Ewa Błaszczyk: jest nadzieja

21 grudnia ruszyła w Olsztynie klinika Budzik dla dorosłych. Z tej okazji przypominamy rozmowę z programu „Misja Integracja” z Ewą Błaszczyk, prezesem Fundacji „Akogo?”, dzięki której wybudzanie ze śpiączki w Polsce jest dziś na światowym poziomie.

Rozmowa z Ewą Błaszczyk odbyła się 20 lipca 2016 r. Można ją obejrzeć na naszym portalu w odcinku programu „Misja Integracja”.

Piotr Pawłowski: Jest Pani bardziej aktorką, czy bardziej szefową Fundacji „Akogo?”?

Ewa Błaszczyk: I to, i to.

Jak można jedno i drugie łączyć?

Mój zawód bardzo chroni i to jest mi potrzebne, bobym nie wytrzymała żyć tylko w jednym obszarze trudnej medycyny, a tak to sobie zagram w teatrze, filmie, zaśpiewam recital... Za każdym razem mam innych ludzi, inną przygodę, i taką iluzją się karmię, a potem przesadzam tę pozyskaną energię na inne tereny.

Pewnie spotyka się Pani nieustająco z pytaniem: „Co u Oli?”.

No tak.

To co u Oli?

Są dyskretne zmiany, które nas bardzo cieszą u wszystkich osób, które miały wszczepiony stymulator w maju tego roku. (...)

Czyli Japończycy przywieźli coś niesamowitego i dali nadzieję wielu osobom, które są w śpiączce?

Japończycy zrobili 300 takich operacji i mają 60 czy 70 proc. sukcesu, więc to jest niesamowite. To bardzo dużo. Polski zespół prof. Wojciecha Maksymowicza zrobił z Japończykami pierwsze cztery operacje, a wśród pacjentów była moja córka Ola. Będą jeszcze trzy kolejne wszczepy stymulatorów, które finansuje Fundacja „Akogo?”. Zespół prof. Maksymowicza robi te operacje już samodzielnie. Docelowo będzie 15 operacji, bo na tyle mamy pozwolenie Komisji Bioetycznej, ale w ślad za tym oczywiście będziemy starać się – gdy udowodnimy, że to ma sens i przynosi dużą pomoc – o włączenie takiej procedury do programu wybudzania ze śpiączki.

Co jest potrzebne do tego udowodnienia?

Trzeba pokazać stan kliniczny, ponieważ to jest robione w umowie trójstronnej: Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Olsztynie, Uniwersytet Warmińsko-Mazurski i Fundacja „Akogo?”. Wszystko będzie opisywane, pokazane i stanie się podstawą do naszego wystąpienia.

Czyli po „Budziku” w Warszawie, dla dzieci, będzie klinika dla dorosłych?

Tak, w Olsztynie będzie klinika dla dorosłych – bardzo dobra jest wokół tego aura. Myślę, że od 1 stycznia 2017 r. powinna zacząć funkcjonować. Właśnie kończy się remont w szpitalu w Olsztynie.

Śpiączka to jest ogromna tajemnica dla wielu lekarzy, proszę powiedzieć, co się w olsztyńskiej klinice będzie działo?

Jest nadzieja. W Olsztynie działa laboratorium komórki macierzystej i obecnie w programie eksperymentalnym neurochirurdzy leczą ludzi za pomocą komórki macierzystej w stwardnieniu bocznym zanikowym. I to ma być rozszerzone do śpiączki i uszkodzeń rdzenia.

Komórki macierzyste na świecie niewiele pomagają...

Pomagają, nie pomagają... Chcemy zrobić jesienią 2017 r. dużą międzynarodową konferencję na ten temat, żeby usystematyzować wiedzę – jakie są to komórki, jak pozyskiwane, gdzie stosowane, by po prostu dotrzeć do tych ludzi na świecie, którzy są najbardziej zaawansowani w badaniach. Bo wiadomo, że cały świat nad tym pracuje. Może uda się połączenie komórki macierzystej i stymulatora? Tego nie wiemy. Poza tym był u nas na konferencji prof. Berninger z Niemiec, który na razie pracuje z myszkami. Chcieliśmy pokazać w ogóle jakiś kierunek, jak idzie nauka. Zrekonstruował korę mózgową u myszy w przeciągu 24 godzin. To jest kosmos.

Czyli to też jest szansa dla osób po urazach rdzenia kręgowego?

