Zadyma w Brukseli

„Niech Konwencja ONZ stanie się rzeczywistością!”, „Chcemy praw, nie charytatywności!”, „Jesteśmy ruchem oporu, walczącym o asystentów osobistych!” – skandowało kilkaset osób z niepełnosprawnością, maszerujących 30 września 2015 r. przez Brukselę.

Manifestacja kilkuset osób z 20 krajów Europy ruszyła sprzed Królewskiego Muzeum Sił Zbrojnych i Historii Militarnej. Ustawione przed jego budynkiem armaty wydawały się symbolicznie pasować do siły, z jaką manifestanci wykrzykiwali postulaty.

Prócz wspomnianych haseł, nawołujących do realizacji Konwencji ONZ czy walki o asystentów osobistych, było też takie, w którym podkreślano, że wielkie instytucje, w rodzaju domów pomocy społecznej, do których wpycha się osoby z niepełnosprawnością, nie są rozwiązaniem. „Natychmiast uwolnijcie naszych ludzi!” – brzmiało jedno z nawiązujących do tego problemu haseł. Żartobliwe, choć to śmiech przez łzy.

Wszędzie dobrze, gdzie nas nie ma?

Wielu uczestników manifestacji miało własne hasła. „Seks, narkotyki i niezależne życie” – brzmiało jedno z nich, nawiązujące do słynnego „Sex, drugs and rock n' roll”. „Społeczeństwo, chcę być jego częścią!” – brzmiało hasło, które do swojego elektrycznego wózka przymocowała Blandine Even. Przyjechała z frankofońskiej części Belgii.

- Chcę być częścią społeczeństwa, ponieważ gdy stałam się niepełnosprawna, nagle uświadomiłam sobie, że moja wolność znikła, nie mogłam wyjść z przyjaciółmi, nie mogłam pójść do restauracji, kina, nie mogłam skorzystać z transportu – mówiła. – Nadal chodziłam do szkoły, ale to było bardzo skomplikowane, ponieważ mój uniwersytet w Brukseli ma mnóstwo schodów, więc nie mogłam dotrzeć do wszystkich sal, nie mogłam np. skorzystać z biblioteki. Nie proszę o jakieś przywileje. Proszę tylko o normalne życie.

Blandine Even opowiedziała Tomaszowi Przybyszewskiemu o tym, jak wygląda życie osoby z niepełnosprawnością w Belgii

Okazuje się, że Belgia wcale nie jest tak cudownym krajem dla osób z niepełnosprawnością, jak mogłoby się wydawać. W samej Brukseli transport publiczny pozostawia wiele do życzenia. Spora część stacji metra jest niedostępna dla osób na wózkach, a w większości autobusów, choć są niskopodłogowe, nie działa rozkładana rampa. Odpowiedzią Blandine jest rampa, którą… wozi ze sobą. W Belgii nie jest przyjazny także system edukacji.

- Belgia jest krajem, w którym wiele niepełnosprawnych dzieci żyje w specjalnych ośrodkach, zazwyczaj nie mogą iść do zwykłej szkoły, bo nie mają tam pomocy, a szkoły nie są dostępne dla osób na wózkach – tłumaczyła. – Ja miałam to szczęście, że stałam się niepełnosprawna w wieku 20 lat, więc mogłam chodzić do normalnej szkoły jako dziecko, ale znam wielu ludzi na wózkach, których mózgi pracują znakomicie, są bardzo inteligentni, ale muszą chodzić do szkoły specjalnej, gdzie nie ma normalnych lekcji, więc nie pójdą potem na studia i nie będą mieli normalnej pracy.

W niektórych częściach Belgii nie ma też w praktyce dostępu do asystentów osobistych. Blandine sama nie ma asystenta osobistego, na co dzień pomagają jej rodzice. Jej zdaniem, spośród kilkunastu krajów Europy, w których była, Belgia jest najgorszym miejscem do życia osoby poruszającej się na wózku.

Nie przeciążać dzieci

Na brak asystentów narzekała także Hendrikje Rijnard, która przyjechała na wózku elektrycznym pociągiem spod Brukseli.

