„Za życiem” pod lupą: opieka wytchnieniowa

Opieka wytchnieniowa, mieszkania chronione i praca opiekunów – to trzy główne rozwiązania Programu „Za życiem”, które mają zacząć obowiązywać już od lipca 2017 r. Ponieważ czerwiec na portalu jest miesiącem poświęconym rodzicom i opiekunom, sprawdzamy, na czym te rozwiązania polegają, jaki jest stan obecny, a jak być powinno. Zaczynamy od opieki wytchnieniowej, czyli możliwości przekazania na jakiś czas opieki nad swoim podopiecznym odpowiednio przygotowanym specjalistom.

- Najgorsze jest to, że takim matkom, jak ja, brakuje sił – przyznaje Grażyna Wójcicka, mama 28-letniej Joanny z porażeniem mózgowym i padaczką. – Wszystkie dni wyglądają dokładnie tak samo. Rano śniadanie, podawanie leków, wyprowadzanie, sadzanie, obiad. Przez cały ten czas trzeba zmieniać pieluchy, myć. Ręce chodzą na okrągło... Dla mnie nie ma weekendów ani świąt.

Grażyna Wójcicka przyznaje, że nie ma żadnej pomocy z zewnątrz w codziennej opiece nad całkowicie niesamodzielna córką. Jedyną ulgą były dla niej wizyty oligofrenopedagoga. Gdy córka pani Grażyny miała lekcje, ona sama mogła w tym czasie wyjść i zająć się swoimi sprawami. Gdy jednak edukacja Joanny dobiegła końca, skończyło się także i to.

- Czasem tylko zastępuje mnie przy Joasi mąż – zaznacza Grażyna Wójcicka. – Wciąż zadaję sobie pytanie, co będzie, gdy zostanie tylko jedno z nas? Przecież oboje jesteśmy już w starszym wieku. Cały czas piszę do różnych instytucji z prośbą o pomoc wolontariusza. Jednak wciąż jesteśmy sami.

Grażyna Wójcicka od 28 lat całodobowo opiekuje się swoją córką Joanną. „Najgorsze jest to, że takim matkom, jak ja, brakuje sił” – przyznaje; fot. arch. prywatne

Wyzwaniem dla niej i jej rodziny jest również całkiem nieodległa przyszłość.

- We wrześniu idę na operację, muszę zoperować sobie kolano – mówi. – Kto mi pomoże? Mam zatrudnić Ukrainkę? Nie wiem, jak radzą sobie z tym inne matki.

Rozwiązaniem dla pani Grażyny i innych osób w podobnej sytuacji ma być opieka wytchnieniowa, czyli możliwość powierzenia komuś dziecka z niepełnosprawnością, by móc zająć się swoimi sprawami, ale też zwyczajnie odpocząć. Dostęp do takich usług był jednym z 21 postulatów zgłoszonych rządowi Beaty Szydło podczas protestu rodziców w maju 2016 roku.

„Wychowuję syna samotnie, modlę się, żeby nie zachorować, bo co z nim będzie? Opieka nad nim trwa 24 godziny na dobę. Czasami ryczę, nie mam sił. Opieka wytchnieniowa byłaby zbawienna” – napisała Anna w komentarzu pod artykułem o matce dorosłej już osoby z autyzmem, która wycieńczona codziennymi zmaganiami trafiła do szpitala psychiatrycznego.

Opieka wytchnieniowa. Jak jest obecnie?

Hanna Synowiec przez 12 ostatnich lat nie odstępowała Kuby na krok. Jej syn urodził się z rzadką wadą serca i po jednej z operacji doznał czterokończynowego porażenia. Nie mówi, nie chodzi i wymaga stałej opieki – karmienia, ubierania, przewracania z boku na bok. Przez cały ten czas jego mama opiekowała się nim niemal 24 godziny na dobę. Aż wreszcie przyszedł moment, gdy potrzebnych jej było dosłownie kilka dni wytchnienia.

- W pewnym momencie nagromadziło się parę spraw służbowych i zdrowotnych – opowiada Hanna Synowiec. – Tymczasem nie jestem w stanie iść z Kubą do wielu miejsc, np. do lekarza. Wielkim szczęściem dla nas było to, że mogłam powierzyć syna Centrum Opieki Wyręczającej.

