół strony

- Na początku lat 90., w czasach, gdy nasz Maciek się urodził, wiedza na temat autyzmu w Polsce była mniej więcej taka, jak w podręczniku do psychiatrii, z którego uczyła się moja siostra. Na ten temat było tam około pół strony, a główną informacją było to, że autyzm to... schizofrenia dziecięca – wspomina Zbigniew Worony.

To stały uczestnik dyskusji, konferencji, kongresów i konsultacji dotyczących niepełnosprawności, podczas których upomina się o osoby najsłabiej funkcjonujące. Te, które nigdy nie pójdą do pracy, nie usamodzielnią się i do ostatnich chwil życia będą potrzebowały wsparcia. Pan Zbigniew od niedawna jest emerytem. Przez lata poświęcał się własnej firmie. Przyznaje, że autyzm syna i świadomość, że może on liczyć tylko na swoich rodziców, dawała mu ogromnego „kopa” do działania.

Sam Maciej jest niemal książkowym przykładem nisko funkcjonującej osoby z autyzmem – nie mówi, tylko wokalizuje lub korzysta z aplikacji Mówik. Z drugiej strony, nie boi się ludzi, potrafi odnajdywać się w miarę swoich możliwości w nowym środowisku, a czasem nawet pójść samemu na spacer. Jednak droga do tego była długa i żmudna.

Diagnoza, czyli ulga

Choć pierwsze objawy rodzice Maćka zauważyli już przed końcem 2. roku życia, to diagnozę udało się uzyskać po licznych wędrówkach po profesorskich gabinetach, gdy chłopiec miał już 5 lat. W diagnozie pomógł jego rodzicom... film na podstawie książki „Przebudzenie naszego syna” Barry’ego Neila Kaufmana.

- Po obejrzeniu tego filmu, oboje z żoną spojrzeliśmy na siebie już wiedząc, z czym zmaga się nasz syn – wspomina po latach tata Macieja.

Z tą wiedzą państwo Worony udali się do raczkującej wtedy Fundacji Synapsis.

- Wcześniej z naszym synem działo się bardzo źle, chłopak był bardzo zaburzony. Nadwrażliwość na bodźce sprawiała, że był cały czas pobudzony, do tego nie kontrolował swoich potrzeb fizjologicznych. Przy okazji wyładowywał agresję na otaczających go przedmiotach, ale też na samym sobie. Maciek regularnie rozbijał sobie czoło o krawędź futryny. Nie spał całymi tygodniami, a z nim... jego rodzice – opowiada o swoim synu Zbigniew Worony.

Maciej z rodzicami, fot. archiwum państwa Worony

Stan chłopca był na tyle poważny, że samą diagnozę – a z nią nadzieję na jakąkolwiek terapię – jego rodzice przyjęli z ulgą. Za aprobatą Fundacji Synapsis państwo Worony rozpoczęli terapię według wzorca opisanego w „Przebudzeniu naszego syna”.

- Z tej perspektywy czasu słowo „terapia” wydaje się jednak pewnym nadużyciem. W książce przedstawiono zaledwie wskazówki na temat działań, które można podejmować z dzieckiem z autyzmem. Jednak na owe czasy było to i tak dużo – mówi pan Zbigniew.

Zaakceptować autyzm

Prawdziwy przełom przyszedł dopiero po wizycie u państwa Kaufmanów, którzy pomogli panu Zbigniewowi i jego żonie nie tylko nabrać umiejętności terapeutycznych, ale też zrozumieć, czym jest tak naprawdę autyzm ich syna. Było to o tyle ważne, że wtedy w Polsce specjalistów od autyzmu praktycznie nie było.

Kaufmanowie, oprócz praktycznych wskazówek terapeutycznych, przekazali rodzicom Macieja jedną, ale bardzo ważną prawdę. Nie da się poczynić żadnych postępów w pracy z osobą z autyzmem, jeśli nie zaakceptuje się jej stanu. Dodatkowo, na każdym kroku trzeba kierować się nie tyle swoimi wyobrażeniami na temat tego, co dziecko powinno, a czego nie powinno umieć czy robić, ale przede wszystkim rodzicielską miłością. Bez niej i bez akceptacji dalsze wspólne życie będzie raczej walką – i to taką, której nie da się wygrać.

