By dzieciom było lepiej w szkole. Trwa ważna kampania!

Wraz z rozpoczęciem roku szkolnego, wystartowała ogólnopolska społeczna kampania edukacyjna pod hasłem „Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę”, przygotowana przez największy polski portal poświęcony chorobie genetycznej, jaką jest mukowiscydoza – Oddech Życia.

Celem kampanii społecznej i towarzyszącego jej serwisu internetowego MukoSzkola.pl jest uświadomienie Polakom, z jakimi wyzwaniami i problemami borykają się chorzy na mukowiscydozę uczniowie w polskich szkołach. Serwis ma także stanowić kompendium wiedzy i mieć charakter poradnika dla nauczycieli, jak współpracować z chorym na mukowiscydozę uczniem i jego rodzicami.

Akcja ma również zwrócić uwagę na wiele błędnych przekonań na temat mukowiscydozy. Ze względu na podobne objawy ta jednostka chorobowa mylona jest często z chorobami zakaźnymi, co nie jest prawdą.

Gdy dzieci się wstydzą swojej choroby...

Mukowiscydoza to choroba genetyczna. Nie można jej nabyć czy się nią zarazić od innych osób. Chory nie stanowi żadnego istotnego zagrożenia dla innych dzieci w szkole.

- Zdarza się jednak, że dziecko z mukowiscydozą wstydzi się swojej choroby, a w szkole nie może liczyć na zrozumienie i pomoc ze strony nauczycieli i uczniów. Dzięki kampanii „Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” chcemy to zmienić – mówi koordynator akcji Mirosław Wójcik, redaktor naczelny portalu Oddech Życia.

Istotnym elementem kampanii jest również promocja sportu i aktywnego udziału uczniów z mukowiscydozą w zajęciach wychowania fizycznego, poprzez ukazanie ich pozytywnego wpływu na stan zdrowia osób dotkniętych tą chorobą.

- Sport i wychowanie fizyczne w szkołach dla osób chorych na mukowiscydozę jest niezwykle ważnym dopełnieniem codziennej fizjoterapii. Korzyści płynące z systematycznych treningów trafiają bezpośrednio w objawy tej jednostki chorobowej – dodaje Sławomir Folga, zawodowy fizjoterapeuta i tata dziecka chorego na mukowiscydozę.

W Polsce szacuje się, że z mukowiscydozą żyje około 2 tysięcy chorych, z czego dużą część stanowią dzieci i młodzież szkolna.

Szczegóły kampanii „Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” można znaleźć na stronie MukoSzkola.pl oraz stronie portalu Oddech Życia.

Mukowiscydoza jest zaburzeniem genetycznym, głównie płuc, ale także trzustki, wątroby, nerek i jelit. Należy do grupy chorób przewlekłych, ogólnoustrojowych. Towarzyszyć jej mogą dodatkowo inne choroby, takie jak cukrzyca, osteoporoza. W wyniku mutacji genu CFTR u chorych na mukowiscydozę dochodzi do różnych nieprawidłowości w funkcjonowaniu białka CFTR, odpowiedzialnego za działanie kanałów chlorkowych w organizmie człowieka. W efekcie tego zaburzenia wytwarzany w płucach śluz staje się zbyt gęsty i trudny do odkrztuszenia. Zalegająca w drogach oddechowych wydzielina prowadzi do częstych, nawracających infekcji płuc, a każda taka infekcja pogarsza stan zdrowia i skraca życie chorego. Gęsty i lepki śluz blokuje również przewody trzustkowe, prowadząc do niewydolności tego narządu i problemów z trawieniem tłuszczów, węglowodanów i białek.

Mukowiscydoza to bardzo ciężka, wielonarządowa choroba, która rozwija się latami. Nie ma na nią jednego skutecznego lekarstwa. Dostępne aktualnie w Polsce leki oraz terapie skupiają się na leczeniu objawów mukowiscydozy, spowalnianiu postępu choroby i tym samym przedłużaniu życia chorego. Niestety choroba prowadzi do przedwczesnej śmierci.