Całe życie Wojtka

Na powitanie Wojtek wyciąga rękę, a potem mocno ciągnie nieznajomą osobę w swoim kierunku, aż usiądzie ona obok niego na tapczanie. Następnie zaczyna potrząsać dłonią gościa i robi to kilkanaście razy. Taki  ma powitalny rytuał.

Wojtek ma 28 lat, ale jego rozwój umysłowy zatrzymał się na poziomie 2-3-letniego dziecka. Zbyt wiele lat upłynęło, zanim rodzice zyskali pewność, że syn ma niepełnosprawność intelektualną. Wojtek mieszka w miejscowości Ryn na Mazurach. Nawet gdyby urodził się w Warszawie i miał opiekę najlepszych specjalistów, raczej nieprędko doczekałby się właściwej diagnozy: niedorozwój umysłowy połączony z wrodzonym brakiem gałek ocznych.

Przyczyny takich wad wrodzonych mogą być różne. U Wojtka zachodzi podejrzenie różyczki, na którą, mogła chorować mama, będąc w ciąży. Nie ma jednak pewności. – Wojtuś urodził się w tutejszej izbie porodowej – wspomina mama Krystyna Arasimowcz. – Położna od razu zauważyła, że coś jest nie w porządku z jego oczami. Nie poinformowała mnie, że mogę mieć konsultację w przychodni specjalistycznej lub w szpitalu klinicznym. Czwartego dnia po porodzie wypisano nas do domu.

Rodzice, gdy dostrzegli, że pod rozchylającymi się powiekami noworodka nic nie ma, pojechali na prywatną wizytę do Olsztyna. Stary lekarz podczas badania zmienił się na twarzy. Był przerażony – nigdy nie zetknął się z takim przypadkiem. Słynny prof. Krwawicz z Lublina, specjalista z kilkudziesięcioletnim doświadczeniem, przyznał, że dotąd widział tylko kilku takich pacjentów.

– Leczenie – niemożliwe – stwierdził krótko. – Z tym trzeba żyć. Rodzice przestali liczyć na cud i postanowili przystosować się do sytuacji. Wojtek był ich trzecim dzieckiem: mieli Elżbietę (starszą o 5 lat) i rok od niej młodszego Tadeusza. Krystyna Arasimowicz dużo mówiła do dzieci, a do Wojtka właściwie bez przerwy. Kiedy tylko mogła, brała go na ręce i nosiła. Miał cztery tygodnie, gdy pierwszy raz na głos matki odpowiedział uśmiechem. Zaczął się uśmiechać w tym wieku co starsze rodzeństwo, więc uznano, że będzie się rozwijał w ich tempie...

Proszę mnie nie pouczać...
Pierwszy rok życia Wojtka to było wychowywanie metodą prób i błędów. Jako kilkumiesięczne niemowlę nie unosił głowy, nie próbował siadać, nie przekręcał się na brzuszek. Leżąc w łóżeczku, chętnie brał do ręki przedmioty rozwieszane przed nim na sznurku i badał je dotykiem. Niektóre mu się nie podobały, więc je odrzucał.

Kończąc rok, mówił: „mama”, potrafił stać, opierając się o sprzęty, podtrzymywany – stawiał pierwsze kroki. Jednak w pewnym momencie rozwój Wojtka zaczął się cofać. Nie chciał siadać ani leżeć na brzuszku. Nie chwytał przedmiotów, tracił nabyte umiejętności. Krystyna Arasimowicz nie rozumiała, dlaczego tak się działo. Wysłała list do pisma „Pochodnia”, wydawanego przez Polski Związek Niewidomych. Z odpowiedzi wynikało, że dawno powinna zgłosić się do Poradni Wczesnej Rehabilitacji Dzieci Niewidomych w Centrum Zdrowia Dziecka (CZD). Dlaczego nie skierowali jej tam okuliści, którzy badali Wojtka?

W CZD otrzymała wiele cennych wskazówek dotyczących rehabilitacji małego, niewidomego dziecka. Mimo to Wojtuś coraz częściej przez cały dzień leżał nieruchomo w łóżeczku. Parę miesięcy później zaczęły się skoki temperatury, ból, napady płaczu. Badania moczu dawały coraz gorsze wyniki, pojawiły się w nim bakterie. Pani Krystyna nieśmiało sugerowała lekarce ze szpitala rejonowego w Giżycku skierowanie syna na urografię, badanie rentgenowskie układu moczowego.

