Moje dziecko nie będzie ze mną mieszkać

Magdalena Piechaczyk adoptowała dziewczynkę z zespołem Downa. Zrobiła to po to, by udowodnić światu i przede wszystkim córce, że może normalnie funkcjonować, być szczęśliwą i dobrze sobie w życiu radzić.

Z dziećmi z zespołem Downa Magda stykała się od dawna. Jej mąż jest psychologiem i terapeutą we wrocławskim stowarzyszeniu „Ostoja”, zajmującym się pomocą m.in. dla osób z tym syndromem. Jaki wpływ miało to na jej życie? Jak się okazało - ogromny. Postanowiła zająć się jednym z takich dzieci. Nie na godziny w jakimś ośrodku czy fundacji, ale cały czas, u siebie. Krótko mówiąc - adoptować. Cztery lata temu. Ania miała wtedy zaledwie kilka tygodni, była dzieckiem porzuconym, biologiczna matka jej nie chciała. U dziewczynki podejrzewano już wtedy, że jest chora na zespół Downa.

Nie wymawiano nazwy choroby
- Pamiętam jak w szpitalu brałam małą na ręce, pielęgniarki podchodziły i mówiły mi dyskretnie „czy pani wie, że ona ma...” – opowiada Magdalena. – Przytakiwałam, że wiem. Żadna pielęgniarka nie zdołała wypowiedzieć słów „zespół Downa”. Za to od pierwszego dnia moją decyzję zaakceptowały mama i moja siostra. Cały czas mi pomagają, niesamowite kobiety.

Magda i jej mąż byli dla dziewczynki najpierw rodziną zastępczą, a od dwóch lat mała Ania nosi ich nazwisko.

- Pytanie, które słyszałam wielokrotnie brzmi: czy trudno było podjąć decyzję o adopcji takiego dziecka? – mówi Magda. – Nie. Nie czułam się jak siłaczka. Bo zespół Downa to nie jest choroba. Nie lubię gdy tak się to określa. Ania ma białaczkę i wadę serca, to są choroby. Z zespołem Downa będzie mogła się uczyć, pracować i funkcjonować w społeczeństwie. W przyszłości zamieszka sama, bo ja nie wychowuję córki po to, by mieszkała ze mną do końca mych dni.

- Zawsze, już jako mała dziewczynka wiedziałam, że chcę wychować przybrane dziecko. Później spotkałam mojego męża, on też miał takie samo marzenie. Spotkały się dwie bratnie dusze, przy adopcji wątpliwości więc być nie mogło - wspomina.

Ania to jej trzecia córka. Dwie biologiczne są zdrowe. Na to swoje najmłodsze dziecko najczęściej mówi „Angel”. - Bo z nieba ją dostaliśmy. Często słyszę, jakie szczęście miała, że trafiła na naszą rodzinę. Ale to nasza rodzinka miała szczęście, bo Aneczka nas „dopełniła”.

Egzamin zdawany codziennie
- Wychowanie dziecka to egzamin, który zdajemy każdego dnia. Bez względu na to czy dziecko jest chore czy nie – mówi Magda.

Hania i Weronika, jej starsze córki, chodzą do szkoły. Ania do przedszkola teraz pójść nie może. Na początku miała zajęcia z logopedą, gimnastykę, basen i masaże. Później jednak, w styczniu 2008 roku, przyszła białaczka i walka z nią. Przychodnie rehabilitacyjne odpadają. Przy chemii trzeba małą izolować dosłownie od wszystkiego i wszystkich.

- Angel jest w wieku nauki mowy. Dla mnie to bardzo ważne. Zaczęłam się bać - brak rehabilitacji, czynniki osłabiające ją od wewnątrz, chemia, punkcje szpiku, transfuzje, częste pobyty w szpitalu. Tak bardzo boję się, by to wszystko nie osłabiło ją na tyle, że zamknie się w tym miejscu, gdzie jest i nie będzie miała siły pójść dalej – martwi się mama.

Od niedawna stan zdrowia dziewczynki poprawił się na tyle, że korzysta z prywatnych zajęć rehabilitacyjnych. Raz w tygodniu przez półtorej godziny. To jednak absolutnie nie oznacza, że z chorobą udaje się wygrywać. Nic takiego. Wciąż jest straszna, pustoszy organizm dziecka, to będzie długa i zażarta walka.

