Nie widzę, nie słyszę, JESTEM

Niewiele wiemy o osobach głuchoniewidomych. Większość z nas nie potrafi sobie nawet wyobrazić, jak można żyć, nie widząc i nie słysząc. Co wtedy robić? Jak spędzać czas? Jak realizować marzenia i żyć wśród innych? Jak można być szczęśliwym...

Zatykam palcami uszy i zamykam oczy Czuję się tak, jakbym się znalazł w ciasnej, ciemnej dziurze albo zamknięty we własnej głowie. Towarzyszą mi jedynie myśli. Ich obecność odbieram mocniej niż kiedykolwiek. Mam wrażenie, że świat podzielił się na dwie nieproporcjonalne części. W mniejszej jestem tylko ja z kotłującymi się myślami, a otacza ją ogromna, czarna przestrzeń.

Po chwili zdaję sobie sprawę, że moje myśli nie mogą wydostać się z głowy. Nie wiem zresztą, do kogo miałbym je skierować, jak je wyrazić, kto ma mi odpowiedzieć i w jaki sposób. „Jaki miałoby to sens?" - zadaję sobie pytanie. Szybko otwieram oczy i odtykam uszy Zaczynam się zastanawiać, kto z nas myśli o osobach głuchoniewidomych?

Czy jest tam kto?
W krajach Unii Europejskiej mieszka około 150 tys. osób głuchoniewidomych. Szacuje się, że w Polsce żyje ich około 6 tys. Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym (TPG) wie o 2 tys. Polaków, którzy mają jednoczesne upośledzenie wzroku i słuchu. O reszcie nic nie wiadomo - gdzie mieszkają, co robią i czy ktokolwiek z nimi rozmawia. A  porozumiewać się można z nimi językiem dotyku. Pełnosprawni ludzie go nie znają. TPG niedawno natrafiło na kolejnego głuchoniewidomego, który żył od 15 lat na wsi zupełnie zapomniany. Na wsiach i w małych mieścinach „zapomnianych głuchoniewidomych" mieszka najwięcej.

Wielu ludzi nie uświadamia sobie ich dramatycznego położenia, a czasem nawet istnienia. Trudną sytuację osób z tej grupy próbuje zmieniać TPG, wyciągając je z polskiej „głuszy". Czyni to np. poprzez mobilizowanie studentów kierunków pedagogicznych do wyszukiwania tych ludzi. Studenci odnajdują osoby głuchoniewidome m.in. w domach pomocy społecznej. Niektóre żyją niemal w całkowitej izolacji. Personel zwykle nie zna metod porozumiewania się z nimi, więc wzajemne kontakty ograniczają się do spraw najbardziej podstawowych - nakarmienia, toalety i posadzenia na ławce.

- Ci, których odnajdujemy, a później uczestniczą w naszych specjalnych turnusach, stają się bardziej świadomi. Dowiadują się, że mogą coś mieć, a nawet czegoś chcieć, że nie muszą wegetować, ograniczając życie do najprostszych czynności - mówi Grzegorz Kozłowski, przewodniczący TPG.


Na komputerze i swej brajlowskiej szachownicy pan Leszek zawzięcie trenuje debiuty, gambity i całe szachowe rozgrywki. Codziennie przynajmniej 4 godziny. Fot.: P. Stanisławski

Powstają jednak dylematy. TPG ma tylko kilkanaście regionalnych klubów, w których spotykają się osoby głuchoniewidome. Nie ma wystarczająco licznej kadry, aby po turnusie, po powrocie do domu, pomagać im wyjść z izolacji. Turnus rozbudza nadzieje u nowych uczestników. Często budzi ich z letargu i apatii, daje nowe perspektywy. Jeśli po turnusie pozostawi się te osoby same sobie, rozczarowane jeszcze bardziej zamykają się i wycofują.

- Często mamy dylemat, czy otworzyć bardziej przed taką osobą świat, czy pozostawić ją w tym, który znała dotąd. Obawiamy się, aby za wiele nie zapragnęła i nie rozczarowała się, nie mogąc tego osiągnąć. To mogłoby ją unieszczęśliwić i w konsekwencji doprowadzić do jeszcze większej rezygnacji - dodaje Grzegorz Kozłowski.

Rezygnacja, apatia, depresja, zamknięcie przed światem, nawet najbliższą rodziną, to częste zachowania występujące u osób głuchoniewidomych, których psychiczne potrzeby nie są zaspokajane. Zwłaszcza wtedy, gdy nie mają kontaktów z innymi ludźmi.

