Kraków: pomoc dzieciom z achondroplazją

Grupa pomocy rodzinom dzieci z achondroplazją – chorobą powodującą tzw. niskorosłość – powstaje w Krakowie z inicjatywy Marzeny Grzybek, mamy 2,5 letniej Zosi, która urodziła się z tym rzadkim schorzeniem genetycznym.

Achondroplazja zdarza się raz na 25 tys. narodzin. Mutacja genu powoduje nieproporcjonalną budowę ciała, a także karłowatość. Czaszka jest duża, kończyny skrócone, a kręgosłup zniekształcony. Osoby z achondroplazją mają problemy z układem kostnym, ale intelektualnie rozwijają się prawidłowo.

Marzena Grzybek znalazła w Krakowie jeszcze trzy rodziny, w których dzieci urodziły się z niskorosłością. Mówi, że pewnie jest ich więcej, ale nikt nie prowadzi na ten temat żadnych statystyk. Po półrocznych staraniach, aby znaleźć miejsce na spotkania dla grupy wsparcia pani Marzenie pomógł Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej udostępniając jej raz w miesiącu pomieszczenia przy ul. Sudolskiej 7.

Pierwsze spotkanie grupy odbędzie się 5 października, o godz. 17.00.

Pani Marzena planuje organizację zajęć warsztatowych i spotkań ze specjalistami, bo niezwykle trudno dotrzeć do lekarzy, którzy wiedzieliby jak zająć się dzieckiem z achondroplazją i jak poprowadzić jego rehabilitację. Pani Marzena trafiła z córką do Maltańskiego Centrum Pomocy Niepełnosprawnym Dzieciom i ich Rodzinom, ale przyznaje, że miała szczęście, a jest jeszcze wielu rodziców, którzy nie wiedzą, gdzie szukać pomocy.

Przy krakowskim MOPS-ie działają też inne grupy wsparcia – m.in. dla młodych rodziców, rodzin wielodzietnych i osób z chorobami psychicznymi.