Jak relacjonuje pan Zbigniew, wokół Macieja udało się stworzyć prawdziwą sieć pomocy. Tworzyli ją wolontariusze, głównie studenci pedagogiki specjalnej, ale był też wśród nich oficer policji kryminalnej.

- Dla niego pomaganie naszemu synowi było sposobem na odpoczynek po śledztwach, badaniach miejsc zbrodni czy przesłuchiwaniu przestępców – opowiada Zbigniew Worony.

Dla samego Macieja była to możliwość nauczenia się funkcjonowania społecznego – poznania ludzi, wykształcenia w sobie pewnych umiejętności, nawyków. Spotkania z wolontariuszami sprawiły też, że bywał mniej agresywny i rzadziej robił krzywdę samemu sobie.

Mikołaj, który odleciał

- Misiek urodził się całkowicie zdrowy, książkowy wręcz – przyznaje jego mama, Magda Porębska. – „Odleciał” dopiero w 2. roku życia. Pediatra – bardzo solidna, dobra, zaangażowana lekarka. Pytana o to, co się dzieje z Miśkiem, lekceważyła wszelkie niepokojące symptomy, mówiąc, że „u dwulatków często tak jest, że przestają mówić, bo skupiają się na czymś innym”, że „chłopcy wolniej rozwijają się niż dziewczynki” – opowiada pani Magda.

Maciej z rodzicami, fot. archiwum rodziny Porębskich

W tamtym czasie zapewnienia lekarki uspokajały ją. Jednak z czasem było coraz gorzej. Dziś dla każdego to oczywiste, że to były wręcz krzyczące objawy autyzmu. Wtedy jednak nie było internetu, Facebooka, „wujka Google’a”.

- Skoro ja, po psychologii, nie widziałam oczywistej oczywistości... to musiało być z tym kiepsko. W Warszawie działała wtedy tylko Fundacja Synapsis. Ale o tym dowiedziałam się znacznie później – opowiada mama Mikołaja.

„Oddajcie do zakładu i zróbcie sobie nowe”

Wcześniej odbyła ze swoim synem znaną rodzicom osób z autyzmem „pielgrzymkę po fachowcach”.

- Psycholog, psychiatra, neurolog. Każdy tylko stwierdzał, że „to nie jest dziecko dla mnie” i inkasował kasę za wizytę. Żadnej sugestii, wsparcia, ukierunkowania. Psychiatra obrażona, że przyprowadzam dziecko bez kontaktu werbalnego i co ona niby ma z takim dzieckiem zrobić. Neurolog postukała młoteczkiem, pomachała młodemu palcem przed nosem, próbowała go nakłonić na spacerek po linii prostej – relacjonuje kontakty ze specjalistami pani Magda.

Najgorzej wspomina jednak psycholożkę, która tylko rzuciła okiem na Mikołaja i stwierdziła: „Nie będę was oszukiwać, z tego dziecka już nic nie będzie. Oddajcie je do zakładu i zróbcie sobie nowe”.

Punkt zwrotny

Po tych traumatycznych przeżyciach pojawiło się w końcu światełko w tunelu.

- Kolega ze studiów miał znajomą, która pracowała z dorosłymi osobami z autyzmem. To miejsce było na piętrze budynku, na którego parterze było przedszkole specjalne. I to ona podpowiedziała nam Synapsis, a kolega z żoną zachęcili mnie, żebym tam się zgłosiła. Ja sama byłam w depresji i nie byłam w stanie samodzielnie podjąć żadnej decyzji – wspomina pani Magda.

Ostatecznie jej syn otrzymał diagnozę, gdy miał 4,5 roku. Dla niej był to punkt zwrotny.

- Dziś matki załamują się taką diagnozą. A ja poczułam ulgę, że wreszcie ktoś potrafił zrozumieć moje dziecko, nazwać to, co się z nim dzieje, wytłumaczyć mi obrazowo, na czym polegają problemy mojego syna, ukierunkować mnie jakoś – opowiada.

Mikołaj podczas szkolnego festynu ze „zdobycznymi” książeczkami z ulubionymi bohaterami, fot. archiwum rodziny Porębskich

Koniec świata

Jednak w przypadku nisko funkcjonujących osób z autyzmem nie ma czegoś takiego, jak cudowna terapia. Wielkim sukcesem jest najczęściej sprawienie, że dziecko, często już bardzo dorosłe, jest w stanie choć w minimalnym stopniu obsłużyć samo siebie, nauczyć się korzystać z toalety, ubierać się.

