Amputacja? To nie koniec świata.

09.12.2015

Autor: Paulina Malinowska-Kowalczyk, fot. archiwum redakcji

Są nawet plusy. Paulina: Tańszy manicure. Andrzej: Szybciej jestem gotowy, bo wiążę tylko jeden but. I narty się nie krzyżują. Rafał: Ludzie patrzą na mnie z podziwem.

Jest coś, co łączy te trzy osoby. Po pierwsze – amputacja, po drugie – poczucie humoru, po trzecie wreszcie – absolutna samoakceptacja. Jednak, by doszło do szczęśliwego zakończenia, musiało upłynąć wiele wody w Wiśle.

Paulina

dziennikarka, na antenie TVP SPORT prowadzi program Pełnosprawni, nauczycielka języka hiszpańskiego; brak lewej ręki

Rok 1984

Wyobraźcie sobie małą dziewczynkę, która wraca ze szkoły w żółtym płaszczyku. Takim w kształcie dzwoneczka z wielkimi guzikami. Macha workiem z butami i podskakuje. Ma dziesięć lat i piętnaście minut drogi do domu. W pewnej chwili przewraca się na smarze (płaszczyk brudny, bura od mamy), otarte czoło, rozwalony nos. I ten smar. Trzeba zrobić zastrzyk przeciwtężcowy. Raz, dwa, trzy i po krzyku. Tyle że ręka boli i na ramieniu rośnie jakaś gula. Podobno to normalne, zejdzie.

Nie zeszła. Zrobiła się duża i twarda. Lekarz, szpital, pierwszy rentgen. Dziewczynka nie bardzo wie, co się dzieje. Jedzie do Katowic na tomografię komputerową, bo w Bielsku takiej jeszcze nie ma. Podoba jej się. Wjeżdża się do dużego tunelu ze światełkami. Pięknie. Potem rodzice zawożą ją do Warszawy do Instytutu Matki i Dziecka. Trafia na onkologię. Rozgląda się wielkimi, niebieskimi oczami. Nikt na oddziale nie ma włosów. Jej pierwsza myśl: nigdy nie pozwolę sobie czegoś takiego zrobić.

Kilka dni później biopsja i rozmowa z lekarzem. Że trzeba tę rękę amputować (takie nowe, dziwne słowo). Dobrze – powiedziała. Dwa tygodnie później była już w domu. Zaczęły jej wypadać włosy. Nie chodziła do szkoły. Pani przychodziła do niej. I dobrze. Wolała, by nikt na nią nie patrzył. Sama na siebie też nie chciała patrzeć. Dobrze się czuła tylko w szpitalu, do którego przez dwa lata jeździła na chemię. Nie musiała się chować. Dowiedziała się, na czym polega śmierć i wiedziała, że nie chce umierać.

Andrzej

sportowiec, paraolimpijczyk, narciarz alpejski, zwycięzca tegorocznej edycji Celebrity Splash; brak prawej kończyny dolnej

Rok 1992

Taki chłopiec, którego wszędzie pełno. Typowy dziewięciolatek. Biega, skacze, gra w piłkę, pływa. I nagle boli go noga. Jeden szpital, drugi, bardzo długie leczenie i wiara, że wszystko będzie dobrze. Jak się dowiedział, że jednak nie? Przyjechał do domu, pokłócił się z bratem i wtedy brat mu powiedział. Nie pamiętają, o co się pokłócili, ale pamiętają tę rozmowę.

Andrzej Szczęsny

Szok, załamanie, rodzice pomagają mu się do tego przygotować. I siebie też, bo w ich miejscowości jeszcze czegoś takiego nie było. Trafiło na nich, na ich syna. Albo będzie miał dwie nogi i pewnie szybko umrze, albo jedną, i może trochę pożyje.

Pierwsze, co zrobił po operacji, to sprawdził, czy naprawdę nie ma nogi. Nie miał. Kilka dni później śmigał o kulach po szpitalnym korytarzu.

Rafał

model i pracownik firmy ortopedycznej, uzależniony od wysokiego poziomu adrenaliny i roweru; brak lewej nogi powyżej kolana

Rok 1996

Piękny dwudziestojednoletni z planem na przyszłość. Nagle nowotwór na kości strzałkowej. Kilka operacji i utrata nogi powyżej kolana. A miał pójść do wojska, zgłosił się na ochotnika, chciał być w desancie morskim skoczkiem albo płetwonurkiem.

Walka o życie rozegrała się na zupełnie innym froncie. Bez żadnego udawania.

