Autyzm. Nie twórzmy systemu

- Każdy, jeśli dostanie odpowiednie wsparcie, osiągnie sukces – twierdzi prof. Julie Beadle-Brown z Uniwersytetu w Kent, specjalizująca się w integracji osób z autyzmem. – Potrzebna jest tylko większa świadomość, a nie system, który segreguje ludzi.

Mateusz Różański: Wielu specjalistów uważa, że każdy kraj powinien wprowadzić narodowy plan dla autyzmu. Czy słusznie?

Prof. Julie Beadle-Brown: Osoby z autyzmem mają specyficzne potrzeby, zachowania i w specyficzny sposób funkcjonują. Dlatego tak ważna jest powszechna świadomość, czym jest autyzm. Zrozumienie trudności wynikających z niego, ale też zauważenie pozytywnych cech, jakie mogą się z nim wiązać. Jeśli uda się wprowadzić tę wiedzę do głównego nurtu życia społecznego, osoby z autyzmem będą mogły pracować i być produktywnymi członkami społeczeństwa. Z drugiej strony także społeczeństwo musi stać się bardziej przyjazne osobom z autyzmem. Potrzebujemy większej świadomości w szkołach, usługach społecznych, ale przede wszystkim w społeczeństwie. Znacznie bardziej efektywne jest bowiem upowszechnianie wiedzy o autyzmie we wszystkich instytucjach, niż tworzenie specjalnego systemu, który segreguje ludzi.

Jak to robić?

Na przykład stosując SPELL. To podstawowe zasady, na jakich pracujemy w Wielkiej Brytanii. Wypracowaliśmy je wspólnie z osobami z autyzmem.

Mogłaby Pani rozszyfrować ten skrót?

Nasze zasady składają się z następujących elementów: struktura (Structure), czyli sprawianie, by poszczególne rzeczy były bardziej przewidywalne, zrozumiałe, a przekazywanie informacji odbywało się w zróżnicowany sposób, nie tylko słownie. To jest niezwykle ważne dla osób z autyzmem. Proces przetwarzania werbalnych informacji jest dla nich bardzo trudny. Już dla nas obojga w tej chwili – z racji tego, że na co dzień posługujemy się różnymi językami – jest to pewne wyzwanie. Niektóre osoby z autyzmem są więc jak nieznający języka przybysz w obcym kraju. Kiedy nie znamy języka, zaczynamy posługiwać się dłońmi, przedmiotami: pokazujemy coś, posługujemy się prostymi słowami. Struktura pomaga również w planowaniu. Jeśli ją mamy, wiemy, co i kiedy się stanie, mamy dziennik, kalendarz, listę rzeczy do zrobienia. To jest bardzo ważne dla osób z autyzmem, ponieważ im planowanie przyszłości sprawia trudność. Następny element to P, czyli pozytywne strony (Positive). Składają się na nie zachęty i oczekiwania. Każdy z nas chce być dobrze traktowany, czuć się wartościowy. Kolejną literą jest E jak empatia (Empathy). Chodzi o zrozumienie człowieka, tego jak postrzega świat, a także jakie problemy wynikają z pracy jego zmysłów i dostosowywanie naszych działań do jego potrzeb. Zachęcanie poprzez pozytywne bodźce do rozwoju i robienia nowych rzeczy. To dużo lepsze niż myślenie, że sobie z czymś nie poradzi, gdyż ma autyzm. Każdy, w tym ja czy ty, jeśli dostanie odpowiednie wsparcie, osiągnie sukces. Chodzi o to, by zrozumieć człowieka, ale też sprawić, by on rozumiał nas.

Przejdźmy do dwóch L...

Pierwsze z nich to niewielkie pobudzenie (Low Arousal). Chodzi o ulepszanie środowiska. Nikt nie jest w stanie dobrze funkcjonować, jeśli przeszkadza mu otoczenie. Łatwiej jest nam się skupiać w przyjaznym otoczeniu. Jest to szczególnie ważne w wypadku osób z autyzmem. Na przykład zamiast umieszczać osobę z autyzmem, która źle znosi hałas, w bardzo głośnym środowisku, stworzyć jej odpowiednie warunki, np. w pracy. Ostatnie L to połączenia (Links), czyli praca nie tylko z osobą z autyzmem, ale też ze wspierającymi osobami z jej otocznia. Jak widać nie chodzi o bardzo specjalistyczne usługi, ale o wykorzystanie wiedzy, którą posiadamy. To wystarczy,  by świat stał się bardziej przyjazny dla osób z autyzmem,  a one same zostały pełnoprawnymi członkami społeczeństwa. Tak naprawdę nasze podstawowe zasady przydają się wszystkim, bo dzięki ich stosowaniu życie staje się mniej stresujące. Gdyby udało się je wprowadzić np. w szkołach, stałyby się lepszym miejscem dla wszystkich dzieci, nie tylko tych z autyzmem. One z kolei mogłyby się uczyć w zwykłych szkołach.

