Dorabianie rodziców do świadczeń. Za i przeciw

1406 zł – tyle wynosi świadczenie pielęgnacyjne, jakie otrzymują opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością. Warunkiem jest jednak rezygnacja z pracy. Zdania co do tego, czy to ograniczenie jest słuszne, są podzielone.

- Nasz główny postulat to zniesienie absurdu, jakim jest zakaz równoczesnego pobierania świadczenia pielęgnacyjnego i pracy zarobkowej – wyjaśnia w materiale „Matki chcą całego życia” Ania Duniewicz, mama kilkuletniego Krzysia z autyzmem i organizatorka Centrum „Chcemy całego życia”, działającego podczas tegorocznego Kongresu Kobiet w Poznaniu we wrześniu 2017 r.

Panel zatytułowany „Chcemy całego życia” podczas tegorocznego Kongresu Kobiet prowadziła Dorota Próchniewicz, pedagog i dziennikarka, matka dorosłego syna z autyzmem

W panelu zorganizowanym podczas Kongresu brały udział matki dzieci z niepełnosprawnością – głównie z autyzmem, dla których niemożność dorobienia choćby kilkuset złotych do świadczenia pielęgnacyjnego jest przyczyną wykluczenia społecznego i zawodowego.

Klucz do zrozumienia

„Nasze środowisko jest ogromne – napisała w swoim artykule na naszym portalu „Chcemy całego życia! Pozwólcie nam pracować!” Dorota Próchniewicz. – Analogicznie można powiedzieć, że praca to nie tylko etat, ale setki możliwości, by zarobić czy dorobić. Czasem raz w tygodniu, czasem raz w roku. Na rynku pracy łatwiej dziś o zlecenie niż etat. Ponad 10 tysięcy osób, które już podpisały petycję wnoszącą o zmianę tej sytuacji, dobrze to rozumie [11 grudnia było już 11396 podpisów – red.].

Martwią nas, ale i zaskakują głosy, że obecna akcja może przyczynić się do zmniejszenia kwoty świadczenia pielęgnacyjnego albo że wszyscy rodzice będą musieli pracować. W przypadku opieki na poziomie OIOM świadczenie powinno być zdecydowanie wyższe. Ale jaki to procent ogółu?

Kluczem do zrozumienia naszych działań i postulatów jest stwierdzenie, że jesteśmy różni, mamy różne potrzeby. Nie można nikogo wykluczać. W tym więc i tych, którzy chcą pracować, nawet w niewielkim zakresie, płacić podatki, i którzy – według wszelkiego prawdopodobieństwa – stanowią większość naszego środowiska.

Nie wiemy, co rząd zrobi z naszym postulatem. Przypominajmy jednak, że osoby z różnymi niepełnosprawnościami i ich bliscy to też obywatele, podatnicy i wyborcy”.

