Ile kosztuje Cię życie?

Sprzęt, rehabilitacja, leki. Nie jest tajemnicą, że niepełnosprawność to często dodatkowe koszty. Jak jest w Twoim przypadku? Ile Cię kosztuje niepełnosprawność Twoja, Twojego dziecka lub rodzica? Rozpocznijmy debatę o realnych kosztach życia!

Nie ukrywajmy – w większości przypadków niepełnosprawność oznacza zwiększone koszty życia. Koszty, o których istnieniu osoby pełnosprawne nie mają pojęcia. Wszyscy płacą przecież za mieszkanie czy jedzenie. Nie wszyscy jednak potrzebują wózka elektrycznego, stałej rehabilitacji lub drogich leków – jedynie po to, by... normalnie funkcjonować, być aktywnym zawodowo lub społecznie.

Jak duże są te dodatkowe koszty życia? To sprawa bardzo indywidualna. Nie każdy przecież potrzebuje najdroższego wózka lub najbardziej zaawansowanej technologicznie protezy. Nie każdy musi stale odwiedzać rehabilitanta. Nie każdemu do swobodnego przemieszczania się niezbędny jest samochód.

Potrzeby niezaspokojone

O ile więc koszty życia są sprawą indywidualną, to już stopień ich zaspokojenia jest powszechnie niewystarczający. Niezmienna od kilkunastu lat kwota zasiłku pielęgnacyjnego (153 zł) to jedynie smutny symbol poziomu zabezpieczenia potrzeb.

Owszem, jest wiele innych świadczeń – także dla rodziców i opiekunów. Istnieje możliwość odpowiedniego wsparcia ze środków NFZ czy PFRON. Jeśli jednak wsparcie finansowe byłoby w Polsce na odpowiednim poziomie, nie bylibyśmy świadkami corocznej zbiórki na konkretnych potrzebujących w ramach 1% podatku, a przez media społecznościowe nie przetaczałyby się co chwilę prośby o wpłacanie datków.

W powstałym w 2017 r. na zamówienie PFRON „Badaniu potrzeb osób niepełnosprawnych” podsumowano wprost, że „Potrzebą numer 1 w hierarchii dla osób niepełnosprawnych jest zapewnienie odpowiedniej sytuacji materialno-bytowej. Potrzeba ta wskazywana była jako najważniejsza przez 16% badanych a 35% wskazało ją w pierwszej piątce. W czołówce potrzeb są ponadto praca (12% wskazań na pierwszym miejscu), przyrządy pomagające w niepełnosprawności (8%), zdrowie (7%), rehabilitacja fizyczna (6%) oraz przystosowanie mieszkania do indywidualnych potrzeb ON (6%)”.

Co chcemy zrobić?

Kto lepiej zna swoje zwiększone koszty życia niż same osoby z niepełnosprawnością, a także ich rodzice i opiekunowie? Dlatego to od Was chcemy usłyszeć, jakie to są wydatki.

Zostawmy na chwilę dochody, choć to temat równie bolesny. Skupmy się jedynie na niezbędnych wydatkach.

Nie chodzi oczywiście o koszty życia, które ponoszą wszyscy obywatele, jak czynsz, prąd, jedzenie. Pytamy o te wydatki, które wynikają z niepełnosprawności.

Rozpocznijmy debatę o realnych kosztach życia z niepełnosprawnością!

„Zaczęłam liczyć swoje wydatki...”

Do podjęcia tematu zainspirowała nas Czytelniczka, która opisała swoją sytuację, wyliczając koszty związane z jej niepełnosprawnością ruchową.

„Dlaczego sprzęt dla osób z niepełnosprawnością jest tak drogi? Przecież nie jest ze złota i brylantów! Mój aparat ortopedyczny to: dwie szyny, kilka śrubek i zawiasów, dwie sprężynki i osiem skórzanych pasków. Żadnej elektroniki, żadnej nowoczesnej technologii, a kosztuje... 11,2 tys. zł! A potrzebuję takie dwa, bo służą do chodzenia, zastępując mi nogi. Rozumiem, że robi się je na miarę, że konieczny jest specjalista.

