Pokochaj padaczkę!

24.10.2008

Autor: Dominika Trębacz, Fot. EastNews, Wikimedia Commons
Źródło: inf. własna

Padaczka od wieków wzbudzała lęk. Od wieków jednak patronem chorych na epilepsję jest Święty Walenty. Może więc warto spojrzeć na padaczkę nieco bardziej czułym, pełnym miłości i zrozumienia okiem?

Padaczka jest najpopularniejszą wśród dzieci i jedną z najbardziej popularnych wśród dorosłych chorobą neurologiczną. W Polsce dotyka 400 tysięcy osób. Jest to przypadłość znana od lat. Zapisy dotyczące epilepsji (po grecku „epi-lambanein" — zawładnąć, chwytać), pojawiły się już w kodeksie Hammurabiego z 1900 roku przed naszą erą. Słynny grecki uczony i lekarz, Hipokrates pisał o niej: „Padaczka nie jest bardziej boska ani bardziej święta niż inne choroby, ale ma swoją przyrodzoną przyczynę”.

Często jednak przyczynę padaczki uważano za nadprzyrodzoną. W czasach starożytnych zwano ją „choroba świętą”(„morbus sacer”) dopatrując się jej boskiego pochodzenia. Od średniowiecza rozpoczęło się traktowanie padaczki jako oznaki opętania. Określano ją mianem choroby demonicznej („morbus demonicus”), a także „astralnej”, czy „lunatycznej” (przyczyn ataków dopatrywano się w działaniu księżyca).

Na zdjęciu: nie ma powodów by bać się epilepsji. Fot. EastNews
Fot. EastNews

Mity na temat padaczki istniały przez lata. Jedną z najbardziej absurdalnych teorii, jest pokutujące nawet w XIX wieku przekonanie, że przyczyną padaczki jest abstynencja seksualna, albo wręcz odwrotnie – zbytnie pobudzenie w tej sferze. Lekiem dla kobiet cierpiących na padaczkę miało być więc zamążpójście, a dla mężczyzn – kastracja.

Dziś może nie funkcjonują już tak drastyczne stereotypy, jednak nadal ludzie boją się padaczki.
- Tradycyjnie istnieje bardzo złe pojęcie o tej chorobie. Padaczka przez wieki wzbudzała lęk, strach, bo była chorobą, której nie potrafiono leczyć – mówi dr Piotr Zwoliński, epileptolog.

W postrzeganiu padaczki niewiele zmienił fakt, że w sposobach jej leczenia poczyniono w dwudziestym wieku duży postęp.

- Teraz 80% chorych potrafimy skutecznie leczyć, tak że objawów choroby w ogóle nie widać – mówi dr Zwoliński. - To niestety niewiele zmieniło w ludzkim myśleniu. Nadal istnieją też społecznie bardzo szerokie wyobrażenia, że jest to jakiś rodzaj opętania, nawiedzenie. Dotyczy to napadu padaczkowego, w którym człowiek zachowuje się jakby był pod wpływem jakiś złych mocy.

Tymczasem ten charakterystyczny napad padaczkowy, w którym chory upada na ziemię (napad toniczno – kloniczny, z francuska grand mal), ma drgawki i toczy pianę z ust dotyczy dziś naprawdę niewielu przypadków. Większość stanowią tak zwane napady częściowe. U dzieci często występują pierwotnie uogólnione napady niedrgawkowe typu wyłączeń. Wygląda to tak, jakby osoba na chwilkę się zamyśliła, wyłączyła świadomość. Taki stan trwa kilka sekund.

- Są takie rodzaje padaczki, w których osoby mają tak zwaną aurę, to znaczy wiedzą, że za chwilę będą miały atak. Objawia się to na przykład omdleniem, czy nawet krzywym siedzeniem. U mnie żadnego z tych objawów nie ma. W każdej sekundzie mogę dostać ataku i to jest bardziej niebezpieczne – mówi Krzysztof. członek Stowarzyszenia „Spokojna Głowa”, skupiającego osoby chore na padaczkę i ich bliskich.

