Człowiek jest mocny

„Ludzie niepełnosprawni byli mi obcy. Dopiero, gdy zacząłem chorować, zobaczyłem inny świat. (...) Najpierw czułem się tak, jakby ktoś dał mi obuchem w głowę. Ja, sportowiec, chodziarz, nagle nie będą chodził? Wiem, że nigdy nie będzie już tak samo, ale czy inaczej oznacza gorzej? (...) Nowa sytuacja nie musi być gorsza, jest po prostu inna (...)" - napisał Daniel z woj. mazowieckiego w liście do redakcji (opublikowanym w nr. 6/07 „Integracji").

Podobnych listów wciąż przychodzi do nas wiele. Piszą ludzie z całej Polski, w różnym wieku, o różnej profesji, samotni i mający bliskich, którzy nagle, czasem w ciągu kilku minut, stali się osobami z niepełnosprawnością. Przez wypadek na drodze, w firmie, na schodach, w wyniku choroby, przez własną nieostrożność, brawurę albo lekkomyślność i nieodpowiedzialność innych. Opisują swoje rozterki i strach. Zamartwiają się, jak będzie wyglądało ich życie. Czują się zdezorientowani, nie wiedzą, gdzie i do kogo udać się po pomoc. Dla nich i ich rodzin jest ten poradnik.

1. Nie wstydź się psychologa
Poważne, życiowe zmiany, nie tylko choroba czy utrata sprawności, ale też np. zwolnienie z pracy, śmierć bliskiego, odejście partnera, wywołują w psychice ciąg reakcji o różnym natężeniu.

- Najpierw przeżywamy szok, ogromne zaskoczenie, w głowie mamy chaos - tłumaczy Dorota Krawczyk, psycholog z Centrum Integracja Warszawa. - Później szok przeradza się w zaprzeczenie i ucieczkę od problemu w zapomnienie. Przychodzi etap odczuwania niezgody na to, co się wydarzyło, gniew, złość, obwinianie siebie, innych, losu, Boga... Po tym silnym napięciu, wyczerpaniu fizycznym i psychicznym mają prawo pojawić się objawy depresyjne: poczucie bezsilności, beznadziei, zagubienie, apatia, bezsenność, brak apetytu itp. Kiedy jesteśmy już zdolni do powolnego uświadomienia sobie, w jakiej sytuacji się znaleźliśmy, to sygnał, że wkroczyliśmy w fazę adaptacji. Zaczynamy dostrzegać codzienne konsekwencje tego, co nas spotkało. Szukamy sił, aby przyjrzeć się temu z dystansem i świadomie ocenić, co utraciliśmy, a co jeszcze da się ocalić. Jesteśmy blisko tego, aby nowy stan zaakceptować. Pożegnać to, czego nie ma, poznać nowe możliwości i zorganizować swoje życie tak, aby być zadowolonym.

Tygodnie, miesiące czy lata? Nie ma wzoru, wg którego można obliczyć, ile trwają poszczególne etapy na drodze do akceptacji. Każdy inaczej radzi sobie z kłopotami i stresem. Warto być jednak czujnym. Jeśli depresja przedłuża się ponad dwa tygodnie, należy poszukać wsparcia u specjalistów. Często nasze zachowanie może być mylące dla otoczenia. Możemy sprawiać wrażenie kogoś, kto świetnie radzi sobie z sytuacją. To, że ktoś mówi otwarcie o swoim stanie, nie oznacza, że się z nim pogodził. Konsekwencje choroby czy wypadku dosięgają nie tylko chorego. Wsparcia wymaga cała rodzina. Im też jest ciężko ze zmianą i dostosowaniem się.

Dobra rada
Rozmowa z psychologiem nie jest niczym wstydliwym. Nie zajmuje się on diagnozowaniem schorzenia ani nie przepisuje leków. Psycholog to nie psychiatra, ale świecki „spowiednik duszy". Pomoże w nazwaniu emocji, rozpoznaniu kłopotów i dróg ich rozwiązania. A kiedy problem „siedzi głębiej", być może potrzebna będzie pomoc terapeuty, czyli psychologa, który ukończył dodatkowo szkołę terapii i ma prawo prowadzić spotkania terapeutyczne  indywidualne lub grupowe. Wiele polskich szpitali oferuje pomoc psychologiczną. Gorzej z realizacją tego zamierzenia. Warto zapytać o psychologa i poradnię swoje go lekarza, rehabilitanta, pielęgniarkę. Dłuższej opieki psychologicznej należy szukać poza szpitalem - patrz pkt 3.

