SM – zwycięstwo ludzi, klęska systemu

Katarzyna długo nie łączyła pewnych faktów z chorobą. Dla Doroty informacja, że to SM, była zaś... ulgą. Obie wkrótce dowiedziały się, jak nasz kraj traktuje chorych na stwardnienie rozsiane. A jest ich w Polsce 46 tysięcy.

Jako pierwszy Katarzynę Szulich „zdiagnozował” kolega podczas sylwestrowej zabawy.

- Powiedział mi: „przeszłabyś się do lekarza, bo nie tańczysz jak wcześniej” – wspomina. – To był właśnie ten moment, gdy zaczęłam się zastanawiać nad swoim stanem. Zaczęłam łączyć pewne fakty. Podczas jazdy na rowerze noga coraz częściej spadała mi z pedału. Gdy chodziłam po schodach, musiałam bardziej skupić się na poruszaniu jedną nogą.

Wcześniej zrzucała swoje dolegliwości na zmęczenie pracą, opieką nad trójką dzieci i niedawno skończoną budowę domu.

- Udałam się do zaprzyjaźnionego lekarza i powiedziałam mu, że potrzebuję pomocy ortopedy, bo mam problemy z nogą – mówi. – On, zamiast tego, skierował mnie do neurologa. Najpierw protestowałam, ale w końcu zdecydowałam się zbadać. Zrobiono mi rezonans magnetyczny i bardzo szybko postawiono diagnozę: stwardnienie rozsiane.

Jeden ze spotów promujących kampanię „SM - Walcz o siebie”

„Na szczęście to tylko SM”

O wiele dramatyczniej wyglądał moment diagnozy u Doroty Buśko, która o chorobie dowiedziała się, gdy miała 20 lat.

- Miałam zagrać koncert w Lublinie, ale musiałam go odwołać z powodu stanu zdrowia – wspomina. – W ciągu kilku dni z osoby normalnie chodzącej stałam się kimś, kto musi przytrzymywać się ścian. Miałam też zaburzenia widzenia – podwójne widzenie i oczopląs. To było przerażające, nie wiedziałam, co się ze mną dzieje. Ponieważ mój stan pogarszał się z dnia na dzień, ja i moja rodzina zaczęliśmy podejrzewać nowotwór mózgu.

Dzięki pomocy rodziny i przyjaciół udało się szybko zorganizować opinię lekarza.

- Diagnozę przekazała mi moja przyjaciółka i zrobiła to z uśmiechem, bo wszyscy spodziewaliśmy się najgorszego: raka mózgu – mówi. – Przekazując mi informacje o mojej chorobie, powiedziała też o tym, że zna wielu ludzi, którzy żyją z nią normalnie, i to przez długie lata.

Dorota Buśko podkreśla, że przy całym dramatyzmie sytuacji miała jednak ogromne szczęście.

Kadr z filmu edukacyjnego na temat stwardnienia rozsianego, stworzonego na potrzeby kampanii społecznej „P.S. Mam SM” Fundacji NeuroPozytywni, której celem jest przekonać chorych, że SM nie oznacza porzucenia swoich marzeń, a chorobę można przekuć w motywację do działania

Diagnoza zwala z nóg

Obie panie, czego nie ukrywają, są też szczęściarami, jeśli chodzi o diagnozę. Niektórzy pacjenci na jej postawienie czekają nawet po kilkadziesiąt miesięcy. Jednocześnie samo wykrycie choroby to początek kompletnego nieraz przemeblowania swojego życia.

- Diagnoza SM to wiadomość, która zwala z nóg. Dobrze, że nie zarażamy – żartuje Katarzyna Szulich. – Każdy ma świadomość, że z biegiem czasu traci się sprawność. Musimy zwracać uwagę na wiele rzeczy. Trzeba przede wszystkim zawsze rozważać wykonywane przez siebie czynności – czy da się radę. Moje życie nie różni się jakoś drastycznie od życia moich rówieśniczek, ale zmagam się z pewnymi ograniczeniami. Nie mogę biegać, nosić butów na obcasie (problemy z równowagą), bardzo szybko się męczę.

Stwardnienie rozsiane (SM) dotyka najczęściej osoby młode – między 20. a 40. rokiem życia. Wśród pacjentów przeważają kobiety (ponad 60 proc.).

Na szarym końcu

Zarówno Katarzyna, jak i Dorota są aktywne życiowo, mają ciekawą pracę, zgodną z wykształceniem, przyjaciół, znajomych, pasje, hobby, są samodzielne. Wszystko to jednak zawdzięczają sobie.

