Ojciec do bicia?

Kim dla dziecka z niepełnosprawnością jest jego ojciec? Czy ma tylko upominać i karać? Czy też nie spełnia żadnej roli, bo odchodzi od bliskich? Do rodzin, w których są dzieci z niepełnosprawnością intelektualną nie odnoszą się żadne stereotypy w postrzeganiu zadań ojcowskich.

Problematyka ojcostwa w rodzinach wychowujących dzieci z niepełnosprawnością intelektualną była tematem XVIII Konferencji z cyklu "Czas dla Rodziców", która odbyła się 25-26 kwietnia 2009 r. w Warszawie, a przygotowało ją Stowarzyszenie Rodziców i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani".

Głównym organizatorem spotkania był Andrzej Suchcicki – założyciel stowarzyszenia, z wykształcenia filozof, ojciec 20–letniej Natalii z zespołem Downa. Dzięki niemu uczestnicy konferencji – często mieszkający w niewielkich miejscowościach - mają możliwość osobistej wymiany poglądów z wybitnymi osobistościami świata mediów. Na poprzedniej konferencji takim gościem był Piotr Tymochowicz, znany “kreator” wizerunku medialnego polityków. Na tegorocznej - prof. dr  hab Magdalena Środa z Instytutu Filozofii UW, która wygłosiła referat wprowadzający na temat "Ojcowie, mężowie i kochankowie – mężczyźni w świecie kobiet".
 
Mężczyźni nie płaczą
To tytuł referatu, który wygłosiła prof. dr hab. Ewa Pisula z Wydziału Psychologii UW. Z opisywanych przez nią badań wynika, że rodzice dzieci z zespołem Downa znajdują się w lepszej sytuacji niż rodzice dzieci z innymi typami schorzeń. Wpływa na to wiele czynników – m.in. silna więź uczuciowa między członkami rodziny, wczesna diagnoza schorzenia, wsparcie ze strony wielu instytucji i organizacji, a także… większe zarobki i wyższa pozycja społeczna rodziców. Mimo to, tak samo odczuwają oni strach przed stygmatyzacją, przyszłością i kłopotami zdrowotnymi swoich dzieci.

- My już niczego nie planujemy, bo plany robiliśmy, zanim się urodził nasz Kubuś. A on ma inne potrzeby niż normalne dzieci. Dzięki opiece nad naszym dzieckiem staliśmy się lepszymi ludźmi – zacytowała wypowiedź z badań prof. Pisula. Inni rodzice za swoje największe osiągnięcie uważają dobry kontakt z dzieckiem. - W takiej sytuacji rola ojca w rodzinie staje się bardzo ważna, ponieważ ojcowie w kontaktach z niepełnosprawnym umysłowo dzieckiem stawiają przed nim trudniejsze zadania – stwierdziła prof. Pisula. - Mniej koncentrują się na działaniach opiekuńczych, a bardziej na wychowawczych. Są też bardziej aktywni niż ojcowie dzieci pełnosprawnych. Jest to tym bardziej pożądane, że dzieci z zespołem Downa mają z reguły opóźnioną reakcję i osłabioną umiejętność komunikowania się z otoczeniem.

Ojców portrety własne
O tym, w jaki sposób ojcowie mówią o swoich problemach, opowiadała dr Agnieszka Żyta z Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie. Przez tysiąclecia ojcostwo na równi z macierzyństwem było opisywane wieloma sentencjami, np. "Jeden ojciec znaczy więcej niż 100 nauczycieli", "Matka daje ciepło, ojciec - światło", "Ojciec, który zna swojego syna, jest prawdziwie dobrym ojcem".

