Skazani na siebie

Książka Janusza Świtaja „12 oddechów na minutę” poruszyła mnie swoją szczerością w opisywaniu życia osoby całkowicie uzależnionej od innych. Nie mamy o tym pojęcia, bo pytać nie wypada lub zwyczajnie brak odwagi.

Janusz Świtaj, mając apetyt na życie jak mało kto, napisał pierwszy w Polsce pozew o prawo do godnej śmierci. W lutym 2007 roku poprosił Prezydenta RP i Sąd Rejonowy w Jastrzębiu Zdroju „o wyrażenie zgody na przerwanie uporczywej terapii", co natychmiast zostało odczytane jako prośba o eutanazję. W jednej chwili stał się postacią medialną. Wywołał wielką sensację. Pojawiły się reportaże, wywiady, relacje filmowe. Miał swoje pięć minut. Żył w świetle jupiterów... a gdzieś w tle tej medialnej burzy jego umęczeni Rodzice.

Przez kraj przetoczyła się debata o prawie człowieka do decydowania o własnej śmierci. Jak zwykle, pojawiły się przeciwne obozy i... żadnych konstruktywnych wniosków.
Miałam wielką nadzieję, że bunt Janusza Świtaja spowoduje narodową dyskusję o tym, jak żyją w Polsce ludzie całkowicie niesamodzielni. Jak ich wspierać i jak z nimi żyć. Nic takiego się nie stało. Dlaczego?

Wypłakane łzy
Tak naprawdę, to nasze państwo słabo sobie radzi z niepełnosprawnością obywateli. Jak pokazują doświadczenia, możemy liczyć przede wszystkim na rodziny i otoczenie  dzięki nam uczące się wrażliwości. Im bardziej jesteśmy niesamodzielni fizycznie, tym wszystkim dookoła trudniej. A najtrudniej 2-osobowej rodzinie.

„Odpoczywam raz na pół roku, kiedy pogotowie zabiera syna do szpitala w czasie nasilenia choroby napisała pani Jola P. z woj. mazowieckiego, matka sparaliżowanego i psychicznie chorego syna.  - Żyjemy tu na wsi jak na bezludnej wyspie. Pies z kulawą nogą do nas nie zajrzy. Już wszystkie łzy wypłakałam. Robię swoje każdego dnia od nowa... pewnie będzie tak, że któregoś razu nie odbiorę go ze szpitala, bo nie będę miała siły, i umierać będziemy samotnie i oddzielnie".

A co mają zrobić osoby w domach opieki, leżące w salach w towarzystwie ludzi podobnych do siebie?

„Od śmierci mojej siostry, od pół roku jestem w domu opieki. Przepłakałam całą noc przed wyjazdem, tak się tego domu bałam - napisała do nas 30-letnia Aneta G. z woj. świętokrzyskiego.  Nie było wyjścia. Rodzina zajmuje się już podobną do mnie osobą. Mówi się trudno. Mam tu dach nad głową, ciepło i jedzenie, ale... to nie jest życie. Tak się tylko wegetuje"... Pani Aneta jest niewidoma i sparaliżowana.

Od bezsilności do terroryzmu
Nikt nie jest samowystarczalny, chodzi jedynie o równowagę. Kiedy ona zostaje dramatycznie - jak w życiu Świtajów - zachwiana, wszystko się wali. Z czasem każde z nich odnalazło się jakoś w tej sytuacji, ale trwało to długo.

Książka pana Janusza jest o dojrzewaniu do ciężkiej i nieodwracalnej niepełnosprawności. Opisy  sytuacji - precyzyjnie i bez sentymentalnego tonu - przybliżają tragedię rodziny. Matka Janusza wezwana po wypadku syna do szpitala była w takim stresie, że zapomniała jego datę urodzenia. Ojciec odreagował stres nieco później: „...oglądając dzień po dniu moje okropne cierpienie (czytamy na s. 24) i słuchając moich próśb do lekarzy o odłączenie od respiratora, nie wytrzymał. Dopadł na korytarzu pierwszego lepszego lekarza i szarpiąc się z nim, krzyczał: Zróbcie coś z moim synem, żeby tak nie cierpiał! Odłączcie go od tej aparatury, skoro o to prosi!". Ojca trzeba było wyrzucić ze szpitala. Był gotów poruszyć niebo i ziemię, żeby ulżyć swemu dziecku.

Kiedy w rodzinie pojawia się niepełnosprawność, poza wyjątkami, nie ma systemowej pomocy psychologicznej. To cud, że rodzina Świtajów z tej tragedii wyszła scementowana. Byli sami i samotni.