Tak, mózgów, rdzenia.

Czyli postawi Pani na nogi w najbliższym czasie mnóstwo ludzi. Taki jest plan?

Tego nie wiem, ale te przestrzenie same się otwierają, bo jak się jedno robi, to z tego wynika następne, a ponieważ już się poznaliśmy na tej pierwszej konferencji, myślę, że będziemy to dodawać i kleić jedno z drugim. Nazwaliśmy się „super glue”.

W Budziku ma Pani 15 łóżek. Daje też Pani szansę bliskim pacjenta na bycie z nim całą dobę.

Tak jest ułożony program, by osoba bliska przebywała, żyła obok, by opanowała swój lęk, nauczyła się czegoś takiego, co jest najważniejsze, co jest drugą skórą cebuli, a co piątą, żeby sama mogła podejmować decyzje później, gdy już opuści tę placówkę. To jest bardzo ważne. Poza tym konieczny jest związek emocjonalny, przecież tę osobę, która jest zawieszona między życiem a śmiercią, trzeba jakoś przekonać, żeby zechciała tu wrócić. Ktoś ją musi kochać, ktoś ją musi tu chcieć, bo tam podobno jest bardzo fajnie i niechętnie się wraca.

Pani zapewnia zupełnie inne standardy pracy i współpracy z pacjentem.

To jest konieczne przy takim schorzeniu. To naprawdę megaważne.

A jak NFZ radzi sobie z kosztami?

W wymiarze rudymentarnym to jest wystarczające. Oczywiście, są trudniejsze przypadki, droższe, ale staramy się pozyskiwać cały czas jakieś dodatkowe pieniądze i wspierać ten – na razie jeden – Budzik.

Wyzwaniem będzie Olsztyn. Kiedy on faktycznie ruszy?

Myślę, że 1 stycznia będą już w klinice ludzie. Oczywiście, wcześniej trzeba ich zatrudnić, zorganizować zespół, masę rzeczy trzeba zrobić, ale to jest tylko praca. (...)

Wie Pani, co się może stać, jeżeli mieszkańcy Polski, ale też innych krajów, dowiedzą się, że w Olsztynie jest taka pionierska placówka, która regeneruje rdzeń kręgowy, w której komórki macierzyste będą pomocne w odzyskaniu sprawności?

Nie wiem, na razie jest Budzik dla dzieci, Budzik dla dorosłych. Komórki macierzyste i stymulatory są na razie po prostu drogą, żeby do czegoś dojść, żeby coś odkryć, żeby coś uporządkować i zobaczyć, czy to naprawdę działa i jak działa. Ale trzeba mieć cierpliwość. Przy samym stymulatorze potrzeba pilnej obserwacji przez pół roku, bo to jest proces. (...)

Proszę powiedzieć, czy naśladujemy to, co się dzieje na świecie, czy też mamy pionierskie rozwiązania?

I tak, i tak. Japończycy na tyle przejęli się i wzruszyli naszą sytuacją w Polsce, że myślą, by otworzyć taki Budzik w Japonii. Czyli wyjechali z know how czegoś nowego. Więc się wymieniamy, a wszystkiemu towarzyszy jakaś superenergia. I to jest piękne, gdy po konferencji dostajemy mejle od zaproszonych gości, którzy mówią: „Proszę nie zapominać o nas, współpraca musi trwać, musimy coś robić dalej”. To jest cudne.

Za chwilę trzeba będzie obsłużyć tych wszystkich, którzy będą chcieli o cokolwiek zapytać albo ustawią się w kolejce.

Zawsze wstawiamy na stronę internetową całe wykłady, można wejść na nią i wszystko zobaczyć – ze slajdami włącznie. Wszystko jest do pobrania, to nie żadna tajemnica. Bardzo tej otwartości pilnujemy. A poza tym trzeba informować media. Bez informacji się nie porozumiemy, ludzie muszą się o tym dowiedzieć. Staramy się tym dzielić, bo trzeba troszkę zwiększyć liczbę ludzi, którzy powinni o tym opowiadać.

Proszę wybaczyć niedyskretne pytanie, ale jak Pani to spina finansowo? Bo koszty są wysokie...

Tak. Stymulatory nie są tanie, więc stale występuję z apelami, żeby nas wspierać, aby te 15 zaplanowanych operacji ze stymulatorami mogło się odbyć.

