Płacz po narodzinach. Jak stanąć na nogi?

Obojętne, czy chorobę lub niepełnosprawność dziecka zdiagnozowano w czasie ciąży, po jego narodzinach, czy może w późniejszym wieku – emocje, których doświadczają rodzice po usłyszeniu takiej wiadomości, zawsze są podobne. Jak sobie z nimi poradzić?

Podpowiada: Dominika Słomińska, psycholog dziecięcy, terapeutka rodzin z dziećmi chorymi i z niepełnosprawnością

Lekarze, czyli... każde pytanie jest mądre

Wiele mówi się i pisze traktowaniu z szacunkiem pacjenta i jego bliskich, o zasadach informowania ich o chorobie, leczeniu, rokowaniach. Jednak, nie oszukujmy się, lekarze to też ludzie. Jedni jeszcze aktywni, empatyczni, inni już zmęczeni codziennym widokiem bólu, cierpienia, odgrodzeni od tego grubym pancerzem. W rzeczywistości zdarza im się przybierać różne postawy wobec rodziców, opiekunów, którym mają przekazać informację o chorobie lub niepełnosprawności dziecka.

Możecie spotkać się z postawą milczenia, gdy lekarz podsunie Wam do przeczytania kartę chorego, licząc na to, że sami zrozumiecie, co dzieje się z dzieckiem. Możecie trafić na postawę brutalnej szczerości, gdy w szpitalu uznają, że najgorsza prawda będzie dla Was i dla dziecka lepsza niż kłamstwo („Państwa syn ma złamany kręgosłup. Nigdy nie będzie chodził”). Albo też postawę nadmiernej fachowości, gdy lekarze będą posługiwać się medycznymi terminami, niezrozumiałymi dla przeciętnego człowieka.

Na szczęście spotkacie także i takich specjalistów, którzy korzystają z wiedzy psychologicznej zdobytej na studiach. Umawiają się z rodzicami, opiekunami na kolejne spotkania. Podają informacje o stanie dziecka, jego chorobie w małych porcjach i prostymi słowami. Tłumaczą, na czym polega schorzenie, jakie będą jego skutki, jak będzie prawdopodobnie rozwijać się dziecko. Omawiają poszczególne etapy leczenia, rehabilitacji, podpowiadają, co mogą zrobić rodzice, aby wesprzeć starania lekarzy. I najważniejsze – nie unikają odpowiedzi na Wasze pytania, choćby te – ich zdaniem – zupełnie nielogiczne.

Najpierw... pogrzeb

Już wiecie, już znacie jednostkę chorobową dziecka... Aby odnaleźć się w nowej, trudnej sytuacji i ją zaakceptować musicie zacząć od... pogrzebu, czyli symbolicznego pożegnania obrazu „dziecka idealnego”, który w sobie stworzyliście i pielęgnowaliście, kupując dla niego ubranka, zabawki, urządzając jego pokój, prowadząc do szkoły i planując studia.

Tak będzie Wam łatwiej, jeśli dowiedzieliście się o chorobie dziecka, gdy czekacie na jego narodziny. Łatwiej, bo będziecie mogli przygotować się do nowej sytuacji emocjonalnie, ale także merytorycznie (zdobyć więcej informacji o schorzeniu, metodach leczenia, rehabilitacji, skontaktować się ze specjalistami i z innymi rodzicami) oraz organizacyjnie – przygotować mieszkanie, ułożyć codzienne życie tak, aby nie być tylko rodzicem-opiekunem, ale także żoną, mężem, partnerem, pracownikiem, sąsiadem itp.

Gdy dziecko rośnie i choroba dopada je nagle, trudniej Wam będzie „wymazać” marzenia i oczekiwania wobec niego. Trudniej Wam będzie zrozumieć, że Wasza pociecha nie będzie się samodzielnie poruszała, widziała, słyszała, że jej umysł nie będzie tak bystry, aby zajmowała się fizyką molekularną, że być może nigdy nie powie Wam, że Was kocha, nie przytuli się do Was albo niedługo odejdzie na zawsze.

Bez względu na moment uzyskania informacji o chorobie, niepełnosprawności dziecka, odczucia rodziców będących w okresie „żałoby po ideale” są podobne. Różnią się kolejnością, jakością, długością przeżywania.

Faza 1. Zaprzeczenie

Myślicie, mówicie: „Nie, to niemożliwe, jak to się mogło stać, to się przecież przytrafia innym, ale nie nam, ten lekarz nic nie wie, muszę znaleźć innego, lepszego”. Zaprzeczenie jest naturalne. Wynika z wewnętrznej wiary, że stanie się cud, że ktoś lub coś tak nagle, jak zesłało chorobę, równie nagle ukoi ból i dziecka, i Wasz.