Niestety, w obecnej sytuacji wiąże się to z podporządkowaniem niemal całego życia dorosłemu dziecku. W karcie postępów ucznia, którą dwudziestokilkuletni Mikołaj otrzymał za rok szkolny 2016/2017, widnieją takie punkty, jak: uczeń samodzielnie pije z kubka sok przez słomkę i spożywa posiłki, samodzielnie odkręca kran, myje ręce i wyciera je ręcznikiem, korzysta z toalety. Bardziej złożone czynności wymagają wsparcia nauczyciela. Niestety, wkrótce chłopak będzie tego wsparcia pozbawiony. Na razie jest uczniem zespołu szkół w Łbiskach, jednak niedługo skończy 25 lat i – jak wiele osób w jego sytuacji – nie ma żadnej innej propozycji, niż opieka mamy i czasem siostry.

- Kilkanaście lat temu chciałam zabić siebie i syna. Mówię serio. Potem trzy miesiące byłam w szpitalu psychiatrycznym. Szczerze mówiąc, każdego dnia sobie mówię, że może będziemy mieli szczęście i wcześniej nastąpi koniec świata... – mówi pani Magda.

Zaraża śmiechem

- Nie wiem, co mogłoby zapewnić Mikołajowi takie bezpieczeństwo, jak dom – przyznaje jego mama. – Ten facet ma przecież 197 cm wzrostu i waży prawie tyle samo kilogramów. Nie zrobi samodzielnie nic poza zjedzeniem bardzo wyselekcjonowanych produktów.

Pani Magda dodaje, że gdyby udało jej się wygrać kiedyś w totolotka, to za te pieniądze zbudowałaby specjalny dom dla ludzi takich, jak jej syn. Zwraca też uwagę, że przy wszystkich troskach, które wiążą się z wychowaniem Mikołaja, zawsze najważniejsze będzie to, co relacja z nim jej daje.

- Mikołaj jest bardzo pogodny i zadowolony z życia. Ma przy tym mnóstwo wdzięku, który sprawiał, że ludzie, którzy z nim pracują lub pracowali, zawsze czuli do niego sympatię. Od zawsze też słyszałam od innych, że był dobrym dzieckiem, a teraz dobrym facetem. Owszem, bywa autoagresywny, ale nigdy agresywny – poza krzykiem. Nigdy nie był bity, więc nie bije innych – wyjaśnia pani Magda.

Dla niej syn to przede wszystkim bardzo pozytywny i radosny człowiek, który zaraża wszystkich dookoła siebie swoim śmiechem.

Magdalena jak tajfun

Magdalena w tym roku skończy szkołę i w świetle przepisów stanie się osobą w pełni dorosłą. Sylwia, jej mama, przyznaje, że owszem, córka jest prawie całkiem samodzielna. Sama zadba o higienę osobistą, choć bywa, że trzeba jej przypilnować, czy dobrze się umyje. Bo czasem zdarza jej się spędzić 20 minut w wannie, ale skupia się na rzeczach dla niej ciekawszych niż wieczorna toaleta. Sama przygotuje sobie kanapkę, ale z ciepłymi daniami jest już gorzej. Tutaj samodzielność ogranicza się do nalania sobie zupy do talerza. Dziewczyna komunikuje się, choć na swoich zasadach. Jest za to świetna w układaniu puzzli.

Magdalena jest świetna w układaniu puzzli, fot. archiwum rodziny Kaliszewskich

Lista rzeczy, z którymi sobie nie radzi, jest jednak o wiele dłuższa: nie zna wartości pieniądza, nie pójdzie sama ani do urzędu, ani do lekarza, ani na zakupy, spacer czy do szkoły. Do tego potrzebna jest pomoc drugiej osoby – w tym wypadku mamy. Pani Sylwia jest więc mamą na cały etat dla swojej 23-letniej córki.

O tym, że Magdalena ma autyzm, jej mama również dowiedziała się z filmu.

- Była wtedy jak chodzący tajfun. Zachowywała się w sposób całkowicie nieprzewidywalny. Miała problemy ze snem, ale też sama nie dawała spać rodzicom. Żaden ze specjalistów, którzy się nią zajmowali, nie był w stanie postawić właściwej diagnozy – wspomina Sylwia Kaliszewska. – Pomógł w tym dopiero obejrzany przez nas film o chłopcu z autyzmem, który miał takie same deficyty i zachowania jak Magda.

