Chcemy praw, nie łaski

Dorośli ludzie pozbawiani prawa do decydowania o sobie, zamykani za bramami wielkich instytucji i zredukowani do poziomu wiecznych dzieci w pieluchach, karmieni zupą mleczną i faszerowani lekami uspokajającymi. Czy to obraz rodem z koszmaru? Nie, to realna sytuacja, która ma miejsce w XXI wieku w Unii Europejskiej. Przeciwko takiemu stanowi rzeczy po raz kolejny protestowało w Brukseli kilkaset osób z niepełnosprawnością z całej Europy.

Kilkuletnia Vilma przyjechała do Brukseli ze Szwecji razem ze swoim ojcem Axelem. Jest jeszcze małą dziewczynką, ale świetnie zdaje sobie sprawę ze swoich potrzeb. Wie, że do życia potrzebny jest jej wózek i osobisty asystent, który pomoże jej choćby w nocy, gdy oddycha za pomocą specjalnej maszyny.

Vilma reprezentowała podczas kolejnego już marszu Freedom Drive dzieci z niepełnosprawnością. Marsz jest inicjatywą organizacji ENIL (European Network on Independent Living, czyli Europejska Sieć na rzecz Niezależnego Życia). W tym roku wzięli w nim udział przedstawiciele kilkudziesięciu państw – od Islandii po Armenię.

Mała Vilma, tak jak inni uczestnicy tego pochodu, który przeszedł ulicami Brukseli 27 września 2017 r., chce przede wszystkim, by respektowano jej prawo do decydowania o sobie. Jedno z wykrzykiwanych przez manifestantów haseł jedno brzmiało: „chcemy praw, a nie charytatywności”.

Od lewej: Axel z córką Vilmą ze Szwecji oraz dwójką uczestników marszu

Asystent kluczem do niezależności

Podstawowe według uczestników manifestacji prawa to te do posiadania asystenta osobistego i do nie bycia poddanym opresji ze strony wielkich instytucji.

- Możliwość korzystania z pomocy asystenta osobistego jest kluczowa dla niezależnego życia – tłumaczy Zara Todd, aktywistka ENIL z Wielkiej Brytanii, jedna z organizatorek marszu. – Nawet jeśli nie możesz poruszać rękami i nogami, to mając osobistego asystenta możesz żyć i funkcjonować w społeczeństwie. Dla nas ważne jest, byśmy mogli z pomocą asystentów być pełnoprawnymi członkami społeczeństwa, a nie trwać uwięzieni w domach czy za murami instytucji.

Właściwie wszyscy pytani podczas marszu byli tego samego zdania. O osobistego asystenta, który pomagałby jej w codziennym życiu i odciążał rodzinę, walczy zarówno pochodzący z bogatej Szwecji Juunas, jak i Fatima, która przyjechała z o wiele biedniejszej Bośni. Podobna jest też ich argumentacja – nie chcą biernego życia i bycia zdanym na pomoc finansową innych osób, ale wsparcia, które pozwoli im pracować i żyć aktywnie. Niestety, rządy ich państw zdają się nie zauważać tych głosów.

Zara Todd, aktywistka ENIL z Wielkiej Brytanii

Niezależne życie w odwrocie

Pochodzący z Wielkiej Brytanii uczestnicy marszu mieli w tym roku o jeden powód do manifestowania więcej. W Polsce ten kraj wskazuje się często jako wzorzec, jeśli chodzi o wspieranie osób z niepełnosprawnością. Tymczasem rząd brytyjski przeprowadził serię cieć budżetowych, które znacznie ograniczyły możliwość wspierania niezależnego życia osób z niepełnosprawnością.

Podobna tendencja pojawia się także w innych krajach Europy Zachodniej. Obecny na poprzedzającej marsz konferencji były wicepremier Szwecji, Bengt Westerberg, mówi wręcz o erozji prawa do niezależnego życia osób z niepełnosprawnością.

- Szwecja wciąż pozostaje liderem, jeśli chodzi o kwestie dostępu do usług asystenckich, ale coraz częściej pojawiają się głosy, że koszt tego rozwiązania jest zbyt wysoki – mówił już podczas manifestacji Bengt Westerberg. – Sądzę, że politycy muszą dowiedzieć się więcej o życiu osób z niepełnoprawnością. Problem polega na tym, że wiele dyskusji na ten temat pozostaje na poziomie teoretycznym. Dlatego zalecam wszystkim osobom z niepełnosprawnością, by starali się nawiązać kontakt z politykami i zwyczajnie uczyli ich, jak naprawdę wygląda ich sytuacja i czego naprawdę potrzebują.