Bycie dobrym ojcem nie jest łatwe, a staje się o wiele trudniejsze, gdy dziecko jest niepełnosprawne. Na całym świecie jest już znane zjawisko tzw. "ojca nieobecnego" – skupionego na pracy, widującego dzieci tylko późnym wieczorem lub w weekendy. Ta nieobecność pogłębia się, gdy rodzice się rozstają, a prawo do opieki nad dzieckiem zostaje przyznane matce. W Polsce pojawił się też problem długotrwałych wyjazdów ojców za granicę w celach zarobkowych. Takie zachowania prowadzą do upadku idei ojcostwa, zaniku jego autorytetu wychowawczego. Wiele organizacji pozarządowych podejmuje działania, aby zerwać z obiegowym pojmowaniem roli ojca jako "dodatku do matki" czy ze stereotypowym poglądem, że matki szybciej niż ojcowie akceptują niepełnosprawność umysłową dziecka. W 2002 roku w USA powstało D.A.D.S. - Stowarzyszenie Ojców Doceniających Zespół Downa (Dads Appreciating Down Syndrome). Pierwotnie była to niewielka grupa wsparcia, a dziś stowarzyszenie ma już ponad 20 oddziałów w kilku krajach. Jego członkowie podkreślają, że reprezentują nową generację ojców, którzy potrafią łączyć swoje obowiązki zawodowe i wychowawcze. W Polsce działa m.in. Fundacja im. Cyryla i Metodego (www.tato.net.pl), która wydaje pismo dla ojców “Współczesny ojciec”,  prowadzi też kursy i akcje propagandowe na rzecz powrotu do idei "świadomego ojcostwa".

Dr Agnieszka Żyta cytuje wypowiedzi swoich respondentów:

"Nie można było się załamywać, a wręcz odwrotnie, trzeba było coś w tym względzie zrobić. Ale to złe szybko minęło. To dziecko okazało się takie kochane. Ono tak bardzo potrzebowało opieki i obcowania z nami. I tyle radości nam przynosiło".  
 
"Od razu wysłaliśmy ją do szkoły życia, chociaż żona długo nie mogła z tym się pogodzić. Ciężko było. Ja uważałem, że ona za długo to rozpamiętuje. Jest tak a nie inaczej. Nie da się nic zmienić".
 
"Ja szybciej pogodziłem się z tym, że córka ma Downa. Chciałem pracować nad tym, żeby jakoś jej pomóc i też mieć z tego jakąś radość. I miałem. A żona ciągle płakała – i co to dało? To jest niesamowity smutek, człowiek tak cierpi, że jego dziecko jest niesprawne. Ale trzeba było z tym się pogodzić. Żona długo wracała do tego".

"Od razu mówiliśmy ludziom, że mamy dziecko z zespołem Downa. Ja na początku musiałem wspierać żonę, ona bardzo się załamała, dużo płakała. Nie lubiłem tego, że wiele osób podchodziło do naszego syna jak do małpki w cyrku. Byli ciekawi, zaglądali do wózeczka. Jakby spodziewali się, że ma rogi. Nadal niektórzy się dziwią: on to rozumie? Nie lubię tego".

Odchodzą czy kochają?
Aby odpowiedzieć na to pytanie, dr Lucyna Konarzewska–Wlaźlik z Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego przeprowadziła badania socjologiczne. Przygotowała specjalne ankiety dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, które uczą się w dziewięciu przedszkolach i szkołach integracyjnych i specjalnych w Lublinie.

Spośród 430 zwróconych formularzy, aż 80,5 proc. wypełniły kobiety. Bo to one głównie prowadzą dom i sprawują opiekę nad dzieckiem. - Natomiast mężczyźni wykazują wyraźną niechęć do uczestniczenia w tego typu badaniach. Niechętnie rozmawiają o swoich przeżyciach i  rzadziej analizują emocje. Wielu z nich stwierdzało, że nie mają już cierpliwości do wypełniania coraz to nowych ankiet, jakie podsuwają im pedagodzy w szkole, a także autorzy prac licencjackich i magisterskich z dziedziny pedagogiki i psychologii – powiedziała dr Konarzewska–Wlaźlik.

