Obok nadziei ważna jest obecność

Anna Dołęgiewicz: Jaką wartością w ogóle jest człowiek?
Arkadiusz Nowak: Jak powiem, że bezcenną, to w zasadzie niczego nowego nie stwierdzę. Taka jest prawda, że życie ludzkie i człowiek są wartością bezcenną - pod warunkiem, że chcemy uznać, że tak faktycznie jest i głęboko w to wierzymy.

Ja zawsze powtarzam, że mamy mimo wszystko to wielkie szczęście, że nie żyjemy w pustce społecznej, ale pośród innych ludzi. I nawet gdybyśmy chcieli odizolować się od świata, to i tak nam to nie wychodzi, bo wokół są inni ludzie. Człowiek jest - ja wierzę w to głęboko – stworzony przez Pana Boga i na jego obraz, z założenia jest więc dobry. To jest bardzo ważne, żebyśmy mieli takie przekonanie, że jesteśmy ludźmi z istoty swej dobrymi i mamy ogromny potencjał dobra, który możemy wykorzystać dla własnego rozwoju, ale również, żeby pomagać innym.

Na zdjęciu: ks. Arkadiusz Nowak

A co znaczy choroba lub chora osoba w społeczeństwie?
Niewątpliwie choroba jest dla każdego ograniczeniem w funkcjonowaniu codziennym. To zależy jeszcze oczywiście od tego, o jakiej chorobie mówimy. Czy o takiej, na którą choruje się dwa, trzy dni i z niej się spokojnie wychodzi – człowiek zdrowieje. Czy też mówimy o chorobie przewlekłej lub śmiertelnej. W każdym z tych przypadków sytuacja człowieka jest inna. Na pewno choroba sprzyja po pierwsze: obniżeniu poczucia jakości życia i zmniejszeniu jego komfortu. To powoduje, że człowiek nieprzygotowany na proces choroby - szczególnie choroby przewlekłej – może tracić poczucie własnej wartości. Czasami traci sens życia. Obecność drugiego człowieka w takim wypadku jest szczególnie ważna. Jestem przekonany, że człowiek chory siłą rzeczy bywa bezradny. Chociaż są osoby o szalenie silnej konstrukcji psychicznej, które potrafią walczyć z chorobą w sposób naprawdę wspaniały i nie poddawać się. Ale przychodzi taki moment - prędzej czy później - że stajemy na trochę wycofanej pozycji. Choroba człowieka "rozwala" -  ogólnie mówiąc - i od strony fizycznej, i od strony psychicznej. W związku z tym potrzebna jest obecność obok innych, dobrych ludzi, którzy chcą nieść nam pomoc.

To powinniśmy poddawać się chorobie? Temu wewnętrznemu "rozwaleniu"?
Nie możemy się mimo wszystko biernie poddawać takiemu procesowi chorowania i jego konsekwencjom. Kondycja psychiczna w takich sytuacjach jest bardzo ważna. Jak się poddamy i uznamy, że nic więcej zrobić się nie da, to nie jest to dobry pomysł. Sądzę, że wtedy wiele tych wartości, które były dla nas istotne, kruszy się, łamie i znowu stajemy w poczuciu wielkiej bezradności.

Z podziwem patrzę na organizacje pacjentów i na liderów tych organizacji, którzy doświadczeni własną chorobą przeszli cały ten proces, łącznie z tą częścią najgorszą - takiego poddania się. A potem w skutek jakiegoś impulsu w ich życiu stwierdzili, że trzeba walczyć o swoje prawa, a przy okazji i innych chorych. No i dla nich m.in. przygotuję, jako szef Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, takie wydarzenia z okazji Światowego Dnia Chorego, które mają im pozwolić na wspólne spotkanie, wymianę doświadczeń, zintegrowanie środowiska i zadawanie pytań tym, którzy są odpowiedzialni w Polsce za kształt polityki zdrowotnej państwa - ministrowi zdrowia i prezesowi Narodowego Funduszu Zdrowia. Mam bowiem wewnętrzne przekonanie, że warto, by ci, którzy decydują o polityce zdrowotnej państwa, dowiadywali się o problemach z pierwszej ręki, z ust tych, którzy te problemy rzeczywiście znają, bo chorują.