Rodzina rodzinie nierówna

• Agnieszka (opisy rodzin pochodzą z materiału Doroty Próchniewicz „Chcemy całego życia! Pozwólcie nam pracować!”) samotnie zajmuje się dorosłą córką z zaburzeniami psychicznymi. Młoda kobieta ucieka z domu, rozbiła szybę w oknie. „Zawiesza się” w podstawowych czynnościach, trzeba ją ubrać, umyć, nakarmić, nawet spać przy jej łóżku, by nie stało się nic złego. Regresy i coraz rzadsze progresy, gdy córka funkcjonuje niemal „normalnie” – to treść ich życia. Agnieszka pobiera świadczenie pielęgnacyjne. Chętnie poszłaby na kilka godzin w tygodniu np. przewracać hamburgery w fast foodzie. Żadna praca nie hańbi. Kiedyś była księgową. Dziś chciałaby po prostu wyjść z domu. Córka też by odetchnęła, spędzając czas z kimś innym niż zmęczona matka.
• Maria i Artur mają 12-letniego syna z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności. Na świadczeniu jest Artur. Maria wciąż nie umie pogodzić się z diagnozą, nie jest w stanie zająć się synem dłużej niż 2–3 godziny (Uwaga! Temat tabu – nie każdy rodzic może i powinien być opiekunem dziecka z niepełnosprawnością przez 24 godziny!). Praca miała być dla niej szansą na zachowanie równowagi psychicznej. To państwowa posada w małym miasteczku, pensja o kilkaset złotych wyższa od świadczenia. Maria nie jest przebojowa, nie zabiega o awans. Ojciec woził chłopca do specjalistów w całej Polsce, szukał dla niego zajęć, spędzał z nim czas. Artur ma solidny „męski” zawód, mógłby dorabiać, gdy syn jest w szkole. Teraz to on jest na skraju załamania. Martwi się o kredyt, przyszłość rodziny. Do grup wsparcia dla ojców nie pasuje, bo faceci mówią tam o przeciążeniu pracą i o tym, że ich żony stały się maszynkami do opieki nad chorym dzieckiem.
• Córka Alicji, od niedawna pełnoletnia, ma wiele niepełnosprawności, ale znakomicie się uczy. Alicja nie pracuje od kilkunastu lat, bo szukała idealnego balansu między jej edukacją a rehabilitacją. Świadczenie pielęgnacyjne było jak dar od losu. Własne pieniądze! Jest jeszcze młodsze dziecko, bez orzeczenia, ale też wymagające wsparcia. Jest i mąż. Pracujący. Nie zarabiał kroci, ale radzili sobie. Teraz poważnie choruje, jest na wielomiesięcznych zwolnieniach. Alicja czuje się bezradna. Całe lata była menedżerem swoich dzieci, ale mogłaby też i sprzątać. Chciałaby pracować, a raczej dorabiać. Rezygnacja ze świadczenia nie wchodzi w grę.
• Daria sama wychowuje dorosłego syna ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Ma wolny zawód. Bierze zlecenia, jak leci. Umowy o dzieło, bez składek. Nie chce świadczenia. Jak za nie przeżyć? Dwa lata temu zdecydowała się pobierać je przez pół roku. Zmusiło ją do tego pogorszenie stanu zdrowia syna. Nie mogła wtedy brać wielu zleceń, ale z paroma dałaby radę. Okres świadczeniowy skończył się groźbą eksmisji za nieopłacony czynsz i depresją. „Dziękuję za taki wybór” – mówi Daria. Nie ma już sił, by tyle pracować, siedzieć po nocach nad projektami, zabiegać o zajęcia dla syna i o zlecenia. Chciałaby mieć jakieś zabezpieczenie, ale nie takie z zakazem pracy.
• Milena wspomina: „Miałam męża, dwójkę dzieci, fajną pracę, cudowny plan na życie. Najpierw starszy syn okazał się chorowity, później młodszy (dziś ma 10 lat) objawił pełną paletę autyzmu, a mąż szybko stał się byłym”. Idylla zmieniła się w rozdział z Księgi Hioba, a dobrze płatna praca w korporacji – w udrękę. Pieniądze jednak pozwalały żyć, a nie wegetować. Od lutego Milena jest na świadczeniu: „Organizm padł, zapomniał, jak się śpi, a pracodawca zauważył, że nie jestem już tak dobra jak kiedyś”. Synowie są w szkole przez 5–6 godzin, na etat za mało. „Bez świadczenia zdechnę z głodu, na świadczeniu tylko przymieram” – wzdycha Milena. Stara się spędzać czas kreatywnie, angażuje się w wolontariat, dorabiać przecież nie może...
• Justyna ma dwóch synów z orzeczeniami i punktem 7. Wozi ich do szkoły, odbiera. Dużo pracuje z nimi w domu. Chłopcy są nadpobudliwi, wymagają ciągłej uwagi. Jest na świadczeniu. Jak w wielu „świadczeniowych” rodzinach to mąż zawodowo wyrabia 200 proc. normy. Ma własną firmę. Sytuacja finansowa jest niezła. A raczej była. Firmie grozi likwidacja. Niszowa oferta – kiedyś strzał w dziesiątkę, obecnie jest jak kulą w płot. Justyna mogłaby tłumaczyć, uczyć angielskiego. Razem z mężem martwią się o przyszłość chłopców – do tej pory opłacali lekarzy, zajęcia. W najgorszym razie mąż Justyny też może pobierać świadczenie. Na jedzenie im wystarczy.
• W rodzinie Damiana i Marty to on poszedł na świadczenie, bo ona więcej zarabiała. Przez lata robili wszystko, by pomóc synowi z chorobą genetyczną i innymi zaburzeniami. Rehabilitacja, pobyty w szpitalu, turnusy. Głównie tata był przy dziecku. Ma wolny zawód i szansę dorobienia paru groszy, ale zajęty ratowaniem zdrowia syna nie zajmował się tym. Aż kolejna komisja orzekła, że punkt 7. się nie należy, chłopiec nie wymaga już 24-godzinnej opieki. Odwołania nic nie dały. Tata został bez pracy, ze zbyt długą przerwą w życiu zawodowym.