Tutaj znów powtarza się dobrze znany schemat.

- Sama diagnoza nie była dla nas szokiem, od początku widzieliśmy, że córka nie rozwija się, jak jej rówieśnicy. Teraz tylko wiedzieliśmy, dlaczego – opowiada pani Sylwia.

Instrukcja obsługi

Niestety, w tamtych czasach w Polsce niewiele osób wiedziało, jak w ogóle postępować z osobami z autyzmem. W Gliwicach, gdzie Magdalena z rodzicami mieszkała, był zaledwie jeden ośrodek, w którym ktokolwiek dysponował choć minimalną wiedzą na ten temat. Dlatego na początku kilkuletnia Magda trafiła do zwykłego, powszechnego przedszkola. Jednak w pewnym momencie jedna z jego pracownic wprost przyznała, że nie jest w stanie poradzić sobie z dziewczynką i że powinna ona trafić do specjalistycznej placówki.

Za tę radę pani Sylwia... jest jej wdzięczna do dziś.

Magdalena w tym roku skończy szkołę i w świetle przepisów stanie się osobą w pełni dorosłą, fot. archiwum rodziny Kaliszewskich

Był to impuls, by poszukać córce lepiej dopasowanego do jej potrzeb miejsca. Udało się w końcu umieścić dziewczynkę w przedszkolu specjalnym, gdzie trafiła do grupy terapeutycznej, prowadzonej przez bardzo dobrą specjalistkę. Mama Magdaleny dostała tam coś, co nazywa „instrukcją obsługi” dziecka z autyzmem. Jednak nawet najlepsze przedszkole kiedyś trzeba skończyć i mała Magda musiała pójść do szkoły. Wybór padł na placówkę integracyjną, która wówczas wydawała się rozwiązaniem idealnym.

- Z perspektywy czasu mogę nazwać ten czas sześcioma latami porażki – podkreśla pani Sylwia. – Jedyną zaletą szkoły integracyjnej była niewielka liczba uczniów, wśród których moja córka bardzo dobrze się czuła. Złe doświadczenia sprawiły, że zdecydowaliśmy się posłać Magdę do gimnazjum specjalnego.

Telewizor nie może być za głośno

Cały okres edukacji córki pani Sylwii to nie tylko walka o to, by jak najwięcej się nauczyła.

- Po każdym okresie stabilizacji przychodzą prędzej czy później chwile regresu, gdy nabyte z trudem umiejętności zanikają – zaznacza Sylwia Kaliszewska. – Wtedy wszystko trzeba zaczynać od nowa. Poza tym momenty regresu oznaczają, że dziewczyna staje się trudna w relacjach – buntuje się, nie chce chodzić na zajęcia, pojawia się autoagresja. Dlatego muszę być cały czas w pogotowiu.

Magdalena z tatą, fot. archiwum rodziny Kaliszewskich

Całe życie rodziny Kaliszewskich musi być dokładnie uporządkowane i zaplanowane. Wszelkie odstępstwa są dla ich córki poważnym problemem. Dlatego telewizor nie może być głośniejszy, niż to Magdalena akceptuje, nawet gdy śpi. Tak samo jest z pralką i mikserem, które mogą być włączone tylko wtedy, kiedy córki nie ma w pobliżu. Całe szczęście udało się znaleźć odkurzacz na tyle cichy, że Magdalena, która oczywiście uczestniczyła w zakupie, zaakceptowała go. Tego typu sytuacje pani Sylwia obraca w żart, tłumacząc, że w przeciwnym razie dawno sama by już tego nie wytrzymała. Zwłaszcza że obok problemów codzienności są jeszcze te, które czekają za progiem. Jak niemal każdy rodzic dziecka z autyzmem, pani Sylwia martwi się, co będzie po skończeniu szkoły, ale też... po śmierci rodziców.

- Marzy mi się, żeby u nas, na Śląsku, powstała Farma Życia – choćby taka, jak ta w Krakowie. Taki ośrodek, gdzie Magda mogłaby spokojnie żyć i funkcjonować, mając wsparcie specjalistów – wyznaje Sylwia Kaliszewska. – Tymczasem pozostaje mi walka o to, by moja córka była jak najbardziej samodzielna i żeby była w stanie jak najlepiej sama o siebie zadbać.

Zwłaszcza że w tej chwili jedyną „realną możliwością” jest... młodsza siostra, której jednak matka zdecydowanie nie chce obciążać, lub dom pomocy społecznej. O nim jednak pani Sylwia nie chce nawet myśleć.