– Proszę mnie nie pouczać – usłyszała tylko. W szpitalu w Olsztynie okazało się, że Wojtek ma uszkodzoną prawą nerkę. Trzeba ją było usunąć, aby ratować mu życie. W domu chłopiec z dnia na dzień odzyskiwał siły. Znowu się uśmiechał i poznawał dotykiem swój świat. W pamiętniku, który Krystyna Arasimowicz prowadzi od pierwszych dni jego życia, zapisała: „Zrozumiałam, że dotychczas jego uwaga była skoncentrowana na dokuczliwym bólu. Wstąpiła we mnie nowa nadzieja, że może nie wszystko stracone (...), że jeśli mój synek zaczął się na nowo uśmiechać, to może jednak jego umysł jest normalny. Wojtek znowu szuka towarzystwa rodzeństwa. Widać, że chce się bawić. I to wszystko parę dni po operacji...”.

Wszystko w rodzinie
Wojtek siedzi na swoim tapczanie – to jego azyl. Jedną dłonią obraca miękkie, nagumowane kółko skate-boardu. Drugą, przyłożoną do osi, wyczuwa najdrobniejsze wibracje urządzenia. Jego twarz jest skupiona. Po kilku minutach zaczyna obracać drugim kółkiem.

W trzypokojowym mieszkaniu Wojtek wraz z rodzicami zajmuje jeden pokój. W dwu pozostałych mieszkają: siostra Elżbieta z mężem i synkiem Filipem. To nie są warunki sprzyjające prowadzeniu ćwiczeń rehabilitacyjnych z Wojtkiem. Nikt nie odważy się jednak powiedzieć, że gdyby miał
w tym mieszkaniu oddzielny pokój, to lepiej by się rozwijał umysłowo.

Gdy Wojtek przyszedł na świat, uwaga rodziców przez wiele lat z konieczności skupiała się głównie na nim. Nie oddaliło to ich od starszych dzieci. Wojtek przez wiele lat spał z rodzicami. Rano Ela i Tadek wskakiwali do łóżka rodziców i zaczynali zabawę. Baraszkowali, przewracali się. Wojtek nie włączał się do tych zabaw, ale uśmiechał się szeroko, wyczuwając ciałem, że rodzeństwo obok niego szaleje. W miarę lat coraz mniej było takich spontanicznych kontaktów. Na świat przyszła Ania, młodsza od Wojtka o dwa lata.

W połowie lat 80. Wojtek i Ania jeździli w dużym wózku-bliźniaku. Ania jak starsza siostra podawała bratu zabawki, zbierała je, gdy leżały poroz-rzucane po podłodze. Pilnowała, aby Wojtek zjadał to, co ma na talerzyku. Dwuletnia dziewczynka pomagała mu w ubikacji, uczyła chodzić między dwoma linkami rozciągniętymi od ściany do ściany, wtykała w dłoń łyżkę, gdy zapominał się i jadł ręką.

Nadopiekuńczość rodziców w stosunku do Wojtka powodowała, że pod opieką Ani był o wiele bardziej zdyscyplinowany. Miało to jednak konsekwencje. Z biegiem lat w Ani narastało przeświadczenie, że rodzice jej kosztem faworyzują Wojtka. Wojtek potrzebował więcej osobistego, fizycznego kontaktu, dotykania, przytulania, całowania. Ania, gdy ciężko zachorowała i przez kilka miesięcy przebywała w szpitalu, przekonała się, jak ważna jest dla całej rodziny.

Dziś robi doktorat na Politechnice Warszawskiej i marzy o kawalerce w stolicy. Starszy o kilka lat od Wojtka Tadek szybko zorientował się, że rodzice o wiele łatwiej decydują się na kupno zabawki, jeśli uda ich się przekonać, że coś takiego przyda się do usprawniania Wojtka. Potem zabawka i tak trafiała do rąk Tadka i jego kolegów.

Tadeusz mimo dużych uzdolnień w dziedzinie elektroniki zdobył popłatny zawód mechanika samochodowego, a przede wszystkim wyniósł z domu wiarę we własne siły, pracowitość i odpowiedzialność. Elżbieta, najstarsza z dzieci, gdy miała zaledwie 10 lat, proponowała rodzicom, aby poszli gdzieś na spacer, a ona zajmie się Wojtkiem.

I tak było przez całe lata. Dzięki temu, że wszyscy członkowie rodziny umieli i chcieli zajmować się niepełnosprawnym Wojtkiem, był zawsze zadbany, nakarmiony i chyba na swój sposób szczęśliwy. Nawet dzisiaj łatwo to stwierdzić, obserwując jego zachowanie.