Kraje skandynawskie jako jedne z pierwszych postanowiły pomóc osobom głuchoniewidomym wyjść z izolacji. Zaczęto organizować wolontariuszy, którzy odwiedzają je i spędzają z nimi czas, dotrzymując towarzystwa. Uczą się one specjalnych metod porozumiewania się, dzięki czemu przekazują podopiecznym aktualne wiadomości, czytają gazetę, chodzą z nimi do muzeów czy na spacery. Wolontariusze działają także w Polsce, a ludzi chętnych pomóc osobom głuchoniewidomym powoli przybywa. Szkoli ich TPG. Niektórzy zostają potem ich tłumaczami-przewodnikami.

- Po ukończeniu szkoły podstawowej nie wiedziałam, gdzie będę się dalej uczyła - mówi pani Elwira, która w szkole podstawowej w wyniku choroby straciła najpierw słuch, a potem wzrok. - Czułam się samotna, chciałam nawiązać kontakt z młodymi ludźmi, ale nie wiedziałam, jak to zrobić W końcu spotkałam wspaniałych ludzi, którzy mi pomogli. Nauczyłam się brajla, wróciłam do czytania książek, zdałam maturę i nauczyłam się porozumiewania z otoczeniem. Bywam nieśmiała i mam różne obawy, aby zainicjować kontakty, ale w końcu zaczęłam zachęcać innych, aby coś mi powiedzieli i często się to udaje. Sprawia mi radość, kiedy mogę coś zrobić dla innych. Mam poczucie, że jestem komuś potrzebna.

Pani Elwira stara się dziś być jak najbardziej samodzielna. Wiele czynności i domowych prac wykonuje sama. Ogromną zmianą w jej życiu było otrzymanie komputera z monitorem brajlowskim i specjalnym oprogramowaniem. Dzięki niemu stała się bardziej niezależna, ma dostęp do wielu informacji, a poczta elektroniczna zastępuje jej telefon. Pielęgnuje wszystkie przyjaźnie i znajomości.


Fot.: P. Stanisławski.

Lupowidzenie
Środowisko osób głuchoniewidomych jest silnie zróżnicowane. Są wśród nich zupełnie niewidzący i zupełnie niesłyszący, bardzo słabo widzący i bardzo słabo słyszący, osoby niewidzące i słabosłyszące, i odwrotnie - niesłyszący i słabowidzący. Z głuchoślepotą - sformułowanie to często występuje w środowisku - ludzie się także rodzą. Znacznie jednak częściej dotyka ona osoby już dorosłe i młodzież - w wyniku chorób, urazów, źle przeprowadzonych operacji albo starzenia się.

Rozwój technologii pozwala części osób głuchoniewidomych, u których zachowały się resztki słuchu, w miarę dobrze słyszeć. Pod warunkiem jednak, że zostaną wyposażone w najlepsze aparaty słuchowe. Zwykle są one najdroższe i niewiele osób głuchoniewidomych na nie stać.

Podobnie jest ze wzrokiem. Część osób zachowała resztki tego zmysłu. Niektórzy mają bardzo mocno zawężone pole widzenia, ale w miarę dobrą ostrość wzroku. Zwykle w jednym oku, bo na drugie nie widzą wcale. „Zdrowym" okiem widzą tak, jakbyśmy przystawili do oka rurkę o średnicy 1 mm i przez nią oglądali świat. U innych pole widzenia jest szerokie, natomiast obraz całkowicie rozmazany. Dopiero z bliska dostrzegają kontury. Niektórzy głuchoniewidomi noszą więc przy sobie bardzo silne lupy, o kilkudziesięciokrotnym powiększeniu. Czasem mają dwie: do bliży i dali. Dzięki tej pierwszej mogą przeczytać gazetę, jeśli przybliżą ją na odległość dwóch centymetrów. Druga pozwala nawet obejrzeć coś na ekranie telewizora. Lubią oglądać komedie, bo wielu rzeczy nie trzeba się domyślać. Jaś Fasola, Benny Hill czy Charlie Chaplin mówią gestami, da się je zobaczyć przez lupę i się pośmiać.

- Kiedyś byłem w Dolinie Strążyskiej. Szedłem na Giewont i do szczytu miałem jakieś 1000 m - opowiada Grzegorz Kozłowski. - Wyjąłem swoją lunetkę, aby zobaczyć krzyż na szczycie. Po 10 minutach go zobaczyłem. Dwie godziny później byłem na górze.

