Piotr Pawłowski: nic o nas bez nas?

Osoby bez niepełnosprawności odgrywają wielką rolę w życiu osób niepełnosprawnych, przy czym im niepełnosprawność jest poważniejsza, tym ich rola jest większa. Tak jest w życiu indywidualnych osób niepełnosprawnych. Im osoba niepełnosprawna jest lepiej do życia przygotowana, tym mniej potrzebuje pomocy i bardziej może decydować o swoim życiu. Czy również w sprawach ogólnych dotyczących osób niepełnosprawnych rola osób bez niepełnosprawności powinna być równie duża? Nie jest łatwo odpowiedzieć na to pytanie. Zależy to bowiem od wielu czynników, a przede wszystkim od rodzaju i stopnia niepełnosprawności. W przypadku niepełnosprawności intelektualnej, zwłaszcza w stopniu znacznym, nie może być mowy o "samostanowieniu", o decydowaniu o własnym życiu i o życiu innych osób. Podobnie ma się sprawa z osobami chorymi psychicznie, zwłaszcza z ciężkimi psychozami. Osoby z innymi rodzajami niepełnosprawności mają większe możliwości decydowania o wszystkim, co ich dotyczy. Ale również w ich przypadku są różne ograniczenia. W każdym przypadku, kiedy istnieje konieczność korzystania z pomocy innych osób, mamy mniejsze lub większe uzależnienie. Osobom bez niepełnosprawności niemal wszystko przychodzi łatwiej - dostęp do informacji i do różnych obiektów, wykonywanie różnych czynności, orientacja w przestrzeni i w środowisku społecznym itd. Piszę o tych oczywistych prawdach, gdyż wynikają z nich różne konsekwencje. Jestemosobą niewidomą i ten rodzaj niepełnosprawności jest mi najlepiej znany. Z moich doświadczeń, tych osobistych i tych społecznych wynika, że osoby dysponujące dobrym wzrokiem mają trudności zrozumienia ograniczeń i możliwości osób niewidomych. Przejawia się to nawet w bardzo prostych sprawach życia codziennego - wskazywania ręką i informacja "tam", niezwracanie uwagi na elementy otoczenia, którymi nie kierują się w życiu, bo wzrokiem łatwiej zdobywać informacje. Krawężniki lub ich brak, trawniki, rodzaj nawierzchni, nachylenie terenu itp. nie mają dla nich znaczenia. Uważają, i to jest prawda, że niemal wszystko jest im łatwiej zrobić niż osobom niewidomym. Z faktu tego wynika, że nawet podświadomie czują się sprawniejsi pod każdym względem, a nawet lepsi od niewidomych. Oczywiście, nie zawsze tak jest, ale dosyć często, żeby stanowiło to problem. W życiu społecznym, niejednokrotnie osoby takie "lepiej" wiedzą niż sami niewidomi, co jest dla nich ważne, potrzebne, a co zbędne. Chcą więc decydować o sprawach, które dotyczą niewidomych. Dlatego np. w Polskim Związku Niewidomych statutowo zagwarantowany jest udział osób niewidomych we władzach różnych szczebli. Oczywiście, nie jest to wymóg bezwzględny, bo jest instytucja członków nadzwyczajnych, którzy posiadają bierne prawo wyborcze, ale jest ich niewielu i nie jest to problemem. Większy problem stanowią osoby słabowidzące, których jest wielokrotnie więcej niż niewidomych i dominują we wszystkich władzach. Osoby słabowidzące, zwłaszcza te, które w życiu codziennym posługują się wzrokiem, czytają zwykłe pismo i ludzi na ulicy rozpoznają, zupełnie nie rozumieją niewidomych. Osoby te boją się utraty resztek wzroku, raz uważają się za niewidomych, innym razem za widzących. Mają one trudności i ograniczenia, ale niewidomymi nie są. Nie są niewidomymi, które trochę widzą, lecz widzącymi, którzy widzą gorzej. Jest to zasadnicza różnica. Stąd wynikają różne problemi, przy rozwiązywaniu których niewidomi są stroną słabszą. Nie da się poruszyć wszystkich problemów w krótkim komentarzu, ale jest ich naprawdę sporo. Dotyczą one sprzętu rehabilitacyjnego, imprez integracyjnych, pracy w organach samorządowych, w podejmowaniu prac wykonawczych i wielu innych. Myślę, że podobnie jest wśród głuchych i słabosłyszących, wśród osób z uszkodzonym narządem ruchu w różnym stopniu itd. Uważamm, że nie jest dobrze, jeżeli w sprawach dotyczących osób niepełnosprawnych, decydujący głos mają osoby bez niepełnosprawności. Podam tu tylko jeden przykład. Kiedyś brałem udział w zespole powołanym przez prezesa Zarządu PFROn, którego celem było wypracowanie polityki finansowania wydawnictw dla osób niepełnosprawnych. W żaden sposób nie mogłem przekonać, że książki i czasopisma dla niewidomych muszą być droższe. Po dłuższej polemice na ten temat, przywołałem trudności wydawania podręczników dla osób z upośledzeniem umysłowym, konieczność uproszczeń, unikania przenośni, unikania zdań złożonych i mniej znanych słów. No i przekonałem. Przez wiele lat brałem udział w pracach Rady Konsultacyjnej przy Pełnomocniku Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych oraz w wielu innych komisjach czy zespołach opiniujących oraz w wielu naradach, seminariach, konferencjach. W wielu przypadkach występowały mniejsze lub większe trudności zzrozumienia, a zdarzały się również przypadki demonstrowania wyższości i lekceważenia. Proszę nie przyjmować, że źle oceniam ludzi. Tak nie jest. Wiem natomiast, że wiele spraw jest dla nich niezmiernie trudne do zrozumienia. W przypadku trudności zrozumienia osób niewidomych, odpowiedzialny jest wzrok. Ludzie mówią: "Gdyby mizawiązać oczy, nic bym nie zrobił". Nie uwzględnia się przy tym rehabilitacji, metod alternatywnych, sprzętu rehabilitacyjnego i w reszcie doświadczeń życia bez wzroku. Reasumując, uważam, że w sprawach dotyczących osób niepełnosprawnych, w wyjątkami,o których pisałem wyżej, decydować powinny osoby niepełnosprawne, oczywiście w granicach rozsądku i z uwzględnianiem możliwości.