W takim razie co musimy zrobić?

System wsparcia musi być oparty o lokalne społeczności. Nie potrzebujemy specjalnych instytucji, oddzielnych domów czy specjalnych szkół dla osób z autyzmem. Wystarczy już istniejące uczynić bardziej przyjaznymi. To nie wymaga tak naprawdę dużych pieniędzy. Raczej świadomości, wyobraźni pracowników i ogólnej zmiany podejścia. Dzięki temu wiele rzeczy może być bardziej dostępnych. Trzeba po prostu zrozumieć, że to, co jest dobre dla osób z autyzmem, będzie dobre dla wszystkich. Dlatego trzeba dążyć do tego, by wszyscy pracownicy systemu wsparcia wiedzieli czym jest autyzm i odpowiadali na potrzeby swoich podopiecznych.

Tymczasem działania idą często w przeciwnym kierunku...

W wielu miejscach tworzy się specjalne placówki dla osób z autyzmem. Słyszałam, że w Anglii funkcjonują tak zwane wioski autyzmu, w których mieszkają dorośli z tą niepełnosprawnością.

To brzmi jak getto...

To może stać się czymś takim. Jeśli powszechny system szkolnictwa, pomocy społecznej jest niedostosowany do potrzeb osób z autyzmem (a tak jest w rzeczywistości) i nie ma się żadnego alternatywnego rozwiązania, to powstaje wrażenie, że powinniśmy tworzyć specjalne ośrodki. Tymczasem, jak już mówiłam, wystarczy dostosować powszechne usługi tak, by były przyjazne osobom z autyzmem. Jak pamiętam ze swojej wizyty w waszym kraju w 2014 roku, w Polsce bardzo potrzebujecie systemu rehabilitacji i dziennego wsparcia, które odciąży rodziców. Jak się przekonałam, dla was także lepszym modelem byłoby przeznaczanie środków na udzielanie wsparcia w naturalnym środowisku osoby z autyzmem, a nie tworzenie kolejnych zamkniętych placówek. Taki system skupia się na potrzebach osób z autyzmem, ich zainteresowaniach i możliwościach, na włączaniu ich w życie społeczeństwa.

Wiele osób twierdzi, że osoby z autyzmem nie chcą i nie potrzebują kontaktu ze społeczeństwem.

Jest on dla nich dużo trudniejszy. Osoby z autyzmem inaczej rozumieją funkcjonowanie w społeczeństwie. Dla Ciebie atrakcyjne może być pójście na mecz, koncert, impreza w gronie znajomych. Dla osób z autyzmem takie wydarzenia mogą być koszmarnym przeżyciem, bo one nie znoszą tłumu. Dla nich udziałem w życiu społecznym jest np. granie na bębnach lub spacerowanie z trójką innych osób neurotypowych. Dlatego tak ważne jest, by – znając zainteresowania danej osoby – szukać sposobu, w jaki może ona zaistnieć w społeczności lokalnej na równych zasadach.

A co z osobami niskofunkcjonującymi?

To są najczęściej osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Są w najgorszej sytuacji, gdyż ludzie skupiają się na ich niepełnosprawności intelektualnej i pomijają, że mają też autyzm. Przez to nie bierze się pod uwagę ich specjalnych potrzeb. W Anglii to naprawdę duży problem. I znów najlepszym rozwiązaniem jest upowszechnienie wiedzy o autyzmie wśród pracowników systemu opieki nad osobami z niepełnosprawnością intelektualną. Zasada jest ta sama – robić coś dla wszystkich, bez tworzenia oddzielnych rozwiązań. Choćby dlatego, że w tej chwili nie ma szans na to, by nie mieć swoim otoczeniu osoby z autyzmem, zwłaszcza jeżeli pracuje się na uniwersytecie (śmiech).

W pełni się z Panią zgadzam – mogę podać przykład choćby swojej rodziny...

Gdy mówię o swojej pracy i o tym, że zajmuję się kwestią autyzmu, ciągle spotykam się z reakcją „o, mój syn/ wnuk/ córka sąsiadki ma autyzm”. Jeszcze nie spotkałam człowieka, który nie znałby nikogo takiego. To powszechne zjawisko i dlatego wiedza o nim i rozwiązaniach wspierających osoby z tą niepełnosprawnością powinny być powszechne. Zyskają na tym również osoby niskofunkcjonujące.

Jak?

