Dorota ciągle chce spać

Przywykłam do tego, że w czasie wywiadów bohaterowie moich reportaży zachowują się różnie. Jedzą obiad, zażywają leki, robią sobie zastrzyki, pokazują mi rany i blizny po zabiegach, płaczą z bólu lub żalu. Kilka osób podczas spotkań zasłabło, jedna miała atak epilepsji. Ale po raz pierwszy zdarzyło się, że mój rozmówca po prostu… zasnął.

Dorotę Czajkowską, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Osób z Narkolepsją, znalazłam w internecie. Na spotkanie z nią jechałam wyposażona w wiedzę o tajemniczej chorobie, która wciąż zmusza do snu, ale i pełna obaw. Jak dotąd narkoleptyków widziałam tylko w filmach. Do dziś pamiętam scenę z "Kontrolerów", węgierskiego reżysera Nimroda Antala. Jeden z tytułowych bohaterów zatrudnionych w budapeszteńskim metrze, chory na narkolepsję, ni stąd, ni zowąd zasnął, upadając twarzą w talerz z frytkami unurzanymi w ketchupie.

Jak mam zareagować, kiedy moja rozmówczyni zachowa się podobnie. Budzić ją czy nie? A jeśli budzić, to kiedy i jak? - Doroto, co mam zrobić, kiedy nagle zaśniesz?
- Przede wszystkim zapomnij o filmowych gagach, w których narkoleptyk zastyga jak posąg na środku ulicy lub oparty o latarnię - uspokaja Dorota. - To nie jest tak, że raptem padnę, jakbym straciła przytomność. Będziesz widziała, że jestem coraz bardziej senna, że przymykam oczy i trę powieki… - I co wtedy? – dopytuję. - Cóż… Najlepiej by było, gdybyś pozwoliła mi trochę pospać… - śmieje się Dorota.

Teoria snu
Według Międzynarodowej Klasyfikacji Zaburzeń Snu, narkolepsja "to choroba o nieznanym pochodzeniu, która charakteryzuje się nadmierną sennością i katapleksją oraz innymi objawami związanymi ze snem REM". Prościej – osoby z narkolepsją mają uszkodzony mechanizm kontroli snu. Zwykły sen, w który zapadamy co noc, składa się z dwóch podstawowych faz. Pierwsza to tzw. sen nie REM (NREM) – głęboki, długofalowy. Wtedy nasz organizm wycisza się, uspokaja, mięśnie rozluźniają się, oddychamy głęboko i regularnie, a mózg zużywa niewiele energii. Druga faza to sen REM - podobny do czuwania. Objawia się m.in. szybkimi ruchami gałek ocznych pod powiekami oraz przyspieszonym oddechem i niestabilnym rytmem serca. To właśnie podczas snu REM śnimy.

U osób zdrowych nocny wypoczynek zaczyna się od fazy nie REM, a po 80-100 min następuje faza REM, która trwa ok. 15 min. Podczas całego snu cykl ten powtarza się 4-5-krotnie. Narkoleptycy od razu zapadają w fazę REM. Dodatkowo sen REM występuje u nich także w ciągu dnia, stąd uporczywe ataki senności, które utrudniają codzienne funkcjonowanie. Narkoleptyk, mimo że jest śpiący, bardzo źle sypia w nocy. I choć po krótkiej (10-20 min) drzemce czuje się przepełniony energią, zwykle po 3-4 h senność mu powraca. Napady narkolepsji mogą być jednak i częstsze. Swoisty rekord to… 200 razy (!) na dobę.

Innym objawem narkolepsji są ataki katapleksji, czyli nagłej utraty napięcia mięśni szkieletowych. Mogą występować razem z napadami senności. Wywołują je silne emocje – śmiech, zakłopotanie, stres, głęboki żal, nagły wybuch gniewu, ale też wysiłek fizyczny. W ataku katapleksji, który zaczyna się i kończy gwałtownie, a trwa od kilku sekund do nawet 20-30 min, chory zachowuje pełną świadomość tego, co się wkoło niego dzieje. Słyszy, czuje i pamięta, co się wydarzyło. Nie może tylko nic powiedzieć.