Jakie to są najczęściej pytania?
Bardzo różne. Chcę pogrupować te pytania, by dotyczyły dwóch obszarów. Po pierwsze tego, co łączy wszystkie organizacje pacjentów, niezależnie od ich partykularnych celów. Na przykład dwa lata temu pytaliśmy panią minister, kiedy będzie ustawa i czy w ogóle będzie ustawa o prawach pacjenta, czy będzie urząd Rzecznika Praw Pacjenta, czy będzie możliwość, aby przy ocenie związanej z dopuszczeniem danego leku do procesu refundacji mogli uczestniczyć przedstawiciele wybranych organizacji pacjentów. To  są takie działania, które dotyczą wszystkich organizacji. Niezależnie od tego, w jakim konkretnym celu zostały powołane. Część z tych zadawanych pytań i sygnalizowanych sugestii została zrealizowana. Mamy ustawę o prawach pacjentów, mamy urząd Rzecznika Praw Pacjenta.

To są pytania, które padają z ust poszczególnych liderów. One dotyczą głównie sytuacji związanej z lekami - z tym np. dlaczego dany lek nie jest na liście leków refundowanych, dlaczego Ministerstwo Zdrowia czy Narodowy Fundusz Zdrowia popełniają błędy, z których się muszą potem wycofywać. Chodzi chociażby o chemię niestandardową, o kwestie badań mammograficznych. Ale to są pytania podyktowane już konkretną sytuacją grupy chorych, którzy działają w ramach danego stowarzyszenia czy fundacji.

To są też często pytania o powstawanie tzw. narodowych programów np. Zdrowia Psychicznego albo Narodowego Programu Przeciwdziałania HCV. To już czwarte takie spotkanie. I z mojego doświadczenia wynika, że spotkania te mają sens. Poza wartością merytoryczną, polegającą na tym, że liderzy uczą się na naszych konferencjach, spotkaniach, mają również możliwość powiedzenia wprost o swoich problemach tym najważniejszym osobom w państwie.

Ksiądz już sam zaczął temat obecności drugiego człowieka przy chorym.  Jaka powinna być ta obecność drugiego człowieka – rodziny, pracodawcy? Na czym ta pomoc powinna polegać?
W przypadku pracodawcy to trudne pytanie. Bo myślę, że pracodawcy, to rzecz oczywista, chcą mieć pracownika zdrowego i wydajnego. Takiego, który nie choruje. Rolę pracodawcy widziałbym raczej bardziej ukierunkowaną na realizowanie w miejscu pracy programów profilaktycznych, zdrowotnych. Pracodawca może dawać szanse na wykonanie bezpłatnie różnych badań profilaktycznych, które pozwolą zdiagnozować chorobę lub uchwycić problem znacznie wcześniej niż gdy jest na to już za późno.

Jeżeli jednak ten proces powrotu do zdrowia znacznie się przedłuża, to jest rzeczą oczywistą, że na miejsce tego, który pracował, a teraz jest chory, musi przyjść ktoś, kto będzie tę pracę wykonywał. Trudno się dziwić, że pracodawcy zatrudniają na to miejsce kogoś innego. No ale, jeżeli pracodawca jest, umownie mówiąc - ludzki, to można naprawdę na wiele liczyć - na wiele zrozumienia.

Bardziej bym podkreślił konieczność bardzo osobistego zaangażowania uczuciowego, emocjonalnego ze strony tych, z którymi chorzy są na co dzień, czyli najbliższej rodziny. Żeby nigdy nie było takiej sytuacji, że rodzina odtrąci człowieka chorego, przestraszy się choroby. Bo może tak być. Tak się zdarza. Nie jesteśmy nauczeni tego, jak rozmawiać. Bo do tej pory np. w ogóle w domu nie rozmawialiśmy o chorobach, a o śmierci tym bardziej nie. Więc tutaj jest chyba wielkie pole do działania instytucjonalnego. W tym również pole do działania Kościoła, żeby uczyć ludzi, jak należy rozmawiać o chorobach, szczególnie o chorobach nieuleczalnych; jak należy rozmawiać o konsekwencjach takich chorób. Chociaż zawsze w pierwszej kolejności trzeba pamiętać o nadziei. I nie zapominać, że ta nadzieja wyzwala w człowieku ogromną energię. To z kolei może pomóc w przezwyciężeniu choroby. Ale bywają takie sytuacje, że już wszyscy wiemy, że ta nadzieja gaśnie. I choć ona powinna pozostać do końca, to trzeba patrzeć na sprawę realnie.