To nieprawda, że ojcowie niepełnosprawnych intelektualnie dzieci uciekają od swoich rodzin – tak podsumowała swoje badania dr Konarzewska–Wlaźlik. W 78,3 proc. przebadanych przez nią rodzinach - matka i ojciec wspólnie wychowują niepełnosprawne intelektualnie dziecko. 19, 1 proc. to rodziny niepełne, w których zajmują się tym samotne matki, a 2,1 proc. ankietowanych stanowili ojcowie samotnie wychowujący dzieci z niepełnosprawnością intelektualną.

Pogłębieniem badań były wywiady środowiskowe. Niektóre panie, które wzięły w nich udział, analizując wydarzenia związane z przyjściem na świat dziecka z zespołem Downa, wspominały o tym, że mężowie „uciekali w alkohol” albo pracowali ponad miarę, zrzucając na matkę ciężar zajmowania się dzieckiem. Na dziewiętnaście kobiet tylko trzy przyznały, że niepełnosprawność dziecka była główną przyczyną rozbicia rodziny i “ucieczki” męża. Dwudziesty wywiad autorka badań przeprowadziła z ojcem, który zrezygnował z pracy zawodowej i przejął na siebie obowiązek opieki nad niepełnosprawnym synem.

W swoich wywiadach i badaniach ankietowych dr Konarzewska-Wlaźlik zadawała również pytania na temat tego, jak respondenci oceniają jakość swojego pożycia małżeńskiego. Otóż niemal wszyscy respondenci (92 proc.) przyznawali, że w związku z wychowywaniem niepełnosprawnego dziecka doświadczają stanów przygnębienia i apatii. Blisko połowa respondentów (głównie matki) musiała zrezygnować z pracy zawodowej z powodu konieczności opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem.

- Każda rodzina wychowująca niepełnosprawne intelektualnie dziecko przechodzi przeze piekło sprzefczbnych uczuć: radość i smutek, nadzieję i rozczarowanie, samotność i poczucie więzi z innymi rodzicami. Aby odnaleźć się w takiej sytuacji, rodzicom potrzebny jest czas. Czas, który pozwoli im na dokonanie realistycznej oceny możliwości rozwojowych dziecka oraz jego zaakceptowanie takim, jakie jest - powiedziała dr Konarzewska–Wlaźlik.

Oddajmy głos ojcom
W drugim dniu konferencji odbyła się dyskusja panelowa, w której wzięli udział ojcowie dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Oto kilka z ich wypowiedzi:

Tadeusz Sobolewski, krytyk filmowy i dziennikarz: - Nasza Cela ma już 20 lat, ona dąży do tego, abyśmy zaczęli uważać ją za osobę dorosłą. Wchodzi w trudny okres, marzy o życiu we dwoje, o miłości. I to będzie trudny okres również dla nas, jej rodziców. Jeszcze mamy w pamięci tak niedawny okres jej przedłużonego dzieciństwa. Nasza Cela była taką słodką przylepką, naszym “słoneczkiem”. Gdy spotykaliśmy na ulicy dziecko z zespołem Downa, biegliśmy za jego opiekunami, nawiązywaliśmy kontakt z takim zaangażowaniem, jakbyśmy odkrywali przedstawicieli jakiegoś zaginionego plemienia. Jako dziecko Cela chciała być lwem, chciała być chłopcem i to było miłe i zabawne. Ale teraz Cela nabiera świadomości własnej odrębności. Lubi oglądać filmy i ma swoich ulubionych aktorów. Na przykład pyta: "Czy ten aktor Sean Penn nie ma przypadkiem Downa? Bo gdyby miał, to on byłby dla mnie". Cela jest dumna z tego, że należy do niewielkiej, elitarnej grupy osób z zespołem Downa: występuje w zespole teatralnym, brała udział w projekcie "Downtown” fotografa mody Oiko Petersena. Teraz Cela dużo uczestniczy w naszym życiu: wspólnie jeździmy na wczasy i na wycieczki ornitologiczne, razem chodzimy do kościoła. Ale prędzej czy później to się przecież skończy. I co wtedy: czy Cela potrafi sobie poradzić ze świadomością, że wszystko przemija?