Mam prawo do wypoczynku!
Tak krzyknął 10 lat temu organizm Doroty, a swoje niezadowolenie okazał dodatkowo dziwnymi, nagłymi zmianami mięśniowymi. – Byłam wtedy w bardzo trudnej sytuacji – wspomina Dorota. – Sama wychowywałam kilkuletniego synka, nie mając znikąd pomocy. Mogłam liczyć tylko na siebie, pracowałam więc, po 12-14 h na dobę. Starałam się być i świetnym pracownikiem i najlepszą matką. Zaczęło się od mimowolnych tików twarzy, która w najmniej spodziewanych momentach kamieniała lub się wykrzywiała. Posłuszeństwa odmówiły nogi – kolana uginały się, jakby podcięte niewidzialnym kijem. Potem zaczęły drżeć ręce, odmawiając przytrzymywania w nich filiżanki z kawą.

Dorota była coraz bardziej senna w ciągu dnia. Zasypiała przy podpisywaniu dokumentów i nad klawiaturą komputera, nieraz niechcący niszcząc efekty pracy. Z trudem powstrzymywała się od drzemki na posiedzeniach zarządu firmy, w której pracowała i na innych oficjalnych spotkaniach. Nadmierną senność tłumaczyła stresem i skrajnym przemęczeniem. Te argumenty przemawiały i do niej, i do innych obserwatorów jej zachowania przez kilka lat. Przestraszyła się, kiedy zaczęła zasypiać nad kierownicą samochodu, czekając na zielone światło.

- Uznałam, że widocznie mój organizm wyczerpał wszelkie zapasy energii i postanowiłam pójść do lekarza - mówi Dorota. Zaczęła się "wędrówka po neurologach". Bezradnie rozkładali ręce. Diagnozę postawił dopiero w 2003 r. prof. Teofan Domżał, w warszawskim Centralnym Szpitalu Klinicznym Wojskowej Akademii Medycznej przy ul. Szaserów. Dorota opowiedziała mu o tym, jak nagle potrafi zmienić wyraz twarzy i o "podciętych" kolanach. – Nie robił wrażenia zainteresowanego tymi objawami – śmieje się Dorota. –Dopiero, kiedy wspomniałam o senności, rozpromienił się i krzyknął: Dziecko, trzeba było od razu tak mówić! Przecież ty masz narkolepsję! "Odkrycie" prof. Domżała potwierdziły badania w klinice przy Szaserów i w Poradni Leczenia Zaburzeń Snu przy Klinice Psychiatrycznej Akademii Medycznej w Warszawie.

Sen wciąż nieznany
Przypadek Doroty jest wręcz podręcznikowy. Narkolepsja zaczyna się najczęściej między 15. a 30. rokiem życia, choć zdarzają się przypadki zachorowania i późniejszym wieku, i w dzieciństwie. Dotyczy kobiet i mężczyzn. Może uaktywnić się pod wpływem silnych przeżyć, stresu, wyczerpania.

Dotychczas nie poznano przyczyny tej choroby, choć istnieje kilka teorii. Jedna mówi, że podłożem narkolepsji mogą być zaburzenia metaboliczne, np. nieprawidłowa gospodarka minerałami. Według innej, narkolepsja wywołana jest brakiem hormonu – hipokretyny, która decyduje o tym, jak długo śpimy. Najprawdopodobniej istnieje jakiś mechanizm neurologiczny, który niszczy znajdujące się w podwzgórzu komórki wytwarzające hipokrytynę, bo odkryto, że osoby z narkolepsją mają jej zdecydowanie mniej. Coraz częściej mówi się też o uwarunkowaniach genetycznych. Specjalistów leczenia narkolepsji jest niewielu. U pacjentów mylnie rozpoznaje się depresję, padaczkę, zespół przewlekłego zmęczenia lub zespół Pickwicka, który również polega na nadmiernej senności, ale występuje tylko u osób z otyłością.