- Przecież wtedy mogę przechodzić przez ulicę, mogę być sam w mieszkaniu, mogę się dźgnąć nożem. Albo uderzyć skronią o jakiś kant. Nigdy nie wiadomo – dodaje pokazując bliznę na czole. Krzysztof miał trzydzieści razy zszywaną skórę na głowie. Zranił się upadając na twarde podłoże podczas ataku.

Jak wobec uczucia - trudno wobec niej przejść obojętnie

Bywa, że w sytuacji silnego napadu, wokół chorego pojawia się grupka gapiów. Niektórzy może nawet chcieliby pomóc, ale nie wiedzą jak, inni sięgają do stereotypowych metod i próbują włożyć coś epileptykowi do ust. To absolutnie niewłaściwe zachowanie. Padaczka jest pewnego rodzaju spięciem w mózgu. Polega na tym, że w neuronach dochodzi do wyładowania bioenergetycznego. Ten ogromny prąd z głowy przenosi się na resztę ciała wywołując drgawki i inne zaburzenia. Ponieważ jest to spięcie organizmu, zaciśnięciu ulega również żuchwa. Nie można jej więc na siłę rozwierać.

- Kiedyś byłem świadkiem jak w izbie przyjęć, ktoś „życzliwy” skutecznie otworzył usta epileptykowi w ataku, parasolką. Skończyło się utratą dwóch jedynek – opowiada dr Piotr Zwoliński. – A przecież napad padaczkowy trwa z reguły od kilku sekund do kilku minut, a potem sam przechodzi – dodaje.

Zatem jedynym działaniem jakie możemy podjąć jest ewentualne przytrzymanie głowy, jeśli osoba upadła na twarde podłoże. Możemy też epileptyka ułożyć na boku, aby ułatwić mu oddychanie. Nie można natomiast stosować reanimacji. Jeśli atak trwa dłużej niż kilka minut, należy wezwać karetkę. W przypadku, gdy kończy się po dwóch, trzech minutach, a osoba jest pod stałym nadzorem lekarza, nie trzeba wzywać pogotowia.

Jak każdy z nas – potrzebuje dobrych uczuć - wyrozumiałości i wsparcia

Ważne dla osoby, u której wystąpił atak jest po prostu poczucie ludzkiej troski, świadomość, że ktoś życzliwy jest obok.

- Pamiętam jak kiedyś podczas ataku wypadłam z autobusu - mówi Anna Olawa – Osucha ze Stowarzyszenia „Spokojna Głowa”. Kiedy się ocknęłam, leżałam w kałuży. Nade mną stali ludzie. Autobus też czekał, ponieważ moja jedna noga została na schodach. Nikt mi wtedy nie pomógł, nie podał ręki – dodaje Anna Olawa – Osucha.

Szansą na zyskanie tak często nieistniejącej w społeczeństwie akceptacji jest przynależność do grup wsparcia. Taką grupę stanowi niewątpliwie wspomniane Stowarzyszenie „Spokojna Głowa”, którego celem jest zaktywizowanie epileptyków i integracja środowiska. Stowarzyszenie oferuje im spotkania z psychologiem indywidualne i grupowe, porady prawnika oraz zajęcia poświęcone na ich samorozwój.

- Do Stowarzyszenia zgłosiłem się, żeby nawiązać nowe znajomości, nowe przyjaźnie. Miałem też taką wiarę że to wpłynie pozytywnie na mnie, na moje umiejętności, na pozytywne działalność mojego mózgu, żebym mógł się rozwijać – mówi Konrad, który na epilepsję cierpi od czasu urazu głowy, którego doznał w wypadku samochodowym.

