Bądźcie dumni, silni i widoczni

Walka o niezależne życie łączy osoby z niepełnosprawnościami w całej Europie. Ruchem, które je jednoczy jest ENIL – European Network on Independent Living*. O co ta walka się toczy wyjaśnia nam Jamie Bolling, do niedawna liderka ENIL, dziś dyrektorka Instytutu Niezależnego Życia w Sztokholmie.

Mateusz Różański: Ruch, który Pani reprezentuje ma w swojej nazwie niezależne życie. Co ono oznacza?

Jamie Bolling: Niezależne życie to takie, w którym to ja dokonuję wyboru. Wybieram, to co chcę robić, gdzie być, ale do tego potrzebuję wsparcia – dostępu do usług asystenckich. Dzięki nim będę mogła robić, to co chcę.

Nie mogę nie zapytać o to, dlaczego dzisiaj w Centrum Europy w 2017 roku wciąż trzeba o to walczyć i organizować takie marsze jak Freedom Drive.

Jesteśmy tu znowu, choć postulaty, o których mówimy, powinny być dawno zrealizowane. Niestety pod tym względem doszło do regresu. Chodzi o to, że w całej Europie zmieniają się rządy, politycy i ich pomysły na rządzenie. Dlatego wciąż musimy przypominać im o swoich prawach i kształtować ich postawy. Po to jesteśmy tu, na linii frontu, by pokazywać jak ma wyglądać sytuacja osób z niepełno- sprawnościami w naszych krajach.

Zwłaszcza że coraz częściej pojawia się zagrożenie cięć wydatków na wspieranie osób z niepełnosprawnością. Dlaczego Pani zdaniem rządy chcą „oszczędzać akurat na tym”?

Dobrze byłoby to wiedzieć. Politycy oszczędzają na wspieraniu osób z niepełnosprawnością, bo jak twierdza nie ma na to pieniędzy. Jednak na przykład w Szwecji mamy bardzo stabilną sytuację ekonomiczną. Więc jest to kwestia solidarności społecznej. Ludzie nie chcą być pozostawieni bez wsparcia. Z drugiej strony, jeśli ktoś nie pracuje, to nie płaci podatków i jest mniej pieniędzy do dystrybucji. Mogę to odnieść do mojej osobistej sytuacji – ja generuję pewne koszty, ale też osoby, które ze mną pracują, mają zatrudnienie i nabywają doświadczenia.

Jamie Bolling podczas marszu Freedom Drive 2017

Przysłuchiwałem się postulatom zgłaszanym przez osoby z niepełnosprawnością, które przyjechały do Brukseli. Wszystkie mówią o dwóch sprawach – o usługach asystenckich i deinstytucjonalizacji. Dlaczego akurat te dwie kwestie pozostają problematyczne w całej Europie?

Ponieważ osoby z niepełnosprawnością widzą, że są równe i mają równe możliwości, zaczynają też postrzegać siebie, jako część społeczeństwa. Jednocześnie widzą, że wsparcie socjalne, jakie do tej pory im przysługiwało, jest im odbierane. Co do kwestii deinstytucjonalizacji, to dopóki osoby z niepełnosprawnością są poukrywane w zamkniętych instytucjach, nie mogą w pełni korzystać ze swoich praw. Dlatego trzeba je z nich uwolnić. Około roku 2000 nasz kraj podjął jako pierwszy decyzję o zamknięciu wielkich instytucji. To, co my musimy teraz zrobić, to znaleźć sposób na wspieranie osób, które je opuszczają.

Jak dokonać przejścia z tego modelu opartego na wielkich instytucjach i medycznym postrzeganiu niepełnosprawności?

Trzeba przede wszystkim przekształcić wielkie instytucje w centra edukacyjne, gdzie osoby z niepełnosprawnością będą uczyły się tego, jak żyć we własnym domu. A także dać Im wsparcie w postaci usług socjalnych, które im to umożliwią.

Od polityków w Polsce często słyszę o konieczności zmian systemowych i słyszę to odkąd zajmuję się problematyką niepełnosprawności. Jak dokonać tych zmian?

Potrzebna jest prawdziwa solidarność społeczna i dystrybucja bogactwa, tak by służyło ono wszystkim, bez tego nie pójdzie się na przód. W Szwecji udało nam się dokonać. Oczywiście trzeba to dopasować do sytuacji ekonomicznej w danym kraju.

I wracamy do polityków. Jak przekonać ich, że wsparcie socjalne to nie tylko koszt, ale inwestycja?

96 tysięcy asystentów osobistych to miejsca pracy. Z drugiej strony oczywiście stracą na tym wielkie instytucje, które decydowały o naszym życiu. Nawet jeśli to my będziemy sami o nim decydować, w naszych własnych domach, to wciąż będziemy potrzebować wsparcia – a to są miejsca pracy.

Innym wielkim wyzwaniem jest zaangażowanie rodziców i innych opiekunów w działania na rzecz niezależnego życia.

W Szwecji jedną z najsilniejszych i najlepiej wyedukowanych grup asystentów są rodzice. Wcześniej było tak, że matki, które opiekowały się swoimi dziećmi z niepełnosprawnością, były zagrożone ubóstwem. Teraz mają dostęp do usług asystenckich i albo sami rodzice mogą zostać asystentem osobistym i otrzymywać za to pieniądze, albo pójść do pracy, mając świadomość, że ktoś udziela ich dziecku potrzebnego wsparcia.

Niedawno rozpoczęliśmy w Polsce dyskusję na temat tego, kto powinien reprezentować osoby z niepełnosprawnością w debacie publicznej, różnych gremiach i mediach. Jeden z poglądów na ten temat jest taki, że to osoby z niepełnosprawnością powinny reprezentować same siebie.

Zgadzam się z tezą, że to osoby z niepełnosprawnością powinny reprezentować nasze środowisko. Przecież to ja wiem, czego potrzebuję i jestem ekspertką, jeśli chodzi o moją sytuację i to ja reprezentuję samą siebie. Ja nie chcę, by politycy powstrzymywali się od zabierania głosu w naszych sprawach, wszak ich postulaty mogą być słuszne, ale to nasz głos powinien być słyszalny przede wszystkim.

W takim razie poproszę Panią o jakieś rady dla Polaków z niepełnosprawnością, co mają robić, by ich głos był słyszalny.

Bądźcie dumni, silni i widoczni. Wyjdźcie z domu, opowiedzcie swoją własną historię i sami stańcie do walki o swoje prawa.

Dziękuję za rozmowę.

*European Network on Independent Living co roku organizuje w Brukseli marsz Freedom Drive 2017 pod hasłem walki o niezależne życie.