- Bardzo trudno jest zdobyć asystenta osobistego, są długie kolejki oczekujących – tłumaczyła. – Ja jestem jednym z tych szczęśliwców, którzy mają taką pomoc. To trochę jak wygrana na loterii – śmiała się.

Hendrikje Rijnard potrzebuje pomocy asystenta osobowego ze względu na macierzyństwo

Z asystenta osobistego nie korzysta przez cały czas. Jest on jej potrzebny głównie do tego, by Hendrikje mogła być dobrą matką dla dwójki swoich dzieci.

- Z moją niepełnosprawnością nie mogę na przykład gotować – tłumaczyła. – A nie chcę moich dzieci codziennie obarczać obowiązkami, takimi jak choćby zmywanie. Oczywiście zmywają i cały czas robią więcej niż inne dzieci. Ale chcę, by miały dobrą, normalną młodość. Nie chcę, by ciągle słyszały, że potrzebuję pomocy. Oczywiście, muszą mi pomagać i robią to, ale gdy jest tego za dużo, ja też nie czuję się z tym dobrze.

Kontynuować batalię

Asystent osobisty to problem nie tylko w Belgii. Bihayo Bwene Kashindi przyjechał z Norwegii, a pochodzi z Konga. Należy do organizacji promującej ideę niezależnego życia. Okazuje się, że nawet w bogatej Norwegii jest z tym problem, choć inne potrzeby osób z niepełnosprawnością są tam rozwiązywane właściwie. Dla przykładu, wózek elektryczny Bihayo otrzymał parę tygodni po tym, jak po niego aplikował, a przestrzeń publiczna jest na tyle dostępna, że dostanie się nim do większości potrzebnych miejsc. Nie wszędzie jednak.

- Dam przykład. Chciałem pracować w pewnym miejscu, lecz jedynie z powodu braku dostosowań nie mogłem – mówił. – Dostępność to proces, bo o to walczymy. Ale jeśli zostaniemy w domu, zatrzyma się. Musimy więc kontynuować tę batalię.

Bihayo Bwene Kashindi z Norwegii jest wojownikiem całkowitej dostępności przestrzeni publicznej dla osób z niepełnosprawnościami

Razem z nim z Norwegii przyjechała walczyć Helle-viv Magnerud.

- Asystent osobisty stał się naszym prawem, ale nadal zmagamy się z tą kwestią, ponieważ władze lokalne niechętnie tego wsparcia udzielają – tłumaczyła.

Helle-viv swoje hasło ma wytatuowane pod szyją. To napis po norwesku, który oznacza: „silna, dumna i widoczna”. Trzeba powiedzieć, że zdecydowanie charakteryzuje się wszystkimi tymi cechami. Zwłaszcza tą ostatnią. Jej niebieskie włosy i wytatuowane ręce widać z daleka.

Helle-viv Magnerud walczy o wypełnianie prawa dotyczące asystenta osobistego przez lokalne władze w Norwegii

90 proc. żyje w biedzie

Z daleka widać też było grupkę z Bośni i Hercegowiny. Głównie z powodu flag, w które byli wyposażeni. Choć Bośnia nie jest członkiem Unii Europejskiej, zdecydowali się przyjechać, ponieważ chcą przenieść sprawdzone standardy do swojego kraju. Zwłaszcza, że w Bośni i Hercegowinie sytuacja jest na razie daleka od doskonałej.

- Muszę przyznać, że niemal 90 proc. osób z niepełnosprawnością jest wykluczonych ze społeczeństwa, ci ludzie żyją w biedzie i nie mają możliwości zadbania o swoje podstawowe potrzeby – mówił Suvad Zahirovic, niewidomy dyrektor centrum informatycznego dla osób z niepełnosprawnością w Tuzli.