2. Zbierz adresy instytucji
Chorzy i niepełnosprawni Polacy nie są pozostawiani bez pomocy państwa, ale często tę pomoc  głównie z powodu skomplikowanych przepisów i różnic w ich interpretacji w różnych regionach kraju  trudno jest im uzyskać. Aby skutecznie się o nią ubiegać, trzeba wiedzieć, do kogo się udać i po co.

Dobra rada
Najwięcej załatwi się w swojej gminie. Jeśli nie, należy udać się do: powiatu, województwa, urzędów centralnych. Warto też zebrać dane kontaktowe do wszystkich instytucji, w których szukało się pomocy  najlepiej z nazwiskami osób, z którymi prowadzone były rozmowy lub u których złożono dokumenty. Z czasem notatnik będzie się powiększał  o adresy lekarzy, terapeutów, doradców socjalnych, opiekunów środowiskowych, rehabilitantów, organizacji pozarządowych itp. Więcej w poradnikach „Integracji" (na www.niepelnosprawni.pl) i na stronach internetowych instytucji.

3. Znajdź organizacje pozarządowe
Organizacji pozarządowych (z jęz. ang. NGO) jest u nas kilkadziesiąt tysięcy. Działają regionalnie, lokalnie lub w całej Polsce. Wśród nich są i takie, które skupiają osoby chore na dane schorzenie lub z pewnym rodzajem niepełnosprawności oraz ich bliskich. Utrzymują się ze składek członków, darowizn, dotacji samorządowych i grantów z UE, a pomocy udzielają bezpłatnie. Wiele NGO ma strony internetowe, a na nich fora, gdzie internauci wymieniają się doświadczeniami, tworzą grupy wsparcia  często prowadzone przez psychologów. W NGO można uzyskać szczegółowe informacje o chorobie, lekarzach, klinikach, metodach leczenia, rehabilitacji; ludzie polecają sobie fachowców, a lekarze przekazują swoje dane pacjentom i polecają medyczne portale internetowe. Niektóre organizacje pozarządowe mają też informacje o lecznictwie i rehabilitacji za granicą, a także o najnowszych lekach i sprzęcie rehabilitacyjnym.

Dobra rada
Kontakty do organizacji pozarządowych można znaleźć w urzędach gmin, centrach pomocy rodzinie i ośrodkach pomocy społecznej; na stronach www.ngo.pl i www.niepelnosprawni.pl. Ratunku szukaj też na Infolinii Integracja: 0801 801 015.

4. Nie spiesz się z zakupem
Rozwijająca się choroba, a tym bardziej wypadek, mogą doprowadzić do ograniczenia zdolności poruszania się i wykonywania nawet prostych czynności. Naturalnym odruchem jest frustracja. Kiedy problemem staje się wstanie z łóżka, umycie się, ubranie czy spacer, pojawia się myśl o zakupie sprzętu wspomagającego. Zazwyczaj to bliscy - często nie czekając aż pacjent wróci do domu - kupują dla niego przyrządy, które ich zdaniem ułatwią życie. Potem okazuje się, że są źle dopasowane, mogą pogłębić schorzenie albo stać się zupełnie niepotrzebne.

Dobra rada
Sprzęt rehabilitacyjny należy kupować rozważnie. Istotne są faktyczne potrzeby osoby chorej lub z niepełnosprawnością, ale przede wszystkim opinia lekarza lub rehabilitanta. Duże znaczenie mają też finanse! Wiele urządzeń i przedmiotów jest drogich. Pacjenta zwykle nie stać na ich kupno. Są instytucje, które dofinansowują ten zakup, ale pomoc można uzyskać raz na kilka lat. Nie warto kupować sprzętu, który np. będzie potrzebny tylko przez krótki czas (można go wypożyczyć). Informacje o rodzajach sprzętu rehabilitacyjnego i pomocniczego, wykorzystywanego przy różnych niepełnosprawnościach i schorzeniach wewnętrznych, oraz adresy producentów, dystrybutorów i wypożyczalni można znaleźć w dodatku „Rehabilitacja" magazynu „Integracja" (6/08) oraz na www.niepelnosprawni.pl.