Ile kosztuje jedna operacja?

To wszystko, co się dzieje wokół pacjenta, kosztuje 80 tys. zł. To nie jest proste, ale możliwe do uzbierania. Wraz z 1 procentem damy radę to zrobić. Przecież to jest bardzo potrzebne, bo ludzie są w takim stanie 40 lat... Jeśli ktoś się w sposób naturalny nie ocknął po roku, półtora, to ma szansę – taką czy inną. Szukamy dróg, szukamy ludzi na całym świecie, którzy prowadzą w skupieniu swoje badania i chcemy ich zaprosić, żeby się tym podzielili. Zawsze coś z tego wyniknie.

Co dzieje się z rodziną po wyjściu ich dziecka z Budzika? Pani stwarza wręcz komfortowe warunki, a później taka rodzina boryka się z codzienną rzeczywistością.

Jak już się tam rok mieszka, a nawet 15 miesięcy, to po pierwsze umie się już oswoić lęk, wiedzieć, jak i co robić z dzieckiem. Uczymy się w toku, po drodze, jak sobie pomóc i jak pomóc dziecku, tego, co jest najważniejsze na danym etapie, czego on teraz potrzebuje, z czym pracować, co jest najważniejsze, a potem można to zmienić, zmienić metody na przykład. I to jest bardzo ważne, że nie jest się takim zagubionym, zalęknionym i bezradnym. To jest strasznie ważne. Jest też czas, żeby przygotować dom, dostosować go do tego przejścia, do nowych potrzeb. Przy dobrej organizacji to jest bardzo cenna wiedza.

Jak długo Ola jest w śpiączce?

16 lat. Bardzo długo... Ale dbamy o nią, żeby utrzymać jej organizm w jak najlepszej formie, bo medycyna tak się rozwija, że nigdy nie wiadomo... Staram się myśleć pozytywnie.

O ile dobrze rozumiem, im szybciej pojawi się taki stymulator czy jakiekolwiek wsparcie, tym oczywiście lepiej dla każdego?

Na pewno, bo ta medyczna szansa, taka normalna droga do wybudzenia jest do roku, półtora od urazu. Potem to przechodzi w kategorię cudu. Więc zanim przejdziemy w kategorię cudu, warto pomóc sobie jakąś nową metodą.

Prócz prowadzenia Fundacji „Akogo?” jest Pani aktorką. Co słychać w Pani pracy aktorskiej?

W tym roku wyszła książka i płyta, zrobiłam nowy recital i jeżdżę sobie z nim. Na przykład jesienią będę na festiwalu filmowym ze swoim filmem, ale potem będzie jeszcze recital. Jadę do Lwowa, pierwszy raz w życiu tam będę. Cieszę się z takich rzeczy, i to za każdym razem pozyskuję jakąś inną energię, emocje, i bardzo dobrze mi to robi. Gram w teatrze Studio, w którym zmieniła się dyrekcja, więc będą inne rzeczy, pewnie się trochę zmieni kierunek. Czekam na premierę filmu „Za niebieskimi drzwiami”, w którym występuje wątek śpiączki, bo główny bohater, chłopiec, jest w śpiączce.

To jest pani zasługa czy taki był scenariusz?

Taki był scenariusz, bo film jest według książki Marcina Szczygielskiego „Za niebieskimi drzwiami”, która od stycznia tego roku jest dodatkową lekturą w szkole podstawowej.

To będzie film dla uczniów?

Kino familijne. Gram ciotkę chłopca, ale wszystko w tym filmie to jakby kreacja wyobraźni mózgu, który przebywa w odmiennej świadomości. Chłopiec się komunikuje z ciotką, choć ona już nie żyje, w filmie dowiaduje się o tym na końcu, gdy się obudzi.

Czego mógłbym Pani życzyć?

Proszę trzymać za nas kciuki, żeby się powiodły wszystkie operacje, żebyśmy mogli pokazać, co one dały, żeby i rodziny, i ci ludzie po prostu cieszyli się z odzyskanego życia. To jest bardzo ważne.

Wszyscy będziemy się z tego cieszyli, zatem trzymamy kciuki.

Dziękuję bardzo.

Co dzieje się z pacjentem, kiedy wybudzony ze śpiączki opuszcza klinikę Budzik? Zobacz filmik, w którym mama wybudzonej Magdy Jaworskiej opowiada o czekającej je długiej drodze do odzyskania sprawności.