Spot kampanii społecznej „P.S. Mam SM” 

Państwo, służba zdrowia, urzędnicy „nawalają” na całej linii. Pod względem dostępności do terapii osób z SM Polska zajmuje „zaszczytne” czwarte miejsce od końca, a pod względem jej jakości... ostatnie. Statystyki są dla naszego kraju miażdżące. O czym na konferencji prasowej w maju 2016 r. w Sejmie mówił prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

- Dostęp do nowoczesnej terapii stwardnienia rozsianego jest w Polsce mocno ograniczony – podkreślał. – W tej chwili jest kilka leków nowej generacji, które cechują się dużą skutecznością. Można dzięki nim osiągnąć nawet 70-, 80-procentową stabilizację rozwoju choroby, a u części pacjentów nawet poprawę stanu. Spośród tych leków zaledwie dwa są w Polsce dostępne, ale ich kryteria refundacyjne są znacznie ostrzejsze niż kryteria rejestracyjne w Unii Europejskiej. Okazuje się więc, że polski pacjent, by być leczony, musi być bardziej chory od pacjenta w innym kraju europejskim.

Ta sytuacja to terapeutyczna katastrofa. Nieleczone stwardnienie rozsiane postępuje i odbiera chorym sprawność. Jeszcze gorzej jest z rehabilitacją. W 2012 r., według statystyk ZUS, spośród kilkudziesięciu tysięcy osób z SM rehabilitowanych w ramach prewencji rentowej było... 129 pacjentów.

Gorzej niż w PRL

Prowadzi to do sytuacji paradoksalnej.

- Nie rozumiem, dlaczego Polska specjalnie tworzy sobie niepełnosprawnych, których potem musi wspierać i utrzymywać – mówił podczas majowej debaty w Sejmie przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR), Tomasz Połeć. – To gorzej niż w PRL, bo wtedy przynajmniej państwo bohatersko radziło sobie z problemami, które samo stworzyło. Teraz najwidoczniej nie.

Tomasz Połeć odniósł się w ten sposób do sytuacji chorych na SM, którzy z powodu braku dostępu do terapii i leków szybko tracą sprawność i wypadają z rynku pracy. Jego zdaniem winę za to ponosi krótkowzroczne podejście władz, które wolą oszczędzić na refundacji leków i wsparciu rehabilitacyjnym, choć wiąże się to z koniecznością wypłacania świadczeń przyszłym bezrobotnym i rencistom.

Tadeusz Marczewski, twarz V edycji kampanii „SM - Walcz o siebie”, której tegororoczny przekaz brzmi: „Nie wolno się zatrzymywać, świat idzie do przodu, musimy dotrzymywać mu kroku i walczyć o siebie coraz skuteczniej”. Kampania realizowana jest w partnerstwie agencji Telescope, Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Fundacji Urszuli Jaworskiej i Fundacji Neuropozytywni

- Nieleczona osoba z SM po jakimś czasie zaczyna wymagać pomocy drugiej osoby, która, by się nią zająć, musi rezygnować z pracy – podkreślał przewodniczący PTSR. – W ten sposób państwo bierze na siebie konieczność utrzymywania już dwóch osób.

Widać to na konkretnych liczbach. 500 mln zł – to zsumowane koszty pośrednie i społeczne stwardnienia rozsianego, związane z utratą produktywności pacjentów, którzy przechodzą na rentę i zasiłki chorobowe. W samym tylko roku 2012 na renty z tytułu niezdolności do pracy, spowodowane SM, państwo wydało 231 mln zł. Zdaniem samych pacjentów, lepiej byłoby dla wszystkich, gdyby te pieniądze przeznaczać na rehabilitację i leczenie, tak by chorzy jak najdłużej mogli pracować i zarabiać na siebie.

Pod szczęśliwą gwiazdą

- Jestem podwójną „szczęściarą”, bo na diagnozę czekałam tylko dwa tygodnie i bardzo szybko dostałam leczenie – mówi Dorota Buśko. – To był chyba rekord w skali kraju. W miesiąc od diagnozy dostałam interferon. Dzięki temu pierwszy etap choroby przeżyłam dość spokojnie i praktycznie wróciłam do życia sprzed diagnozy. Od początku starałam się o niej nie myśleć. Z perspektywy lat mogę powiedzieć, że wypierałam mój stan, starając się żyć, jakby tej choroby nie było. Jednocześnie jej efekty czułam na własnej skórze. Miałam choćby problemy na studiach i musiałam powtarzać rok.

Podkreśla, że pierwsze lata były do zniesienia, choć średnio raz na rok miała rzut choroby i trafiała do szpitala. Tam podawano jej leki, a potem wracała do swojego dotychczasowego życia, łudząc się, że wszystko będzie jak dawniej. Drastyczne pogorszenie przyszło w 2011 r.

Milena Trojanowska, ambasadorka kampanii społecznej „P.S. Mam SM”, stworzonej przez Fundację NeuroPozytywni

- W ciągu jednego roku miałam aż pięć rzutów – wspomina. – Pod koniec roku praktycznie nie chodziłam. Jednak znów okazało się, że urodziłam się pod szczęśliwą gwiazdą i jako jedna z nielicznych szczęśliwców dostałam się na terapię tzw. drugiej linii. Dokładnie do programu klinicznego, w którym testuje się nowy, niewprowadzony w Polsce jeszcze lek.  tego bardzo podłego stanu udało mi się wrócić do względnie normalnej kondycji.

Największy wstyd

Dorota Buśko należy do mniejszości. W Polsce zaledwie 7,3 proc. pacjentów leczonych jest lekami tzw. drugiej linii. Dla porównania, w Czechach i na Słowacji jest to 20 proc.