5. Złóż podanie o orzeczenie o niepełnosprawności
Zgodnie z prawem status osoby z niepełnosprawnością uzyskasz wówczas, gdy będziesz miał orzeczenie o niepełnosprawności. Do 1997 r. przy ZUS działały tzw. komisje ds. inwalidztwa i zatrudnienia, które orzekały I, II, III grupę inwalidzką. Można się z takimi nazwami spotkać w dokumentach, ale istotniejsze są dwa inne orzeczenia:
1) o niezdolności do pracy (częściowej, całkowitej lub całkowitej niezdolności do pracy i samodzielnej egzystencji)  tzw. orzeczenie do celów rentowych, które wydaje ZUS, maks. na 5 lat (KRUS dla rolników, MSWiA, MON  dla służb mundurowych);
2) o stopniu niepełnosprawności (lekkim, umiarkowanym lub znacznym), tzw. orzeczenie dla celów pozarentowych, wydawane przez Powiatowe Zespoły ds. Orzekania o Niepełnosprawności (PZON). Uwaga! Stopnie niepełnosprawności ustala się dla osób, które ukończyły 16 lat. Dzieci i młodociani mają wydawane orzeczenia o niepełnosprawności.

Dobra rada
Najlepiej jest mieć... oba dokumenty. Orzeczenie ZUS jest podstawą do udzielenia świadczeń z ubezpieczenia społecznego, czyli rent i emerytur.
W orzeczeniach PZON, oprócz ustalenia rodzaju niepełnosprawności i jej stopnia, zawarte są wskazania dot. szkoleń, zatrudnienia, korzystania z form rehabilitacji i zaopatrzenia, systemu pomocy społecznej, ulg i uprawnień (pkt. 6,7)  także wynikających z Kodeksu drogowego, konieczności zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze, uzyskania zasiłku pielęgnacyjnego. Posiadając orzeczenie ZUS, będziesz mógł skorzystać z ulg i uprawnień, ale mając tylko orzeczenie z PZON, nie będziesz mógł starać się o rentę z tytułu niezdolności do pracy. Potwierdzeniem posiadania orzeczenia jest legitymacja osoby z niepełnosprawnością. Więcej informacji w publikacjach Integracji: „Renty i emerytury", na portalu www.niepelnosprawni.pl („Orzecznictwo od A do Z") oraz na Infolinii Integracja: 0801 801 015.

6. Żyj z ulgą
Ulgi finansowe dla osób z niepełnosprawnościami wprowadzają przede wszystkim instytucje publiczne. Można skorzystać m.in. z ulg: podatkowych (np. za wydatki na leki, adaptację mieszkania, przystosowanie auta, zakup i naprawę sprzętu rehabilitacyjnego itd.) oraz zwolnienie z opłat telefonicznych; za przejazdy środkami komunikacji PKP, PKS, komunikacją miejską (każde miasto ustala je indywidualnie); za bilety do muzeów; z opłat abonamentu RTV.

Dobra rada
UWAGA! WAŻNE! Nie wszystkie osoby z niepełnosprawnością mogą korzystać z ulg w podobny sposób. System ich przyznawania zależy nie tylko od rodzaju niepełnosprawności, ale także jej stopnia. Nie można z nich skorzystać bez orzeczenia o niepełnosprawności. Więcej informacji na Infolinii Integracja: 0801 801 015, na www.niepelnosprawni.pl („Oszczędnik..."„,Ulgi i uprawnienia...", „Ulgi w komunikacji miejskiej...").

7. Poszukaj pieniędzy
Wydatki na leki, zabiegi, rehabilitację, sprzęt, przystosowanie mieszkania to często wysokie kwoty. Kiedy je podliczysz i dodasz koszty utrzymania, możesz dojść do wniosku, że cię... po prostu nie stać. Zorientuj się więc, w czym może pomóc ci państwo. Ze środków publicznych można otrzymać dofinansowanie do zakupu wielu przedmiotów i urządzeń.

Przydatne mogą być służby socjalne w następujących instytucjach:

1) w gminie - Ośrodki Pomocy Społecznej - pomagają w zorganizowaniu opieki nad osobą chorą lub z niepełnosprawnością (np. w umieszczeniu jej w placówce opiekuńczej), w pokryciu wydatków na świadczenia zdrowotne, zaopatrzeniu się w ubrania, jedzenie, wyprawki szkolne; ponadto wypłacają zasiłki: rodzinny z dodatkami, zapomogi z gminy, świadczenia opiekuńcze i zasiłek pielęgnacyjny;
2) w powiecie - Powiatowe Centra Pomocy Rodzinie - tam można złożyć wniosek o dofinansowanie do zakupu sprzętu rehabilitacyjnego, środków ortopedycznych i pomocniczych, likwidację barier architektonicznych (np. budowę podjazdów, zakup podnośników, wymianę ościeżnic i drzwi), technicznych (np. zakup wózka elektrycznego lub urządzeń umożliwiających kierowanie autem), w komunikowaniu się (np. zakup urządzeń wspomagających odbiór dźwięku, instalację sygnalizacji alarmowej), o kwalifikację i pokrycie części kosztów wyjazdu na turnus rehabilitacyjny; PCPR wspiera też działania na rzecz rozwoju aktywności sportowej, rekreacyjnej i turystycznej osób z niepełnosprawnością z danego powiatu;