Bengt Westerberg przyznaje, że sam w czasach sprawowania stanowiska ministra spraw społecznych, był w stałym kontakcie z przedstawicielami organizacji zrzeszających osoby z niepełnosprawnością.

Były wicepremier Szwecji Bengt Westerberg

Nie pomoc, a inwestycja

Walka z polityką oszczędności była jednym z głównych haseł marszu. Jego uczestnicy, niezależnie od kraju pochodzenia, wskazywali, że za tym miłym dla podatnika hasłem kryje się tak naprawdę doraźne działanie, które nie ma nic wspólnego z racjonalną polityką.

- Z punktu widzenia państwa niezależne życie można zdefiniować jako politykę społeczną, która daje osobom z niepełnosprawnością niezbędne narzędzia, żeby prowadzili takie życie, jakie chcą – tłumaczyła Kapka Panajotowa z Centrum dla Niezależnego Życia w stolicy Bułgarii, Sofii. – Profity dla państwa z tego tytułu są tak duże, że to, co nazywa się pomocami, jest tak naprawdę inwestycją. Ludzie zaczynają być aktywni, pracować i płacić podatki.

Jej zdaniem, brak pieniędzy na usługi asystenckie to w praktyce uniemożliwianie osobom z niepełnosprawnością aktywnego życia, a więc także podjęcia pracy i – co się z tym wiąże – możliwości bycia nie biorcą świadczeń, lecz dokładania się do wspólnego budżetu. Zamiast tego, proponuje się im bycie zdanymi na pomoc rodziny lub opiekę zinstytucjonalizowaną. A ta przybiera czasem koszmarne formy.

Norweski znak organizacji ULOBA - Niezależne Życie z hasłem: Nic o nas bez nas!

Grecka tragedia

- Mam dwie wiadomości: dobrą i złą. Dobra jest taka, że w Grecji nie ucięto żadnych funduszy na wspieranie niezależnego życia. Zła jest taka, że ich po prostu nie było – śmieje się Stelios Kympouropoulos z greckiej organizacji i-Living. – W praktyce ludzie niesamodzielni w Grecji pozostają albo pod opieką rodziny, albo trafiają pod opiekę instytucji, w których są ubierani w pieluchy, karmieni produktami mlecznymi i podawane są im leki, by byli spokojniejsi. To nie fikcja, to realia życia wielu Greków z niepełnosprawnością, nawet jeśli są w pełni sprawni intelektualnie. Sądzę, że ich głos powinien być tu słyszany.

Jego zdaniem, takie traktowanie ludzi jest łamaniem podstawowych praw człowieka – do wolności i decydowania o sobie samym. A na tym właśnie opiera się idea niezależnego życia. Tymczasem instytucje, takie jak te, o których mówił, mają się wciąż jeszcze bardzo dobrze – zwłaszcza na wschodzie i południu kontynentu.

Przykładowe transparenty z hasłami marszu: Niepełnosprawni i bajeczni, Niepełnosprawni, ale sprawni

Nowe plany dla Europy

Rozwiązaniem tego problemu ma być zakaz wydatkowania funduszy unijnych na powstawanie nowych, wielkich instytucji opiekuńczych i przekierowanie tych, nie małych przecież, pieniędzy na wspieranie rozwiązań służących niezależnemu życiu. Dlatego hasło: „instytucje nie są rozwiązaniem”, wypisane na dziesiątkach transparentów uczestnicy marszu zanieśli pod budynek Komisji Europejskiej.

- Mamy swoje prawa, jako obywatele Europy, ale mamy też dużo do zaoferowania. Mamy swoje talenty, swoje zaangażowanie. Chcemy włączyć się do życia całego społeczeństwa – mówił do osób z niepełnosprawnością, zgromadzonych przed budynkiem Parlamentu Europejskiego, europoseł Marek Plura, który z ramienia Parlamentu objął marsz patronatem. – Dlatego idziemy razem do Komisji Europejskiej, żeby dyskutować o nowych planach dla Europy. Ta dyskusja niedługo zamieni się w bardzo konkretne rozwiązania. Dlatego musimy być razem i głośno mówić o naszych sprawach.

Uczestnicy Freedom Drive pokonali całą wyznaczoną trasę, która po niekoniecznie dostępnych brukselskich ulicach nie była dla wszystkich równie łatwa. Czy tak samo uda się pokonać drogę od modelu, w którym pomoc osobom z niepełnosprawnością traktowana jest jako koszt i ma formę zasiłków oraz opieki instytucjonalnej, do takiego, gdzie jest to traktowane jako inwestycja w pełnoprawnych obywateli? Czy osoby z niepełnosprawnością będą odwiedzać Brukselę jako turyści lub pracownicy europejskich instytucji, a nie po to, by walczyć o swoje elementarne prawa?