- Żeby dostać się do programu lekowego, trzeba spełniać naprawdę wyśrubowane warunki. Wiadomo, że na SM nie ma lekarstwa, ale są środki, które spowalniają rozwój choroby i wspomagają organizmy chorych – mówi Katarzyna Szulich.

Wspomina też o czymś, co jest jednym z największych wstydów polskiej służby zdrowia.

- Do czego to jest podobne, żeby chorym na stwardnienie rozsiane przysługiwały zaledwie dwie pieluchomajtki na dzień – mówi. – Żeby w całym kraju były tylko dwa ośrodki dla chorych – w Dąbku i Bornem Sulinowie. My, pacjenci, o wszystko musimy walczyć i rozpychać się łokciami.

Wstydliwe dane na temat leczenia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym to niemalże refren spotkań, debat, konferencji i kampanii organizowanych przez środowisko pacjenckie. Mimo ogromnego zaangażowania i starań, zwłaszcza organizacji pozarządowych, ich głos pozostaje głosem wołającego na puszczy.

Drugi spot kampanii „SM - Walcz o siebie”

Damsko-męskie porażki

Według relacji bohaterek artykułu, wyzwaniu, jakim jest SM, nie potrafią sprostać także mężczyźni, którzy w obliczu tej choroby zwyczajnie kapitulują.

- Sytuacja rodzinna zmieniła się, i to w sposób katastrofalny – opowiada Katarzyna Szulich. – Mąż nie pozwalał mi się leczyć. W jego i jego rodziny mniemaniu moja choroba była czymś złym, dowodem słabości i ja już nie pasowałam do ich idealnej wizji świata.

Opór męża doprowadził do tego, że przez cztery lata nie podejmowała leczenia.

- Koleżanka, która była po wypadku i jeździła często na rehabilitację, pytała mnie, czemu i ja nie podejmuję terapii – wspomina Katarzyna Szulich. – Moja odpowiedź była prosta: nie potrzebuję. Wstydziłam się przyznać, że mój mąż nie zgadza się na moje leczenie, bo nie chce, by ktoś dowiedział się, że jestem chora. Jednocześnie, obserwując moją przyjaciółkę, która korzysta choćby z sanatoriów i usprawnia się fizycznie, uświadomiłam sobie, że ja muszę zacząć coś robić, by utrzymać się na tym poziomie, na którym jestem.

Podjęcie terapii i wyjazd do sanatorium spotkały się z protestem męża, który sanatoria kojarzył raczej jako miejsca rozrywki. Cała sytuacja, związana z chorobą żony, całkowicie go przerosła.

Kasia Lisewska jest drugą bohaterką kampanii „SM - Walcz o siebie”

- Facet nie wytrzymał, nie uniósł tego na swoich barkach, choć nie wymagałam żadnej opieki – mówi Katarzyna Szulich. – W końcu przyszedł taki moment, gdy doszłam do wniosku, że nie ma sensu walczyć jednocześnie z mężem i ze stwardnieniem rozsianym.

Zdecydowała się na rozwód.

- Jeżeli chodzi o bliskie relacje damsko-męskie, to jest ten stygmat choroby i niepełnosprawności, który u pewnych ludzi mnie skreśla – mówi z kolei Dorota Buśko. – Jeden chłopak powiedział mi, że bardzo chętnie by mi się oświadczył, gdyby nie to, że jestem chora. Było to bardzo bolesne.

W pracy... najlepiej

Zupełnie inaczej jest tam, gdzie – wydawałoby się – problemów powinno być najwięcej, czyli w życiu zawodowym.

- To jest najmniejsza walka, jaka może być – mówi Katarzyna Szulich. – Pracę mam siedzącą i w otoczeniu wspaniałych ludzi. To jeden z łatwiejszych elementów mojego życia. Może dlatego, że ludzie są tam przyjaźni. Nie postrzegają mnie przez pryzmat choroby czy niepełnosprawności. Jestem po prostu ich współpracowniczką.

Podobne doświadczenia ma Dorota Buśko.

Element kampanii „P.S. Mam SM” – film edukacyjny o SM, w którym prof. dr hab. n. med. Halina Bartosik-Psujek wyjaśnia wszystkie kwestie, które mogą nurtować chorych i ich bliskich.

Film został przygotowany w ramach kampanii P.S. Mam SM.

- W całej mojej karierze zawodowej ani razu nie zdarzyło mi się, żeby moja choroba była jakimkolwiek problemem – zaznacza. – Przeciwnie, w poprzedniej pracy traktowano mnie wręcz z pewną troską.

Bohaterki artykułu podkreślają, że choć ich życie jest ciągłą walką – z chorobą, własna słabością, otoczeniem, ze stereotypami – to one z tej walki wychodzą zwycięskie, choć niekiedy poobijane. Walka byłaby łatwiejsza, gdyby ci, którzy mają być ich sojusznikami, potrafili sprostać stawianym im wyzwaniom.

Bo trudno jest chorym walczyć w pojedynkę.