Radość z każdej chwili

01.06.2016

Autor: Andrzej Suchcicki, fot. Piotr Stanisławski
Źródło: Integracja 2/2016

To musi być inna opowieść. Są wprawdzie osoby z zespołem Downa z bardzo głęboką autorefleksją, ale jest ich tak niewiele, że to, co mogłyby powiedzieć, nie przystawałoby do większości populacji. Paradoksalnie, zespół Downa najmniej przeszkadza tym, którzy go mają. Oni się tacy urodzili i świat, który oglądają lekko skośnymi oczami, wygląda tak, jak wygląda. Innego nie znają.

Mają swoje życiowe rozterki, ale nie wynikają one z dodatkowego chromosomu. To zwykle codzienność stwarza problemy i rzuca je na oślep, jak skórki banana. A to tacie zepsuł się samochód i trzeba jechać pociągiem, wolno chodzi internet, nie zadzwoniła koleżanka, a obiad znowu był skromny, bo dieta…

To musi być inna opowieść. Tak naprawdę z zespołem Downa żyją rodzice osób z zespołem Downa. To dla nich ten dodatkowy chromosom stanowi największy problem. Wywraca ich życie do góry nogami i nic już nie jest takie samo. Zmieniają się marzenia, zmieniają się plany, zmieniają się wartości. Nawet Bóg z przyjaciela i dobrego ojca może stać się wrogiem. „Gdzie Ty miałeś serce!” – wznosząc oczy ku niebu, zakrzyknął pewnie niejeden ojciec i niejedna mama. A pytanie: „Dlaczego ja?” kołacze się w niejednej obolałej głowie przez długie lata.

Krzysztof, ojciec Grzegorza

Krzysztof, ojciec 40-letniego Grzegorza, od wielu lat kieruje dużą organizacją pozarządową, działającą na rzecz osób z niepełnosprawnością intelektualną

Gdy Grzesiek się urodził, nie było nikogo i nie było nic. Jakbyśmy stali w ciemności, w nieznanym mieście z płaczącym dzieckiem na ręku. Myśli kłębiły nam się w głowach straszne. Byliśmy tak przerażeni, że zapytaliśmy lekarkę, czy nie dałoby się tego dziecka jakoś wymienić. Do dzisiaj pamiętam jej odpowiedź: „Dziecko to nie jest para bucików”. To nas trochę otrzeźwiło.

Wróciliśmy do domu i zaczęliśmy powoli uczyć się życia z zespołem Downa. Ciężko szło. Zmieniło się wszystko. Nie dość, że dziecko w domu, to jeszcze niepełnosprawne. Żona nie dawała rady zajmować się domem i dbać o rehabilitację synka, więc zmieniłem zawód. Z pracy w drukarni przebranżowiłem się na taksówkarza. To był bardzo dobry pomysł, bo i pieniądze były niezłe, i czas pracy zależny tylko ode mnie. Mogłem utrzymać rodzinę i bez przeszkód wozić Grześka najpierw na rehabilitację, a potem do przedszkola.

Bardzo wiele dał nam pierwszy turnus rehabilitacyjny. Nie Grześkowi, ale właśnie nam. Poznaliśmy wielu rodziców dzieci z zespołem Downa i pozbyliśmy się tego przejmującego poczucia samotności.

Powoli wracał nam spokój. Zaczęliśmy myśleć o drugim dziecku. Najmocniej, bo chyba najdłużej to odczuwaliśmy, bolały nas ludzkie spojrzenia. Grzesiek był i jest inny, a wtedy takich dzieci na ulicach raczej się nie spotykało. Po jakimś czasie znaleźliśmy sposób na te – jak nam się wydawało – niedobre oczy przechodniów. Jeśli ktoś się zbyt nachalnie się gapił, to mówiliśmy: „Dzień dobry”. I było po sprawie.

Krzysztof z synem Grzegorzem

Krzysztof z synem Grzegorzem

Jak sobie teraz przypominam, to chyba nie mieliśmy złudzeń co do rozwoju naszego syna. Lekarka – ta od bucików – powiedziała nam też, że „tego nie da się wyleczyć”. Jeśli jeździliśmy na różne rehabilitacje i turnusy, to tylko po to, by Grzesiek mógł wykorzystać, jak to się teraz mówi, swój rozwojowy potencjał. Ale wiedzieliśmy i widzieliśmy, że był on skromny.

