Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Czy powstaną ŚDS-y dla osób z autyzmem i sprzężeniami?

23.03.2018
Autor: Mateusz Różański, fot. Marta Kuśmierz
pieniądze rozłożone na stole

Rozszerzenie rodzajów środowiskowych domów samopomocy (ŚDS) o domy typu D dla niskofunkcjonujących osób z autyzmem i typu E dla osób z niepełnosprawnością sprzężoną wraz z niepełnosprawnością intelektualną oraz wprowadzenie możliwości tworzenia placówek dla mniejszej, niż to wynika z ustawy, liczby uczestników – to postulaty zawarte w petycji, nad którą debatowano w sejmie podczas posiedzenia Komisji ds. Petycji.

Petycja została wystosowana przez 113 reprezentantów środowiska opiekunów osób niesamodzielnych – głównie niskofunkcjonujących osób z autyzmem, którzy od lat różnymi sposobami zabiegają o stworzenie placówek zarówno dziennego, jak i całodobowego pobytu dla swoich dorosłych już dzieci.

Część ich postulatów znalazło odzwierciedlenie w rządowym programie „Za życiem”. Jednak zdaniem opiekunów program nie odpowiada na ich potrzeby, a nawet jeśli zawiera interesujące z ich perspektywy rozwiązania – to są one nierealizowane.

Posłanka Nowoczesnej: Program „Za życiem” nie działa 

- Problem jest w tym, że program „Za życiem” ze swoimi wielkimi założeniami, pięknymi hasłami i wielkimi obietnicami nie został w praktyce wykonany – mówiła w imieniu składających petycje opiekunów posłanka Nowoczesnej Kornelia Wróblewska.

Zaraz po odczytaniu treści petycji posłanka zaapelowała o wystosowanie dezyderatu do Minister Rodziny Pracy i Polityki Społecznej, który dotyczyłby realizacji poszczególnych elementów programu „Za życiem”.

Kornelia Wróblewska przedstawiła też pomysł złożenia komisyjnego projektu ustawy w sprawie środowiskowych domów samopomocy.

- Poruszane w petycji tematy były wielokrotnie podejmowane przez Rzecznika Praw Obywatelskich, który sygnalizował potrzebę deinstytucjonalizacji wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami – podkreśliła Wróblewska i oddała głos obecnym na posiedzeniu opiekunom.

Dorosłe dzieci „dziczeją”

- Mój syn nie funkcjonuje samodzielnie, nie mówi i wszystko trzeba za niego robić. W placówce potrzebowałby asystenta, który pracowałby z nim jeden na jeden – opowiadała Maryla Ochimowska-Teper, założycielka fundacji na rzecz osób z niepełnosprawnościami „Nasz bezpieczny świat”. – Z braku takich rozwiązań siedział w domu, tracił nabyte wcześniej umiejętności i dziczał. Naszym marzeniem byłoby stworzenie takiego małego domu, gdzie osoby takie jak nasz syn - znalazłyby opiekę – tłumaczyła.

W podobnym duchu wypowiadała się Monika Cycling z fundacji „Toto Animo”, mama dorosłego Błażeja z autyzmem:

- Te wszystkie problemy, których dotyczy petycja odbijają się na funkcjonowaniu mojej rodziny, ale nie tylko – mówiła. – W Polsce według mojej wiedzy żyje 30 tys. osób z autyzmem. Niestety obecne rozwiązania nie pozwalają przedstawicielom tej grupy uczestniczyć w środowiskowych domach samopomocy – dodała.

Dofinansowania daleko od realnych potrzeb

Monika Cycling przez lata woziła syna do Warszawy, ponieważ w jej pruszkowskim powiecie nie było żadnej instytucji, której mogłaby go powierzyć. Dlatego też zdecydowała się wziąć sprawy w swoje ręce.

- Mojej Fundacji udało się stworzyć taką małą placówkę – powiedziała. – Podobne również funkcjonuje, dzięki działaniu lokalnych NGOsów, „Pomorska Farma Życia”. Bardzo trudno jest zdobyć dotacje z samorządu, PFRON-u, ale one są zdecydowanie za niskie w stosunku do realnych potrzeb, wynikających choćby z potrzeby zatrudnienia odpowiedniej kadry. Krew nas zalewa, gdy czytamy w odpowiedzi na nasze interpelacje, że jeden pracownik jest w stanie zaopiekować się trzema niskofunkcjonującymi osobami – dodała Monika Cycling.

Po wysłuchaniu wszystkich głosów w tej sprawie, prezydium komisji zdecydowało się skierować dezyderat do Ministerstwa Rodziny Pracy i Polityki Społecznej.