Powtarzam, rozwiązaniem nie są zamknięte instytucje. Zamiast zamykać kogoś w domu dla osób z autyzmem, lepiej wysłać do niego pracownika, który pomoże mu w codziennych czynnościach. Dlatego tak potrzebne jest włączanie osób z autyzmem do społeczeństwa, uczenie podstawowych umiejętności i wspieranie ich samodzielności. Jakiś czas temu przeprowadziliśmy badanie finansowane z budżetu Unii Europejskiej. Zbadaliśmy sytuację różnych grup osób z niepełnosprawnością. Najbardziej wyizolowaną i najsłabiej funkcjonującą grupą okazały się osoby z niepełnosprawnością intelektualną, które też były najczęściej lokowane w zamkniętych specjalnych ośrodkach. Odwrotnie wyglądała sytuacja osób z niepełnosprawnością narządu wzroku. W ich wypadku wsparcie polegało na wspieraniu ich umiejętności i najrzadziej były mieszkańcami domów opieki.

Rodziców osób z autyzmem często dręczy pytanie – co po ich śmierci? Dla nich wizja, że ich dzieci trafią do domów pomocy społecznej jest prawdziwym koszmarem.

To bardzo ważna i złożona kwestia. Rodzice mają prawo się bać i nie mieć zaufania do państwa, gdyż nie ma systemowego modelu wspierania osób z autyzmem. Zwłaszcza młodzi rodzice nie chcą, by ich dzieci trafiły do zamkniętych instytucji, ale by żyły w swoich własnych domach. Do tego potrzebny jest system, ale nie specjalny dla autyzmu, ale ogólny, wspierający potrzeby danego człowieka. Taki, który nie będzie nikomu przyczepiał etykietki, ale będzie skupiony na indywidualnej drodze ku niezależności danej osoby. Nie wiem, jak jest teraz w Polsce, ale w Belgii przez lata funkcjonowały specjalne szkoły dla różnych typów niepełnosprawności. Przez co dzieci były niejako podwójnie segregowane. To bardzo źle wpływa na ich funkcjonowanie w społeczeństwie. Muszę powiedzieć, że brak takiego całościowego systemu to problem wielu krajów. W wielu jest na przykład wsparcie w ramach szkoły, ale brakuje go dla osób dorosłych.

Jak na przykład w Polsce...

Dlatego ten system musi obejmować wszystkie etapy życia człowieka. A środki powinny być kierowane na wsparcie udzielane w lokalnej społeczności. Jeśli dalej będziemy inwestować w wielkie instytucje i budować nowe domy pomocy społecznej, trudno będzie ten proces powstrzymać i odwrócić.

Nie kupować cegieł na budowę kolejnych domów opieki, ale edukować pracowników systemu wsparcia, by wspierali osoby z autyzmem tam, gdzie mieszkają?

Właśnie. Ale do tego potrzeba nie tylko wspieranego mieszkalnictwa, ale też transportu oraz zatrudnienia wspomaganego. Chodzi o to, by wyedukować pracowników, którzy na różnych etapach będą stykać się z osobami z autyzmem. Jeśli to się uda, nie będziemy potrzebowali wielkich instytucji.

Być może jestem w błędzie, ale dostrzegam dwa odmienne podejścia do osób z autyzmem, szczególnie osób z zespołem Aspergera. W jednym podkreśla się ich niepełnosprawność i myśli się, do jakiej szkoły specjalnej je wysłać, jaki zasiłek przyznać i gdzie umieścić po śmierci rodziców. W tym drugim akcent kładzie się na umiejętności i możliwość osiągnięcia przez daną osobę niezależności...

Tu znowu posłużę się swoim doświadczeniem. Gdy przeprowadzaliśmy badania fokusowe z osobami pracującymi w różnych instytucjach z osobami z autyzmem, to porównali oni swoje doświadczenia, zwłaszcza związane z opisywaniem poszczególnych przypadków, z filmem „Milczenie owiec”. Chodzi o Hannibala Lectera, który uosabia mnóstwo negatywnych cech i budzi strach. Tak samo opisuje się osoby z autyzmem, skupiając się na ich trudnościach i problemach. Zmiana tego stanu rzeczy jest prosta – wystarczy zrozumienie czym jest autyzm. Wszystko zaczyna się tak naprawdę od nauczycieli. Dlatego trzeba ich wysyłać na kursy, konferencje i wykłady na ten temat. To musi być obowiązkowe. W tym roku taki wymóg został wprowadzony w Wielkiej Brytanii. Sądzę jednak, że nie tylko u nas rozpoczyna się proces przechodzenia do modelu, w którym w większym stopniu korzysta się z mocnych stron osób z autyzmem. Wszędzie trzeba szkolić ludzi, pomagać im zdobywać wiedzę i doświadczenie, by zrozumieli czym naprawdę jest autyzm. Mamy tu jeszcze bardzo dużo do zrobienia.