Dom to praca

Możliwość dorabiania do świadczenia pielęgnacyjnego (1406 zł) i zasiłku opiekuńczego (520 zł) to także postulaty kampanii „Dom to praca”, organizowanej przez Instytut Spraw Obywatelskich (INSPRO). W ramach kampanii wyemitowano spot radiowy i telewizyjny, a także zaplanowano debatę na 11 grudnia w Warszawie.

Postulaty kampanii poparła m.in. Małżonka Prezydenta RP Agata Kornhauser-Duda:

„Jestem przekonana, że dzięki takim właśnie staraniom można przeobrazić świat wokół siebie i spowodować, by osoby pracujące w domu poczuły się podmiotowo traktowane. Głęboko wierzę w to, że będzie im wtedy łatwiej w harmonijny sposób łączyć obowiązki rodzinne z tymi, którym muszą sprostać poza domem” – czytamy w jej liście do Instytutu Spraw Obywatelskich.

Dlaczego zbieramy podpisy?

„Rodzice chcą pokazać, jak w krótkim czasie można poprawić los tysięcy rodzin. Zmiana systemu – od przebudowy orzecznictwa przez szeroki dostęp do rehabilitacji, po wsparcie psychologiczne, wytchnieniowe dla rodzin – nie dokona się szybko – pisze na naszym portalu Dorota Próchniewicz. – A jeśli pomysły kolejnych rządów nadal będą opierać się na archaicznych wyobrażeniach o nas, a nie na realiach, na dostrzeganiu małych fragmentów, nie całości, to nieprędko doczekamy się skutecznych rozwiązań.

Jesteśmy grupą rodziców, terapeutów i osób z niepełnosprawnościami, która pod hasłem „Chcemy całego życia” zorganizowała centrum tematyczne (panele, warsztaty, dyskusje, imprezy towarzyszące) pod honorowym patronatem Rzecznika Praw Obywatelskich na IX Ogólnopolskim Kongresie Kobiet w Poznaniu. Inicjatywa spotkała się z dużym zainteresowaniem, więc postanowiliśmy działać dalej.

Nie jesteśmy organizacją, ale ruchem społecznym. To oddolna inicjatywa. Spotkanie ludzi, którzy już działali na rzecz poprawy jakości życia w obszarze niepełnosprawności, a teraz połączyli siły. Bo łączy nas to, że chcemy, by nasze sprawy widziano przez pryzmat praw człowieka. Uważamy, że lepsze jest liczenie kosztów (nie tylko materialnych) braku włączenia osób z niepełnosprawnością w codzienne życie społeczne niż ronienie łez nad naszą niedolą. Środowisko osób z niepełnosprawnością i ich rodzin, które składa się z tysięcy różnych przypadków, zbyt często jest pokazywane, a więc i postrzegane (w tym też przez ustawodawców), fragmentarycznie, jednowymiarowo, tendencyjnie. Czego, jak widzimy po zainteresowaniu inicjatywą, wielu z nas, a wierzymy, że większość – ma już serdecznie dosyć”.

Świadczenie albo praca!

Pomysł dotyczący prawa do zarabiania mimo pobierania świadczenia pielęgnacyjnego nie wszystkim przypadł jednak do gustu.

- Nie zgadzam się z tym postulatem. Świadczenie pielęgnacyjne skierowane jest do rodziców i opiekunów, którzy nie mogą podjąć zatrudnienia w żadnej formie ze względu na całodobową, długotrwałą opiekę nad dzieckiem z niepełnosprawnością w stopniu znacznym – powiedziała „Integracji” Beata Kesch, matka pobierająca świadczenie pielęgnacyjne.

