Badanie: chorzy na SM nie chcą rezygnować z pracy

Dla chorych na stwardnienie rozsiane (SM) najważniejsze są praca i dostęp do skuteczniejszego leczenia, gdyż to właśnie dzięki leczeniu można zatrzymać postęp SM i pozostawać aktywnym zawodowo. Wyniki najnowszego badania, przeprowadzonego przez Dom Badawczy Maison na rzecz kampanii „SM-walcz o siebie!”, pokazują, jak olbrzymia jest determinacja i chęć walki osób chorych na stwardnienie rozsiane.

Pomimo posiadanych orzeczeń o niepełnosprawności, bardzo wiele spośród nich jest aktywnych zawodowo. Pomimo różnych niedogodności związanych z terapią, znoszą ją z uśmiechem: chcą się leczyć, angażują się w swoje leczenie, choć z dużą nadzieją wyczekują nowszych terapii o wyższej skuteczności i dostępnych już w prawie wszystkich krajach Unii Europejskiej.

Chorzy na SM nie poddają się

Wyniki badania stoją w opozycji do stereotypu, zgodnie z którym osoba ze zdiagnozowanym stwardnieniem rozsianym automatycznie rezygnuje z pracy i pobiera rentę. Przeciwnie – może się wydawać, że chorzy na SM tym bardziej chcą pracować! Ponad połowa, bo aż 55 proc. badanych, były to osoby aktywne zawodowo, z czego zdecydowana większość (81 proc.) na pełen etat. Można by przypuszczać, że są to osoby w relatywnie dobrym stanie, gdyby nie fakt, że aż 56 proc. z nich posiada orzeczenie o niepełnosprawności.

- Naszym zdaniem wyniki te pokazują ogromną determinację osób chorych – komentuje założycielka Domu Badawczego Maison, profesor Uniwersytetu Warszawskiego, dr hab. Dominika Maison. – Determinację, by żyć możliwie normalnie, tak jak każda inna osoba, nie pozwolić chorobie zawładnąć swoim życiem. Wskazują na to nasze wcześniejsze badania z osobami chorymi, pokazujące jak istotnym elementem ich życia jest praca. Praca motywuje do walki z chorobą, dostarcza powodu, by wstać z łóżka, walczyć ze zmęczeniem i zniechęceniem. Ponadto daje poczucie samodzielności i niezależności, bardzo ważnej dla chorych. Wreszcie, co wiemy z wywiadów z ludźmi pracującymi z osobami chorymi z ramienia PTSR, przedłuża okres sprawności i relatywnie dobrego samopoczucia.

Wszystko to sprawia, że osoby chore chcą pracować jak najdłużej, pomimo wszelkich przeciwności.

Chorzy na SM angażują się w terapię

Chorzy zauważają, że terapia SM związana jest dla nich z trzema różnymi niedogodnościami, z którymi muszą sobie radzić, i trudno powiedzieć, by trudności te miały błahy charakter. Wśród najczęściej wskazywanych znajdują się poważne problemy zdrowotne (np. w przypadku terapii pierwszorzutowej ponad połowa chorych odczuwa skutki uboczne na poziomie całego organizmu, 45 proc. ma miejscowe zmiany w miejscu podania leku).

Terapia lekowa stwardnienia rozsianego to także niemałe trudności logistyczne: leki należy regularnie odbierać w konkretnej placówce, często w oznaczonym czasie. Tymczasem tylko w 42 proc. przypadków placówka ta znajduje się w obrębie miejsca zamieszkania pacjenta, a przecież niemal połowa osób chorych pracuje na pełen etat!

- Pozytywny stosunek do własnej terapii w zderzeniu z obiektywnymi trudnościami, jakim muszą stawiać czoła osoby chore, to bardzo budujący wynik – stwierdza prof. Maison. – Pokazuje, jak bardzo chorzy na SM są zdeterminowani, by walczyć o siebie. Nie poddają się rozżaleniu, starają się akceptować swoją sytuację i koncentrować się raczej na tym, na co mają wpływ: sprostaniu codziennym wyzwaniom, przed jakimi stawia ich choroba.

Chorzy na SM marzą o nowoczesnych lekach

Choć osoby chore wolą stawić czoła codziennym trudnościom związanym z leczeniem, niż się przeciw nim buntować, a także w zdecydowanej większości (84 proc.) oceniają stosowaną terapię jako skuteczną, bardzo wielkie nadzieje wiążą z lekami dostępnymi w większości krajów Unii Europejskiej, jednak wciąż nierefundowanymi w Polsce (np. fumaran dimetylu, teriflunomid). Niemal wszyscy deklarują, że nie mogą się doczekać, kiedy nowe terapie będą refundowane w Polsce (96 proc.) oraz że wiążą z nimi bardzo duże nadzieje (92 proc.).

Zalety nowych terapii to nie tylko wyższa skuteczność, ale też wyższe bezpieczeństwo i wygoda stosowania. Ponad połowa (59 proc.) chorych wyraża przekonanie, że terapia nowymi lekami będzie zdecydowanie mniej uciążliwa.

- Nowe terapie to szansa dla osób chorych na normalne życie, na którym tak bardzo im zależy – podsumowuje dr hab. Maison. – To może wydawać się zaskakujące, jak bardzo wielu chorych na stwardnienie rozsiane o niczym tak nie marzy, jak o tym, by móc normalnie funkcjonować: pracować, płacić podatki, być samodzielnymi i odpowiedzialnymi za siebie. To dla nich forma udowodnienia innym i sobie samym, że SM to nie wyrok, że choroba nie przekreśla ich życia.

Kampania blisko człowieka

W nadchodzącej, V edycji kampanii „SM-Walcz o siebie!” organizatorzy zamierzają zbudować świadomość tego, że choć stwardnienie rozsiane jest chorobą ciężką i przewlekłą, to właściwa terapia, rozpoczęta na wczesnym etapie, coraz częściej daje szanse na w pełni normalne funkcjonowanie.

- Kampania ma być blisko człowieka, pokazać historię jego życia z SM, wyzwania, zmagania i sukcesy – zapowiada Malina Wieczorek – pomysłodawczyni kampanii.

„SM-Walcz o siebie!” to kampania społeczna, która od 5 lat zrzesza środowisko pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane, ich rodzin i przyjaciół. Partnerami kampanii są: PTSR (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego), Fundacja Urszuli Jaworskiej i Fundacja Neuropozytywni. Patronat nad kampanią objęła międzynarodowa organizacja European Multiple Sclerosis Platform (EMSP; Europejska Platforma Stwardnienia Rozsianego).

Badanie zrealizowane zostało na przełomie grudnia 2015 i stycznia 2016 przez Dom Badawczy Maison, we współpracy z agencją Telescope, na próbie 396 osób chorych na stwardnienie rozsiane.