Faza 2. Obwinianie siebie i innych

Myślicie i mówicie: „To dlatego, że pozwoliłam/-em jej/jemu jechać na tę wycieczkę; bo wypiłam kieliszek wina albo wzięłam leki, gdy jeszcze nie wiedziałam o ciąży; to przez to moje nurkowanie coś jest nie tak z moimi plemnikami”. Snujecie coraz bardziej nieprawdopodobne przyczyny choroby dziecka.

Ale spokojnie, nie postradaliście zmysłów.

Staracie się po prostu znaleźć jakieś logiczne wyjaśnienie dla tego, co się stało. Zdarza się, że obarczacie winą partnera, dziadków, sąsiadów, nauczycieli, wszystkich, którzy mieli lub mogli mieć wpływ na to, co się stało z dzieckiem. Potrzebny jest wówczas specjalista, który rzeczowo i spokojnie uzasadni chorobę, niepełnosprawność medycznie i odrzuci Wasze hipotezy.

Faza 3. Gniew

Zagniewani kłócicie się z najbliższymi, sprzeczacie z Panem Bogiem, a nawet winicie samo dziecko o to, że jest chore. Rzadko ujawniacie to uczucie, prawda? Bo na gniew nie ma przyzwolenia. Bo gniew niszczy, jest „złym doradcą”, wywołuje agresję. A przecież macie prawo być wściekli!

Gniew jest jak ogień, który albo niszczy, albo daje ciepło, bezpieczeństwo, jedzenie. Nie wstydźcie się mówić o gniewie. Z przyjacielem, matką, terapeutą – kimś, kto nie będzie Was oceniał, ale dzięki komu zrozumiecie, że gniew może być konstruktywny, mobilizować do działania.

Faza 4. Żal i strach

Pytacie samych siebie: „Dlaczego TO przytrafiło się właśnie nam?” – i nigdy nie otrzymujecie odpowiedzi. Tęsknota za „dzieckiem, które miało być” przeradza się w lęk: „Co się stanie z dzieckiem, które jest, gdy mnie zabraknie?”.

Z internetu, telewizji, prasy dopadają Was informacje o śmierci tych, którzy nie mieli pieniędzy na operację, leki, o nieludzkim traktowaniu dzieci w domach opieki. Umykają Wam historie tych, którzy się wyleczyli, miejsc, w których osoby z niepełnosprawnością uczą się, pracują, zakładają rodziny. Wpadacie w panikę. Zaczynacie przesadnie dbać o swoje zdrowie, aby jak najdłużej móc opiekować się dzieckiem. Albo odwrotnie: rzucacie się w wir wydarzeń, nie dbając o siebie. Rezygnujecie z własnego życia, pracy, pasji albo z kolejnego potomstwa ze strachu, że również urodzi się chore, albo odwrotnie: jak najszybciej planujecie kolejne dziecko, aby zapewnić temu choremu stałość wsparcia.

Z żalem trudniej poradzić sobie mężczyznom. Bo w społecznym odbiorze to oni stanowią opokę rodziny, to oni mają dbać o rodzinę i dom. Ojcowie „trzymają fason”, udają, że nie czują żalu, chowają go głęboko w sobie mając nadzieję, że kiedyś przejdzie. Ale w podobny sposób często postępują też matki – zwłaszcza te kobiety, które są postrzegane przez innych jako niezwykle silne. I u matek, i u ojców tłumiony żal może przerodzić się w agresję – słowną, psychiczną, fizyczną, a także w depresję.

Ile trwa „żałoba”?

Nikt Wam tego nie powie. Nawet kiedy wydaje się Wam, że już zaakceptowaliście „dziecko, które jest...”, nagle, pod wpływem jakiegoś wydarzenia, np. pierwszej rocznicy wypadku, pogorszenia stanu dziecka, wystąpienia kolejnego objawu chorobowego, znowu zaczniecie przeżywać swoją „żałobę” od początku.

fot. Michael Wu/Freeimages.com

Nikt też nie poda Wam „cudownego środka” łagodzącego „żałobę”. Musicie sobie pozwolić ją przeżyć. Powoli, wspólnie z bliskimi i ze świadomością, że Wasze uczucia, rozterki związane z byciem rodzicem dziecka chorego lub z niepełnosprawnością są naturalne i wspólne dla wszystkich matek , ojców, którzy nagle znaleźli się w tej sytuacji.