Na szczycie Giewontu pan Grzegorz ledwo widział krzyż. On stał za blisko, a krzyż jest za duży. Dotykał go więc. To, co zdrowa osoba zobaczy z 50 m, on ujrzy dopiero z metra. Aby przeczytać druk, jego lupa musi powiększyć litery 24 razy. Nosi też dwa najmocniejsze aparaty słuchowe. Korzysta z systemu FM - nadajnika i odbiornika. Dzięki trzymanemu w ręku małemu mikrofonowi może słyszeć rozmówcę.

Część osób głuchoniewidomych pomimo utraty słuchu jest w stanie mówić - pod warunkiem że od dziecka były do tego zachęcane.

- Kilkanaście lat temu chodziłem po mieście z kolegą, także gluchoniewidomym - opowiada Grzegorz Kozłowski. - Sławek miał zawężone pole widzenia, ale dobrą ostrość. Potrafił ze 100 m rozpoznać numer jadącego autobusu. Wpadał jednak na słupki, które były tuż przed jego nosem. Ja z kolei mam w oku słabą ostrość, ale normalne pole widzenia, widzę więc przeszkody przed sobą, nie widzę jednak tego co dalej. Tworzyliśmy uzupełniającą się parę. On mówił, jakie jest światło na przejściu i jaki jedzie autobus, a ja wyłapywałem wszystkie blisko znajdujące się przeszkody.


Państwo Kurowscy są małżeństwem od kilkudziesięciu lat. Razem jeżdżą do Orońska. Fot.: P. Stanisławski

Pan Czesław Kurowski także korzysta z lupy. Ogląda przez nią komedie, telewizyjny program tłumaczony na język migowy i kazania księdza migającego w kościele. Od urodzenia jest głuchoniemy i słabo widzi na jedno oko. Wzrok w drugim stracił po wypadku - obok domu, na pasach dla pieszych, potrącił go samochód. Miał wtedy 15 lat. Los postawił jednak na jego drodze kochającą kobietę, która widzi i słyszy.

- Czesław był całkiem przystojny, grzeczny, nie palił, nie pił - mówi żona. - Moja ciocia bardzo chciała, abym za niego wyszła. Ja nie chciałam o tym słyszeć. W wyniku nieszczęśliwego wypadku zmarła. Wyszłam więc za Czesia niejako dla niej. Nie z miłości, ale z poświęcenia. I nie żałuję. A miłość przyszła potem. Pan Bóg dał, że syn urodził się słyszący. Później urodziła się nam głuchoniema córka.

Pan Czesław mówi, że największą radość sprawiają mu spotkania z osobami głuchoniewidomymi w klubie w Przemyślu oraz turnusy rzeźbiarskie w Orońsku.

- Cały rok czeka na to rzeźbienie - zdradza żona. - Byłby chory, gdyby nie przyjechał do Orońska. Rzeźbienie go uspokaja. Gdy nie ma zajęcia, różne myśli przychodzą mu do głowy. Zastanawia się wtedy, po co żyje, dlaczego nie słyszy i nie widzi. Nie może się z tym pogodzić.

Rzeźbienie wyobraźni
Profesor Ryszard Stryjecki, znany polski rzeźbiarz, wielokrotnie obserwował, jak osoby głuchoniewidome poprzez rzeźbienie wyrażały ogromną potrzebę tworzenia. 18 lat temu wraz z innym artystą, Mieczysławem Syposzem, stworzył rzeźboterapię dla osób głuchoniewidomych. Dzięki życzliwości Centrum Rzeźby Polskiej w Orońsku organizują dla nich coroczne warsztaty.


Rzeźby w Orońsku. Fot.: P. Stanisławski.

Wielu uczestników warsztatów pracowało kiedyś w spółdzielniach inwalidzkich, gdzie przez kilkanaście lat wytwarzali druciane szczotki - rękoma wyginali druty i nawlekali je na ich końce.

- Niektórzy mają opuszki palców twarde jak zelówki - mówi prof. Ryszard Stryjecki. - Wykonują duże rzeźby o dużych detalach. Nie potrafią jednak kaligrafować niuansów, a każdy detal sprawia im trudności. Oczywiście trzeba nimi pokierować. Jeśli się ich pochwali, to momentalnie wyrastają im skrzydła i od rzeźbienia nie mogą się oderwać. Są dumni, kiedy ich prace są wystawiane i publikowane. Dowartościowuje to także rodziny, bo dotąd myślały, że mają niedojdę, a tu wyrósł im artysta.

W Orońsku, na terenie Centrum, na powierzchni około 100 m2 stoi w przerośniętej trawie kilkadziesiąt rzeźb postaci, które w ostatnich latach zrobili głuchoniewidomi uczestnicy warsztatów. Otoczone pokrzywami, wyglądają niczym pielgrzymi, którym z jakichś powodów nie dane było wyruszyć w drogę. Ich twarze są zamyślone i skupione. Nie jest to smutek, lecz nostalgia i marzenie. Prof. Stryjecki planuje za dwa lata wystawić te rzeźby w galeriach.


