Rodzice wciąż czekają na pomoc

Stworzenia spójnego systemu opieki zdrowotnej, rehabilitacji i edukacji dla dzieci z niepełnosprawnością domagali się rodzice i opiekunowie podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Niepełnosprawnych, które odbyło się 8 stycznia w Sejmie. W spotkaniu uczestniczyła również Jolanta Fedak, minister pracy i polityki społecznej.

Styczniowe posiedzenie zespołu przebiegało pod hasłem "Wykluczenie społeczne rodziców i  opiekunów niepełnosprawnych dzieci i dorosłych oraz sposoby przeciwdziałania temu zjawisku". Współorganizatorem spotkania było Ogólnopolskie Stowarzyszenie Rodzin Osób Niepełnosprawnych "Razem możemy więcej", a uczestniczyło w nim ponad 60 osób z 24 organizacji pozarządowych z całego kraju.

- Obecnie około pół miliona osób niepełnosprawnych pobiera zasiłek pielęgnacyjny. Za każdym z nich stoi rodzic, rodzice, opiekunowie, którzy przez kilka, kilkanaście, a nawet kilkadziesiąt lat starają się przystosować swoje dzieci, podopiecznych do życia. W tym czasie, nie z własnej winy, sami stają się grupą wykluczoną społecznie – powiedział Piotr Nowiński ze Stowarzyszenia "Razem możemy więcej".

Rodzice i opiekunowie osób z niepełnosprawnością często muszą na wiele lat lub na zawsze rezygnować z pracy, przez co tracą nie tylko wiedzę i umiejętności, ale także uprawnienia zawodowe. Szybko stają się beneficjentami opieki społecznej. Pozostawieni sami sobie zmagają się nie tylko z wiecznym niedostatkiem pieniędzy, ale także z chorobami, niepełnosprawnością swoich dzieci, dyskryminującymi przepisami, łamaniem praw rodziców, barierami architektonicznymi, brakiem dostępu do bezpłatnej rehabilitacji, trudnościami transportowymi oraz własnymi lękami, obawami, poczuciem całkowitego podporządkowania swoim dzieciom.

- Czujemy się zepchnięci na margines życia społecznego i towarzyskiego. To konsekwencja braku spójnego systemu opieki zdrowotnej, rehabilitacji i edukacji dla dzieci i dorosłych osób niepełnosprawnych, obejmującego całe ich życie – od urodzenia do schyłku. Mamy nadzieję, że podniesienie od stycznia świadczenia pielęgnacyjnego do kwoty 520 zł i zniesienie progu dochodowego przy jego udzielaniu zainicjują dalsze zmiany – powiedział Piotr Nowiński.

Zdaniem uczestników spotkania, rolą państwa jest pomoc rodzicom osób niepełnosprawnych w łączeniu opieki nad nimi z pracą zawodową. Powinni mieć wybór, czy chcą iść do pracy i powierzyć swoje dziecko opiece specjalistów, czy chcą się nimi sami opiekować, a w zamian za to dostawać pieniądze. Podczas spotkania padły postulaty podniesienia w ciągu trzech najbliższych lat świadczenia pielęgnacyjnego do kwoty płacy minimalnej, konieczności wprowadzenia na szerszą skalę instytucji asystenta osobistego osoby niepełnosprawnej i przekonania do nich rodziców dzieci z niepełnosprawnością, a także zmiany orzecznictwa o niepełnosprawności. Orzeczenie powinno odzwierciedlać stopień samodzielności, możliwości przemieszczenia się i wykonywania czynności wokół siebie.

Podkreślano też konieczność stworzenia systemu wsparcia zawodowego dla tych rodziców osób niepełnosprawnych, którzy po wielu latach powracają na rynek pracy, a nawet preferencyjnych składek na ubezpieczenie społeczne dla rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnością, którzy zdecydują się na prowadzenie własnej działalności gospodarczej.
 