I śmiesznie, i strasznie
Dorota od bardzo dawna nie obejrzała od początku do końca żadnego filmu. Drzemkę wywołują u niej wszystkie czynności jednostajne i te, które wymagają dłuższego skupienia uwagi. Zasypia, jadąc autobusem, szukając informacji w internecie, czytając książkę, i w… kościele, gdy kazanie jest zbyt monotonne. – Przyznaję się, że ostatnio sen mnie dopadł na mszy rezurekcyjnej w Wielkanoc – mówi Dorota. – Wczesna pora, ścisk, zaduch, opary z kadzidła zrobiły swoje. Nie miałam gdzie usiąść, to zdrzemnęłam się na stojąco, podtrzymywana przez tłum.

Dorocie zdarza się też zasypiać na przyjęciach, podczas prób chóru, w którym śpiewa, i w trakcie zajęć, które prowadzi dla studentów Uniwersytetu III Wieku w Warszawie. Czasem ataki są tak silne, że nie może się powstrzymać i sen ogarnia ją nawet między zdjęciem czajnika z kuchenki a wlaniem wody do kubka!

Odkąd pamięta, nawet w dzieciństwie, jej sen był bardzo niespokojny. Czasem też przez sen mówiła, a nawet śpiewała. - Sen narkoleptyczny jest na tyle płytki, że często miesza mi się z rzeczywistością, albo jest przedłużeniem tego, co się właśnie dzieje - tłumaczy Dorota. - Kiedyś zasnęłam w trakcie wizyty u znajomych. Przyśniło mi się, że rozmawiam z jednym z kolegów. To zdarzenie było na tyle ostre, realne, że kiedy ocknęłam się, zapytałam o niego, przekonana o jego obecności wśród gości. Okazało się jednak, że gospodarze nawet się go nie spodziewali.

Ataki narkoleptycznej senności tylko z pozoru wydają się zabawne. Narkolepsja wprawdzie nie jest chorobą śmiertelną, ale często stwarza śmiertelne zagrożenie. Dorota przyznaje się, że jej samochód jest dość poobijany, bo... wjechała w inne auto, a innym razem uderzyła w słupek. Kiedyś przejechała w półśnie kilkaset metrów. Ocknęła się za zakrętem, nie pamiętając, kiedy skręciła. Jeszcze bardziej niebezpieczne są ataki katapleksji. Dorota spadła już ze schodów w swoim domu i topiła się podczas kąpieli w basenie. Pierwsze zdarzenie zakończyło się złamaniem ręki, ale drugie… Gdyby ostatkiem sił nie krzyknęła do męża, żeby ją ratował, pewnie opadłaby na dno basenu niezdolna do wykonania jakiegokolwiek ruchu.

Rozważna i aktywna
Nie są znane przyczyny narkolepsji, więc leczenie polega głównie na niwelowaniu dolegliwości, czyli nadmiernej senności i katapleksji. Aby jak najpełniej funkcjonować w życiu – pracy, szkole, rodzinie - pacjenci z narkolepsją przyjmują leki pobudzające, stymulujące pracę ośrodkowego układu nerwowego (w Polsce – modafinil i selegilinę), a także przeciwdepresyjne, które utrudniają zasypianie.

Niezwykle ważne jest też utrzymywanie regularnego rytmu snu i czuwania, czyli przestrzegania stałych godzin nocnego wypoczynku oraz planowania drzemek w ciągu dnia. Zaleca się spożywanie posiłków o określonych porach, wyłączenie z diety słodyczy i pokarmów zawierających dużo cukrów prostych, których spożycie wzmaga senność, oraz alkoholu, który tłumi sen REM.

– Wiele osób z narkolepsją ma problem z nadwagą czy wręcz otyłością – mówi Dorota. – Bo to jest tak: kiedy chce nam się spać, to jemy, żeby nie zasnąć. A kiedy już zjemy, to i tak śpimy, bo czujemy się syci, więc nie spalamy szybko pokarmu.

Dorota nie wyrusza już w długie trasy samochodem. Zrezygnowała też z pracy na etacie. Pracuje w domu – prowadzi księgowość w firmie męża. – Jedynym ratunkiem dla narkoleptyków jest zwolnienie tempa życia. Narkoleptyk musi być jednak aktywny. Jego zajęcia nie mogą być nużące… - tłumaczy Dorota, przecierając oczy.