Dzisiaj Grzesiek dobiega czterdziestki, myślałem, że jesteśmy już na tzw. prostej, ale ponownie pojawiła się epilepsja. Pierwszy atak miał w wieku dojrzewania, ale leki, które przyjmował, skutecznie wyeliminowały chorobę. Teraz pojawiła się znowu, nagle, podstępnie i nieoczekiwanie. Grzesiek ma wprawdzie krótkie ataki, ale nie sposób ich przewidzieć. Nie towarzyszą im tzw. aury, nie ma nieskoordynowanych gestów, nie ma ruchów gałek ocznych. Po prostu, jak stoi, tak pada. Nie zawsze zdążę go ochronić – wybił sobie przednie zęby, prawie odgryzł język, a ostatnio otarł czoło i policzek w okolicy oka. Wygląda jak po pijackiej burdzie. I to jest teraz najbardziej palący problem, którym się zajmuję. Leki które brał, już nie działają, podobno pomaga długotrwały post, ale do tej terapii Grzesiek raczej przekonać się nie da.

Między atakami epilepsji myślę jeszcze o czymś innym. Jestem już na emeryturze i niedługo będę pewnie musiał przejść na tę „emeryturę niebieską”. Co będzie z Grześkiem? Często słyszałem, jak rodzice mówili, że chcieliby, żeby ich niepełnosprawne dziecko umarło jako pierwsze, a oni zaraz po nim. Ja sobie tego nie wyobrażam. Podobnie jak tego, że ja odchodzę, a ON zostaje. Kto go złapie, gdy będzie miał atak padaczki, gdzie będzie mieszkał, pod czyją opieką? Myślę i myślę, mam kilka pomysłów, może jeszcze zdążę…

Nie wiem, jak wyglądałoby moje życie, gdyby nie Grzesiek. I rzadko się nad tym zastanawiam. Pewnie stanowilibyśmy z żoną i synami taką zwykłą, przeciętną rodzinę, jakich wiele. Tak kiedyś chciałem. Ale pretensji do losu nie mam. Poznałem wielu ciekawych ludzi, których bez Grześka nigdy bym nie poznał, może dzięki mojej pracy w stowarzyszeniu coś po mnie zostanie i ludzie będą mnie dłużej pamiętać. I co ważne, nie wyobrażam sobie innego Grześka, niż jest. Nawet gdyby ktoś do mnie przyszedł i zaoferował cudowne „pastylki na Downa”, to bym synowi nie dał, bo wtedy to nie byłby już Mój Grzesiek.

Ewa, mama Daniela

Ewa, mama 26-letniego Daniela, księgowa z zawodu, od lat na wcześniejszej emeryturze

Nie byłam już młoda, kiedy okazało się, że jestem w ciąży. Lekarz prowadzący zalecił badania prenatalne, ale okazało się, że z aparaturą coś się stało i w efekcie nic z tych badań nie wyszło. Może to i lepiej. Daniel urodził się przez cesarskie cięcie. Kiedy doszłam trochę do siebie, przyszła lekarka i powiedziała – co do dzisiaj słyszę: „Mamy problem z pani dzieckiem”. Potem długo jej nie było, a kiedy przyszła ponownie, powiedziała już: „Zespół Downa, jest podejrzenie o zespół Downa”. To dziwne, ale nie byłam specjalnie zaskoczona, może trochę się tego spodziewałam... Nie byłam też bardzo przerażona, chociaż poleciało parę łez. Mój mąż także zareagował spokojnie, zresztą on jest taką oazą spokoju, wszystko trzyma w sobie. Najbardziej cieszyła się nasza 12-letnia córka. Zespół Downa nie miał dla niej żadnego znaczenia, a zawsze chciała mieć brata.

O zespole Downa wiedziałam sporo. Moja siostra pracowała w placówce specjalnej i często rozmawialiśmy na temat dzieci, które miała pod opieką. Może dlatego nie byłam tak bardzo przejęta. Zresztą Daniel od dziecka był bardzo pogodny, a rysy miał na tyle zwyczajne, że nawet lekarze, którzy go badali, nie zawsze zdawali sobie sprawę z genetycznej wady. Zaczęłam szukać miejsc, gdzie mogłabym rehabilitować syna. Trochę pomógł mi szpital, wskazując ośrodek wczesnej interwencji, potem inni rodzice, których tam poznałam.

Ewa z synem Danielem

Ewa z synem Danielem

Miałam chyba trochę szczęścia, bo gdy Daniel się urodził, to można było przejść z powodu niepełnosprawności dziecka na wcześniejszą emeryturę. Zrobiłam to i nie żałuję. Mogłam zająć się córką, domem i rehabilitacją Daniela. Odkryłam chyba w sobie takie powołanie.

Daniel chodzi na warsztaty terapii zajęciowej i do ośrodka terapeutycznego. Dobrze mu tam, przychodzi zadowolony i z chęcią tam wraca. Ma wielu przyjaciół i znajomych. Bardzo bym chciała, by mógł chodzić tam jak najdłużej. Trochę niepokoją mnie głosy, że niepełnosprawni powinni iść do pracy. Może są osoby z zespołem Downa, które sobie w pracy radzą, które się w niej odnajdują. Ale nie Daniel, on by sobie nie poradził. Słabo mówi, ma trudności z koordynacją ruchów, nie mam pojęcia, co mógłby robić.