W trakcie spotkania przedstawiono przykłady dobrych praktyk z całego kraju – m.in. efekty programu "Winda do pracy - Asystent Osobisty Osoby Niepełnosprawnej", przeprowadzonego przez Fundację Pomocy Chorym na Zanik Mięśni ze Szczecina oraz projektu "Pełnia życia", ukierunkowanego na wsparcie rodziców dzieci z niepełnosprawnością, realizowanego przez Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym.

- Integrowaniem systemu pomocy dla rodziców i opiekunów osób niepełnosprawnych powinny zająć się samorządy, bądź zlecać takie zadania organizacjom pozarządowym. To ich zadaniem jest tworzenie placówek opiekuńczych, edukacyjnych, rehabilitacyjnych itp. W Zamościu w zasadzie nie mamy z tym problemu. U nas rodzice i opiekunowie, jeśli chcą, mogą pracować – powiedziała Maria Król ze Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym w Zamościu.

Podczas dyskusji zwrócono uwagę na ideę asystencji rodzinnej – stworzenia zespołów specjalistów, którzy pomagaliby rodzinom z osobami niepełnosprawnymi poruszać się w gąszczu regulaminów, przepisów, rozporządzeń resortowych: społecznych, zdrowotnych, rehabilitacyjnych, edukacyjnych.

- Z zainteresowaniem wysłuchałam Państwa opinii. Potwierdzają one to, co wiem na temat polityki społecznej w Polsce. Ten system powołuje sztywne instytucje, do których obywatele muszą się dostosować, a powinno być odwrotnie. Pomoc społeczna powinna być bardziej zindywidualizowana. Polska działa resortowo. Nie potrafimy działać globalnie. Choć w przypadku osób niepełnosprawnych podjęliśmy pewne działania. Mamy pełnomocnika ds. osób niepełnosprawnych, który może działać bardziej horyzontalnie – powiedziała Jolanta Fedak, minister pracy i polityki społecznej.

Zapewniła uczestników spotkania, że idea asystenta jest emanacją jej pomysłu na politykę społeczną w Polsce. – Nie wiem, czy doprowadzimy szybko do rozwiązań prawnych w tej kwestii, ale jestem przekonana, że wszelkie tego rodzaju projekty społeczne należy popierać – powiedziała Jolanta Fedak.

Szefowa resortu pracy pokreśliła, że zdaje sobie sprawę, iż podniesienie świadczenia pielęgnacyjnego o 100 zł nie jest w stanie zrekompensować utraty zarobków przez rodziców i opiekunów osób niepełnosprawnych, ale w obecnej sytuacji gospodarczej rząd zrobił wszystko, co mógł zrobić.

- Bazując na doświadczeniach europejskich, pracujemy obecnie nad systemem ubezpieczenia od niesamodzielności. To dopiero początek drogi, a czeka nas jeszcze wiele rozmów i ustaleń, bo stworzenie takiego systemu wymagałoby podniesienia składki na ubezpieczenie społeczne od  wszystkich obywateli przynajmniej o 1 punkt procentowy – zapowiedział poseł Marek Plura, przewodniczący Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Niepełnosprawnych.

- Nie chcemy być ciągle postrzegani jako ci, którzy wyciągają ręce po pieniądze. Chcemy, aby respektowano nasze prawa, by uznano nas za oddzielną grupę społeczną, bo na razie jesteśmy dla systemu niewidzialni. Dlatego proponujemy zawiązanie koalicji organizacji pozarządowych działających na rzecz rodziców, opiekunów osób niepełnosprawnych. Zadaniem koalicji będzie podejmowanie działań na rzecz stworzenia systemu, o którym mówiliśmy. Będziemy dążyć do tego, aby ponownie spotkać się z premierem Tuskiem i omówić, co da się zrobić w naszej sprawie jeszcze w tym roku – powiedziała Jolanta Martyka, prezes Stowarzyszenia "Razem możemy więcej".

Informacje na temat nowej koalicji