Terapia książką
Nasze państwo nie dysponuje podstawową wiedzą o tym (mimo Narodowego Spisu Powszechnego w 2002 r.), ile w ponad 5-milionowej grupie osób z niepełnosprawnością jest całkowicie niesamodzielnych. Ile jest pod opieką rodziny, ile w domach opieki i schroniskach dla bezdomnych. Zainteresowanie dziennikarzy skupiło się na jednym człowieku. Nie wykorzystano okazji do wywołania dyskusji na temat systemowego wsparcia ludzi niesamodzielnych. Janusz Świtaj nie jest egoistą. Ten „facet z Jastrzębia Zdroju", bo tak o sobie mówi, nieba by przychylił każdemu. Przede wszystkim swoim Rodzicom. Nie zostawili go, nie pozwolili umrzeć. Książka „12 oddechów na minutę” ma dedykację: „Moim rodzicom i tym, którzy oddali Wam swoje nogi, ręce i wszystkie marzenia - Waszym rodzicom".

Można się z Januszem Świtajem zgadzać lub nie, ale w tym, co napisał, jest autentyczny i przekonujący. Czytając jego książkę, czuje się żar, pasję i... zmęczenie. Siedem lat uderzania w klawiaturę komputera ołówkiem trzymanym w ustach, gdy jest się podłączonym do respiratora, nikogo nie pozostawi obojętnym.

„Zacząłem pisać swoją książkę zupełnie przypadkowo - wyznaje Janusz Świtaj. - Wiele lat temu ordynator zachęcił moich rodziców do zbierania pieniędzy na wózek czy respirator, ale z tych wysiłków wyszło niewiele, więc poradził, żeby kupili mi komputer. Zadbał o to, by szpitalni stolarze zrobili do niego specjalny pulpit (...), zalecił mi pisanie pamiętnika...".

Bez nadziei
Pamiętam klimat pierwszych komentarzy po wystąpieniu Janusza Świtają. Media oszalały i prześcigały się w spekulacjach na temat możliwości wprowadzenia w naszym kraju prawa do eutanazji. Dla mnie to było niesmaczne. Dziennikarze nie doczytali, ale krótko po przekazaniu swojego wniosku Janusz Świtaj wyznał Agnieszce Barzyckiej z „Dziennika Zachodniego" (5 marca 2007 r.): „Gdyby zstąpił anioł i powiedział: «albo trzy dni zdrowego życia, albo biorę cię prosto do nieba», wybrałbym trzy dni życia. Ale wcześniej poprosiłbym o trzy rzeczy: troszeczkę pieniędzy, motocykl kawasaki z pełnym bakiem i strój do jazdy. I o to, żebym mógł być z kobietą".

Granica pomiędzy rozpaczą a apetytem na życie jest cienka i często nieuświadamiana. A bywa, że jej nie ma.

Pan Adam L. z województwa warmińsko-mazurskiego w walce o prawo do samodzielnego życia zrobił wiele. Chciał studiować, ale wymagał stałej opieki i pomocy, której nie mógł sobie zorganizować. Na II roku się poddał. „Po moich doświadczeniach sądzę, że bez systemowych przemian w tej dziedzinie niewiele się zmieni. Szansa na pozyskanie asystenta dla osoby z dużymi ograniczeniami fizycznymi przy studiowaniu, pracy czy w codziennym życiu w Polsce ciągle jeszcze jest marzeniem. Na niczym mi tak nie zależy, jak na usamodzielnieniu się i uczestniczeniu w normalnym życiu" - napisał do redakcji.

Poruszył społeczność swojej uczelni, służby pomocy społecznej, urząd miasta i urząd wojewódzki. Kiedy jednak nagle zmarł jego ojciec, postanowili z mamą, że pozostanie w domu, bo pomoc, jaką mógł otrzymać, była doraźna i niepewna.

Podanie o godne życie
Minęły dwa lata... Nasz Autor ma dostosowany wózek, pracę, naukę, pomoc w opiece... Można ocenić, co się zmieniło. Na jego internetowej stronie nadal jest jednak ankieta z pytaniami, czy jesteśmy za „istniejącą eutanazją ukrytą", czy wolimy „eutanazję legalną i jawną", a może nie chcemy żadnej?

We wrześniu ub.r. w dzienniku „Polska" przeczytaliśmy kolejny apel o prawo do śmierci. Hieronim Sadłowski z Kuszewa (woj. wielkopolskie) wyznał dziennikarzom: „Moje życie stało się jednym, wielkim koszmarem. Nie chcę dłużej cierpieć uwięziony we własnym łóżku. Mieszkam z bratem, jego żoną i matką chorującą na alzheimera". Jest sparaliżowany od 30 lat. Wie, że w naszym kraju nie ma prawa, aby prosić o eutanazję, ale ma nadzieję, że cudem uda mu się odmienić życie, tak jak udało się to Januszowi Świtajowi.

Czy jest dobry sposób na wołanie o prawo do godnego życia? Desperacja Janusza Świtają pomogła. Niestety, człowiek, który nieustająco cierpi i nie ma nadziei na godne życie, będzie chciał umrzeć - to jasne jak słońce. Trzeba się zastanowić, co zrobić, żeby mu ulżyć w cierpieniu. Jak pokonać rozpacz? Jak pomóc odzyskać nadzieję jemu i opiekunom? Jak ich wesprzeć?

Debata na ten temat nie może ustawać. Musi toczyć się do skutku.

Fragmenty książki "12 oddechów na minutę":