Trudne lata
Wojtek siedzi na foteliku z czterema małymi kółkami i jeździ po pokoju, odpychając się od podłogi jedną nogą. Z satysfakcją nasłuchuje, jak fotelik z impetem uderza o przeciwległą ścianę. Najważniejsze sprzęty w pokoju: lodówka, biurko z komputerem, szafa – są przed uderzeniami zabezpieczone balustradą z deseczek. Wojtek bardzo lubi chodzić na spacery, nawet długie, wielogodzinne. Nie po-trafił nauczyć się samodzielnego chodzenia z białą laską, więc w spacerach zawsze musi mu ktoś towarzyszyć. Spacery to o wiele za mało, aby zaspokoić jego potrzebę ruchu.

Wojtek nie mówi, chociaż potrafi wypowiedzieć kilka słów. Późno zetknął się z logopedą. Miał cztery lata, gdy po raz pierwszy pojechał na turnus rehabilitacyjny dla niewidomych dzieci do Jadwisina pod Warszawą, zorganizowany przez PZN. Do tego czasu najchętniej leżał biernie w łóżeczku, badając dotykiem podawane mu przedmioty. Miał zwiotczałe mięśnie, łącznie z tymi, które odpowiadają za wydawanie dźwięków. W Jadwisinie doświadczona rehabilitantka z dnia na dzień zwiększyła intensywność ćwiczeń. Po zakończeniu turnusu państwo Arasimowicz kontynuowali ćwiczenia w domu. Po trzech miesiącach Wojtek zaczął raczkować!

Czas i pieniądze na turnusy rehabilitacyjne musiały się znaleźć. Po Jadwisinie pojechali do Bachorza, Gdańska, trzy razy do Kartuz, raz do Międzywodzia pod Szczecinem. Arasimowiczowie nie mieli wtedy samochodu. Pani Krystyna wspomina nocne podróże pociągami, z Wojtkiem na ręku i plecakiem wypełnionym pieluchami dla niego i ubraniami na zmianę. Podróż do Międzywodzia, skądinąd wspaniałej miejscowości, trwała kilkanaście godzin z dwoma przesiadkami. Było naprawdę ciężko.

Pani Krystyna wspomina zimowe wyjazdy do Giżycka. – Wojtek nie sygnalizował potrzeb fizjologicznych i dość często trzeba go było wysadzać. A jak to robić w podróży? Kiedyś nawet zapomniałam ubrania na zmianę, ale pożyczyłam w zaprzyjaźnionym przedszkolu. To były trudne lata: pieluchy z tetry kupowało się na podstawie zaświadczenia, o pampersach mogliśmy tylko marzyć.

Kłopoty z edukacją
Wojtek zaczął samodzielnie chodzić w wieku 6 lat. Jeszcze jako 10-latek chętnie poruszał się na czworakach. Łatwo to wyjaśnić: stojąc, odcinał się
od wrażeń otrzymywanych za pośrednictwem dotyku. Gdy wszedł w wiek szkolny, rodzice zastanawiali się, co dalej? Ośrodki dla niewidomych w Laskach i Bydgoszczy odmawiały przyjęcia go ze względu na niepełnosprawność intelektualną. Szkoły specjalne odmawiały z powodu braku wzroku. Wiele zachodu wymagało uzyskanie od władz szkolnych zgody na objęcie Wojtka nauczaniem indywidualnym. Najpierw twierdzono, że w Rynie nie ma nauczycieli z odpowiednim wykształceniem. A gdy specjalistka – oligofrenopedagog po Akademii Pedagogiki Specjalnej – znalazła się, okazało się, że nie ma pieniędzy, aby zapłacić za jej pracę z Wojtkiem. Wtedy Krystyna Arasimowicz, nauczycielka fizyki i matematyki, w ramach dodatkowego pół etatu zaczęła nauczanie indywidualne własnego dziecka. Po paru latach do Wojtka zaczęli przychodzić inni nauczyciele.

Zajęcia odbywały się dwa razy w tygodniu po dwie godziny. Wojtek uczył się orientacji przestrzennej, miał zajęcia plastyczne (z klockami i plasteliną) i muzyczne. Na zajęciach z logopedą początkowo chodziło tylko o to, by zwiększyć u niego sprawność mięśni oddechowych, toteż uczono go dmuchać w: wiatraczki, baloniki, fujarki, harmonijkę ustną. Szybko okazało się, że Wojtek ma doskonały słuch: wystarczyło raz czy dwa zagrać mu jakąś melodię, a od razu powtarzał ją na harmonijce ustnej.