Dla niej i podobnie myślących opiekunów wprowadzenie możliwości dorabiania byłoby sprzeczne z założeniem świadczenia, które powinno być niejako formą rekompensaty za niemożność wykonywania pracy zarobkowej. Nie przekonuje ich nawet argument, że dorabiać – choćby poprzez wykonywanie zleconych prac – można, gdy podopieczny śpi lub jest na terapii.

- Dla mnie to niezrozumiałe. To, że dziecko śpi, nie oznacza, że nie wymaga opieki, bo w każdej chwili może dojść do różnego rodzaju zdarzeń, gdy pomoc opiekuna jest niezbędna. Podobnie jest podczas różnych terapii, które nie zajmują przecież dużo czasu. Jak wszyscy wiemy, to raptem kilka godzin tygodniowo, więc przeważnie siedzimy wtedy przed drzwiami gabinetów i czekamy na zakończenie zajęć – dodaje pani Kesch.

Dorabianie niesprawiedliwości

Podobnego zdania jest Judyta Bork, osoba z niepełnosprawnością, która przez 11 lat była na świadczeniu pielęgnacyjnym i wróciła do aktywności zawodowej.

- Załóżmy, że spełniony zostanie postulat rodziców chcących dorabiać. Niejedna matka będzie mogła popracować np. przy sprzątaniu czy wypełnianiu jakichś dokumentów, kiedy dziecko będzie w szkole lub na terapii i dzięki temu dostanie kilkaset złotych. Równocześnie będzie miała takie samo świadczenie pielęgnacyjne jak rodzic dziecka, które wymaga całodobowej opieki. – Jako przykład pani Judyta podaje dzieci, które do życia potrzebują specjalnej aparatury, np. respiratorów. – Faktycznie są sytuacje, gdy rodzic mógłby, będąc na świadczeniu, zarobić. Ale bądźmy sprawiedliwi. Takie rozwiązanie byłoby krzywdzące dla opiekunów osób dorosłych, którzy otrzymują zaledwie 520 zł zasiłku – dodaje.

Kiedyś musieli pracować

Przy okazji toczącej się w mediach społecznościowych dyskusji na temat dorabiania do świadczenia pielęgnacyjnego powraca temat opiekunów na emeryturach i rentach, którzy byli – odwrotnie niż teraz – zmuszeni do łączenia opieki nad niesamodzielnymi dziećmi z pracą.

„Matki będące na EWK [które zdecydowały się przejść na wcześniejszą emeryturę – red.] przed laty pracujące i jednocześnie opiekujące się niepełnosprawnym dzieckiem, nie otrzymywały żadnych świadczeń! Jestem jedną z nich. Musiałam pracować, bo zostałam bez środków do życia. Natomiast matki autystyków mogą iść do pracy, gdy zrezygnują ze świadczenia. (...) Matki na EWK miały bardzo ciężko przed laty i obecnie, bo ich emerytury są ledwo połową świadczenia pielęgnacyjnego wynoszącego 1406 zł. Matki na EWK są już stare, a nadal sprawują 24-godzinną opiekę nad swoimi dorosłymi, niepełnosprawnymi dziećmi, a nie zażywają zasłużonego odpoczynku jako emerytki” – napisała w komentarzu pod relacją z Kongresu Kobiet internautka podpisująca się „oburzona matka na EWK”.

Wielu opiekunów wskazuje na to, że obecny system świadczeń trzeba nie tyle modyfikować, np. poprzez możliwość dorabiania, ile gruntownie zreformować.

A może skalowanie świadczeń?

- Podoba mi się pomysł skalowania. Tak, by np. rodzice, których dzieci wymagają intensywnej opieki, dostawali odpowiednio wyższe świadczenie, a ci, których sytuacja pozwala na dorabianie, odpowiednio niższe – przedstawia swój pomysł Judyta Bork.