Rzeźby w Orońsku. Fot.: P. Stanisławski.

Stałym bywalcem warsztatów jest pan Stanisław. Choć nie widzi, nosi okulary. Korzysta z tzw. aparatu słuchowego kostnego, który umieszczony jest w ramce okularów. W młodości zapowiadał się na dobrego boksera. Po trzech sezonach lekarz zabronił mu boksować. Wzrok i słuch zaczął tracić już w dzieciństwie, po przebytej operacji głowy. Całkowicie przestał widzieć w dorosłym wieku, po trzeciej operacji oczu. Jak mówi, zupełnie nie w porę, bo dopiero się ożenił. Zaraz potem stracił pracę i został młodym rencistą.

- Ja jestem zimny i nie boję się rozpaczy - wyznaje pan Stanisław. - Ale dziś żałuję, że nie zacząłem uprawiać innego sportu. Kieruję się pamięcią widzenia - bez problemu wbiję gwóźdź, zaparzę herbatę i pokroję chleb. Ale igły nie nawlekę. Ludzie niepełnosprawni zamykają się i sami niekiedy tym się dobijają, bo widzą, że integracja to pic na wodę. Fantastyczną rzecz dla nas zrobili prof. Stryjecki i pan Syposz, którzy stworzyli warsztaty. Wychodzą z siebie, aby w kolejnym roku również się odbyły. Z braku pieniędzy już raz plener odwołano. Trzeba ich bronić nogami i rękami. Właśnie dla nas.

Od 10 lat na plener przyjeżdża pan Leszek z Tarnobrzegu. To, co robi i co już osiągnął, jest dla niektórych jego głuchoniewidomych kolegów inspiracją. Zdobył wicemistrzostwo Polski w szachach osób głuchoniewidomych. Raz zajął III miejsce w mistrzostwach Europy, a w tym roku pojechał na mistrzostwa świata do Szwajcarii. Dzięki najsilniejszym aparatom słuchowym słyszy, potrafi także mówić, ale nie widzi. Znakomicie obsługuje komputer. Ze środków PFRON kupił sobie laptop z całym oprzyrządowaniem.


Rzeźby w Orońsku. Fot.: P. Stanisławski.

- Kiedyś nie było miejsca dla głuchoniewidomych - mówi pan Leszek. - Jak technika poszła naprzód i pojawiły się dobre aparaty, komórka i dyktafon, zaczęło się dla nas integrowanie. Dwa lata temu kupiłem komórkę. I teraz już sam podróżuję. Umawiam się nawet z biurem ochroniarskim, aby pomogli mi przyjść na mój autobus. Telefonicznie jestem w kontakcie ze wszystkimi, do których jadę. Bez komórki nie odważyłbym się sam pojechać.

Pan Leszek lubi rzeźbić postacie religijne. Teraz lepi klęczącego Mojżesza ciskającego kamienne tablice. Poprzednio zrobił Chrystusa frasobliwego. Prof Stryjecki mówi o nim, że zawsze zaczyna z ogromnymi trudnościami - nie wie, gdzie będzie ręka, noga, a gdzie inne części figury. Dopiero jak pomoże mu się ustawić schemat, to zaczyna pracować i uwielbia cyzelować detale.

- Jako były masażysta mam czucie w rękach - wyjaśnia pan Leszek. - Prof. Stryjecki poznał się na mnie i zrobił ze mnie dobrego „gliniarza".

Szukanie azylu
Głuchoniewidomi, jak żadna duża grupa osób z niepełnosprawnością, są najmniej znani społeczeństwu. U wielu ludzi sama myśl o tych osobach wywołuje lęk i lekkie przerażenie. Trudno sobie wyobrazić, co mogą robić osoby, które nie słyszą i nie widzą, jak spędzają czas i poznają świat. I jak ma wyglądać nasza integracja z nimi. Niektórzy zadają sobie pytania, po co głuchoniewidomemu gazeta, telewizja, komputer i radio.

Z braku dopływu stałych informacji osoby głuchoniewidome często nie dają wiary temu, co mówią inni. Trudno je czasem przekonać i wytłumaczyć, że nie mają racji albo że coś funkcjonuje inaczej, niż one to sobie wyobrażają lub wiedzą z własnego doświadczenia.

