„Za życiem” pod lupą: efekty i nadzieje

Zakończyły się konsultacje Programu „Za życiem”, prowadzone przez Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, które trwały od maja 2017 r. Sprawdźmy, jakie są na razie efekty Programu i jak oceniają je opiekunowie? Czy coś się zmieniło?

- To jest program chroniący życie, program pokazujący, jakie jest życie, i jest to program żywy – mówiła o Programie „Za życiem” wicepremier Beata Szydło podczas konferencji, która odbyła się 15 marca 2018 r. w Warszawie.

Jej słuchaczami były tysiące osób – głównie opiekunów osób z niepełnosprawnością, pracowników instytucji opiekuńczych, ale też samych osób z niepełnosprawnością. Wielu z nich uczestniczyło już wcześniej w spotkaniach roboczych i konferencjach regionalnych, gdzie omawiano poszczególne elementy programu, który w założeniach ma znacząco wpływać na sytuację osób z niepełnosprawnością i ich rodzin.

Owoce konsultacji

- To jest program dla tych wszystkich, którzy mają poczucie odpowiedzialności za osoby wymagające wsparcia i pomocy. Stworzyliśmy go po to, żebyście państwo wiedzieli, że nie jesteście sami i że nasze państwo chce wam dać narzędzie, które będziecie wiedzieli jak wykorzystać – mówiła wicepremier Szydło.

Program został uchwalony w grudniu 2016 r. i od samego początku budzi silne emocje, ale też nadzieję związaną z wypełnieniem przez rząd zapowiedzi stworzenia kompleksowego programu wsparcia rodzin. Czy jednak ta nadzieja zostanie spełniona? Jakie są efekty trwających od zeszłego roku konsultacji?

Minister Rafalska podczas konferencji nt. Programu „Za życiem”

- Mamy rozwijanie sieci mieszkań treningowych, chronionych, wspieranych, zwiększenie dotacji do każdego uczestnika ŚDS, w których mamy tak ogromne zainteresowanie, że nie jesteśmy w stanie na nie odpowiedzieć – wymieniała dotychczasowe sukcesy Programu „Za życiem” minister rodziny, pracy i polityki społecznej, Elżbieta Rafalska. – Wynika to z tego, że wzięliśmy to [temat środowiskowych domów samopomocy – przyp. red.] mocno w garść, zwiększyliśmy dotację i traktujemy to jako nasze zadanie, jako dziecko, które jest dla nas bardzo ważne. Mówimy też o wsparciu opiekunów osób niepełnosprawnych w podjęciu pracy. Jest to szczególnie ważne w kontekście bardzo dobrej sytuacji na rynku pracy. Dzięki temu możemy pomóc w zatrudnieniu osób, które długo były poza rynkiem pracy – podkreślała minister Rafalska.

Ten ostatni punkt dotyczy procedowanego w ramach Programu „Za życiem” rządowego projektu ustawy o zmianie ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych. Projekt zakłada szereg ułatwień dla opiekunów, którzy chcą być aktywnymi zawodowo, m.in. telepracę oraz systemy ruchomego czasu pracy, indywidualnego rozkładu czasu pracy i przerywanego czasu pracy.

Matki: pozwólcie nam dorabiać!

Okazuje się, że alternatywne tryby pracy są rozwiązaniem dla części opiekunów, bo dla niektórych – to rozwiązanie niewystarczające. Zwłaszcza dla tych, którzy chcą łączyć pobieranie świadczenia pielęgnacyjnego z możliwością dorabiania, tak jak osoby zebrane wokół inicjatywy „Chcemy całego życia”. Jej przedstawicielki przekazały minister Rafalskiej 12502 podpisy, złożone pod petycją w sprawie łączenia opieki z dorabianiem.

Anna Duniewicz przekazuje minister Rafalskiej podpisy z petycjami nt. możliwości łączenia opieki z dorabianiem

- Cały czas liczymy, że odbędzie się spotkanie w naszej sprawie, być może nawet w ciągu dwóch miesięcy – powiedziała po rozmowie z Elżbietą Rafalską Anna Duniewicz, mama kilkuletniego Krzysia z autyzmem i współtwórczyni inicjatywy. – Mamy nadzieję, że weźmie w nim udział także pani minister i będziemy mogły przedstawić jej nasze argumenty, dotyczące konieczności zniesienia zakazu dorabiania przez opiekunów na świadczeniu pielęgnacyjnym – dodała.

W rozmowie z Anną Duniewicz, minister rodziny, pracy i polityki społecznej zaznaczała, że poczyniono wiele kroków, by poprawić sytuacje opiekunów – choćby przez zawarte w procedowanym aktualnie w Sejmie projekcie ustawy propozycje telepracy i alternatywnych trybów pracy.

- Nie odpowiada to na wszystkie nasze potrzeby, bo nie uwzględnia na przykład osób samozatrudnionych – zaznacza Anna Duniewicz.

Co z „grupą zero”?

Matki, które chcą dorabiać, to nie jedyna grupa czekająca na rozwiązania wykraczające poza to, co oferuje Program „Za życiem”.

- Nasz problem dotyczy wypracowania systemu wsparcia dla osób całkowicie zależnych – opowiadał Grzegorz Piotrowski z Olsztyna, ojciec dziecka znajdującego się w stanie śpiączki. – Program „Za Życiem” i wszystkie propozycje, które padają ze strony rządu nie dotyczą bezpośrednio tej grupy. Te osoby nigdy nie skorzystają z mieszkań wspomaganych, warsztatów terapii zajęciowej czy ze środowiskowych domów samopomocy. Ich potrzeby są całkowicie inne – podkreśla mężczyzna.