3) oddziały PFRON - można tu przystąpić do kilku programów skierowanych bezpośrednio do osób z niepełnosprawnością:
A) Komputer dla Homera - dla osób z dysfunkcją wzroku dofinansowanie zakupu podstawowego oraz specjalistycznego sprzętu komputerowego z oprogramowaniem, specjalistycznych urządzeń brajlowskich, lektorskich i szkoleń komputerowych w zakresie obsługi nabytego sprzętu;
B) Student - opłaty za naukę, zakwaterowanie (gdy nauka trwa poza miejscem zamieszkania), dojazdy, zajęcia podnoszące sprawność fizyczną lub psychiczną, zakup przedmiotów umożliwiających naukę, w tym komputerowych programów edukacyjnych, wyjazdów organizowanych w ramach zajęć szkolnych, a także wkład własny czesnego dla beneficjentów programów Unii Europejskiej studiujących w Polsce lub za granicą lub odbywających za granicą staż.
C) Pegaz 2003 - moduł 1: dofinansowanie do zakupu i montażu specjalistycznego oprzyrządowania do samochodu, do zakupu sprzętu komputerowego lub elektrycznego wózka inwalidzkiego;
D) Uczeń na wsi - dla dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością do 18. roku życia, mieszkających na wsiach - program przewiduje dofinansowanie zakupu przedmiotów ułatwiających naukę, opłaty uczestnictwa w zajęciach terapeutycznych i rehabilitacyjnych, dofinansowanie kosztów dostępu do internetu, kursów doszkalających w zakresie programu nauczania i kursów językowych, wyjazdów w ramach zajęć szkolnych, a dla uczniów szkół ponadgimnazjalnych - czesnego, zakwaterowania i dojazdów do szkoły;
4) oddziały NFZ - można otrzymać dofinansowanie do zakupu niektórych leków, sprzętu rehabilitacyjnego i środków pomocniczych (np. cewników czy pieluchomajtek);
5) oddziały ZUS - w sprawie renty - z tytułu niezdolności do pracy (a także po orzeczenie o stopniu niepełnosprawności), rodzinną, socjalną; świadczenia z tytułu wypadków przy pracy i chorób zawodowych; zasiłki: chorobowy, macierzyński, opiekuńczy, wyrównawczy, pogrzebowy; świadczenia rehabilitacyjne i przedemerytalne, i po emeryturę.

Dobra rada
System przyznawania dofinansowań jest równie lub bardziej skomplikowany niż ten dotyczący ulg. Podobnie też jak w przypadku ulg zasady udzielania tego typu wsparcia są obwarowane wieloma warunkami. Informacji na temat każdego z nich należy szukać w oddziałach i na stronach internetowych wymienionych instytucji oraz na www.niepelnosprawni.pl. Jeśli zbierasz pieniądze na zabieg lub drogie urządzenie wspomagające, mogą ci w tym pomóc niektóre organizacje pozarządowe, np. fundacje, które gromadzą i rozdzielają środki od prywatnych lub instytucjonalnych darczyńców. Warto się też zastanowić, czy nowy sprzęt jest konieczny. Może w NGO znajdzie się ktoś, kto go wypożyczy.

8. Wróć do pracy
Oczywiście wróć do pracy, gdy pozwoli na to lekarz! Zgłoś się do firmy, w której dotąd byłeś zatrudniony, spróbuj poszukać nowej posady albo załóż działalność gospodarczą. I nie martw się, jeśli w twoim orzeczeniu wpisano: „całkowicie niezdolny do pracy". Paradoks polskiego systemu orzekania o niepełnosprawności polega na tym, że pomimo tego kategorycznego zdania nadal masz prawo pracować. Gwarantuje ci je Konstytucja RP. Korzyści z zatrudnienia jest wiele. Oprócz finansowych także prawne (np. dodatkowe prawa pracownicze), społeczne i terapeutyczne.

