Nadzieja dla Adasia

Przez pierwszych pięć lat swojego życia Adaś był okazem zdrowia. Choroba przyszła nagle i postawiła świat rodziców chłopczyka na głowie. To historia o tym, że nie należy się poddawać. Nawet wtedy, gdy wszystko wskazuje na przegraną.

Adaś Grulich z Bierów koło Bielska-Białej ma dziewięć lat i połowę swojego życia spędził w szpitalu. To jednak nie przeszkadza mu uśmiechać się od ucha do ucha. Jest radosny, pełen energii. Gdyby nie choroba, która go podstępnie ogranicza, świat leżałby u jego stóp. Jego rodzice śmieją się czasem, że swoją żywiołowością mógłby obdarować spokojniejszych rówieśników. Wszędzie byłoby go pełno. Adaś ma bardzo dużą chęć życia. Świat jest piękny, a on lubi zaglądać w każdy zakamarek. Podwórko zna jak własną kieszeń. W wędrówkach towarzyszy mu wierny przyjaciel pies.

Fot.: Lucjusz Cykarski

Co z tego, że ciało odmawia posłuszeństwa, że serce, wątroba, nerki wyglądają niczym u 100-letniego starca. Nieprzespane noce, ataki duszności to nic w porównaniu z radością istnienia.

Wielki znak zapytania
Nie ulega wątpliwości - Adaś jest wyjątkowym dzieckiem. Jest chory na mukopolisacharydozę (MPS) typu II,  zwaną także chorobą Huntera. Organizm chłopczyka nie produkuje enzymu odpowiedzialnego za rozkład cukrów. Niekompletnie rozłożone cząsteczki wielocukrów odkładają się w komórkach, powodując ich częściowe uszkadzanie. Niemowlęta i małe dzieci mają niewiele objawów chorobowych, ale narastają one z wiekiem w miarę pogłębiania się uszkodzenia komórek. W Polsce jest tylko 38 przypadków zachorowań na tę rzadką chorobę genetyczną.

Fot.: Lucjusz Cykarski

– Adaś do piątego roku życia był prawdziwym okazem zdrowia. Żadnych leków, tym bardziej antybiotyków. Nie chorował, dobrze się rozwijał. Nic nie wskazywało na to, że kilka lat później jego oraz nasze życie zmieni się nie do poznania – opowiada pani Czesława Grulich, mama chłopczyka. – Po prostu pewnego dnia zaczął chodzić na paluszkach. Na początku byłam przekonana, że to problem z kręgosłupem, tak powszechnie występujący u dzieci w wieku przedszkolnym. Przez kolejne pół roku odwoziłam Adasia na zajęcia korekcyjne. W końcu trafiliśmy do Centrum Zdrowia Matki w Warszawie i tam po raz pierwszy spotkałam się ze słowem: mukopolisacharydoza. Nie brzmiało to jak wyrok, raczej jak wielki znak zapytania. Co to jest za choroba? Jak się ją leczy? – różne myśli chodziły mi po głowie. Zamiast odpowiedzi dostałam adres stowarzyszenia pomagającego takim jak my. Nasze życie dotąd było usłane różami. Teraz… cóż powiedzieć? Nie ma róży bez kolców.

Walka o życie
Pani Czesława poświęciła się bez reszty swojemu dziecku. Zrezygnowała z pracy, zaczęła uczestniczyć w sympozjach, na których mówiono o chorobie syna. Podjęła nierówną walkę, w której stawką jest ludzkie życie.

Fot.: Lucjusz Cykarski

– Na początku moja wiedza o chorobie była znikoma, żeby nie powiedzieć żadna. Teraz wiem, że jej konsekwencją jest śmierć. To powolne umieranie. Jest podstępna i zjadliwa. Pozostaje w uśpieniu, jakby zawieszona w próżni, aby później z całej mocy zaatakować i siać spustoszenie. Po czterech latach narządy wewnętrzne Adasia odmówiły posłuszeństwa. Serce nie bije tak jak powinno. I jeszcze te ciągłe bezdechy. W nocy cierpi na przykurcze mięśni. Czeka go wózek inwalidzki, później łóżko. Jak on ze swoją radością odnajdzie się w tym wszystkim? – zastanawia się pani Czesława.

Życie rodziny Grulichów wygląda dziś inaczej niż cztery lata temu. Rodzice robią wszystko, aby uczynić życie Adasia lepszym. Nie chcą, żeby tyle cierpiał. Co pół roku jeżdżą do Warszawy na badania kontrolne. Pani Czesława prowadzi zeszyt, w którym zapisuje wszystkie wizyty lekarskie. To nie do pomyślenia. Kiedyś książeczka zdrowia była pusta, teraz co chwilę trzeba kupować nowe notesy.

