Matka. Siła i mądrość

Miała lekarza z polecenia, założyła tylko to, że ginekologiem ma być kobieta. Od pierwszej wizyty – kiedy nie była jeszcze w ciąży – pani doktor traktowała ją bardzo poważnie.

– Było zagrożenie, że dziecko mnie połamie, mam bardzo wysoki stopień łamliwości kości – mówi pani Joanna Niezgódka.

W życiu miała ponad 300 złamań. Było więc zagrożenie życia, gdyby dziecko było duże i źle ułożone.

– Ciąża przebiegła książkowo, nie było żadnych problemów, została rozwiązana w 34. tygodniu poprzez cesarskie cięcie. Tak samo w przypadku drugiej córeczki.

Ciąże niosły duże ryzyko dla zdrowia pani Joanny, a mimo to zdecydowała się na macierzyństwo.

– Dzieci to według mnie sens stworzenia rodziny. Jeżeli zdecydowałam się z kimś być, to było dla nas oczywiste, że będziemy mieć dzieci – zwierza się rozmówczyni.

Zanim podjęła ostateczną decyzję o założeniu rodziny, zrobiła wszystkie badania, by sprawdzić, czy będzie mogła mieć dzieci.

Macierzyństwo to dar

Czy macierzyństwo to dla niej wyzwanie?

– Dzień jak każdy, trzeba rano wstać i być z dziećmi. Każdego dnia czegoś je uczyć. Macierzyństwo jest wyzwaniem dla każdej kobiety, nie tylko tej na wózku. Mamą trzeba być 24 godziny na dobę. To na pewno nie jest proste – napotyka się różne przeciwności. Jednak macierzyństwo jest tak wielkim darem i szczęściem, że te trudności przyćmiewa – opowiada mama dziewczynek.

W jej sytuacji potrzebowała fizycznej pomocy innych osób, szczególnie w pierwszych miesiącach życia dzieci. Starsza córeczka jest bardzo samodzielna, a obie są już wyższe od swojej mamy.

Ich niezwykła relacja trwa już 33 lata, bo w takim wieku jest Grzesiek.

Grażyna Rosołowicz z synem Grzegorzem

Urodził się zdrowy. Początkowo rozwój dziecka przebiegał prawidłowo, jednak od 3. miesiąca życia Grześka Rosołowiczowie zaczęli dostrzegać niepokojące objawy.

– Widziałam, że był wiotki, oczy leciały mu w bok. Kiedy wychodziłam na spacery, matki dostrzegały, że z Grześkiem „coś jest nie tak” – wspomnina pani Grażyna. – Chciał chodzić, ale nie potrafił się utrzymać, ponadto bardzo dużo płakał. Po pół roku lekarze postawili diagnozę – porażenie mózgowe w wyniku wylewu do mózgu. – Nawet nie wiedziałam, że istnieje takie schorzenie – przyznaje mama Grześka.

Grażyna Rosołowicz miała niespełna 22 lata, gdy dowiedziała się, że jej dziecko ma poważną niepełnosprawność.

– Nie miałam czasu na szok! Nie było internetu, książek na takie tematy, to czego ja mogłam się dowiedzieć? Nawet sobie nie wyobrażałam, że dziecko niepełnosprawne może się na wózku poruszać – przyznaje.

Wspomina też, że lekarze – neurolodzy, pediatrzy – zapewniali, że jej syn z tego wyjdzie. – To była ich metoda. Trzymano nas w ciemnocie, niewiedzy i nadziei, że będzie lepiej – twierdzi pani Grażyna.

Miała również sugestie typu: „ciężko z nim będzie, można umieścić syna w zakładzie”, ale nie wyobrażała sobie takiego scenariusza. Po latach dowiedziała się, że lekarze celowo mówili o oddaniu dziecka. Jeżeli rodzice byli oburzeni, to pracownicy służby zdrowia mieli pewność, że będą z nich dobrzy rodzice. Znaczyło to bowiem, że chcą tego dziecka i wykazują gotowość podjęcia walki o jego przyszłość.

– Niektóre matki nie radzą sobie z taką sytuacją. Nie chcę ich osądzać, uważam jednak, że lepiej, jeżeli wcześniej oddadzą dziecko do placówki na pobyt stały, niż gdy będzie starsze i pozna bliskość rodzica – mówi.

Podczas spacerów z synem pani Grażyna obserwuje w parkach świeżo upieczonych rodziców, a często zamiast nich – nianie.