Rodzice a dziecko

Będąc rodzicami dziecka chorego lub z niepełnosprawnością możecie świadomie lub nieświadomie przyjmować wobec niego różne postawy. Te prawidłowe, prowadzące dziecko ku dojrzałości i samodzielności, to akceptacja, współdziałanie z dzieckiem, uznanie jego praw i dawanie mu mądrej swobody, oczywiście w zakresie jego możliwości. Ale są też i takie, które negatywnie wpływają na rozwój dziecka.

Możecie zatem przyjąć tzw. postawę nadmiernie chroniącą, otaczać dziecko zbyt dużą opieką, wyręczać je we wszystkim. W efekcie nie będzie ono miało szans, aby zmierzyć się z trudnościami, pokonać własne ograniczenia, uwierzyć w swoje siły, możliwości, a co za tym idzie – aby się w przyszłości usamodzielnić.

Możecie też przyjąć postawę wymagającą i stawiać dziecku zadania, których wykonanie będzie przekraczać jego możliwości fizyczne, intelektualne i emocjonalne. W ten sposób będziecie odbierać mu wiarę w siebie i zniechęcać do jakichkolwiek działań, bo dziecko będzie z góry pewne swojej przegranej.

Niektórzy będą dziecko odtrącać, tworzyć nadmierny dystans, a czasem, niestety, stosować wobec niego różne formy przemocy. Albo zacząć unikać dziecka, uciekać od kontaktu z nim.

Może się też zdarzyć, że skupicie się wyłącznie na zaspokajaniu potrzeb fizycznych dziecka, nie dostrzegając lub pomijając jego potrzeby psychiczne.

Albo też tak bardzo skupicie swoje myśli, uwagę, działania, emocje na dziecku, że zapomnicie o innych rolach, które w życiu pełnicie. Partnerka, partner, którzy czują się wykluczeni, przyjaciele, którzy czują się zapomniani, koledzy z pracy zirytowani Waszą nieobecnością i koniecznością wykonywania Waszej pracy. Niewiele trzeba, aby z miłości do dziecka i troski o niego zniszczyć własne relacje, związki, plany.

Rodzice a wszyscy inni

Podobnie jak rodzice wobec dzieci, tak i osoby postronne wobec rodzin z dziećmi chorymi, z niepełnosprawnością przyjmują różne postawy.

Jeśli jako rodzice i najbliższa rodzina dziecka deklarujecie głośno, że już zaakceptowaliście jego chorobę, niepełnosprawność, że radzicie sobie z sytuacją i nowymi obowiązkami – to wiedzcie, że dla otaczających je osób „układ” jest klarowny. Myślą sobie: „Acha, skoro rodzice tak mówią, to nie będą wymagać ode mnie pomocy” – i czują się wewnętrznie zwolnieni z obowiązku wsparcia.

Ale jeśli głośno przyznacie, że czujecie się przeciążeni, nie wiecie, co dalej robić, przyszłość malujecie w czarnych barwach, wtedy albo uzyskacie od nich pomoc, albo, niestety, usłyszycie oklepane „Nie martwcie się, wszystko będzie dobrze” i... wytworzy się wokół Was towarzyska pustka.

Może się też zdarzyć, że od chwili uzyskania informacji o chorobie, niepełnosprawności dziecka będziecie odbierać jawne sygnały, że nie zostanie ono zaakceptowane przez rodzinę, przyjaciół, znajomych z pracy. Albo będzie Wam po prostu przykro patrzeć na dzieci zdrowe. Najgorsze, co możecie wówczas zrobić, to zamknięcie się w swojej „komórce rodzinnej” i zrezygnowanie z kontaktów z ludźmi. Nie zawsze korzystne jest także przebywanie w otoczeniu tylko tych osób, które znajdują się w podobnej sytuacji.

Nie wstydźcie się mówić ludziom wprost: „Nie użalajcie się nad nami, nie klepcie pocieszająco po ramionach, ale zaproście nas na kawę, do kina, na wspólne zakupy albo wyjazd na wakacje. Bo nadal jesteśmy waszymi córkami, braćmi, przyjaciółmi, znajomymi, a nie tylko rodzicami chorego dziecka”.

Kogo poprosić o fachową pomoc?

Kiedy mija pierwszy szok wywołany wiadomością o chorobie lub niepełnosprawności dziecka, możecie wpaść w tzw. gonitwę terapeutyczną. Będziecie szukać informacji o chorobie w internecie, literaturze naukowej. To naturalne, że będziecie chcieli mieć jak największą wiedzę o chorobie, niepełnosprawności dziecka.

