Zmagania z chorobą

- Mamie dedykuję, jako wyraz wdzięczności

Witam! Ze swoją chorobą  zmagam się od około szóstego roku życia. Na  początku  robiłem wszystko powoli i spokojnie, nie było żadnych objawów. Z czasem zacząłem mieć problemy  z  bieganiem, wchodzeniem po schodach. Coraz  bardziej słabłem, przewracałem się, miałem trudności ze wstawaniem. Po krótkim czasie w wieku ośmiu i pół roku  przestałem chodzić.

Przez pewien czas chodziłem po mieszkaniu „na czworaka”. Moje ręce bardzo szybko osłabły i straciłem możliwość poruszania. Nie mogłem w  ogóle podnosić rąk, wykonywać wielu czynności. Tylko mogłem wykonywać te rzeczy, które nie wymagały wysiłku.

Przez  parę lat choroba postępowała w miarę powoli. Potem  mój kręgosłup zaczął się skrzywiać, na skutek dalszego osłabienia mięśni. Z tego powodu jak siedziałem cierpła i bolała noga, do tej pory mi drętwieje. Rzadko chorowałem na infekcje, ale z czasem coraz częściej. Zachorowałem na jedno zapalenie, po krótkim czasie drugie zakończone pobytem w szpitalu. Po tych chorobach dostałem zapaści, nie mogłem oddychać i straciłem przytomność. Ekipa pogotowia ledwo mnie odratowała. Na skutek niewydolności oddechowej groziła mi tracheotomia, na  szczęście udało się  jej uniknąć. Zostałem podłączony do respiratora nieinwazyjnego, oddycham przez maskę zakładaną na nos. W ten sposób mój oddech  jest wspomagany. Przez te wydarzenia ujawniła się, także poważna nie wydolność krążeniowa. Moje serce było  bardzo obciążone, na wskutek zaniku mięśni oraz zapaści, musiałem zacząć na stałe przyjmować leki kardiologiczne. Niestety stan serca ulega ciągłemu stopniowemu pogorszeniu.

Choruję na postępujący zanik mięśni Duchenne’a. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a (łac. dystrophia progressiva pseudohypertrophica), DMD – choroba genetyczna powodująca postępującą i nieodwracalną dystrofię (zanik) mięśni. Jest to najczęściej spotykana forma dystrofii mięśniowej. Po raz pierwszy została opisana przez francuskiego neurologa Guillaume’a Benjamina Amanda Duchenne’a w roku 1860.

Dopóki mogłem, byłem aktywny,  studiowałem, niestety choroba to przerwała. Tak wyglądają moje zmagania z chorobą. Byłem na dziennych studiach, studiowałem historię. Mam zainteresowania ogólno-humanistyczne. Interesuje się psychologią, literaturą, nauką oraz medycyną. Lubię też wiedzieć, co się na bieżąco dzieje w kraju  i świecie.

Dzięki terapii domowej opłacanej przez NFZ, mogę być w domu. Wymagam 24-godzinnej opieki, nie mogę wykonać żadnej czynności. Od ponad dwóch lat, od kiedy jestem pod respiratorem, nie wychodzę z domu. Od kiedy przestałem chodzić, zajmuje się mną moja mama. 24 godziny na dobę jest przy mnie, wykonuje wszystkie czynności, których ja sam nie jestem w wstanie wykonać. Trzeba mnie umyć, ubrać, pomóc przy potrzebach fizjologicznych. Sam nie jestem wstanie samodzielnie się napić, najeść, ponieważ moje ręce są na tyle niesprawne. W  nocy też wymagam opieki, sam nie zmienię pozycji podczas snu. Trzeba mnie przekładać z boku na bok, poprawić ręce, nogi, głowę i całe ciało. Od samego początku mojej choroby zawsze jest przy mnie mama, jestem bardzo z nią związany. Wszędzie ze mną jest, nawet podczas moich pobytów w szpitalach zawsze przy mnie czuwa.