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • nomi
    nomi
    27.03.2018, 17:57
    A co z osobami dorosłymi ciężko niepełnosprawnymi fizycznie a sprawnych intelektualnie dla nich nie ma żadnych konkretnych rozwiązań pomocowych a ta która jest jest zdecydowanie niewystarczająca ci ludzie siedzą pozamykani w domach gnuśnieją i dostają depresji nie widząc sensu dalszej egzystencji. Prosiłabym nasz kochany rząd o pochylenie się również nad problemami tej grupy osób. My przecież też czekamy na jakąś konkretną ofertę pomocową
    odpowiedz na komentarz
  • Marsze-Czarny Biały, a powinien być Szary
    Stanisława Wiewiórska
    27.03.2018, 14:02
    Od lat pracuję z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie w różnym stopniu. Znam ich rodziny, z wieloma się przyjaźnię. Znam ich życie z autopsji. Czasem mieszkam z nimi przez kilka dni i nocy. Miałam też okazję przez 24 dni opiekować się dzieckiem z trudnymi zachowaniami (niepełnosprawność intelektualna, Zespół Downa, podejrzenie autyzmu). Zwykle są to rodziny pełne, gdzie ojcowie (wbrew powszechnym opiniom) spełniają swoje role należycie.Każde życie jest cenne. Nazywam „moje”dzieci drabinami do nieba. Uczą mnie one i ich rodzice radości życia i cenienia tego co mam. Zastanawiałam się, w którym marszu wzięłabym udział. I...nie dałam sobie jednoznacznej odpowiedzi. Pewnie w żadnym. Moim poglądom niewątpliwie bliski jest marsz biały, ale w obecnej sytuacji społecznej rodzi się wiele wątpliwości. Czy nasze państwo stwarza warunki do wychowania dziecka ze złożoną niepełnosprawnością???? Czy rodzice tych dzieci mogą być spokojni o przyszłość dziecka, gdy oni się zestarzeją lub ich nie będzie? Co zrobić, gdy rodzice ciężko zachorują??? Pojawiające się ustawowe udogodnienia nie rozwiązują systemowo problemu. Zaopatrzenie w dodatkowe 30 pieluch miesięcznie nie znaczy wcale, że jest taniej. Program”Za Życiem” też nie jest najlepiej pomyślany- usługi opiekuńcze w ilości 120 godzin rocznie przysługuje rodzinom z dochodem nie przekraczającym 1200,00 zł. Kto miałby zaopiekować się dzieckiem typu nasz Mateusz, czy inne dziecko wymagające pełnej znajomości ich zachowań (chociażby sposobu spożywania posiłku, wyjęcia z wózka, czy zmiany pieluchy)? Nasi absolwenci- dorosłe metrykalnie osoby- poza nielicznymi wyjątkami nie znajdują w obecnym systemie aktywności społecznej. Próby umieszczenia w ŚDS funkcjonujących na obecnych ustawowych zasadach kończą się niepowodzeniem. Potrzebne są ŚDS-y typu D i E małe i lepiej dotowane (potrzeba tam pracy 1:1).Takich przykładów można mnożyć. Rozmawiając z matkami naszych dzieci uderza ich ogromna miłość do swych niezwykłych dzieci, żadna z nich nie żałuje, że urodziła i wychowuje niepełnosprawne dziecko. Walczą każdego dnia o ich zdrowie i robią wszystko, aby ich dziecko żyło podobnie do innych dzieci. Przy każdej okazji życzę im, aby odchodząc z tego świata spokojnie mogły zamknąć oczy wiedząc, że ich dziecko jest należycie zaopiekowane i obdarowane, jeśli nie miłością, to dobrem od ludzi do tego powołanych. Chciałabym odejść z tego świata ze świadomością, że wielorako niepełnosprawne osoby, którymi, jako Stowarzyszenie się opiekujemy, będą mogły kontynuować wszechstronną rehabilitację (a szczególnie społeczną) tak jak w Niepublicznym O∂rodku Rehabilitacyjno- Edukacyjno- Wychowawczym w Karlinie. Stanisława Wiewiórska
    odpowiedz na komentarz
  • ŚDS dla osób z autyzmem i sprzężeniami
    Jolanta Dąbrowska
    24.03.2018, 20:43
    Potwierdzam konieczność objęcia specjalistyczną opieką nisko funkcjonujących osób z autyzmem. Konieczne jest uruchomienie placówek typu D i E, aby zapewnić bezpieczne i adekwatne do potrzeb warunki pobytu takich osób w ośrodku. Jeśli grupka miałaby być trzyosobowa, wówczas opiekun potrzebowałby przeszkolonego asystenta. Oszczędzanie na najbardziej pokrzywdzonych przez los nie jest dobrym wyjściem. Jeszcze o innej sprawie. Nie mogę zrozumieć dlaczego organizowane przez Dolnośląskie Stowarzyszenie na rzecz Autyzmu zajęcia dla dorosłych w Klubie "Po drodze" dwa razy w tygodniu po trzy godziny po południu nie maja zapewnionej ciągłości finansowania. Nie mogły odbywać się w styczniu i nie będzie ich w maju. Czy zajęcia dwa razy w tygodniu po trzy godziny to za dużo dla dorosłych ludzi? Kto podejmuje takie decyzje?
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Wspierają nas