– Wychowują „młodych bogów”, nakręcają dziecko, jakie ma być, jak ma myśleć. Nie dają mu żadnej swobody. Uważa, że dzieciom należy dać dużo swobody i możliwości poznawania świata. – Wiadomo, że jak dziecko będzie obserwowało, to będzie się zachowywało podobnie jak opiekunowie, ale trzeba mu na to dać czas – zauważa pani Grażyna.

Kiedy Grzesiek był mały, starała się uczyć go wielu rzeczy, a wszystko to opierało się na matczynej intuicji.

– Nie chodziłam do psychologów ani pedagogów, nikt mi nie mówił, co mam robić i jak ma to wyglądać – wspomina mama Grześka.

Komunikaty od lekarzy były krótkie, bardziej zajmowali się sferą fizyczną, tym że chłopiec ma niepełnosprawność ruchową i trzeba go rehabilitować.

– Grzesiek bał się zostawać sam w pokoju, dlatego nagrywałam się na magnetofon. Na przykład, że obieram marchewkę do obiadu w kuchni albo wchodzę do łazienki wstawić pranie. Często odtwarzałam mu te nagrania i po jakimś czasie wiedział, co będzie się działo, że należy zachować się tak, a nie inaczej.

Urodził się drugi syn.

– Często jest tak, że gdy w rodzinie pojawi się niepełnosprawne dziecko, to bliscy bardzo angażują się w opiekę nad nim. Kiedy narodzi się kolejne dziecko, poświęcają mu bardzo mało uwagi – zauważa.

Według niej bardzo ważne jest, żeby umieć wyczuć, ile poświęcić uwagi dziecku z niepełnosprawnością, które niewiele pojmuje, a ile dziecku pełnosprawnemu, które wszystko dostrzega i analizuje.

– „No tak, tamten nic nie rozumie, a mama cały czas skacze koło niego. Wracam z przedszkola, a mamy nie ma, bo jest z nim na rehabilitacji, a on i tak nic nie rozumie, do tego robi pod siebie” – taka jest mentalność zdrowego rodzeństwa – stwierdza na podstawie doświadczeń pani Rosołowicz.

Piotrek, młodszy o siedem lat od Grześka, gdy uświadomił sobie, że brat bez przerwy korzysta z wózka, również chciał, by go wszędzie wożono. Później przyszła zazdrość o karmienie i opiekę, o to, że Grzesiek jest pierwszy, że mam czyta to, co Grzesiek lubi...

– Teraz jest bardzo dobrze, jednak relacji między synami nie ma. Kiedy do Piotrka przychodzą koledzy, Grzesiek mówi do nich: „wujku” – przyznaje z uśmiechem pani Rosołowicz. Zaznacza także, że młodszy syn nigdy nie odmówił, gdy trzeba było zaopiekować się Grześkiem. 

Grażyna Rosołowicz z synem Grzegorzem

Pani Grażyna od zawsze działała społecznie, miała to we krwi po dziadku. Początkowo zajmowała się sferą kulturalną. Po narodzinach pierworodnego jedna myśl nie dawała jej spokoju. Stan zdrowia Grześka wykluczał w przyszłości jego udział w warsztatach terapii zajęciowej czy pracy w zakładzie chronionym. Oznaczało to, że gdy skończy 18 lat, a maksymalnie w razie nauki 24 lata, to nie będzie placówki, w której mógłby przebywać.

– Stwierdziłam, że muszę znaleźć placówkę z pobytem dziennym. Chciałam, by nie był zamknięty w czterech ścianach, bo chodzenie na spacery to nie jest wszystko –opowiada.

Założyła stowarzyszenie, a przy wsparciu warszawskiego Ośrodka Pomocy Społecznej i Rady Dzielnicy Bemowo zaczęła pracować nad powołaniem państwowej placówki opiekuńczej.

– Kiedy biegałam i odbywałam niezliczone wizyty w różnych urzędach i na komisjach, mój wspaniały mąż zajmował się dwójką dzieci. Naszym wspólnym celem było zapewnienie przyszłości Grześkowi – wspomina pani Grażyna.

W 2000 r. powstała placówka z pobytem dziennym dla osób z niepełnosprawnością w stopniu znacznym, po 24. r. życia. To pierwsza tego typu placówka państwowa i do tej pory jedyna. Jak opisuje rozmówczyni, ta gminna placówka oferuje opiekę, o jakiej rodzice marzą – są tam lekarze: neurolog, psychiatra, ortopeda, a także pedagodzy wypracowujący indywidualny plan dla każdego podopiecznego, łącznie z rehabilitacją.