Nawet jeśli to musi być takie drogie, to dlaczego wsparcie państwa jest tak niewielkie? Według cennika NFZ, to 800 zł za sztukę, czyli zaledwie 7% całej kwoty. Czy państwo nie wie, ile to kosztuje? Czy państwo liczy na to, że ktoś inny dołoży resztę?

Zastanawiając się nad tym, skąd wziąć na to pieniądze, zaczęłam liczyć swoje wydatki. Okazało się, że moja niepełnosprawność sporo kosztuje. Na szczęście nie muszę przyjmować drogich leków, wspieram się jedynie suplementami, na które nie potrzeba recepty, ale płaci się za nie zawsze 100% ceny. Za rehabilitację też płacę sama, jedna wizyta kosztuje 80 zł, więc korzystam z niej w stopniu minimalnym, a wiem, że powinnam więcej.

Żeby dorównać jakością życia do poziomu osoby pełnosprawnej, muszę wydawać więcej. Począwszy od samochodu, a kończąc na sukience.

Wszyscy jeżdżą samochodami, bo chcą, lubią. Ja natomiast muszę. Koszty utrzymania samochodu mam takie jak wszyscy – benzyna, naprawy. Ale już sam samochód jest droższy. Mój musi mieć automatyczną skrzynię biegów oraz dodatkowe oprzyrządowanie do obsługi manualnej. Na to akurat dostawałam przez lata pieniądze z różnych programów wsparcia, oferowanych przez instytucje państwowe (PFRON) lub prywatne.

To jednak nie wszystko. Zainstalowałam w swoim samochodzie ogrzewanie postojowe. Ktoś powie, że luksus. Dla niektórych pewnie tak, a dla mnie konieczność, żeby nie mieć problemu z odśnieżaniem, bo kto to za mnie zrobi? Takie czynności, jak mycie samochodu, sprzątanie wnętrza, napiwki przy tankowaniu czy uzupełnianiu płynów – to koszty dodatkowe. Dzierżawa miejsca postojowego – to również konieczność, kiedy się mieszka w dużym mieście i parkuje pod blokiem.

Podobnie z kosztami życia. Mieszkam sama i sama się utrzymuję. Opłacam jak wszyscy czynsz, prąd, media. Jak wszyscy, mam komputer i telefon. Ale okien już sama nie umyję, sama nie posprzątam mieszkania. Za to już muszę zapłacić. I tak mam szczęście, bo pani, która to za mnie robi, bierze ode mnie pół ceny, bo się zwyczajnie lituje.

Z kolei zakupy przez internet są bardzo wygodne, ale ceną jest koszt dostawy. Gorzej z ubraniami. Nie wszystkie mogę kupić w sklepie, niektóre musi mi uszyć krawcowa. Mogłabym wymienić jeszcze sporo mniejszych potrzeb, za które płacę ekstra. I nie są to fanaberie, chociaż z pozoru tak to wygląda. To koszty, które pozwalają mi... normalnie żyć.”

Wypowiedz się i Ty!

Zapraszamy także Ciebie do wypowiedzi o wydatkach wynikających z niepełnosprawności Twojej, Twojego dziecka lub dorosłego podopiecznego.

Napisz nam o tym pod nazwiskiem lub anonimowo w komentarzu pod artykułem lub w mailu do redakcji: redakcja@niepelnosprawni.pl. Może to być dłuższa wypowiedź, może też być wypunktowanie kosztów – jak Ci wygodniej.

Jeśli nie masz pomysłu, jak to opisać, możesz także skorzystać z naszych podpowiedzi:

1. Koszty miesięczne (np. transport, rehabilitacja, leki, środki pomocnicze, specjalistyczne jedzenie).
2. Koszty ponoszone raz na jakiś czas – tu warto napisać: raz na jaki czas (np. sprzęt ortopedyczny, samochód, turnus rehabilitacyjny).
3. Inne zwiększone koszty życia (np. pomoc w pracach domowych, załatwianiu spraw, asystent).

Wypowiedz się i Ty! Czekamy na Twoją wypowiedź do końca lutego.

Rozpocznijmy w ten sposób ogólnopolską debatę o realnych kosztach życia z niepełnosprawnością!