O przyszłości specjalnie nie myślę, to mnie nie przeraża. Nasza córka ma z Danielem doskonały kontakt, bardzo się lubią, wiem, że mogę na nią liczyć, jeśli chodzi o opiekę lub dopilnowanie tej opieki. Nie zastanawiam się też nad tym, co by było gdyby. Daniel ma zespół Downa i pewnie tak musiało być. Do tej pory radziliśmy sobie, to myślę, że i dalej sobie poradzimy. Daniel miał zawsze dużo szczęścia i wierzę, że tak zostanie.

Anna, mama Radka

Anna, mama prawie 2-letniego Radzia. Z wyksztalcenia politolog i bankowiec. Obecnie zawodowo zajmuje się domem. Interesuje się dietetyką, pasjonuje ją taniec nowoczesny, w wolnych chwilach lubi zaczytywać się w thrillerach i kryminałach.

O możliwości wystąpienia zespołu Downa u Radzia, dowiedzieliśmy się z mężem w 14. tygodniu ciąży. Było to podczas tzw. USG połówkowego – lekarz poinformował nas, że z pomiarów wynika, iż jest wysokie ryzyko pojawienia się u naszego synka trisomii 21. Zasugerował amniopunkcję i wspomniał o możliwości aborcji dziecka.

Nie zdecydowaliśmy się – chcieliśmy zaufać w tej sprawie Opatrzności i przejść spokojnie przez okres ciąży. Dlatego, gdy po urodzeniu Radka otrzymaliśmy potwierdzenie zespołu Downa, nie przeżyliśmy dużego szoku. Cieszyliśmy się, że nie ma żadnych wad towarzyszących i oswoiliśmy się z tematem w około trzy dni. Bardzo w tym czasie wspierała nas rodzina – dla Dziadków Radek jest pierwszym wnukiem. Był to też czas, w którym przekonaliśmy się, które przyjaźnie przetrwają, a którzy znajomi nie udźwignęli niepełnosprawności naszego dziecka.

Po urodzeniu Radka udało nam się w ciągu tygodnia dostać do Ośrodka Wczesnej Interwencji. Dość szybko, ponieważ akurat zwolniło się miejsce. Zwykle czeka się miesiąc, czasem dłużej. Te pierwsze spotkania były dla nas bardzo ważne, bo nakierowały nas na wizyty u lekarzy specjalistów, od których powinniśmy zacząć, i wskazały na konieczne obszary w pracy logopedycznej i fizjoterapeutycznej. Większość informacji udało nam się jednak odnaleźć na stronach internetowych poświęconych dzieciom z trisomią. Pomogły też rozmowy z rodzicami małych dzieci z zespołem Downa, z różnych regionów Polski. W każdym mają różne doświadczenia, stowarzyszenia i fundacje, dzięki czemu mogliśmy wymieniać się różnymi praktykami i pomysłami.

Dość szybko zorientowaliśmy się, że trudno rehabilitować dziecko, nie korzystając z prywatnych wizyt u lekarzy i specjalistów. NFZ finansuje terapię NDT Bobath (2 razy po pół godziny), natomiast Radzio jest rehabilitowany jeszcze metodą Vojty, ze wzlędu na dużą wiotkość mięśni, co finansujemy już samodzielnie. Terapia logopedyczna i pedagogiczna także jest finansowana przez nas, ponieważ terapeuci metody krakowskiej, którą prowadzimy synka, niestety, rzadko pracują w placówkach publicznych. Resztę pracy wykonuję z Radkiem w domu, korzystając ze wskazówek terapeutów. Ten tryb życia uniemożliwia mi powrót do pracy zawodowej, ale pomyślę o niej, jak syn podrośnie.

Anna trzyma na rękach syna Radka

Anna z synem Radkiem

Radek jest naszym pierwszym dzieckiem. Na pewno zdecydujemy się na kolejne dzieci. Nie zakładaliśmy, że Radzio będzie jedynakiem. Gdzieś w środku mam obawę i jest to zupełnie naturalne, jak przebiegać będzie kolejna ciąża. Jednak nie boję się zespołu Downa. Moje obawy wynikają z faktu, że dzięki narodzinom Radka jestem bardziej świadoma zagrożeń, które mogą się pojawić nie tylko po urodzeniu dziecka, ale także w trakcie ciąży – kiedyś się nad tym nie zastanawiałam.

