Dom wschodzącej nadziei

- Byłam dziś w szkole i uczyłam się pisać abecadło. Najbardziej lubię matematykę. Po lekcjach lubię grać w Rummikuba i zawsze wygrywam – tak na pytanie o swój dzień odpowiada, za pomocą aplikacji Mówik, Julka, jedna z mieszkanek „Domu w Łodzi”. To jedyny w Polsce dom dziecka dla dzieci z poważnymi niepełnosprawnościami i nieuleczalnie chorych.

Julka chodzi do piątej klasy. Jest kontaktowa i bardzo rezolutna. Lubi rozmawiać i łatwo nawiązuje kontakty z innymi ludźmi. Służy jej do tego, oprócz Mówika, przeznaczonego dla osób z porażeniem mowy, także znajomość języka migowego. Sama nie jest w stanie mówić ani przełykać, oddycha przez rurkę tracheotomijną.

Mimo tak poważnych trudności, dziewczynka bardzo szybko się uczy i zdobywa nowe umiejętności. Nie byłoby to możliwe, gdyby nie ogromne wsparcie, które ona i pozostała ósemka mieszkańców otrzymuje od pracowników i wolontariuszy domu dziecka prowadzonego przez Fundację „Dom w Łodzi”.

Dzieciaki i ich „ciocie”

- Dom jest przewidziany dla dziewięciorga dzieci z dużymi problemami, trudną historią społeczną i zdrowotną – opowiada Jolanta Bobińska, prezes Fundacji „Dom w Łodzi” i dyrektor domu. – Tutaj dzieciaki znalazły swoje miejsce, czują się bezpiecznie, pewnie i dobrze. Mają tutaj swoje „ciocie”, które się nimi opiekują, i które są niemalże na każde ich zawołanie.

Jolanta Bobińska wyjaśnia też, że dzieci mają w domu całodobową opiekę pielęgniarki, a także wsparcie specjalistów: fizjoterapeuty, logopedy, psychologa i pedagoga.

- Nasi specjaliści pracują z dziećmi indywidualnie, w zależności od ich konkretnych potrzeb – tłumaczy. – Do pomocy naszym niepełnosprawnym dzieciom podchodzimy kompleksowo.

Dzieci bez diagnozy

Dom powstał jesienią 2006 roku, znajduje się w centrum Łodzi, przy ulicy Wierzbowej. W sumie przez jego mury przewinęło się 26 dzieci z różnymi niepełnosprawnościami.

Przebywają tu dzieci m.in. z cukrzycą, epilepsją, zespołem Downa, porażeniem mózgowym, przepukliną oponowo-rdzeniową, FAS (czyli alkoholowym zespołem płodowym), wodogłowiem, wadami serca i skrajne wcześniaki oraz maluchy z rzadkimi chorobami genetycznymi.

Część dzieci, jak wspomniana Julka, nie ma nawet ostatecznie postawionej diagnozy, gdyż nawet lekarze nie są w stanie dokładnie ustalić, co jej naprawdę jest. Dodatkowo, część podopiecznych domu wymaga specjalnej aparatury medycznej, co związane jest m.in. z alternatywnymi sposobami żywienia – dojelitowego lub pozajelitowego – czy oddychaniem przez rurkę tracheotomijną.

Porzucone przez rodziców

Sytuacji nie ułatwia to, że cześć dzieci jest po traumatycznych przeżyciach, co sprawia, że wymagają dodatkowej pomocy psychologicznej.

- Dzieci, które do nas trafiają, mają za sobą przeróżne przeżycia i doświadczenia – mówi Jolanta Bobińska. – Ich historie są bardzo trudne i bolesne. Najczęściej, ze względu na swoje schorzenia, zostają porzucone przez rodziców w szpitalu. Sytuacja takiego dziecka jest niezwykle ciężka, gdyż tradycyjne domy dziecka nie są w stanie przejąć nad nimi opieki. Bywa, że dzieci trafiają do hospicjów, domów pomocy, albo... mieszkają na oddziale szpitalnym. Właśnie zamieszkała u nas trzyipółletnia Joanna, która przyjechała ze szpitala w Opolu. Od urodzenia mieszkała na oddziale intensywnej terapii. My jesteśmy jej pierwszym prawdziwym domem – dodaje ze wzruszeniem.

Aktywnie ku samodzielności

W łódzkim domu, oprócz intensywnej opieki medycznej i rehabilitacji, dzieciom zapewniono także mnóstwo dodatkowych zajęć, dostosowanych do indywidualnych potrzeb i pasji. Uczą się języków, tańczą, uprawiają sporty – m.in. szermierkę. Wszystko po to, by mimo niepełnosprawności były maksymalnie aktywne, także intelektualnie, i gotowe do dorosłego życia.,

- Nasi pracownicy i wolontariusze wynajdują różne zajęcia, wydarzenia i warsztaty, w których nasze dzieciaki mogłyby uczestniczyć – tłumaczy jedna z pracownic Fundacji, Marta Libiszowska-Jóźwiak. – Chcemy im pokazać jak najwięcej świata, pomóc w rozwijaniu pasji, realizowaniu marzeń. Zależy nam na tym, by dzieciaki w pełni uczestniczyły w życiu społecznym.

Marta Libiszowska-Jóźwiak chwali też wolontariuszy, którzy są bardzo oddani dzieciom. To oni wożą je na zajęcia, chodzą z nimi na spacery, pomagają im w rozwijaniu pasji. Wszyscy starają się, aby zapewnić dzieciom to, co najlepsze.