Okiem eksperta: Farma Życia, czyli co dalej

Mówi Edward Bolak, współpracownik Fundacji Wspólnota Nadziei, specjalista ds. autyzmu w Farmie Życia w podkrakowskich Więckowicach

Według dostępnych danych, nawet do 80 procent osób z autyzmem ma dodatkowo także niepełnosprawność intelektualną. Te osoby bywają bardzo niesamodzielne, często potrzebują wsparcia w najprostszych czynnościach życiowych, takich jak jedzenie, ubieranie się czy dbanie o higienę osobistą. Wymagają specjalistycznych placówek i wsparcia już od wczesnego dzieciństwa, tak by w dorosłości były w stanie zadbać o siebie w podstawowym stopniu i choć w minimalnym zakresie żyć samodzielnie, co przekłada się na jakość życia ich i ich rodziców.

Rodzice, a także terapeuci i nauczyciele, muszą wykonywać z tymi osobami żmudną, codzienną pracę, polegającą na uczeniu ich elementarnych czynności. Czynności trzeba dzielić na drobne składowe, kawałki, a potem składać w jeden proces, sekwencję samodzielnego mycia, wycierania, ubierania, jedzenia. Każdą z tych czynności trzeba powtarzać tysiące razy. Do tego trzeba cały czas dbać o rozwój umiejętności i zachowań społecznych i komunikacyjnych. A z tym, jak wiadomo, osoby z autyzmem mają bardzo dużo problemów. Dotyczą one rozumienia komunikatów, znaczenia intonacji, mimiki twarzy, rozpoznawania uczuć, emocji.

Inną sprawą są tzw. zachowania trudne, czyli na przykład agresja i autoagresja. Często wynikają one wprost z problemów z komunikacją, z ograniczonego rozumienia zasad i reguł otaczającego świata, a bywa, że z odmiennego sposobu odbierania bodźców zmysłowych. Przypomina to trochę sytuację człowieka, który znalazł się w innym kraju i jest w stanie zrozumieć tylko pojedyncze słowa i znaki z otaczającej go rzeczywistości. Dla osoby z autyzmem świat ma tylko punktowe obszary, jak gdyby „wyspy” sensu – tj. rozumie ona tylko niektóre elementy otaczającej ją rzeczywistości. Tymczasem naturalną potrzebą człowieka jest rozumienie i posiadanie wpływu na to, co się dzieje z nim i wokół niego.

Dla osób nisko funkcjonujących często jedynym sposobem wpływania na rzeczywistość, wyrażenia swoich emocji, frustracji są właśnie zachowania agresywne i autoagresywne. Dlatego w ramach terapii trzeba stwarzać im alternatywne rozwiązania, dawać szansę na konstruktywny rozwój. Na to czasem nakładają się problemy sensoryczne – nadwrażliwość lub podwrażliwość na bodźce: dźwięki, kolory, zapachy, światło itp. Dla niektórych osób nawet dźwięk odkurzacza zza ściany powoduje wręcz bolesne, dotkliwe odczucia, uniemożliwiające skupienie się na czymkolwiek innym. Inni z kolei mogą godzinami patrzeć na błyszczące przedmioty, które w niesamowity sposób ich fascynują niedostępną dla innych intensywnością doznań.

Dla osób postronnych może to wyglądać jak zachowanie pod wpływem alkoholu lub narkotyków albo efekt halucynacji – i wzbudzać lęk. Te zaburzenia sensoryczne mogą być też przyczyną zagrożenia zdrowia. Ktoś, kto nie odczuwa zmiany temperatury, może wyjść bez odpowiedniego ubrania na mróz i poważnie się przeziębić lub oparzyć się dotykając rozpalonego pieca. Nadwrażliwość dotykowa może też sprawiać, że noszenie danego typu odzieży sprawia ból, jest nieznośne, przez co dana osoba może odmawiać noszenia czegoś innego niż na przykład jej ulubione ubranie. Z drugiej strony, osoba nisko funkcjonująca z autyzmem może całymi tygodniami nie informować otoczenia o objawach poważnej choroby – gdyż nie potrafi jej zlokalizować, nie wie, że można prosić o pomoc albo nie potrafi zakomunikować swojej dolegliwości.