Jeździ do wszystkich rodziców
W kwietniu 2007 roku Magdalena zaczęła działać w Dolnośląskim Stowarzyszeniu na Rzecz Osób z Zespołem Downa „Razem”. - Od rehabilitantów dowiaduję się o dziecku we Wrocławiu, które rodzi się z zespołem Downa – mówi Magda. – Natychmiast jadę do szpitala do jego rodziców. Zawsze jest podobnie, smutek w rodzinie, wręcz żałoba. To nic dziwnego, nie ma się co oszukiwać, trzeba to przeboleć. Lecz ja jestem po to, by przekonać ich, że to nie żaden wyrok dla ich dzieciątka. Mamy XXI wiek i możliwości, które sprawią, że dziecko można znakomicie rehabilitować i usprawniać.

Na początku roku 2008 została prezesem stowarzyszenia. Za najważniejszy cel swej działalności uznała przekonanie rodziców dzieci z zespołem Downa, że to nie wyrok, że syn czy córka ma szanse normalnie się rozwijać, w przyszłości normalnie żyć.

- Ktoś dotknięty syndromem zespołu Downa kojarzy się ludziom z otyłą osobą, która ma kłopoty z poruszaniem się, koordynacją ruchową, nie potrafi sobie radzić w codziennych sprawach. Nie mówiąc już o tym, że nie jest w stanie ukończyć szkoły ani pracować. Otóż jest w stanie tak jak inni ludzie pokonać większość barier. Dzisiejsza medycyna i rehabilitacja dają takie możliwości – mówi Magda.

Stowarzyszenie skupia rodziców dzieci z zespołem Downa, którzy także w to wierzą. Dzieci to zresztą nie najlepsze określenie, bo należą też do niego dorośli z syndromem zespołu Downa. W sumie jest ich około pięćdziesięciu. Nie tylko z Wrocławia, ale i województwa, bo stowarzyszenie działa na terenie całego Dolnego Śląska.

Nie powinni być sami
Niestety członkowie stowarzyszenia natykają się na przeszkody. Największa z nich to brak własnej siedziby. Spotykają się w jednej ze szkół podstawowych. Raz w miesiącu mają zebrania w Dolnośląskim Sejmiku Osób Niepełnosprawnych. Tam spotykają się wszyscy rodzice dzieci z zespołem Downa zrzeszeni w stowarzyszeniu.

Najważniejszym celem działalności stowarzyszenia jest to, aby ludzie, którzy mają dzieci z zespołem Downa, nie byli w życiu sami. Mają sobie nawzajem pomagać, doradzać, podsuwać adresy lekarzy, rehabilitantów, wspólnie walczyć o poprawę warunków opieki nad swymi dziećmi.

- Te wszystkie rzeczy stwarzają poważne problemy - opowiada Magdalena. - Po prostu kontakt, przepływ informacji na linii pacjent - lekarz nie jest wystarczający. Powszechnie narzeka się na polską służbę zdrowia. Lecz ja się przekonałam, że są miejsca i specjaliści, u których można się leczyć, którzy nas rozumieją. Wiele osób w ogóle o tym nie wie. I dowiaduje się dopiero u nas.

Stowarzyszenie stara się też zdobywać środki na cele statutowe - sponsorzy, jednoprocentowy odpis od podatku. Poza tym działając aktywnie, zwiększa się także szanse na wsparcie ze strony miasta. Nic jednak nie zastąpi zaangażowania rodziców w rozwój swego dziecka.

- Rehabilitant jest z nim przez jakiś czas, rodzic praktycznie całą dobę – podkreśla Magdalena. - Powtórzę po raz kolejny: dzieci z zespołem Downa mogą w przyszłości normalnie funkcjonować, lecz ogromną pracę wykonać muszą tu rodzice. Chodzi zarówno o zajęcia rehabilitacyjne, jakich powinni się nauczyć od terapeutów, ale też gry i ćwiczenia, wszystko, co pozwoli dzieciakom rozwijać się intelektualnie. To praca, ciężka praca i walka, która jednak przyniesie w przyszłości korzyści.

To nie dramat, to wyzwanie
Pani Magda pracuje w dużej firmie handlowej, na cały etat. Wcześniej była asystentką zarządu, teraz jest koordynatorem do spraw organizacji sprzedaży. Większość wolnego czasu zajmuje jej działalność w stowarzyszeniu. Oczywiście chciałaby, aby z czasem dorobiło się ono własnej siedziby. Są jednak inne marzenia, znacznie ważniejsze.

- Chcę wchodzić do szpitala i nie widzieć w nim żałoby u personelu medycznego z powodu tego, że urodziło się dziecko z zespołem Downa. Chcę, by rodzice wiedzieli, że to nie dramat. Bo to wyzwanie, któremu będą musieli sprostać, by sami byli w życiu szczęśliwi i by szczęśliwe było ich dziecko.