Pierwsza na górze Kamieńsk

Dobrym przykładem może tu być druga z mieszkających w domu Julek – kilkuletnia wózkowiczka, z myślą o której przeprowadzono jakiś czas temu remont domu. Zniesione zostały wszystkie bariery – tak, by dziewczynka mogła być jak najbardziej samodzielna.

Julka uczestniczy w zajęciach organizowanych przez Fundację Aktywnej Rehabilitacji, na których uczy się poruszania na wózku i pokonywania barier. Co tydzień do niej i pozostałych dzieci przyjeżdża też z Bełchatowa instruktor tańca na wózku. Sama Julka jest pełna optymizmu, bardzo chętnie opowiada o swoich przeżyciach i chwali się osiągnięciami.

- W tamtym roku byłam na Górze Kamieńsk – mówi. – Pierwsza na nią weszłam i dostałam medal. A tydzień temu tańczyłam na turnieju tańca we Wrocławiu!

Zaśpiewać z Piotrem Kupichą

Najstarsza z mieszkanek domu – piętnastoletnia Edyta – uczy się tańca w stylu hip-hop, szermierki i śpiewu. Jest też harcerką. Brała udział w pokazie mody i występie artystycznym, który odbył się w łódzkiej Manufakturze, a nawet śpiewała razem z Piotrem Kupichą z zespołu Feel, który swego czasu odwiedził „Dom w Łodzi”.

fot. Marta Kuśmierz

Dziewczyna uczy się też odpowiedzialności – jako najstarsza mieszkanka pomaga w opiece nad swoim młodszym, przyszywanym rodzeństwem.

Wszystkie te działania służą jednemu – by dzieci z „Domu w Łodzi” były jak najlepiej przygotowane do wkroczenia w dorosłość.

Przygotowanie do adopcji

- Największym naszym marzeniem jest znalezienie dla dzieci kochających rodzin – opowiada Jolanta Bobińska. – Za ogromny sukces uważam to, że sześcioro dzieci ma swoje rodziny adopcyjne, a czworo mieszka w rodzinach zastępczych. Dwoje dzieci wróciło do swoich rodzin naturalnych – wylicza.

Opowiada też, jak wygląda złożona procedura.

 - Kiedy trafia do nas dziecko, zgłaszamy je do ośrodka adopcyjnego, informujemy o jego postępach i stanie zdrowia, wysyłamy jego zdjęcia, by pokazać, jak się ono zmienia – opowiada. – W momencie, gdy dostajemy sygnał, że którymś z dzieci interesuje się rodzina adopcyjna, organizujemy spotkanie, w którym uczestniczą przedstawiciele ośrodka adopcyjnego. Rodzice mają czas na zastanowienie. Potem umawiamy się na kolejne spotkanie.

W historii domu zdarzyło się też, że rodzicami jednego z dzieci zostali wolontariusze, którzy się nim opiekowali.

Do Włoch z aparatem do oddychania

Praca nad udaną adopcją odbywa się w łódzkim domu w dwie strony – zarówno poprzez pracę z dzieckiem, jak i jego rodzicami. Kompleksowość działań najlepiej widać na przykładzie adopcji zagranicznych, które udało się przeprowadzić w ośrodku.

- Dwójka naszych dzieci trafiła do rodzin zagranicznych – jedno do Belgii, drugie do Włoch – mówi Jolanta Bobińska. – Zagraniczni rodzice mieli trzymiesięczny okres zapoznawania się z dzieckiem, kiedy przebywali z nim w wynajętym mieszkaniu. Chłopiec, który miał wyjechać do Włoch, chodził na lekcje języka, a jego przyszli rodzice adopcyjni byli z nim w stałym kontakcie. Uczestniczyli w odbywających się w domu zajęciach i mieli pełną informację medyczną od lekarzy zajmujących się dziećmi. Ponadto, ponieważ chłopiec był wcześniakiem oddychającym przez rurkę tracheotomijną, Włosi uczestniczyli też w zabiegach, nabywali wiedzę i umiejętności z zakresu obsługi aparatury medycznej, która pojechała z nimi do Włoch.

Nadzieja na lepszą przyszłość

Jednak nie dla wszystkich dzieci udaje się znaleźć rodzinę adopcyjną. Niektórym udaje się rozpocząć samodzielne, dorosłe życie, inne wymagają dalszej opieki instytucji wspierających.

- Dwoje z naszych podopiecznych żyje teraz samodzielnie, mieszkają w mieszkaniach socjalnych i układają sobie dorosłe życie – opowiada Jolanta Bobińska. – Nasze dorosłe fundacyjne dzieci wciąż uczestniczą w naszym życiu, odwiedzają nas i biorą udział w działaniach Fundacji, np. wyjeżdżają z nami na turnusy rehabilitacyjne.

Jolanta Bobińska zaznacza, że marzy jej się też dom, który przejmowałby podopiecznych Fundacji, którzy osiągnęli dorosłość, ale nie samodzielność.

„Dom w Łodzi” to placówka jedyna w swoim rodzaju. Nie tylko dlatego, że przyjmowane są tu dzieci z tak poważnymi chorobami i niepełnosprawnościami, ale także dlatego, że jej mieszkańcom, pracownikom i wolontariuszom udało się stworzyć miejsce, w którym oprócz rehabilitacji i opieki daje się dzieciom coś najcenniejszego na świecie – nadzieję na to, że świat może i powinien być piękny.