Ważne jest jednak, abyście w tym czasie trafili na mądrego lekarza, który pokieruje Was do odpowiednich specjalistów wspierających leczenie i rehabilitację dziecka. Ważne, byście słuchali rad tylko tych fachowców, którym ufacie. Może się bowiem okazać, że nagle wokół Was jest kilkadziesiąt osób, których porady wykluczają się, a Wy, zdezorientowani, pozostajecie z chorobą dziecka sami.

Zapytajcie lekarzy albo w ośrodku pomocy społecznej w Waszej miejscowości, albo w poradni psychologiczno-pedagogicznej o tzw. ośrodki wczesnej interwencji. To placówki, w których dzieci w wieku do 7 lat, opóźnione w rozwoju psychoruchowym, m.in. z niepełnosprawnością intelektualną, niepełnosprawnościami sprzężonymi, autyzmem i zaburzeniami ze spectrum autyzmu oraz wieloma innymi chorobami, otrzymują wczesną, skoordynowaną pomoc ze strony wielu specjalistów jednocześnie: lekarza pediatry, neurologa, psychiatry, fizjoterapeuty, psychologa klinicznego, logopedy, terapeuty zajęciowego – pedagoga.

Zespół stawia dziecku diagnozę, wdraża program, który obejmuje rozwój ruchowy, poznawczy, emocjonalny i społeczny, a następnie prowadzi terapię. W ośrodkach wczesnej interwencji odpowiednią pomoc otrzymują także rodzice. Im wcześniej zgłosicie się do takiego ośrodka, im szybciej zaczniecie terapię, tym większe na szansę na udaną rehabilitację, spowolnienie lub nawet powstrzymanie rozwoju choroby, skutków dysfunkcji.

Nie unikajcie psychologów i terapeutów. Korzystać z ich wsparcia to żaden wstyd. Pomogą Wam przejść przez „żałobę” i zrozumieć, że Wasze dziecko, bez względu na rodzaj choroby, zaburzeń, niepełnosprawności, będzie się rozwijać. Dzięki tym specjalistom odkryjecie potrzeby dziecka i jego możliwości, aby poprowadzić je ku dojrzałej dorosłości. Czy chodzi bowiem o to, aby dziecko nauczyć perfekcyjnie tabliczki mnożenia, czy może sprawić, aby zaakceptowało swoją chorobę, niepełnosprawność i żyło radośnie?

fot. Freeimages.com

Polecamy także kontakt z organizacjami pozarządowymi działającymi na rzecz osób z określonymi chorobami, niepełnosprawnościami. To właśnie w stowarzyszeniach i fundacjach, a także grupach wsparcia na forach internetowych czy na Facebooku, znajdziecie ludzi w takiej samej sytuacji, jak wy. Dzięki nim zrozumiecie, że nie jesteście sami i uzyskacie dodatkowe wsparcie – emocjonalne, finansowe, rzeczowe, a także organizacyjne.

Co ważne, w ośrodkach wczesnej interwencji i organizacjach pozarządowych możecie też otrzymać porady, wskazówki, jak dostosować pokój, mieszkanie, dom do indywidualnych potrzeb dziecka wynikających z jego choroby, niepełnosprawności.

Jeszcze w czerwcu, w ramach miesiąca poświęconego rodzicom i opiekunom podpowiemy, skąd rodzice dziecka z niepełnosprawnością mogą uzyskać pomoc finansową, a także co powinni zrobić, gdy podejrzewają, że przyczyną stanu zdrowia jest błąd medyczny.

Czekamy na Twoją historię!

Jaka była Twoja reakcja na chorobę lub niepełnosprawność dziecka? Jak sobie z poradziłaś/-eś z tą trudną sytuacją? Co podpowiedział(a)byś innym rodzicom, którzy znaleźli się w podobnej sytuacji?

Zapraszamy rodziców i opiekunów oraz oczywiście same osoby z niepełnosprawnością do tworzenia artykułów! Piszcie o dolach i niedolach rodzica lub opiekuna, przesyłajcie zdjęcia, sprawcie, by świat dowiedział się, czym naprawdę jest opieka nad osobą całkowicie lub częściowo niesamodzielną.

Najciekawsze, najważniejsze, najbardziej dające do myślenia historie opublikujemy i nagrodzimy książkami oraz wydawnictwami dla dzieci i dorosłych.

Swoje teksty wysyłajcie na adres: redakcja@niepelnosprawni.pl

Pokażcie się światu!