Przyjaciel Grzegorza Kozłowskiego nie był w stanie przyjąć do wiadomości w końcu lat 90., kiedy południe kraju zalała wielka powódź, że w mieszkaniach woda sięgała 2 m. Uważał, że prasa wypisuje bzdury, aby wyłudzić od ludzi pomoc.

- Nijak nie mogłem go o tym przekonać - wyjaśnia Grzegorz Kozłowski. - W 2005 roku byłem na światowej konferencji w Finlandii. Pewien Amerykanin, wykształcony, aktywny, będący członkiem komisji światowej osób głuchoniewidomych, podszedł do mnie po mojej prezentacji na temat roli wiary w życiu głuchoniewidomych, w której zacytowałem Jana Pawła II, i wyznał, że nie wiedział o śmierci Papieża. A minęło już pół roku od tego dnia. Wydawałoby się, że to niemożliwe, ale nawet do najlepiej funkcjonujących osób głuchoniewidomych wiele informacji nie dociera.


Przewodniczący TPD Grzegorz Kozłowski porozumiewa się za pomocą systemu FM. Fot.: P. Stanisławski.

Jest to rezultat ograniczonych kontaktów z ludźmi bądź braku odpowiednio przystosowanych urządzeń, które pozwoliłyby osobom głuchoniewidomym samodzielnie po nie sięgać. Problemem jest również to, że współmałżonkowie i dzieci nie zawsze pogłębiają naukę metod komunikacji. Im także brakuje cierpliwości, aby tłumaczyć wszystkie kwestie, kilkakrotnie je powtarzać, bo druga strona ma problemy ze zrozumieniem, a także przyjęciem wyjaśnień. Kłopoty w rodzinnej komunikacji prowadzą do wytworzenia się bariery pomiędzy małżonkami i rodziną, relacje psują się, pojawia się niechęć i zamykanie się. Z tego powodu część osób głuchoniewidomych regularnie spotyka się z psychologami.

Nawet w rodzinie głuchoniewidomi próbują budować własny azyl. Tak jest w przypadku męża pani Marysi.
- Mąż mało mówi, całą pasję przeniósł na działkę i tam się spełnia - wyjaśnia. - Co może, to chce zrobić sam, a co zrobi źle, to poprawiam. Dwa lata temu postanowił pomalować mieszkanie. Wyszły pasy i łaty. Denerwuje się, że nie może czegoś zrobić i w czymś pomóc. Kiedyś był złotą rączką, w domu wszystko naprawiał, nawet radio lampowe. Działka to teraz całe jego życie, ucieka na nią, jak tylko może. Ja to rozumiem.


Fot.: P. Stanisławski

Zbudujmy ośrodek
Najtrudniejszą częścią rehabilitacji osoby głuchoniewidomej jest przygotowanie jej do samodzielnego życia. W wielu krajach stworzono ośrodki, w których uczy się je samodzielności. Przebywają w nich przez pół roku, realizując opracowany indywidualnie dla każdego program przygotowawczy. Zanim wrócą do siebie, na kilka miesięcy są lokowane w mieszkaniach, w których prowadzą samodzielne życie. Opuszczając ośrodek, wiele osób głuchoniewidomych rozpoczyna zupełnie nowy okres w życiu.

Polscy głuchoniewidomi nie mają ośrodka, gdzie mogliby przygotowywać się do samodzielnego życia. Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym od dawna marzy o takim miejscu, pragnąc realizować podobny model rehabilitacji. Jak zwykle brakuje pieniędzy. Koszt niewielkiego nawet domu z działką w okolicach Warszawy, gdzie mieszka najwięcej przygotowanej kadry, sięga kilku milionów złotych. TPG przeznaczyło na ten cel całą otrzymaną w 2006 roku nagrodę im. F.D. Roosevelta w wysokości 50 tys. dolarów, a także inne pozyskane środki. To jednak za mało.


Fot.: P. Stanisławski

Jeden ośrodek i tak nie rozwiąże wszystkich problemów, z jakimi borykają się osoby głuchoniewidome. Mają ich tak wiele, że potrzeba systemowego podejścia, którego w Polsce nadal brakuje. Dom, w którym wspiera się takich ludzi, może być jego początkiem.

O osobach głuchoniewidomych zrobiło się głośno w związku ze wspomnianą nagrodą Roosevelta. Przez chwilę byli bohaterami mediów, ale ich miejsce szybko zajęły świeższe newsy. Wtedy, gdy odbierali nagrodę, mówili o upragnionym ośrodku. Pomóżmy im zrealizować to marzenie.

*****

Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym
ul. Deotymy 41,
01-441 Warszawa,
Tel.: 022 635 69 70,
www.tpg.org.pl