Popiera ją Beata Kesch:

- Dotychczas byłam przeciwna skalowaniu, gdyż opiekun zajmujący się dzieckiem chodzącym czy leżącym (a jest to jednak różnica) musi sprawować opiekę, która pod względem czasu jest taka sama, a różni się nakładem wysiłku. A do garnka trzeba włożyć i jednemu, i drugiemu dziecku. Według mnie zróżnicowanie doprowadziłoby do tego, że jeden byłby na granicy, a drugi poniżej granicy ubóstwa. Obecnie natomiast, patrząc po żądaniach różnych organizacji, fundacji, zespołów, grup, dochodzę do wniosku, że zróżnicowanie mogłoby mieć sens z uwzględnieniem skali niepełnosprawności.

W ogniu zażartej wymiany argumentów nie zabrakło też, niestety, ciosów poniżej pasa. Podczas wymiany zdań, zwłaszcza na Facebooku, opiekunowie nie szczędzili sobie gorzkich słów. Pojawiły się głosy, że np. autyzm nie jest prawdziwą niepełnosprawnością i rodzice dzieci z taką dysfunkcją nie powinni w ogóle dostawać świadczenia pielęgnacyjnego. Inni opiekunowie obawiają się, że zmiany w świadczeniach mogą zaszkodzić opiekunom osób z niepełnosprawnością.

Rodzice się boją

- Obecna kwota świadczenia, które jest bliskie minimalnej krajowej, była wywalczona protestami rodziców dzieci z niepełnosprawnością, którzy właśnie nie mogli pracować – tłumaczy Irena Dąbrowska, mama 30-letniego niesamodzielnego syna.

Jej zdaniem, realizacja postulatów opiekunów chcących dorabiać może doprowadzić do obniżenia albo wręcz odbierania świadczenia.

– Świadczenie próbowano już obniżyć w 2015 r., gdy wynosiło 1200 zł. Był projekt ustawy, który zakładał obniżkę do 800 zł po osiągnięciu przez podopiecznego pełnoletniości, i miało być ono obłożone kryterium dochodowym. Zmiana nie weszła w życie dzięki temu, że zmieniła się sytuacja polityczna w Polsce – przedstawia obawy swoje i innych opiekunów Irena Dąbrowska. – Boimy się, że wszelkie zmiany dotyczące świadczenia doprowadzą do wprowadzenia kryterium dochodowego, co doprowadzi do odebrania świadczenia dużej części rodzin. Mamy obawę, że jeśli rząd zgodzi się na dorabianie, to przy okazji wszyscy przejdą weryfikację pod kątem dochodów i będzie trzeba przechodzić procedurę ubiegania się o świadczenie – tłumaczy.

Podobnie myślący opiekunowie wskazują, że umożliwienie dorabiania utrudni walkę choćby o podwyższenie innych świadczeń – w tym niezmienianego od ponad dekady zasiłku pielęgnacyjnego (153 zł), ale też jest rozwiązaniem tylko dla zamożnych i wykształconych rodziców i opiekunów.

Głos ekonomisty

„Zakaz pracy na świadczeniu pielęgnacyjnym to jeden z największych generatorów współczesnego niewolnictwa kobiet – tłumaczy dr Paweł Kubicki, socjolog i ekonomista zajmujący się tematyką niepełnosprawności. – Świadczenie pielęgnacyjne jest wypłacane niejako w zamian za rezygnację z pracy. Nie za opiekę nad dzieckiem, ale za to, że ktoś nie podejmuje pracy zarobkowej” – podkreśla.

Dr Kubicki zauważa, że gdyby zamiast je wypłacać, podniesiono do takiej kwoty przeznaczany na opiekę zasiłek pielęgnacyjny, to sytuacja wyglądałaby zupełnie inaczej. Obecna forma wspierania opiekunów jest nie tylko niesprawiedliwa, ale też droga, nieefektywna i prowadzi do coraz głębszego wykluczenia.

„Wraz ze startem pobierania świadczenia pielęgnacyjnego najczęściej ktoś przerywa aktywność zawodową. System nie jest do końca wydolny, jeśli chodzi o świadczenie wsparcia, bo rodzic nie wie, co mu właściwie przysługuje – tłumaczył dr Kubicki. – Rodzic staje się niewolnikiem i może pozostać nim do końca życia swojego lub dziecka. Rodzic nie pracuje, nie płaci składek, co oznacza dla budżetu państwa podwójną stratę, a dla niego – większe ryzyko ubóstwa”.