Dzięki temu, że specjaliści z Centrum zapewnili jej synowi opiekę i rehabilitację, Hanna Synowiec mogła podleczyć swój chory kręgosłup.

- Kuba był bardzo zadowolony z pobytu – podkreśla matka. – Bardzo lubi być w nowych miejscach. Był pełen dobrych emocji, podekscytowany tym, że mógł przez ten czas być w Centrum. Dla nas obojga była to wielka pomoc.

Tydzień „urlopu” od opieki nad dzieckiem, możliwość zajęcia się swoimi sprawami, pójścia do lekarza czy urzędu – to właśnie daje opieka wytchnieniowa. O to od lat zabiegają rodzice.

- Nasza koncepcja jest owocem doświadczeń z prowadzenia od 12 lat domowej opieki hospicyjnej – tłumaczy Wojciech Glac, wiceprezes Zarządu Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci. – Z naszych obserwacji i głosów rodziców naszych podopiecznych wyniknęło nam wprost, że potrzebują oni odpoczynku, ale też rozwiązania na sytuacje kryzysowe, np. pobyt w szpitalu. Potrzebę powstania Centrum Opieki Wyręczającej dla Przewlekle i Nieuleczalnie Chorych Dzieci im. Hanny Chrzanowskiej potwierdziły badania przeprowadzone razem z Instytutem Pracy Socjalnej Uniwersytetu Pedagogicznego w Krakowie. Aż 87 proc. biorących udział w badaniu opiekunów było zainteresowanych opieką wyręczającą.

Odpowiedzią na tak ogromne zapotrzebowanie jest właśnie Centrum, które powstało jesienią zeszłego roku, dzięki pomocy grantodawców małopolskiego hospicjum. Korzystać mogą z niego osoby do 18. roku życia, przewlekle i nieuleczalnie chore, których stan zdrowia, potwierdzony wydanym przez lekarza skierowaniem, kwalifikuje je do opieki prowadzonej przez hospicjum domowe.

W Centrum jest na razie 13 miejsc o bardzo wysokim standardzie. Opieka nad przebywającymi w placówce dziećmi realizowana jest w formie dwutygodniowych turnusów – całodobowych lub, dla mieszkańców Krakowa i okolic, dziennych (w godz. 8-18). Sam pobyt w ośrodku nie jest płatny, pobierana jest jedynie opłata pościelowa w wysokości 350 zł, która częściowo pokrywa koszty wyżywienia i prania. Opieka w Centrum dostosowana jest do potrzeb opiekuna i chorego dziecka. Dlatego, oprócz turnusów, jest też możliwość zabezpieczenia kryzysowego, gdy np. opiekun sam trafi do szpitala.

- Nasze Centrum to w Polsce nowatorska inicjatywa – przyznaje Wojciech Glac. – Tymczasem rozwiązania tego typu działają już od lat m.in. w krajach anglosaskich, gdzie opieka wytchnieniowa czy wyręczająca realizowana jest w ramach pomocy społecznej. Na razie system nie zawiera niczego na kształt opieki wyręczającej. Wzmiankowana jest ona jedynie w kilku rozporządzeniach ministra zdrowia nt. opieki paliatywnej.

Opieka wytchnieniowa. Jak powinno być?

Faktycznie, są miejsca na świecie, gdzie rodzice osób niesamodzielnych mają zapewnioną opiekę wytchnieniową na zdecydowanie lepszych warunkach.

„Bycie rodzicem osoby ze spektrum autyzmu może być pracą na pełen etat. Bywa to przeciążające i wyczerpujące, a sami opiekunowie rzadko mają możliwość znalezienia choćby chwili na odpoczynek czy zrobienie czegoś dla siebie – czytamy na stronie Ministerstwa ds. Dzieci i Młodzieży kanadyjskiego stanu Ontario. – Usługi wyręczające są bardzo ważne dla opiekunów, którzy potrzebują oderwania od codziennego trudu i stresu związanych z opieka nad dzieckiem z autyzmem”.