Dobra rada
Jeśli się wahasz albo już podjąłeś decyzję o powrocie do pracy, zajrzyj do „Pracy", dodatku „Integracji". Znajdziesz tam m.in. informacje o rynku zatrudnienia dla osób z niepełnosprawnościami, opis metod aktywnego poszukiwania pracy, porady prawne, wskazówki, jak się odnaleźć w nowej firmie i na nowym stanowisku, albo jak założyć własny biznes i zdobyć na niego dofinansowanie. Sięgnij też po inne teksty dotyczące pracy, dostępne na www.niepelnosprawni. pl. Jeśli szukasz nowej posady, zgłoś się do Centrów Integracja: w Warszawie, Krakowie, Zielonej Górze, Gdyni i Katowicach lub zadzwoń na Infolinię Integracja 0801 801 015. Zajrzyj też do urzędu pracy w swojej miejscowości.

9. A może należy ci się odszkodowanie…?
Kolizja drogowa, nieszczęśliwy zjazd na nartach lub praca w oparach środków chemicznych... Jeśli stałeś się osobą z niepełnosprawnością w wyniku wypadku - także przy pracy - którego następstwem jest uszkodzenie ciała lub rozstrój zdrowia (również choroba zawodowa), sprawdź, czy możesz ubiegać się o odszkodowanie; od kogo, jakiego rodzaju i w jakiej wysokości. Procedury dochodzenia odszkodowań oraz rodzaje świadczeń różnią się w zależności od tego, czy uległeś wypadkowi przy pracy, czy jako osoba prywatna, np. w kinie bądź na wakacjach.

Dobra rada
Dochodzenie praw do odszkodowania to prawdziwa droga przez mękę. W interesie każdego ubezpieczyciela jest szybkie, ugodowe zamknięcie sprawy i wypłacenie jak najmniejszego odszkodowania. Tematyce tej poświęciliśmy już kilka poradników, które dostępne są na www.niepelnosprawni.pl, np. „Bądź mądry przed szkodą", „Dramat przeliczony na złotówki", „Na wszelki wypadek" i „Rzetelna procedura". Jeśli chcesz domagać się odszkodowania, warto abyś skorzystał z pomocy fachowców. W Polsce jest ok. 20 tys. (!) firm, które zajmują się odszkodowaniami i likwidacją szkód. Wybieraj te z wieloletnim doświadczeniem, które wygrały wiele spraw dla swoich klientów. Porady zasięgnij u Rzecznika Ubezpieczonych: Al. Jerozolimskie 44, 00-024 Warszawa, tel.: 022 333 73 28, www.rzu.gov. pl. A jeśli szukasz informacji na temat wypadków przy pracy, skontaktuj się ze Stowarzyszeniem „Zdrowa Praca" tel.: 022 428 18 18, email: zdrowapraca@zdrowapraca.org, i zajrzyj na strony www.zus.pl oraz www.pip.gov.pl.

10. Nie siedź w domu
Nie zadręczaj się pytaniami: co by było gdyby?, dlaczego mnie to spotkało? Uwolnienie się od czarnych myśli i powrót do świata nie będzie prosty, jeśli nie zaakceptowałeś zmiany, ale na pewno korzystny. Poznasz nowych ludzi - nie tylko tych, którzy mają taki sam problem, poczujesz się dowartościowany („jeszcze coś mogę zdziałać!") i spełniony. Wiele osób z niepełnosprawnościami przyznaje, że dopiero choroba czy wypadek pozwoliły im odnaleźć prawdziwe powołanie. Zajęły się uprawianiem sportu, odkryły w sobie talent plastyczny, zdolności twórcze, empatię - co wykorzystały w pracy dla innych.

Dobra rada
Gdzie spotkasz ludzi? Na pewno w organizacjach pozarządowych. W domach kultury  często niedocenianych, prowadzących wiele interesujących (często nieodpłatnych lub nisko płatnych) zajęć i spotkań (jak warsztaty ceramiczne, malarskie, taneczne, koła zainteresowań), w stowarzyszeniach sportowych osób z niepełnosprawnością, takich jak „Start" (więcej o dyscyplinach uprawianych przez osoby z niepełnosprawnościami w dodatku „Paraolimpiada" „Integracji" 5/08). A może zechcesz poświęcić się pracy dla innych i zostać, np. przez kilka godzin w tygodniu, wolontariuszem. Zajrzyj do Centrum Wolontariatu - www.wolonatariat.org.pl, bezpłatna infolinia: 0800 300 594  i wybierz tych, którym chcesz pomóc.

Informacje w tekście - wg stanu prawnego na styczeń 2009 r.