Razem z mężem całkowicie akceptujemy Radka i jego zespół. Nie oznacza to jednak, że zamykamy go w kokonie pt. „dziecko z zespołem Downa nie może, nie osiągnie”. Wierzę, że Radek w miarę możliwości może osiągnąć bardzo dużo, dlatego nie można mu dawać taryfy ulgowej. Trzeba pracować z nim, by wydobyć wszystkie zdolności i umiejętności – dzięki czemu w przyszłości będzie miał wyższe poczucie własnej wartości. Chcemy, by udało mu się być w miarę samodzielnym, ale przede wszystkim szczęśliwym dzieckiem, potem nastolatkiem i w końcu dorosłym. Na pewno na jego szczęście będzie miało wpływ odnalezienie się w społeczeństwie, poczucie spełnienia i posiadania umiejętności przydatnych w codziennym życiu. Do tego wspólne z terapeutami dążymy. Na razie nie patrzymy za daleko w przyszłość, staramy się raczej pokonywać codzienne wyzwania. Najbliższym celem jest przedszkole, najprawdopodobniej masowe lub integracyjne, które doradza nam psycholog – ze względu na bardzo dobry rozwój synka. O tym, do jakiej szkoły pójdzie, będziemy myśleć, gdy zobaczymy, jak Radzio funkcjonuje w przedszkolu.

Myślę, że wspólną cechą rodziców dzieci niepełnosprawnych, ale też pełnosprawnych, jest niepokój o ich przyszłość po śmierci rodziców. Zdecydowaliśmy się jednak myśleć pozytywnie i nie tracić czasu na pesymistyczne wizje, które nie wniosą nic do naszego życia. Trzeba się cieszyć każdą chwilą.

Radek odmienił nasze życie. Pozwolił nam spojrzeć na nie z innej perspektywy. Wiem, że brzmi to banalnie, lecz naprawdę dzięki niemu odkryliśmy w sobie cechy, o których istnieniu nie mieliśmy pojęcia. Nie spodziewałam się, że będę potrafiła przyswajać tyle informacji, tak dobrze zarządzać czasem, walczyć o syna, prowadzić jego terapię i rozmawiać z terapeutami Radka jak równy z równym. Nie wiedziałam także, że zainteresuję się dietetyką, co wymusiła na mnie skomplikowana dieta Radka. Jestem też bardziej otwarta na potrzeby innych dzięki temu, że potrafię odnaleźć się w sytuacji rodzica z niepełnosprawnym dzieckiem. Myślę, że nam rodzicom potrzebne jest przede wszystkim takie wzmocnienie, byśmy uwierzyli w swoje siły, że możemy przenosić góry i sobie poradzimy. Takie wsparcie powinno być udzielane zaraz po urodzeniu dziecka – w szpitalu.

Nie znam wielu rodziców starszych dzieci z trisomią. Wynika to pewnie z faktu, że zwykle szukamy dla naszych dzieci rówieśników po to, by rozmawiać o ich sukcesach i wymieniać się doświadczeniami, a także znaleźć im kolegów do zabawy na podwórku czy potem może w jednej klasie. Ale ci, których znam, są wspaniałymi nauczycielami cierpliwości. Wszystko przeszli przed nami i często potrafią znaleźć większy dystans do wielu zagadnień niż my, ponieważ pokonywali podobne przeszkody wiele razy w życiu. Obserwując ich dzieci, starsze od naszych o kilkanaście, kilkadziesiąt lat, można spróbować odnieść się do tego, jak może, w przybliżeniu, wyglądać dorosłość naszego dziecka i jak wiele zależy od naszej pracy, a czego nie jesteśmy w stanie zmienić.

POLECAMY

zielona okładka kwartalnika Bardziej Kochani Lekturę kwartalnika „Bardziej Kochani”, magazynu poświęconego problemom osób z zespołem Downa i ich rodzin.

Więcej na stronie bardziejkochani.pl.

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

Rozwiń wszystkie odpowiedzi

Mój brat zespołem Downa

siostra

21.03.2018, 13:06

Mój i nigdy bym nie zamieniła..... ...dziś Maniuś ma 52 lata poszerzył swoją wiedzę znając bardzo dużą ilość flagi innych państw.Jest jak to ja mówię powolniakiem a tak to bardzo jest opiekuńczy.Lubi wyjazdy choć krótkie, spotkania integracyjne, jest uczestnikiem ŚDs. Pozdrawiamy wszystkich-siostra
odpowiedz na komentarz
Mój brat z zespołem Downa

siostra

02.06.2016, 08:42

Mój .. bo nie zamieniła bym go na innego,Od 17 lat jestem opiekunem 50 letniego brata,Jest wspaniały często mi mówi że mnie kocha ja mu odpowiadam że go też kocham,Dwa lata temu przeszliśmy kryzys to znaczy Maniuś zaczął książkowo chorować epilepsja wada aortalna serca tarczyca tiki, Szkoda że mało jest żródeł na temat starszych zespołów , Mimo to ma wspaniałą pamięć idąc z nim na zakupy robimy listę pamięciowo . Pozdrawiam wszystkich,siostra
odpowiedz na komentarz