To był przełom, bo do tej pory był sprawniejszy niż którykolwiek z kumpli, nieprzeciętnie wysportowany. Po amputacji wszystko legło w gruzach. Pierwsze pół roku totalna rozpacz. Zamknął się w kawalerce, nie chciał wychodzić z domu i z kimkolwiek się widzieć. Był zupełnie sam. Z 90 „mięśniowych” kilogramów zostało 60. Najlepszy przyjaciel go nie poznał. Rafał nie wierzył w przyszłość. Kiedy jeszcze miał dwie nogi był absolutnie przekonany, że osoby z niepełnosprawnością to osoby przegrane, skazane na margines społeczny. I teraz znalazł się na tym marginesie. Bał się, że stanie się obiektem drwin.

PUNKTY ZWROTNE

Na początku, tuż po operacji, każdemu jest ciężko.

Jeszcze ciężej, gdy wróci się do domu i trzeba stawić czoła nowej rzeczywistości, spojrzeć w oczy rodzinie i znajomym. Niektórzy z nich nie poradzą sobie z nową sytuacją. Ludzkie nieszczęście ich przerośnie, choć nieprawdą jest, że zapomną. Nie będą tylko umieli o tym rozmawiać. Niektórzy przy tobie pozostaną i pomogą odbić się od dna. Jednak najważniejsze jest to, co dzieje się w twojej głowie. Można konia doprowadzić do wodopoju, ale nikt się za niego nie napije...

Paulina

Na kilka lat schowała się w domu. Potem odkryła poezję i fakt, że potrafi świetnie recytować. Dzięki polonistce zaczęła jeździć na konkursy recytatorskie. Posypały się nagrody. Była w czymś dobra. Dostała propozycję wstąpienia do amatorskiego teatru „Heliotrop”, prowadzonego przez Halinę Kubisz-Mułę, aktorkę krakowskiego Teatru Stu. Marzyła o tym, ale była przerażona. Myślała, że nigdy nie będzie występować na scenie. Na wszelki wypadek poinformowała, że nie ma ręki, bo ktoś przecież mógł nie zauważyć (kamuflowała się długimi włosami i chustami). Halina Kubisz-Muła powiedziała, że wie i że to żaden problem.

Paulina Malinowska-Kowalczyk

Z czasem Paulina coraz śmielej czuła się na scenie. Jeździła na konkursy recytatorskie, wygrywała. Na studia dostała się za drugim razem, najpierw rok anglistyki, potem upragniona iberystyka i Podyplomowe Studium Komunikacji Społecznej i Mediów. Zaczęła pływać w klubie sportowym. Dzięki pracy przy organizacji sztafety „Sześciu śmiałków w kanale”, która była przygotowaniem do przepłynięcia kanału La Manche, trafiła do telewizji. Zaproponowano jej współpracę w redakcji publicystyki, zaczęła prowadzić program, została rzeczniczką Europejskiego Roku Osób Niepełnosprawnych (2003), współtworzyła Kampanię Paraolimpijską Ateny 2004. Od 2006 roku współpracuje z TVP SPORT. Marzenie, że będzie współtworzyć program poświęcony sportowi paraolimpijskiemu, spełniło się. Poza tym uczy hiszpańskiego – co uwielbia – ma męża, dwoje dzieci, dwa psy i świnkę morską.

Najczęściej wcale nie pamięta, że ma jedną rękę. Podobnie jak jej uczniowie i współpracownicy.

Andrzej

Andrzej miał liczną rodzinę. Bardzo szybko „stanął na nogi”, w piłkę nożną grał o kulach. Usiadł na rower. Kumple wiązali mu nogę sznurkiem do pedału. Gdy upadał, to już na całego, razem z rowerem. A gdy ktoś się z niego śmiał, to koledzy robili z taką osobą porządek. Miał chwile załamania, gdy dorastał, choć nigdy nie miał problemów z podrywaniem dziewczyn. Zaczął sobie pozwalać na żarty podczas kupowania butów: „Biorę tylko jeden” – i wprawiał sprzedających w konsternację.

Dla Andrzeja punktem zwrotnym było zaangażowanie się w sport, gdy trafił do szkoły średniej. Zaczął od siatkówki na siedząco. Następnie zaproponowano mu naukę jazdy na jednej narcie. Pojechał na obóz. Dostał kulo-narty, założył jednen but, kilka razy pod rząd się wywrócił i stwierdził, że tego nie da się zrobić. Zszedł ze stoku i do końca pobytu już się na nim nie pojawił. Gdyby prezes klubu, Bogumił Bujak, nie był uparty i nie zaciągnął go ponownie na stok, pewnie nigdy nie pojechałby na Zimowe Igrzyska Paraolimpijskie do Turynu, Vancouver czy Soczi. Medalu paraolimpijskiego nie udało mu się zdobyć, ale dostał propozycję wystąpienia w Celebrity Splash. Dlaczego zgodził się wziąć udział w telewizyjnym show? Bo uwielbia wyzwania i chciał się sprawdzić.

