Pelplin: Jak pomagać osobom chorym na schorzenia genetycznie uwarunkowane?

W ramach obchodów Europejskiego Roku Osób Niepełnosprawnych mieszkańcy Pelplina będą mieli okazję wysłuchać wykładu przybliżającego potrzebę niesienia pomocy osobom chorym na schorzenia genetycznie uwarunkowane.

W trakcie 45-minutowego wykładu przedstawiciele Stowarzyszenia Rodzin Chorych na Zespół Marfana oraz Inne Zespoły Genetycznie Uwarunkowane "POMÓŻMY NASZYM DZIECIOM" omówią zagadnienia z zakresu:
1. sektor pozarządowy w demokratycznym społeczeństwie;
2. objawy mało znanego zespołu Marfana - choroby genetycznie uwarunkowanej;
3. sławni w przeszłości o teraźniejszości niepełnosprawni;
4. problemy socjalne osób niepełnosprawnych;
5. sytuacja dziecka niepełnosprawnego w rodzinie;
6. pytania i odpowiedzi oraz rozdanie materiałów informacyjnych.

Wykład odbędzie się w sali posiedzeń Urzędu Gminy i Miast w Pelplinie, Plac Grunwaldzki 4, w dniu 9 września 2003 o godz. 12:30.

Autor: Promocja UGiM Pelplin
Źródło: UGiM Pelplin
Opracowanie: mb (redakcja ngo.pl)

Informacja pochodzi z portalu www.ngo.pl

Stowarzyszenie Rodzin Chorych na Zespół Marfana oraz Inne Zespoły Genetycznie Uwarunkowane 'Pomóżmy Naszym Dzieciom'
Zarząd w Gdyni
ul. Świętojańska 49/17.
81-391 Gdynia
tel. 0*58 620 97 23
tel. kom 0601 286 245

telefon lub fax. 0*58 629 44 25 również automatyczna sekretarka
/najlepiej wieczorem po godzinie 21.00/
e-mail:marfan@marfan.pl
http://www.marfan.pl

Celem Stowarzysznia jest pomoc rodzinom osób chorych w dążeniu do usamodzielnienia się cierpiących na schorzenia uwarunkowane genetycznie, charakteryzujące się dużą ilością wad wrodzonych. Organizacja realizuje swoje cele poprzez:
- zabieganie w ośrodkach leczniczych i rehabilitacyjnych o wzmożenie prac nad osiąganiem wczesnej wykrywalności schorzeń genetycznych i pełną rehabilitację chorych
- docieranie z informacjami o zespołach genetycznie uwarunkowanych do osób, które są nimi dotknięte, a nic o nich nie wiedzą, (albo wiedzą niewiele)
- opracowywanie różnorodnych programów pomocy , zdobywanie i rozliczanie funduszy na leczenie , edukację , rehabilitację , szkolenie chorych i ich rodzin
- organizację turnusów rehabilitacyjnych i spotkań szkoleniowo-integracyjnych
- kształtowanie prawidłowych postaw społecznych w stosunku do osób niepełnosprawnych poprzez zamieszczanie różnorodnych informacji nt. choroby i osób nią dotkniętych w środkach masowego przekazu
- inicjowanie działań mających na celu rozwijanie samopomocy wśród członków Stowarzyszenia
- współpracę z podobnymi organizacjami zagranicznymi oraz innymi organizacjami pozarządowymi dla osób niepełnosprawnych w Polsce.
Stowarzyszenie prowadzi między innymi grupę wsparcia dla rodziców dzieci niepełnosprawnych.

Zespół /syndrom/ Marfana to dziedzczne schorzenie tkanki łącznej, charakteryzujące się zaburzeniami układu kostnego, układu krążenia, narządu wzroku i skóry.
Do podstawowych objawów chrzęstno-kostnych Zespołu Marfana należą: wysoki wzrost, wydłużenie palców, pająkowatość palców, wiotkość stawów, wydłużenie czaszki, zniekształcenie klatki piersiowej, boczne skrzywienie kręgosłupa. Inne objawy charakterysztyczne to: poszerzenie aorty wstępującej, które może doprowadzić do tętniaka aorty, wypadanie płatków zastawki dwudzielnej, komorowe zaburzenia rytmu serca, krótkowzroczność, podwichnięcie soczewki, odwarstwienie siatkówki.
Informacja na podstawie: www.marfan.pl

Opracowanie: Joanna Pertkiewicz