Nauczanie indywidualne Wojtka, zgodnie z przepisami, trwało do ukończenia 18. roku życia. Później przysługiwały mu tylko warsztaty terapii zajęciowej. Obecnie chodzi codziennie na zajęcia z plastyki i rehabilitacji ruchowej. Nie zdobywa nowych umiejętności, ale integruje się ze środowiskiem. Wojtek rozpoznaje po głosie prawie wszystkich uczestników warsztatów, a niektórych wyraźnie faworyzuje. Koszt tych zajęć, ok. 1100 zł miesięcznie, w całości pokrywa PFRON.

Integracja w Rynie
Wojtek siedzi w krzesełku i gra na harmonijce. Kilka taktów, przerwa i powtarza od początku. W przerwach nasłuchuje, jakby oczekiwał reakcji lub pochwały. Gdy nie może się doczekać, gra dalej, ale coraz głośniej. W końcu jego mama mówi spokojnie: „Już dosyć, Wojteczku, pięknie grasz, ale potrzebujemy trochę ciszy”, i wyjmuje mu harmonijkę z ręki. Wojtek nie protestuje, bo w zamian dostaje inną ciekawą zabawkę.

– To były trudne lata, bardzo trudne – mówi Krystyna Arasimowicz. O niektórych sprawach wolałaby w ogóle nie opowiadać. Nie można jednak pominąć informacji o chorobie nowotworowej pana Ryszarda (był nałogowym palaczem, 18 lat temu usunięto mu krtań). O padaczce Wojtka, której objawy do niedawna leczono za pomocą leku uszkadzającego wątrobę. O negatywnej opinii na temat wielu lekarzy opiekujących się rodziną. O emigracji zarobkowej Tadeusza do Anglii, do której zmusiło go panujące w kraju bezrobocie. O niepewności co do przyszłych losów Wojtka, gdy rodzice nie będą w stanie zapewnić mu opieki.

– Chodziliśmy z Wojtkiem wszędzie – opowiada pani Krystyna. – Na wizyty u znajomych, na wycieczki za miasto, do kościoła. Dopóki był mały, spędzał czas na naszych rękach. Potem jeździł w dużym, specjalnie wzmocnionym wózku, aż w końcu zaczął chodzić. Ludzie dziwili się, dlaczego chcemy, aby stale był z nami. Niektórzy nawet pytali: „Czy państwo nie wstydzą się pokazywać takiego dziecka na ulicy?”.

Od paru lat takie komentarze słyszy się w Rynie rzadziej. W mieście działa Stowarzyszenie Integracji Przyjaciół Osób Niepełnosprawnych „Dar Serca”, skupiające ok. 60 osób, głównie rodziny osób z porażeniem mózgowym. Gdy zaczęli się spotykać, wszyscy byli zaskoczeni, że w tym stosunkowo niewielkim miasteczku jest aż tyle osób z niepełnosprawnością. Kiedyś istniała w Rynie Spółdzielnia Pracy Niewidomych, zatrudniająca kilkadziesiąt osób z terenu gminy. Od tamtego czasu jest ich drugie tyle, a o pracę dla nich – coraz trudniej. Na szczęście prawie wszyscy mają już dostęp do internetu.

Co dalej?
Rodzice zaczęli już szukać jakiegoś Domu Pomocy Społecznej. Oglądali np. DPS w Nowej Wsi Ełckiej. Wspaniale urządzony ośrodek dla
200 osób przypomina raczej średniej klasy hotel. Ale poraża koszt: ok. 1700 zł miesięcznie! W Mikołajkach jest jeszcze piękniej i jeszcze drożej: 2200 zł za miesiąc. Wojtek wraz z zasiłkiem pielęgnacyjnym otrzymuje nieco ponad 600 zł renty, więc takie luksusy są nie na jego kieszeń.

Wiadomo, że jeśli osoba niepełnosprawna traci rodziców, obowiązek alimentacyjny przechodzi na gminę, o ile nie ma już rodzeństwa. Wojtek ma dwie siostry i brata, zapewne więc nie czeka go bezdomność. Z drugiej jednak strony, czy można wywierać presję na rodzeństwo, aby przejęło opiekę nad niepełnosprawnym bratem? Weszły wprawdzie w życie przepisy umożliwiające pokrycie kosztów pracy opiekunów zajmujących się osobą niepełnosprawną w jej domu, ale tych pieniędzy wystarcza tylko na kilka godzin tygodniowo.