Jaja jest rola księdza w przeżywaniu choroby. Bo księża trafiają w różne miejsca: do hospicjum, szpitala, prowadzą zwykłą posługę w parafii wśród chorych. Czy ta rola księdza zmienia się, czy jest podobna?
Myślę, że jest podobna cały czas. Księża może bardziej są w tej chwili kompetentni. Obserwując życie codzienne, sami dochodzą do wniosku, że muszą się uczyć - szczególnie z zakresu psychologii, komunikacji z drugim człowiekiem. I oni stają się coraz bardziej kompetentni w tym, żeby pomagać od strony duchowej w przezwyciężaniu choroby lub w pogodzeniu się z chorobą. Proszę pamiętać, że ksiądz będzie przede wszystkim istotnym ogniwem dla ludzi wierzących. Po obserwacji w hospicjum, które założyłem, widzę, że jednak większość z tych, którzy tam trafiają w końcowej fazie swojego życia, mimo wszystko zwracają się do Pana Boga. Nawet, jeżeli ich życie było odległe od ścisłych zasad wiary, to przychodzi taki moment, kiedy mimo wszystko chcą dokonać rachunku sumienia i pogodzić się z Panem Bogiem. I ksiądz jest wtedy niezbędny. Ksiądz musi tego dokonać w taki sposób, by nie zwielokrotnić poczucia winy w tym, który i tak tę winę odczytuje w sobie.Tylko, żeby być kimś takim, kto będzie koił i przekazywał tę prawdę o Panu Bogu - który jest niewątpliwie sprawiedliwy, ale przede wszystkim - miłosierny. Najważniejsze tylko, żeby ksiądz, który służy chorym, miał odpowiednie cechy charakteru i osobowości, które będą ułatwiały mu ten kontakt z drugim człowiekiem. Żeby, broń Boże, nie pomylił takiego miejsca, jakim jest szpital z kościołem i amboną, gdzie należy czasami pouczyć, umoralnić. Kiedy jesteśmy w szpitalu czy w domu z człowiekiem umierającym: jak najmniej moralizatorstwa, a jak najwięcej takiego pozytywnego przekazu informacji o możliwości powrotu do zdrowia. A jeżeli jest to choroba śmiertelna - informacji, że przecież to życie dla wierzącego nie kończy się, tylko się zmienia.

Dlaczego warto przypominać 11 lutego - Światowy Dzień Chorego, ustanowiony przez Ojca Świętego Jana Pawła II?
Nigdy nie dość zwracania uwagi na problemy ludzi chorych. Sami wiemy, że w zawiłościach systemu ochrony zdrowia wszyscy, którzy mają z nim do czynienia, są zgodni, że dobro pacjenta jest najważniejsze. Każdy to powie – tak, my pracujemy dla dobra pacjenta. Szpitale są dla dobra pacjenta. Lekarze pracują dla dobra pacjenta, pielęgniarki też. To, co robią politycy, też jest dla dobra pacjenta. A jak przyjdzie co do czego, to ten pacjent jest osamotniony. I musi sam stawić czoła właśnie systemowi. Nie lekarzowi, nie pielęgniarce – tylko systemowi. I często błędom, które się w tym systemie pojawiają. W związku z tym Światowy Dzień Chorego jest taką okolicznością, żeby zwrócić uwagę na to, że w tym systemie ochrony zdrowia rzeczywiście pacjent jest podmiotem. I musi być traktowany jako podmiot, być rzeczywiście najważniejszy. To nie lekarz jest najważniejszy, tylko właśnie pacjent.

A z drugiej strony Światowy Dzień Chorego, przynajmniej dla mnie, tutaj w Polsce, służy temu, aby pokazać, że istnieje środowisko bardzo dobrze zorganizowanych ludzi, którzy w przeżycia własnych doświadczeń związanych z chorobą, stają się liderami organizacji pacjenckich. Chcą pomagać innym, ale też chcą mieć wpływ na stanowienie prawa w zakresie ochrony zdrowia.

Z księdzem Arkadiuszem Nowakiem, prowincjałem Polskiej Prowincji Zakonu Posługujących Chorym - Ojcowie Kamilianie, od wielu lat zaangażowanym w działania dla dobra osób zakażonych wirusem HIV i chorych na AIDS, prezesem Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej rozmawiała Anna Dołęgiewicz.