Fot.: Lucjusz Cykarski

Rodzice Adasia pomimo wysokich kosztów leczenia i rehabilitacji jakoś dają sobie radę. Głównie za sprawą Stowarzyszenia MPS, które stanowi dla nich ogromne wsparcie. To dzięki jego pomocy mogli zakupić matę do hydromasażu.

– Jesteśmy im za to bardzo wdzięczni. Dzięki stowarzyszeniu mamy siłę do walki – podkreślają. – Z opieki społecznej na ciężko chore dziecko dostajemy 153 złote. Suma ta w znikomej części pokrywa koszty leczenia.

Nadzieja umiera ostatnia
Ostatnio na horyzoncie pojawiła się nadzieja w postaci leku Elaprase. Trudno określić dokładnie koszt leczenia. Jest on uzależniony od wagi chorego. Tydzień kuracji to wydatek rzędu kilkunastu tysięcy złotych. Mało kto może pozwolić sobie na wyłożenie tak ogromnej sumy. Zwłaszcza, jeśli nie jest ona jednorazowa, a chory musi przyjmować lek przez całe życie. Zdesperowani rodzice postanowili zwrócić się do Ministerstwa Zdrowia po pomoc. Stowarzyszenie chorych na MPS rozpoczęło prawdziwą krucjatę w sprawie wpisania preparatu na listę leków refundowanych.

Fot.: Lucjusz Cykarski

–  Nie zrezygnujemy tak łatwo. Lek oznacza szansę dla chorych na MPS typu II, VI oraz chorobę Pompego. Im wcześniej zostanie podany, tym lepiej, tym mniejsze obrażenia odniesie organizm – mówi z przekonaniem Teresa Matulka, od 13 lat prezes Stowarzyszenia. – Najgorsze jest czekanie. Lek znajduje się na wyciągnięcie ręki, a czas mija nieubłaganie. A czym te dzieci zawiniły, żeby tak cierpieć? Są jak małe aniołki, radosne i uśmiechnięte. Ktoś zapytał mnie, dlaczego pokazuję dzieci na konferencji prasowej. Odpowiem tak: dość ukrywania się w domu po kątach, choroba to nie wstyd.

15 maja 2008 roku w Światowy Dzień Chorych rodziny chorych dzieci pikietowały przed kancelarią premiera. W petycji do szefa rządu i ministra zdrowia, domagano się rozpoczęcia terapii choroby Pompego i MPS typu II i VI. Swojego poparcia udzieliła także posłanka Bożena Kotkowska.

– Nie wyobrażam sobie, żeby lek nie znalazł się na liście. Przecież to skazanie dzieci na pewną śmierć, takie ciche przyzwolenie. Ze swojej strony obiecuję monitorować sprawę, na pewno jej tak nie zostawię – deklarowała pani poseł.

Działania stowarzyszenia przyniosły efekt. 21 lipca minister zdrowia Ewa Kopacz powołała do życia komisję do spraw chorób rzadkich. W jej skład weszli przedstawiciele świata nauki, lekarze oraz członkowie stowarzyszenia, między innymi Teresa Matulka.

Fot.: Lucjusz Cykarski

Rodzice Adasia nie ukrywają, że odkąd lek pojawił się na rynku, wstąpiła w nich nowa siła. – Będziemy walczyć o ten lek. To nadzieja dla naszego syna. Mamy świadomość, że może wymknąć się z objęć śmierci. Może nawet nastąpić regres choroby. Ratunek naszego dziecka to jednak koszt miliona złotych rocznie. To jest straszne – na wyciągnięcie ręki znajduje się życie, a my nie możemy go dosięgnąć – mówią.
 

Euforia życia
Pod koniec roku poznaliśmy listę leków refundowanych. Znalazły się na niej leki na MPS typu II, VI oraz na chorobę Pompego. To światełko w tunelu dla wielu chorych, którym do tej pory lekarze nie dawali szans na przeżycie.

– To był szok, euforia, niedowierzanie. Kamień spadł nam z serca. Później przyszło ukojenie. Warto walczyć, szczególnie wtedy, gdy w grę wchodzi ludzkie życie. Pod żadnym pozorem nie należy się poddawać. My wierzyliśmy, że pojawi się szansa dla naszego dziecka. To cud – cieszą się Grulichowie.
 

Fot.: Lucjusz Cykarski

Teraz czekają na lek. Zdają sobie sprawę, że trochę czasu musi upłynąć, nim wszystkie formalności zostaną zrealizowane. Jednak mają nadzieję...

Średnia życia dziecka chorego na MPS typ II to 15 lat.