Miała rację. Widzę wyraźnie, że jest zmęczona, senna, podtrzymuje ręką głowę, mówi coraz wolniej i ciszej… - To co? Kończymy? Dużo powiedziałam? – pyta Dorota z nadzieją w głosie. - Mam jeszcze kilka pytań, ale ty chcesz odpocząć prawda? - Jeśli nie masz nic przeciwko temu, to ja bym się zdrzemnęła – patrzy na mnie z zakłopotaniem i prosi. – Obudzisz mnie za 10 minut…? Przebudziłam ją po 20…

Bądź człowiekiem, daj pospać
- Rzadko przyznajemy się do tej choroby. Przede wszystkim dlatego, że uważani jesteśmy za imprezowiczów, leni i nierobów, którym chce się tylko spać - opowiada Dorota po drzemce. Jej oczy znów błyszczą, ruchy są energiczne, uśmiecha się, promienieje, jest wyraźnie ożywiona. Dorota wspomina docinki, które "serwowali" jej koledzy w pracy: "Nasza Dorotka musi nieźle balować w nocy, skoro nam ciągle zasypia z głową na klawiaturze". Przyznaje, że byli i wyrozumiali, którzy trzymali straż przy drzwiach biura, gdy ucinała sobie drzemkę.

Istnieje też inny problem. - Członkowie naszego stowarzyszenia skarżą się, że nie mogą dostać pracy albo są z niej zwalniani, kiedy ujawniają narkolepsję. Wielu pracodawcom kojarzy się ona z narkomanią, uzależnieniem – mówi Dorota. – Ci, którzy mają jakieś informacje na temat choroby, boją się, że pracownik stworzy zagrożenie dla zdrowia i życia swojego i innych.

Nie ma listy zawodów, których nie powinni wykonywać narkoleptycy. Każdy sam musi ocenić swoje możliwości. Niebezpieczna może być dla nich zarówno praca zawodowego kierowcy, jak i… krawcowej, bo wraz z tkaniną można przeszyć rękę. – Osoby z narkolepsją, tak jak i inni chorzy świadomi swojej choroby dbają o siebie, biorą leki i prowadzą zalecany tryb życia dostosowany do ich potrzeb – tłumaczy Dorota. – Jeden z moich kolegów pracuje na budowach i nie przydarzył mu się jeszcze żaden wypadek. Jego szef i koledzy wiedzą, że ma narkolepsję i musi się w ciągu dnia zdrzemnąć. Nie domagamy się żadnych specjalnych praw, tylko zrozumienia. Myślę, że warto byłoby zastanowić się nad wydzieleniem w zakładach pracy pokoi socjalnych, w których nie tylko osoby z narkolepsją mogłyby odpocząć, ale np. "sercowcy" mogliby zażyć leki, matki karmiące piersią ściągnąć pokarm, a cukrzycy bez skrępowania zrobić sobie zastrzyk.

"Eeee, co to za choroba, jak ty tylko śpisz" - Dorota i inni narkoleptycy nieraz słyszeli te słowa wypowiedziane z lekceważeniem albo nawet z pogardą. Dopiero gdy mówią o zagrożeniach i kłopotach, jakie może sprawić nadmierna senność, dostrzegają troskę. – Narkolepsja wielu z nas pozbawia szansy na zrobienie zawodowej kariery, zmusza do przejścia na rentę, ale też niszczy życie prywatne – mówi Dorota. – W wielu związkach i rodzinach dochodzi do nieporozumień na tym tle. Ja też nie uniknęłam sprzeczek, bo zasnęłam przy otwartych drzwiach i ktoś obcy mógł wejść do domu, bo nie zrobiłam czegoś ważnego na czas, bo przegapiłam zjazd z autostrady albo zasnęłam wtedy, kiedy mojemu mężowi absolutnie spać się nie chciało – śmieje się Dorota. Po chwili zamyśla się i mówi z czułością: – Ale na szczęście mam bardzo wyrozumiałego męża.