Wystąpienie w sprawie opieki zdrowotnej dzieci chorych na mukopoli- sacharydozę

Do Rzecznika Praw Dziecka docierają sygnały o utrudnionym dostępie do kompleksowej opieki zdrowotnej dzieci chorych na mukopolisacharydozę.

Mukopolisacharydoza jest dziedziczną wadą metabolizmu, polegająca na gromadzeniu się mukopolisacharydów w tkankach i narządach ciała, co jest wynikiem braku działania pewnych enzymów z grupy hydrolaz. Chorobę tą tworzy kilkadziesiąt typów zaburzeń, które częstokroć występują jednocześnie, co w efekcie prowadzi do wyniszczenia niemalże całego organizmu dziecka. Wielopostaciowy i ciężki charakter tego schorzenia wymaga kompleksowej i interdyscyplinarnej opieki leczniczo - rehabilitacyjnej. Niestety obecnie wiedza na temat mukopolisacharydozy nie jest rozpowszechniona nie tylko w społeczeństwie, ale także i wśród lekarzy. Powoduje to, iż bardzo często nie dochodzi do postawienia prawidłowej diagnozy, a tym samym zapewnienia choremu dziecku lepszego rokowania i dłuższego przeżycia z tą śmiertelną chorobą.
Tragiczna sytuacja zdrowotna tychże dzieci zmusza zatem do podjęcia szczególnych wysiłków w celu zapewnienia im wszechstronnej i troskliwej opieki. Niezbędnym staje się więc wyodrębnienie ośrodków medycznych, które posiadają wysokowyspecjalizowany personel, będący w stanie zapewnić dzieciom należyty poziom opieki zdrowotnej. Koniecznym jest także podjęcie wszechstronnych działań w celu ułatwienia dostępu chorych dzieci do specjalistycznych badań.

Placówką, która spełnia wszelkie niezbędne wymagania, pozwalające na zapewnienie najwyższego standardu opieki medycznej nad dziećmi chorymi na mukopolisacharydozę jest Instytut Centrum Zdrowia Dziecka. Instytut ten bowiem posiada wykwalifikowaną kadrę, odpowiednie wyposażenie, a przede wszystkim największe w Polsce doświadczenie w postępowaniu z dziećmi chorymi na tę groźną dla życia chorobę. Słusznym byłoby zatem ustanowienie tam centralnego ośrodka diagnostyczno-leczniczego zajmującego się mukopolisacharydozą. Niezwykle potrzebnym wydaje się także wprowadzenie rozwiązań w kierunku wczesnego wykrywania choroby. Efekt ten mógłby być osiągnięty poprzez przeprowadzanie odpowiednio wczesnych badań przesiewowych (w okresie noworodkowym). Wczesne rozpoznanie i właściwe leczenie dają bowiem szansę poprawy stanu klinicznego dziecka z mukopolisacharydozą.

Dla optymalizacji opieki medycznej nad chorymi dziećmi byłoby umieszczenie mukopolisacharydozy w akcie normatywnym określającym wykaz chorób oraz wykaz leków i materiałów medycznych, które ze względu na te choroby, mogą być przepisywane bezpłatnie, za opłatą ryczałtową lub częściową odpłatnością. Rozwiązanie takie stanowczo przyczyniłoby się do poprawy dostępności środków medycznych potrzebnych dzieciom. Zważyć należy także, iż szczególna sytuacja dzieci dotkniętych wskazaną chorobą wymaga dodatkowego wsparcia ze strony władz publicznych poprzez odpowiednie programy zdrowotne. Niestety jednak, co należy odnotować z ubolewaniem, wsparcie w tym zakresie nie jest zapewnione na należytym, stosownie do wagi problemu, poziomie.

Z uwagi na powyższe w oparciu o art. 11 ustawy z dnia z dnia 6 stycznia 2000 r. o Rzeczniku Praw Dziecka (Dz.U. Nr 6, poz. 69) proszę o pilne podjęcie działań zmierzających do zapewnienia dzieciom chorym na mukopolisacharydozę opieki zdrowotnej na należytym poziomie, w szczególności objecie ich programem wczesnej interwencji oraz podjecie działań w celu wprowadzenia uregulowań prawnych zapewniających ułatwiony dostęp do środków medycznych w przedstawionym powyżej zakresie.

Stowarzyszenie Przyjaciół i Rodzin Dzieci chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Pokrewne
ul. Radnych 9a, 05-503 Głosków
Tel.: 0*22 715 33 19
www.mps.sart.pl