Najbardziej brakuje mi swobodnego wychodzenia z domu. Mieszkam na pierwszym piętrze w starej poniemieckiej kamienicy bez windy, a to bardzo utrudnia opuszczanie domu. Sam respirator waży około 15 kilo, nie wspominając o mojej wadze. Trzeba mnie znosić wraz z respiratorem, ponieważ mam duże problemy z samodzielnym oddychaniem. Poza tym respirator wymaga ciągłego dostępu  do energii  elektrycznej, co bardzo utrudnia się poruszanie z nim gdziekolwiek. Wewnętrzne baterie, które znajdują się wewnątrz respiratora  wystarczają na bardzo krótki czas. Zwykłe wyście do lekarza czy do szpitala na badanie  kontrolne, jest wielką i trudną do zorganizowania wyprawą.

Nawet taka prozaiczna niezależna od woli człowieka czynność, jaką jest oddychanie, może sprawiać wielkie trudności. W moim przypadku wszystko sprawia ogromne trudności w codziennym funkcjonowaniu. Największym dla mnie problemem jest niemożność  normalnego swobodnego oddychania. Moje ręce są bardzo słabe, nie jestem w stanie wykonać żadnych czynności wokół siebie. Piszę na komputerze za pomocą myszki komputerowej, używając wirtualnej klawiatury zainstalowanej w komputerze.

Terapię domową załatwiła moja mama, skontaktowała się z NZOZ VENTAMED. Ten zoz załatwił wszelkie formalności niezbędne do rozpoczęcia terapii w domu. Otrzymaliśmy  respirator przenośny oraz niezbędny sprzęt do terapii respiratorem. Zapewnia też 2 razy w tygodniu rehabilitanta, 2 razy w  tygodniu pielęgniarkę oraz 1 raz w tygodniu wizytę lekarza.

Długoterminowa opieka domowa dla pacjentów wentylowanych mechanicznie
Wentylacja domowa z użyciem respiratora: sposobem nieinwazyjnym (na maskę) i inwazyjnym (przez tracheotomię), to świadczenia całkowicie refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. W ramach tego świadczenia NZOZ VENTAMED zapewnia:
• Niezbędny sprzęt specjalistyczny: respiratory, koncentratory, ssaki, aparaty monitorujące, koflatory, maski, sprzęt do interwencji i wentylacji awaryjnej.
• Niezbędny sprzęt jednorazowy: filtry przeciwbakteryjne, cewniki do odsysania wydzieliny, rurki tracheotomijne oraz inny, w zależności od potrzeb.
• Szkolenie opiekunów i rodziców chorego w zakresie sprawnej realizacji wdrożonych procedur medycznych i technik niezbędnych w celu zapewnienia odpowiedniego poziomu bezpieczeństwa. Szkolenie ma charakter permanentny: rozpoczyna się w momencie włączenia pacjenta do programu i trwa przez cały okres leczenia.
• Stały nadzór lekarski polegający na regularnych, planowych wizytach specjalisty w zakresie wentylacji domowej oraz możliwości stałego kontaktu telefonicznego.
• Opiekę pielęgniarską realizowaną w trakcie regularnych wizyt domowych.
• Rehabilitację w zakresie wskazań związanych z konkretnym pacjentem, realizowanych w domu przez specjalistów rehabilitacji.
• Nadzór techniczny nad sprzętem.
Bardzo mi brakuje zwykłego wyjścia na spacer, do sklepu, kina i gdziekolwiek bym chciał pojechać. Przez to wszystko nie mogłem zrealizować mojego życiowego marzenia - ukończenia studiów. Mój kontakt z ludźmi jest bardzo mały, ogranicza się do rodzinny, rehabilitanta, pielęgniarki oraz lekarzy. Takie życie osobie zdrowej i sprawnej wydaje się czymś nierealnym. Nikt nie potrafi sobie wyobrazić takiej sytuacji, a co dopiero zrozumieć i zaakceptować ją. Nikt zdrowy nie wie, co to znaczy, jak się chce gdzieś pójść, a się nie może. Każdemu wydaje się  oczywiste to, że jak mu się chce pić, jeść czy załatwić swoje potrzeby fizjologiczne, po prostu to robi, nie myśląc o tym.

Moja choroba ma charakter postępujący. W dystrofii Duchenne'a średni okres przeżycia wynosi 18 lat, a ja mam już 25. Można powiedzieć, że każdy dzień w tych zmaganiach z chorobą jest moim zwycięstwem. Moim i mojej Mamy.

Robert ze Szczecina
(dane personalne do wiadomości redakcji)