Tadeusz Wożniak, kompozytor i piosenkarz: - Mój 12–letni Filip nie rozumie pojęcia śmierci. Idziemy z nim na cmentarz, zatrzymujemy się nad grobem, a Filip wyobraża sobie, że zmarli mieszkają na cmentarzu i mówi do nich: "Cześć, śpijcie sobie spokojnie!". Kiedyś pewien znajomy zapytał mnie, czy wolę dziecko z zespołem Downa czy raczej dziecko głupie. Odpowiedziałem, że wolę z Downem, ponieważ głupie dziecko robi więcej szkód w domu. Filip wie, że nie jest taki sam, jak inne dzieci. One go faworyzują, rozpieszczają, czasem nawet aż za bardzo, ponieważ Filip zaczyna rządzić domownikami. W naszym domu jest pełno muzyki, więc Filip też próbuje grać na gitarze i śpiewać. Niestety nie ma słuchu. A my nie wiemy tego, czy powinniśmy mu to uświadomić.

Prof. dr med Krzysztof Słowiński, kierownik Kliniki Chirurgii Urazowej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu: - Ale czy ta świadomość własnej odrębności nie powoduje bólu? Ja nie wiem, czy mam prawo obdarzyć naszą córkę tą świadomością. Ona nie odróżnia rzeczy realnych od rzeczy wymyślonych. Jeśli jej powiem, że ma zespół Downa, ona odbierze to tak, jakbym jej powiedział, że jest córką rycerza. Czyli to będzie świadomość oderwana od realiów naszego życia.

Witold  Walkowiak, dr nauk ekonomicznych, wiceprezes CITI Bank Handlowy i PZU S.A: - Nasza Asia jako dziecko była bardzo ładna. Ludzie podchodzili na ulicy  i zachwycali się nią. A ja nie wiedziałem, czy ich  informować o tym, że mam dziecko z zespołem Downa i w jaki sposób to robić. Łudziliśmy się, że w miarę upływu czasu różnica w poziomie rozwoju będzie się zacierać. Ale jest wprost przeciwnie: jej młodsi bracia w wieku 20–21 lat są już samodzielni, mają własne życie, natomiast Asia ciągle jest uzależniona od nas. Ona z taką wyrazistością potrafi okazywać swoje stany emocjonalne. Czy jest szczęśliwa w tym swoim świecie? Nie wiemy tego, ale nie chcemy, aby uzależniała się od nas również emocjonalnie. Nie możemy sobie też wyobrazić, że kiedyś Asia dojrzeje do samodzielnego życia. Chyba to po prostu niemożliwe.

Krzysztof Marciniak, prezes Warszawskiego Koła PSOUU: - Nasz 33–letni Grzegorz ma młodszego brata, który założył już rodzinę. Grzegorz mówi, że też chce się ożenić i mieć dziecko. Czy to dobrze, że on prawie codziennie o tym myśli?

Jacek Zalewski, prezes Stowarzyszenia  Dobra Wola na Rzecz Osób Upośledzonych Umysłowo: - Mój Kuba nie ma świadomości swojej odrębności. Ale czasem patrzy takim mądrym wzrokiem, jakby to rozumiał. On tak szczerze ujawnia swoje uczucia i emocje, jakby urodził się na innej planecie. Kiedyś rzucił się z pięściami na wychowawcę w obronie innego chłopca wyprowadzanego siłą z dyskoteki. Gdy widzi na ulicy ładną dziewczynę lub kobietę, reaguje na ten widok głośnym wyrażaniem podziwu.

Posłuchaj audycji Klub Trójki o tej tematyce. Program z 28 kwietnia 2009 r. (podcast)