Dlatego władze stanu Ontario oferują osobom z autyzmem m.in. obozy letnie, na których każdy uczestnik ma zapewnioną opiekę jeden na jeden, a także trening różnych umiejętności. Prócz tego, w Ontario i całej Kanadzie istnieje szereg różnego rodzaju usług wyręczających także w związku z innymi rodzajami niepełnosprawności. Istnieje nawet specjalna strona, na której można dowiedzieć się, kto i gdzie świadczy takie usługi w najbliższej okolicy.

Respiteservices.com, czyli kanadyjska wyszukiwarka usług opieki wytchnieniowej

Oczywiście, trudno porównać warunki panujące w Kanadzie z polskimi. Jednak opieka wytchnieniowa funkcjonuje także w krajach o podobnym poziomie rozwoju, co nasz. Są to np. Czechy, gdzie jest to element tamtejszego systemu socjalnego, a usługi świadczone są m.in. przez tamtejsze organizacje pozarządowe.

Opieka wytchnieniowa. Jakie są plany?

Według uchwały wprowadzającej Program kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem”, opieka wytchnieniowa byłaby możliwa do uzyskania w związku:

• ze zdarzeniem losowym,
• z pomocą w załatwieniu codziennych spraw lub potrzebą odpoczynku opiekuna,
• z uczestnictwem członka rodziny w aktywizacji zawodowej organizowanej przez powiatowy urząd pracy,
• z podjęciem przez członka rodziny zatrudnienia w pełnym lub niepełnym wymiarze czasu pracy.

Kto będzie mógł skorzystać z takiego wsparcia?

Usługa w wymiarze 120 godzin w ciągu roku przysługiwać będzie opiekunom o dochodzie nieprzekraczającym miesięcznie 1200 zł netto na osobę w rodzinie, którzy zajmują się:

• dzieckiem z orzeczeniem o niepełnosprawności, łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji

lub

• osobą ze znacznym stopniem niepełnosprawności.

Jak udało się nam ustalić, zadaniami związanymi z opieką wytchnieniową mają się zajmować miejskie i gminne ośrodki pomocy społecznej. Z rozmów z pracownikami i kierownikami tych placówek wynika jednak, że na dziś poziom wiedzy na temat tego elementu Programu „Za życiem” i skala przygotowań do jego realizacji są bardzo różne.

W niektórych GOPS-ach i MOPS-ach działania są już bardzo zaawansowane – w jednym z miast wskazano nam nawet miejsce, gdzie opieka wytchnieniowa miałaby być świadczona. Z drugiej strony, nie brakuje też ośrodków pomocy społecznej, gdzie na temat opieki wytchnieniowej nie wiadomo praktycznie nic. Czy w ciągu niecałego miesiąca uda się przygotować samorządy w całej Polsce do tak trudnego zadania? Zwłaszcza, że wciąż czekamy na ostateczny kształt przepisów regulujących opiekę wytchnieniową.

Kontrowersje

Sporne jest nawet to, co zawarte jest w Programie „Za życiem”.

- Umieszczenie opieki wytchnieniowej w programie bardzo ucieszyło środowisko rodzin osób z autyzmem, ale lektura zapisów prowadzi do wniosku, że znowu dla większości osób z autyzmem ta forma będzie niedostępna – oceniła ten element programu mecenas Maria Jankowska z Fundacji Synapsis, Rzecznik Praw Osób z Autyzmem.

Innym krytykowanym pomysłem ministerstwa jest to, by do świadczenia usług w ramach opieki wytchnieniowej kierowane były osoby bezrobotne po odpowiednim przeszkoleniu. Druga sprawa, że koszt godzinnej opieki nad osobą z niepełnosprawnością został wyceniony na zaledwie 20 zł.

- Do opieki nad dorosłymi osobami z autyzmem potrzebne są osoby kompetentne, doświadczone, a zakres ich obowiązków jest bardzo szeroki i wyczerpujący – podkreśliła Maria Jankowska. – Przy takim mechanicznym zapisie jak w uchwale, znowu osoby z autyzmem będą wyeliminowane, bo samorządom łatwiej będzie za podaną cenę znaleźć opiekunów dla dzieci i osób bardziej samodzielnych, bez poważnych zaburzeń zachowania.

