Czytelniczka: „Zawodzi system. I my – jako rodzice”

„Mam wrażenie, że problem z przygotowaniem dziecka do samodzielności, do ewentualnej pracy w przyszłości, do dorosłości zaczyna się w domu, gdy na świat przychodzi dziecko. W naszej mentalności - tu mówię za siebie, męża i wielu znajomych - są braki, których nikt nie wypełnia” – pisze Czytelniczka, Aleksandra, która przyznaje się do własnych błędów wychowawczych, ale również wskazuje na konkretne bariery systemowe. Przeczytajcie jej wiadomość.

„Nikt nie pomagał nam, młodym rodzicom, wejść w temat – kontynuuje list Czytelniczka portalu. – Drogą prób i błędów podejmowaliśmy się wyzwania i wprowadzaliśmy w życie swoje dzieci, sami dopiero się ucząc. Osobiście uważam, że nie sprostałam wymaganiom jakie stawia życie. Skupiłam się maksymalnie na ich rehabilitacji, na usprawnieniu fizycznym, a zabrakło mi już czasu, wiedzy i wyobraźni, aby uczyć je samodzielności, odpowiedzialności za decyzje, samostanowienia, itd., co jest niezbędne w życiu dorosłym, samodzielnym.

Zawodzimy też jako kraj. Mentalnie nie dorośliśmy do problemu – niepełnosprawni pełnoprawni to wciąż sensacja, a nie norma. Minęło wiele lat (ok. 30) i wiele się zmieniło na plus, jednak wciąż napotykamy bariery, zaczynając od przeciętnego Kowalskiego, który nie rozumiejąc problemu, rzuca kłody pod nogi, zamiast szukać rozwiązania czy zwyczajnie – pomóc. Niepełnosprawni to wciąż problem przerastający rozwiązania systemowe.

Bieganie po papierki

Rodzic powinien mieć wsparcie już na początku drogi. Najczęściej zamiast zająć się ważnymi kwestiami, łamie głowę, co ma robić – mnóstwo czasu zajmuje samoposzukiwanie rozwiązań, bo nikt ich nie podpowiada!

Lekarze nawet od strony medycznej, nie mają tej wiedzy. To podstawowy błąd! Nie ma współpracy pomiędzy lekarzami, która jest gwarantem prawidłowego prowadzenia dziecka, obrania drogi leczenia i diagnostyki. Gdy byłam z córką w Anglii, gdzie chciałyśmy uustalić indywidualną rehabilitację, doświadczyłam, że tylko współpraca specjalistów, ich niezależna, dokładna diagnostyka oraz skupienie tych specjalistów w jednym instytucie, itd., przynosi wymierne efekty. U nas rodzic marnuje cenny czas na bieganinę, poszukiwania, stanie w kolejkach, błędne diagnozy, itd., itd.

Dorosłość

Powinno się robić dużo wcześniej symulacje, co dana osoba (przy złożonej niepełnosprawności jest to najtrudniejsze) mogłaby robić w przyszłości, jak nią pokierować, na czym się skupić. Tymczasem tworzy się, właściwie już stworzono, cały system tzw. integracji, nie zmieniając mentalności ludzi – pracowników przedszkoli, szkół, uczelni, urzędników itd. Przykłady można mnożyć.

Wciąż jesteśmy na etapie niezrozumienia tematu, uczenia się szeroko pojętej integracji. Osoby niepełnosprawne chce się „wbić w system” i zwykle to je obarcza się porażkami. Tymczasem wciąż mamy do czynienia z pokoleniem pionierskim. Warto o tym pamiętać! Uczyć się na błędach, brać przykład z krajów obeznanych z tematem i pomijając obarczanie winą, dążyć do poprawy sytuacji, dokształcać się.”