Suvad Zahirovic pragnie zmieniać sytuację osób z niepełnosprawnością na lepszą w swoim kraju

Jest jednym z głównych aktywistów, działających w Bośni i Hercegowinie na rzecz osób z niepełnosprawnością. Razem z innymi stara się scalić rozproszone organizacje. Współpracuje też z rządem, by sprawy osób z niepełnosprawnością znalazły swoje miejsce w prawie. Przyznaje, że nie jest łatwo.

- Społeczeństwo jest biedne, gospodarka nie funkcjonuje jak trzeba, nie ma wystarczająco dużo pieniędzy w budżecie państwa, a środki, które są, rozdzielane są według celów założonych przez administrację, bez możliwości przeznaczenia części pieniędzy na potrzeby obywateli, zwłaszcza tych z niepełnosprawnością – narzekał Suvad. – Trzeba sobie jednak uświadomić, że osoby z niepełnosprawnością muszą znaleźć drogę, muszą być silne, muszą być zjednoczone, a wtedy zmiany nadejdą szybciej.

Po raz siódmy

Manifestację zorganizowała organizacja o nazwie Europejska Sieć na rzecz Niezależnego Życia (The European Network on Independent Living – ENIL). Freedom Drive szedł już po raz siódmy, wcześniej jednak odbywał się w Strasburgu, a tam tego typu protesty są mniej widoczne. Dzięki współpracy z europosłem Markiem Plurą, w tym roku udało się przenieść manifestację na ulice Brukseli, a także do siedziby Parlamentu Europejskiego.

Rozkrzyczany korowód kilkuset osób na wózkach i innych mających problemy z poruszaniem się, osób niewidomych, z niepełnosprawnością intelektualną, a także osób towarzyszących sparaliżował część Brukseli, ale nie widać było wrogości przechodniów i kierowców. Być może przyzwyczajeni są do częstych w stolicy Belgii protestów, a może tematyka protestu wydała się po prostu ważna.

Korowód przeszedł przez zielony Jubelpark, rondo Schumana, przy którym stoi Berlaymont – główna siedziba Komisji Europejskiej – i dotarł pod budynek Parlamentu Europejskiego. Tam zebranych przywitał poseł Plura.

O godne życie dzieci

Pod Parlamentem Europejskim na posła Plurę czekało kilkanaście osób z Polski – reprezentanci rodziców ze swoimi dziećmi z niepełnosprawnością. Ponad rok temu okupowali Sejm, teraz zdecydowali się zainteresować swoimi sprawami Parlament Europejski. Przyjechali złożyć petycję z żądaniami realizacji Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. Liczą na debatę w Parlamencie Europejskim, dotyczącą osób z niepełnosprawnością w Europie.

- Unia Europejska też Konwencję ratyfikowała, a my jesteśmy obywatelami tej Unii, więc wydaje nam się, że to jest wszystko powiązane, że Unia może mieć wpływ na to, co się u nas w Polsce dzieje, jeśli chodzi o realizację Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, o ich dyskryminację, spychanie na margines społeczeństwa, o to, że są najbiedniejszą chyba grupą i najsłabszą w Polsce – tłumaczyła Maria Królikowska, matka 30-letniej córki, która jest osobą w pełni zależną.

Rodzice z Polski nie wiedzieli o odbywającej się w Brukseli manifestacji. Postulaty dotyczące niezależnego życia są im jednak bardzo bliskie, ponieważ – jak podkreśliła Maria Królikowska – od okupacji Sejmu nic się w Polsce nie zmieniło, prócz podniesienia świadczenia pielęgnacyjnego i tzw. okrągłego stołu, który przyniósł niewiele, żeby nie powiedzieć: nic.

- My przyjechaliśmy tu walczyć o prawa naszych dzieci, nie o pieniądze dla siebie – podkreśliła Maria Królikowska. – O prawa do niezależnego, godnego życia dla naszych dzieci. W naszej petycji nie ma słowa o nas. Ale nasze dzieci same by tu nie przyjechały.

Przestań patrzeć na siebie jak na ofiarę

W samej manifestacji zabrakło przedstawicieli naszego kraju.