Uszkodzenie mózgu w wyniku mechanicznego urazu to tylko jedna z przyczyn padaczki. Przyczyn jest niemal tak wiele jak rodzajów napadów (liczba tych sięga nawet 60). Są one bardzo różnorodne, mogą być wrodzone i nabyte. W rzadkich przypadkach są to przyczyny genetyczne ( 90% kobiet cierpiących na epilepsję rodzi zdrowe dzieci). Wśród przyczyn nabytych, obok urazów głowy, należy wymienić między innymi: nieprawidłowy przebieg ciąży i porodu, czy choroby naczyń mózgowych. Najczęściej jednak trudno jednoznacznie ustalić przyczyny choroby. Żeby móc w ogóle mówić o chorobie, ataki padaczkowe muszą wystąpić przynajmniej dwa razy. Osoba, u której wystąpiły powinna poddać się badaniu EEG oraz odpowiedzieć na kilka pytań w wywiadzie lekarskim. Tylko w wyniku połączenia wywiadu z badaniem można zdiagnozować chorobę. Zdarza się bowiem, że w niektórych rodzajach padaczek wynik EEG będzie prawidłowy.

Na zdjęciu: badanie EEG. Fot. EastNews

Zdarza się, że napad padaczkowy wystąpi raz w życiu, np. w dzieciństwie i nigdy się więcej nie powtórzy. Choć padaczka może pojawić się w każdym wieku, w większości przypadków dotyka właśnie dzieci (w 80% rozpoczyna się przed dwudziestym rokiem życia).

Dzieci chorujące na epilepsję w zasadzie nie muszą szczególnie się ograniczać. Powinny uważać podczas uprawiania sportów, unikać sportów walki. Rodzice winni poinformować instruktorów, nauczycieli wychowania fizycznego o chorobie dziecka.

- Wiem, że mniej mi wolno niż innym, ale ja lubię pływać, żeglować, chodzić na dyskoteki. W końcu mam dwadzieścia lat, więc trudno jest mi siedzieć w miejscu, poza tym lubię ryzyko - mówi Ania pokazując zdjęcia z żeglarskich wypraw.

- Oczywiście staram się być ostrożna. Podczas rejsu przez pięć dni jestem pod nadzorem. Jak jeżdżę na nartach, zawsze zakładam kask – dodaje. Chyba mam szczęście, bo wyrosłam w środowisku osób, które totalnie mnie akceptują. Rodzina, przyjaciele, nie patrzą na mnie przez pryzmat choroby - zapewnia Ania.

- To prawda – dodaje tata Ani. - Córki nigdy nikt nie traktował inaczej tylko ze względu na to, że jest chora. Ale nie wszystkie dzieci mają to szczęście. Rodziców zachęcałbym, do kontrolowanego oczywiście, ale jednak pozwalania dzieciom na więcej niż teoretycznie mogą sobie pozwolić – mówi tata Ani.

Obok rodzinnego ciepła osoby cierpiące na epilepsję potrzebują również wyrozumiałości ze strony dalszego otoczenia. Problem, który często dotyka tę grupę jest związany z kwestią zatrudnienia. Wprawdzie to mit, że osoby z padaczką mają problemy z nauką i pracą, niektórzy epileptycy zdają się jednak w to wierzyć.

- Nie pracuję. Ale cały czas szukam pracy – mówi Krzysztof, ze Stowarzyszenia Spokojna Głowa. Bardzo bym chciał pracować. Zwiedziłem już 28 zakładów pracy. Mówię „zwiedziłem”, bo zwykle pracowałem od kilku miesięcy do pół roku. Wszystko przez to, że niestety ludzie różnie odnoszą się do kwestii padaczki – dodaje Krzysztof.

Istnieją zawody, których wykonywanie dla osób z padaczką jest niewskazane. Są to zawody wymagające sporej precyzji i stałej koncentracji np. zawód kierowcy, czy chirurga. Czasem chorzy powinni unikać też wstrząsów, picia alkoholu, a w wypadku padaczki fotogennej dyskotek, czy pracy przy komputerze.

Jednak któż z nas nie ma ograniczeń? Czy każdy może wykonywać wszystkie zawody świata? Kto nie ma chwil słabości, czasem trwających dłużej niż kilka minut? Czy każdy może robić wszystko?

Dotyczyła tych, do których ludzkość pała silnymi emocjami

Na świecie żyło wielu epileptyków, którzy mimo choroby zaistnieli w dziejach ludzkości. Na padaczkę chorował Sokrates, Juliusz Cezar, Napoleon Bonaparte, Fiodor Dostojewski, papież Pius IX i Włodzimierz Lenin. To osoby, które ludzkość kocha lub nienawidzi. Są to tylko wybrani z szerszego grona epileptycy, którzy przeszli do historii świata. Bynajmniej nie dlatego, że mieli padaczkę.