Grzegorz Piotrowski i grupa innych rodziców dzieci, określanych jako „grupa zero”, od jakiegoś czasu zabiegają o stworzenie programu wsparcia również dla osób całkowicie zależnych.

Wicepremier Szydło z uczestniczką konferencji

- Po sześciu miesiącach, w grudniu zeszłego roku, udało się spotkać w gronie osób zainteresowanych tematem z Pełnomocnikiem Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Krzysztofem Michałkiewiczem. Pan minister zapowiedział nam powstanie minizespołu, który podejmie się tej tematyki. Na razie jednak nie udało nam się ustalić terminu pierwszego posiedzenia tego zespołu – tłumaczy Grzegorz Piotrowski.

Placówki dla osób z autyzmem

Nie tylko opiekunowie najniżej funkcjonujących osób walczą o odpowiednie dla swoich podopiecznych wsparcie. Podczas konferencji szczególnie aktywna była grupa opiekunów niskofunkcjonujących osób z autyzmem, którzy walczą o stworzenie małych środowiskowych placówek ŚDS typu E i D dla dorosłych już osób z autyzmem i ze sprzężonymi niepełnosprawnościami. Również i oni przekazali stronie rządowej petycję dotyczącą utworzenia tego typu miejsc.

O wadze sprawy z placówkami świadczy także to, że inni uczestnicy konferencji zawracali na nią uwagę. Głos zabrał jeden z uczestniczących w konsultacjach ekspertów, Edward Bolak z fundacji Wspólnota Nadziei.

- Trzeba otworzyć drzwi dla osób niskofunkcjonujących osób z autyzmem do środowiskowych domów poprzez nowelizację rozporządzenia ministra pracy i polityki społecznej. Proszę o to w imieniu wszystkich uczestników konsultacji – tłumaczył podczas swojego wykładu ekspert. – Można tego dokonać poprzez dodanie nowych typów ŚDS, jak również poprzez zmianę wskaźnika zatrudnienia obsługi i ewentualnie standardy lokalowe – wyjaśniał.

Zdaniem Edwarda Bolaka, Program „Za życiem” może, przy odpowiednich modyfikacjach, pomóc rozwiązać wiele problemów osób z autyzmem – choćby poprzez tworzenie mieszkań wspomaganych.

Edward Bolak z fundacji Wspólnota Nadziei podniósł temat placówek dla osób z autyzmem i ze sprzężonymi niepełnosprawnościami

Uczmy się od Czechów

- Będzie to miało sens, jeśli w tych mieszkaniach będzie realizowany program usamodzielniania osób z autyzmem. Potrzebni w nich będą pracownicy, którzy będą uczyć samodzielności osoby z autyzmem – podkreślał reprezentant Wspólnoty Nadziei.

Według niego, wprowadzenie tego typu mieszkań to krok w kierunku odejścia od instytucjonalnego modelu opieki na rzecz wsparcia opartego o środowiska lokalne. Ten model uznawany jest za najwłaściwszy zarówno przez ekspertów zajmujących się tematyką autyzmu, jak i międzynarodowe organizacje.

- Byłem niedawno w Wysoczynie w Czechach i tam tego typu program już działa – podkreślił Edward Bolak. – W tej chwili budowane są domy dla sześciu osób. Ich mieszkańcy żyją w lokalnym środowisku. Mają ogródki, są angażowani w lokalne działania itp. To bardzo dobry system, tylko te lokalne społeczności muszą być przygotowane – dodał.

Pełnomocnik: Będzie program 25+

Fundacja Wspólnota Nadziei od lat prowadzi tego typu placówkę – Farmę Życia w podkrakowskich Więckowicach. Jednak problemem jest finansowanie tego typu placówek, które są często tworzone przez lokalne organizacje pozarządowe, jak np. pruszkowska fundacja Toto Animo. Do tych kwestii odniósł się Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, wiceminister Krzysztof Michałkiewicz.

- W PFRON trwają prace nad programem 25+, dedykowanym osobom po skończeniu szkoły – poinformował wiceminister. – Wiemy, że kiedy kończy się edukacja, to nadchodzi taki moment, gdy dziecko tak naprawdę wraca do domu rodzinnego i nie ma dla niego żadnej propozycji. Pamiętamy o tym – zaznaczył Krzysztof Michałkiewicz.

Pełnomocnik zapewnił uczestników konferencji, że podjęto już pewne działania na rzecz stworzenia odpowiednich warunków opieki dla dorosłych osób z autyzmem. Nie skonkretyzowano jednak, jakie to działania.

- Ta grupa jest dość nieduża, ale ma tak specyficzne potrzeby, że trzeba coś z tym zrobić – podkreślił wiceminister Michałkiewicz.

Co dalej?

Problemów i nadziei rozbudzonych przez Program „Za życiem” jest o wiele więcej. Wciąż otwarta jest kwestia opieki wytchnieniowej, na którą czeka wielu rodziców. Z licznymi problemami muszą radzić sobie pracownicy i prowadzący warsztaty terapii zajęciowej. Wiele dalszych działań, np. związanych ze świadczeniami dla opiekunów, będzie prowadzonych po zapowiadanej przez rząd reformie orzecznictwa.

Jedno jest jednak pewne – na każdym etapie prac nad programem i wprowadzaniem go w życie musi być słyszalny głos osób z niepełnopsrawnością i ich opiekunów. Bez niego nawet najlepsze i najbardziej nowatorskie rozwiązania pozostaną jedynie martwymi zapisami.