- W naszej Europejskiej Sieci mamy jako członków osoby i organizacje z większości krajów Europy, jednak akurat w Polsce jesteśmy całkiem słabi – przyznał Peter Lambreghts z ENIL. – Są jednak kraje z Europy Wschodniej, w których są małe, ale silne grupy, które walczą o kwestię niezależnego życia. Proszę to więc odebrać jako zaproszenie dla polskich organizacji osób z niepełnosprawnością, by dołączyły do naszej Sieci.

Jego zdaniem niezależne życie to walka o prawa osób z niepełnosprawnością. Ruch niezależnego życia swoje korzenie ma w latach 60. XX wieku, gdy o swoje prawa zaczęły walczyć różne grupy społeczne – osoby czarnoskóre, kobiety, ale także osoby z niepełnosprawnością. Udało się wypracować własne metody funkcjonowania, alternatywne w stosunku do powszechnego wówczas modelu medycznego.

- Jedynym rozwiązaniem dla osób niepełnosprawnych było wtedy traktować je jak osoby chore – umieścić w szpitalu, gdzie będą przebywały do końca życia – tłumaczył Peter Lambreghts. – To wciąż rzeczywistość wielu ludzi. Ruch niezależnego życia jest rodzajem reakcji na to.

Antidotum mają być jego zdaniem: zmiana mentalna, inne myślenie o sobie samym, nie postrzeganie siebie jako ofiary, bezbronnej osoby. Następnie należy się zorganizować w grupę i forsować swoje prawa. Asystent osobisty to właśnie koncepcja pochodząca z ruchu niezależnego życia.

- Jeśli my kierujemy naszym wsparciem, kierujemy też naszym życiem – podkreślił Peter Lambreghts. – Jeśli ktoś inny kieruje twoim wsparciem, wówczas nie masz kontroli nad swoim życiem.

Ten sposób myślenia zawarty jest w Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. Zdaniem Petera Lambreghtsa wiele krajów ratyfikowało ten akt prawny nie wiedząc tak naprawdę, co z sobą niesie.

Walka o siebie

Peter Lambreghts był jednym z panelistów konferencji, która miała miejsce w Parlamencie Europejskim po manifestacji. Ponoć jeszcze nigdy w budynku Parlamentu nie było jednocześnie tak wielu osób na wózkach, co było wyzwaniem choćby dla ochrony.

Po konferencji odbył się, już trzeci rok z rzędu w Parlamencie Europejskim, pokaz filmu z Festiwalu Filmowego Integracja Ty i Ja. Zgromadzonej publiczności zaprezentowano dokument „Szpila” o matce, która usłyszała od lekarzy, że jej dwie córeczki mają autyzm. Nie poddaje się jednak, walczy o dziewczynki, ale także i o siebie.

Walka o siebie to przekaz, jaki wielokrotnie słychać było tego dnia.

- Widać, że jest w tych ludziach determinacja do tego, żeby wymagać i od Parlamentu Europejskiego, i od swoich władz krajowych oraz lokalnych to, co jest zagwarantowane w ramach Unii Europejskiej – mówił na koniec dnia europoseł Marek Plura. – Chodzi o prawa obywatela Unii, ale Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych dotyczy tak naprawdę każdego z nas, na każdym poziomie regulacji ustawowych czy, po prostu, na poziomie codziennego działania, bo niepełnosprawność to nie jest sprawa prywatna, to nie jest rzecz tylko moja. To jest sprawa każdego, kto w życiu społecznym, publicznym realizuje jakąkolwiek funkcję. Może prowadzić sklep albo bar, może być sędzią, urzędnikiem, prezydentem miasta czy państwa – zawsze musi działać tak, żeby jego działania były dostępne możliwie dla wszystkich. Takie momenty, jak ten, pokazują, że można dążyć do takiego optymalnego stanu dostępności, umożliwiającego aktywne, samodzielne życie, ale zawsze będzie do tego potrzebne nasze własne zaangażowanie, przekonanie i determinacja, że musimy o te prawa walczyć albo ich strzec.

Zapraszamy do obejrzenia galerii z manifestacji w Brukseli.