Na zdjęciu: Napoleon Bonaparte. Fot. Wikimedia Commons

Epilepsja to choroba wyjątkowa, budząca skrajne emocje. Tak jak miłość. Choć może trudno jest pokochać padaczkę, zawsze można zmienić nastawienie do cierpiących na tę chorobę ze stereotypowego i pełnego obaw, na ciepłe, pełne zrozumienia i miłości. Nie bez przyczyny zwie się ją także „chorobą świętego Walentego”, a 14 luty to również święto chorych na padaczkę.

Komentarz

Padaczki to ja nie pokocham - poza tym, to człowieka powinno się kochać, a nie chorobę

Yoanne

24.02.2020, 03:03

Osobiście padaczkę mam zdiagnozowaną od 2 lat, jest coraz gorzej - napady mam często kilka razy w tygodniu, a wsparcia domowników wcale. Napady są coraz gorsze, mimo leków, bardzo często wywołane bodźcami słuchowymi, przez co brat i matka zdają się często mną pogardzać. Wzięłam kolejny w życiu urlop dziekański na studiach, bo nie dość, że same napady padaczkowe zdarzają mi się kilka razy w tygodniu, jeżeli nie dziennie, po wielu z nich kilka godzin jestem nagle wyjęta z życia, odsypiam albo leżę, bo brakuje mi sił (nie dałam rady podejść do ostatnich zaliczeń w terminie), przez co "rodzina" ze mnie kpi, bo przecież jestem dorosła i się lenię, bo ludzie na co dzień mają pełno obowiązków i jakoś nikt "się tak jak ja nie zachowuje", to od dziecka mam jeszcze kilka chorób autoimmunologicznych, obecnie też powikłanie w postaci polineuropatii - ręce mi drżą na potęgę, miewam bezwłady rąk, nóg itp., uszkodzone wszystkie nerwy obwodowe, jeszcze nie zawsze wiadomo, co jest przyczyną objawów - padaczka czy polineuropatia. Lekarze na moje, że mam problemy ze skupieniem, najczęściej to ignorują, ostatnio wyczytałam, że problemy hormonalne mogą wpływać na częstość wystąpień napadów padaczkowych, endokrynolodzy, do których chodzę ze względu na niedoczynność tarczycy nawet nie biorą tego pod uwagę, inni lekarze również - ja już nie wiem, co myśleć, jak i o czym. Mam problemy z kontrolowaniem cukrzycy, im więcej chorób, tym większe. Jeszcze jedne z leków neurologicznych wpływają na wchłanianie letroxu. Ciągle wszystkiego przybywa, wczoraj ocknęłam się na podłodze w łazience, gdzie uciekłam przed hałasem, jestem pewna, że 3 razy wrzasnęłam, by matka przestała hałasować, czego nie zrobiła, a atak ogniskowy przeszedł przez to w utratę przytomności, gdy w końcu zdołałam się podnieść z podłogi, mniejsza, w końcu udało mi się wydusić, że jest za głośno i ściszyć telewizor, to matka specjalnie znowu podgłośniła. Takie wsparcie, jeszcze widząc, co się dzieje, miała do mnie pretensje, że nie mogę się "tak jak ona chce" wysłowić. Jak ja mam znaleźć pracę przy nasilających się napadach audiogennych? Od ponad roku nie słucham radia, ostatnio miałam napad w poczekalni do neurologa, bo panie w rejestracji słuchały. Przejeżdżam przystanki, prowadzić nie mogę, komuś zadzwoni telefon, to mam odjazd, każdy myśli albo, że przesadzam, albo, że mam wsparcie - śmiać mi się już chce przez łzy. Byłam u psychologa, bo przestraszyłam się, że mam napady po każdej sytuacji stresowej, to usłyszałam, że "w zakresie zdrowia to ja pani nie pomogę" + że jestem nieprzystosowana społecznie. Prosiłam o zakichane techniki relaksacyjne, to kazała mi oddychać noż ludzie. I robić wykresy, bo to, że mówię, że zmiany nastrojów