Poważna dyskusja na temat kształtu, jaki powinna przybrać opieka wytchnieniowa w Polsce, odbyła się podczas pierwszych konsultacji Programu „Za życiem”. W trakcie spotkania w warszawskim Centrum Olimpijskim, 17 maja 2017 r., przedstawiciele różnych środowisk obradowali nad tym, jak realizacja tego elementu programu powinna wyglądać w praktyce.

- Najważniejsza konkluzja jest taka, że nie powinno być kryterium dochodowego, a opieka wytchnieniowa powinna być dla rodzin osób z niepełnosprawnością w stopniu znacznym – podsumowała dyskusję moderująca ją Agnieszka Szczurek z Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej.

W toku dyskusji wskazano organizacje pozarządowe jako podmioty, które powinny podjąć się trudu świadczenia opieki wytchnieniowej, ze względu na ich doświadczenie w pracy z osobami z niepełnosprawnością. Uczestnicy panelu dyskusyjnego, poświęconego opiece wytchnieniowej, zgodzili się też co do tego, że zarówno płaca dla osób świadczących te usługi, jak i liczba przysługujących opiekunom godzin wytchnienia powinny być wyższe.

- Cudownie byłoby, gdyby udało się zapewnić trzy tygodnie opieki wytchnieniowej, by rodzie mogli choćby pojechać na turnus do sanatorium – powiedziała w podsumowaniu Agnieszka Szczurek.

Podczas konsultacji Programu „Za życiem”. Od lewej: Mirosław Przewoźnik, dyrektor Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Krzysztof Michałkiewicz, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, ks. Marian Subocz, dyrektor Caritas Polska, organizator konsultacji, oraz Katarzyna Klimiuk, zastępca dyrektora Departamentu Funduszy Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej; fot. M. Różański

Noga w drzwi

Dokładnie tego samego zdania jest... Krzysztof Michałkiewicz, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych.

- Od początku uważaliśmy, że 120 godzin oraz oszacowanie kosztu na 20 zł to za mało – przyznał.

Przypomniał jednak, że program powstawał w chwili, gdy budżet państwa na następny rok był już zamknięty. Podkreślił, że projektowane zapisy dotyczące opieki wytchnieniowej to „włożenie nogi w drzwi” i wstęp do dalszych, bardziej ambitnych działań.

- Chcemy, by opieka wytchnieniowa mogła funkcjonować. To, co zaprezentowaliśmy, to nie jest docelowa liczba godzin ani stawka – tłumaczył Krzysztof Michałkiewicz. – Myślimy o stworzeniu stacjonarnych miejsc opieki wytchnieniowej. Uważamy, że warto tego typu miejsca tworzyć. Cały czas myślimy, jak zapisać to w przepisach i jak wprowadzić te zapisy w życie.

Jak Twoim zdaniem powinna wyglądać opieka wytchnieniowa? Napisz w komentarzu, czy proponowane w Programie „Za życiem” rozwiązanie spełnia Twoje oczekiwania.

Czekamy na Twoją historię!

Jeszcze w czerwcu, w ramach miesiąca poświęconego rodzicom i opiekunom, weźmiemy pod lupę inne propozycje Programu „Za życiem”: mieszkania chronione i aktywizację zawodową opiekunów. Tymczasem już dziś zapraszamy rodziców i opiekunów oraz oczywiście same osoby z niepełnosprawnością do tworzenia artykułów! Piszcie o dolach i niedolach rodzica lub opiekuna, przesyłajcie zdjęcia, sprawcie, by świat dowiedział się, czym naprawdę jest opieka nad osobą całkowicie lub częściowo niesamodzielną.

Najciekawsze, najważniejsze, najbardziej dające do myślenia historie opublikujemy i nagrodzimy książkami oraz wydawnictwami dla dzieci i dorosłych.

Swoje teksty wysyłajcie na adres: redakcja@niepelnosprawni.pl

Pokażcie się światu!