Wygrał. Połowę nagrody – 50 tys. złotych – przeznaczył dla małego chłopca, który urodził się bez nóżek, bez jednej ręki, a w tej, którą ma – tylko maleńki palec. Drugą połowę wygranej wyda na wesele. Ślub w czerwcu przyszłego roku. Kapela już zamówiona. Czuje się spełniony.

Rafał

Światełkiem w tunelu dla Rafała była telewizyjna migawka, prawdopodobnie z igrzysk paraolimpijskich. Uświadomił sobie, że dla niepełnosprawnych jest furtka pod tytułem: Sport. To było jak grom z jasnego nieba. Znalazł klub sportowy, zaczął wychodzić do ludzi, uśmiechać się. Hokej na wózkach, tenis stołowy, curling, wyciskanie sztangi leżąc, kolejne treningi, coraz więcej i więcej, aby udowodnić, że coś jeszcze potrafi.

Po amputacji był absolutnie sam. Być może dlatego „powrót do życia” trwał nieco dłużej. Musiał znaleźć nowy sens życia. Potrzebował czasu. Nienawidził litości, powtarzających się kondolencji od starszych ludzi, ich współczucia i słów, że taki młody i taki przegrany. Gromadziła się w nim straszna złość, z której nagle zaczął czerpać. To, co było jego słabością, stało się siłą. Punktem zwrotnym było spotkanie dwojga ludzi, którzy przekazali mu protezę swojego nieżyjącego syna. W porównaniu do tej, którą miał do tej pory, to był istny cud techniki. Okazało się, że może nie tylko chodzić, ale również biegać, skakać, szaleć na rowerze na dzikich skarpach. To był dobry początek. Świat nabrał kolorów. Potem było coraz lepiej.

Po kilku latach poznał dziewczynę, ożenił się, ma troje dzieci, pracuje i organizuje samotne wyprawy rowerowe. Czasami sakwy ważą ponad 70 kg, choć nie wozi ze sobą „nogi na zapas”. Mało kto jeździ z takim obciążeniem. Pasjonuje się historią zamków, legendami z nimi związanymi i fotografią. Wzbudza szacunek. Czuje się szczęśliwszy niż kiedykolwiek, nawet gdy był jeszcze sprawny.

Rafał Gręźlikowski stoi rowerem na górce, w tle widok górski

FINAŁ

Ani Rafał, ani Andrzej, ani Paulina nie mieli psychologa, który by im pomógł. Rafał mówi, że gdyby wcześniej zetknął się z pozytywnym przykładem osoby z niepełnosprawnością, to szybciej wyrwałby się z dołka. Paulina podkreśla, że kiedyś na ulicy wyśmiewano się z osób niepełnosprawnych, z niej, że nosiła perukę. Uważa, że teraz jest lepiej, że społeczeństwo jest bardziej empatyczne. I jest internet, nowe media i techniki komunikacji – wielki świat informacji. Osoby po amputacjach kończyn mogą się tam spotkać się, nawiązać bliższe relacje, podzielić się doświadczeniami, uzyskać podpowiedzi od osób po amputacjach, od protetyków czy fizjoterapeutów. Niektórzy dostaną kopa do działania, innych trzeba pocieszyć.

System opieki medycznej nad osobami po amputacjach w naszym kraju jest niejednorodny, ale co poza nim jest ważne? Wsparcie najbliższego otoczenia. Akceptacja i zrozumienie tego, że utrata ręki, czy nogi to nie koniec świata. I jeszcze sensowna rehabilitacja i dobra proteza. Nie zawsze najdroższa, ale przemyślana, dopasowana do potrzeb użytkownika.

Według Andrzeja nie warto się załamywać, bo można w życiu dużo osiągnąć. Trzeba chcieć i wierzyć, że będzie dobrze.

Rafał dodaje, że wszystko zaczyna się w głowie i tam trzeba rozpocząć walkę. Jeśli damy radę postawić jeden krok, to zrodzi się apetyt na więcej. A potem trzeba sobie wyznaczać kolejne cele. Nieustannie nowe cele.

A Paulina, czyli ja, z perspektywy ponad 30 lat „na jedną rękę” podpowiadam, że warto pogodzić się z tym, że nie wszystko da się samemu zrobić, więc prosić o pomoc, gdy jest potrzebna. Nie wbijać gwoździ jedną dłonią, bo szkoda na to czasu i energii. W końcu nikt nie jest doskonały.

Komentarz

Plusy bycia niepełnosprawym

Bogumiła

11.12.2015, 10:08

Siostra z zespołem Downa nie musiała chodzić do szkoły. O tym marzy wiele osób. Od jakiegoś czasu jeździ komunikacją publiczną bez biletu i jeszcze ja jako jej opiekun. Raz w roku jest dzień otwarty dla osób z niepełnosprawnością. To też od niedawna. Czyli dla mojej 60- cio letniej siostry zdarzyło się to 1 raz w życiu. Ale się zdarzyło. Niesamodzielność życiowa to też świat.