są powiązane ze złymi poziomami cukru we krwi oraz atakami padaczkowymi nie świadczy o tym, że mi wierzy. Czy to zawsze tak wygląda? Chciałam wstąpić do jakiegoś koła wsparcia w Bydgoszczy, to okazało się, że nie ma takiego. Mam 26 lat i 5 chorób, z których 3 wymagają czasowej, doraźnej pomocy (x-razy w miesiącu, ale wiąż nie codziennie), miałam już obronić magisterkę, a nie byłam w stanie, teraz jestem przerażona bardziej, niż kiedykolwiek. Chciałam wykonywać wymarzony zawód, a będzie to niemożliwe, jeszcze się z tym faktem nie uporałam do końca. Nie wiem, kiedy powinnam wezwać pogotowie, bo najczęściej mam wrażenie, że skoro domowników to nie interesuje, co się dzieje, to mogą powiedzieć, że wezwanie było niezasadne. Kiedyś pogotowie bez sprawdzenia poziomu alkoholu we krwi stwierdziło u mnie "upojenie alkoholowe" i mnie zostawiło, a było to kilka lat temu, obecnie po prostu się boję utraty władzy nad swoim ciałem i umysłem - tydzień temu nawet usłyszałam od osoby zupełnie zdrowej, że każdy człowiek czasem tak ma, jak ja, chociażby, gdy jest zmęczony, więc nic mi nie jest. No już to widzę, jak każdy człowiek nie może sklecić zdania czy traci świadomość/przytomność, drży itd.. A właśnie tego mi brakuje, by ktoś w końcu potraktował moje przypadłości poważnie - nie, żeby się użalał nade mną, ale żebym chociaż przez chwilę nie bała się nawet w tłumie ludzi. Ja się obecnie boję nawet powiedzieć, że choruję, bo albo ludzie patrzą na mnie, jak na trędowatą, albo każą skończyć wyliczankę, bo ile można w tak młodym wieku (tu najczęściej środowisko pielęgniarsko-lekarskie się kłania). Mam problem z myciem naczyń czy krojeniem warzyw. Ostatnio przez atak zniszczyłam część podłogi tłukąc kryształową miseczkę po babci. Tyle rzeczy, ile ja potłukłam w niedużym odstępie czasu... Pewnie wiele osób chorujących na padaczkę ma te dylematy - a może stłuc te pozostałe naczynia z kompletu? - przynajmniej nie będą zagracać miejsca, skoro i tak już warto kupić nowy komplet. Przynajmniej będzie to akt dewastacji kontrolowany :-P Potrafię dostać napad przy dźwięku pralki. O dziwo, chyba bardziej ma to związek z wybranym programem prania niż z modelem pralki. W liceum widziałam, jak kobieta dostawała napadów padaczkowych przy dźwiękach pieśni do archanioła Michała i dzwonkach, a ci za przeproszeniem ********* im miała silniejszy atak, tym głośniej i intensywniej śpiewali i machali dzwonkami. Noż po prostu cudownie. Niestety wówczas byłam na tyle młoda, że gdy na moment weszłam przypadkiem do kościoła i trafiłam na egzorcyzmy, to nie przyszło mi na myśl, by wzywać pogotowie, tylko bardzo szybko wyszłam z kościoła. Wówczas też nie wiedziałam, że padaczka wygląda najczęściej inaczej, niż tego uczą w szkołach. I to chyba największy problem. Niewiedza, szczególnie tych, którzy pewne rzeczy powinni wiedzieć. Jak egzorcysta w tych czasach może się nie znać na schorzeniach neurologicznych. Już wówczas miałam wyrzuty sumienia, że jakoś nie zareagowałam, ale przecież było tam tylu dorosłych, że pomyślałam, iż chyba wiedzą lepiej, co się dzieje. Przepraszam za chaos, chyba potraktowałam ten wpis jako formę doraźnej terapii. Ja po prostu na ten moment nie jestem w stanie znaleźć dla siebie bezpiecznej oferty pracy, chyba to mnie dobija.