Podsumowując – autyzm może być przyczyną problemów, które w wyraźny sposób utrudniają lub wręcz uniemożliwiają normalne funkcjonowanie. Dlatego muszą działać specjalne placówki, które nie tylko odciążą rodziców, ale też pozwolą im mniej bać się o przyszłość swoich dzieci.

Taką placówką jest nasza Farma Życia. Z inicjatywy samych rodziców, z lęku przed niepewnym losem dorastających i już dorosłych z autyzmem, z pytania „co z nimi będzie po naszej śmierci?” powstała idea stworzenia ośrodka pobytu stałego, świadczącego specjalistyczne wsparcie. Zachodnie doświadczenia pokazują, że taka specjalizacja jest konieczna. Przykładem tego typu sprawnie funkcjonującej placówki jest działająca już od około 30 lat pod Dublinem Dunhill Community. Niejako na wzór tej irlandzkiej placówki nasza Fundacja postanowiła stworzyć Farmę Życia w podkrakowskich Więckowicach.

Farma Życia, czyli odpowiedź rodziców na dramatyczne pytanie: „co będzie po naszej śmierci?”, fot. archiwum Edwarda Bolaka

Farma znajduje się w przyjaznym, wiejskim środowisku, z dala od zgiełku i nadmiaru wrażeń, jakie funduje wielkomiejska aglomeracja, co jest szczególnie ważne w wypadku osób z autyzmem. Jest miejscem, w którym osoby z autyzmem nie tylko mieszkają, ale też pracują i są aktywne. Farma jest wiec domem – ośrodkiem stałego pobytu, w którym mieszka obecnie 10 osób, ale też ośrodkiem wsparcia dziennego dla szerszej grupy odbiorców, do którego przyjeżdżają ludzie z Krakowa i okolic, ale też nawet ze Śląska. W ramach Farmy Życia działa gospodarstwo ekologiczne, jest sad, warzywnik, jagodnik. Dla każdej z osób mamy odpowiednio dopasowaną zindywidualizowaną ofertę.

Z osobami bardziej samodzielnymi udawało nam się realizować projekty związane z wchodzeniem na otwarty rynek pracy. Jednak głównym naszym zadaniem jest opieka i rehabilitacja osób nisko funkcjonujących i nauczanie ich podstawowych umiejętności. Wciąż mamy nadzieję, że podobne ośrodki pobytu stałego zaczną powstawać w całej Polsce. Niestety, w obecnych warunkach finansowych jest to bardzo trudne. Wynika to także z tego, że do pracy z osobami nisko funkcjonującymi potrzebni są specjaliści, którzy całodobowo są obecni przy mieszkańcach. W związku z tym ośrodki muszą mieć liczną i odpowiednio przygotowana kadrę. Dotyczy to również placówek dziennych. A to niestety wiąże się ze zwiększonymi kosztami.

Z drugiej strony, w typowych placówkach, w których często na jednego pracownika przypada nawet kilkoro podopiecznych, trudno mówić o możliwości skutecznej, zindywidualizowanej terapii osób z autyzmem. Brak odpowiedniego wsparcia terapeutycznego prowadzi z kolei do tego, że osoby z autyzmem uwsteczniają się, tracą zdobyte z wielkim trudem umiejętności i zamiast lepiej, funkcjonują często gorzej. Dlatego tak ważne jest, by istniały specjalistyczne placówki dla osób z autyzmem, w których będą one miały odpowiednie wsparcie.

Tym bardziej, że do każdej osoby powinno się podchodzić indywidualnie, mając na uwadze jej potrzeby i możliwości, dobrostan, jakość życia, możliwość samostanowienia. Ogromnie ważna jest ciągłość i długofalowość wsparcia, którą – wbrew wielu głosom – można osiągnąć naprawdę niewielkimi nakładami sił i środków. Na przykład w Kraju Basków funkcjonuje system, w ramach którego informacje na temat danej osoby z autyzmem są przekazywane płynnie z jednej placówki do drugiej. Wiedząc, jak funkcjonuje dana osoba, już na etapie jej edukacji można z nawet kilkuletnim wyprzedzeniem przygotować odpowiednie miejsce, właściwą kadrę itp. Da się to zrobić przy wprowadzeniu skoordynowanego sposobu informowania i kierowania, nawet w placówkach dziennych, które już istnieją w Polsce, na przykład w środowiskowych domach samopomocy, warsztatach terapii zajęciowej czy zakładach aktywności zawodowej.