Życie to nie statystyka – piszą chorzy na mielofibrozę

Mówi się, że na całym świecie co 4 minuty zostaje u kogoś zdiagnozowany rak krwi, który co 10 minut – odbiera komuś życie. Mimo to w Polsce nadal niewiele robi się, by zapobiec tym okrutnym statystykom. Sytuację postanowili zmienić sami pacjenci – chorzy na mielofibrozę, którzy przez cały wrzesień, przy okazji Miesiąca Świadomości Nowotworów Krwi i Szpiku, wysyłają listy do Ministra Zdrowia.

Pacjenci piszą w nich o swojej chorobie i zwracają uwagę ministra na potrzebę dostępu do nowoczesnych, skutecznych terapii, których w Polsce obecnie brak.

– Zdecydowaliśmy się nagłośnić sytuację chorych na mielofibrozę, pisząc indywidualne listy do Ministra Zdrowia. To naszym zdaniem dziś jedyny sposób, by zwrócić uwagę resortu na nasze problemy związane z chorobą oraz potrzebę zapewnienia nam nowoczesnych, skutecznych terapii – tłumaczy Antoni Markowski, pacjent z Inowrocławia, przedstawiciel Grupy Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne, autor jednego z listów.

Głos pacjentów

Kilka miesięcy temu chorzy na mielofibrozę wystosowali oficjalny apel do Ministra Zdrowia, w którym prosili o dostęp do nowych terapii, z powodzeniem stosowanych w innych krajach Unii Europejskiej. Niestety, jak twierdzą sami pacjenci, ich prośby nie zostały wysłuchane przez resort zdrowia, a wręcz zmarginalizowane.

– Ministerstwo nie zauważa naszych potrzeb – tłumaczą wzburzeni pacjenci.

– Otrzymana od Pana Ministra odpowiedź wyraźnie wskazuje, że ministerstwo wciąż dalekie jest od podjęcia decyzji w sprawie finansowania w Polsce terapii  dla chorych na mielofibrozę – mówi Antoni Markowski. Chorzy nie zgadzają się również z argumentacją resortu zdrowia, przytaczaną w odpowiedzi na ich apel. Ministerstwo twierdzi, że refundacja leczenia mielofibrozy jest nieefektywna kosztowo. Zadajemy sobie więc pytanie czy nieefektywne jest również ratowanie ludzkiego życia, naszego życia? Nie zgadzamy się z tym, by dyskryminować chorych wyłącznie dlatego, że stanowią nieliczną grupę  – dodaje.

– Nikt z nas nie wybierał choroby, nie godzimy się więc, by nasz los zależał wyłącznie od kalkulacji finansowych – argumentuje Janina Szuster, pacjentka z Częstochowy.

Brak wsparcia

Brak zainteresowania resortu zdrowia potrzebami chorych na mielofibrozę skłonił pacjentów do dalszych działań, które mają pokazać urzędnikom, jak poważnym jest dziś problem braku leczenia mielofibrozy.

– W związku z tym, że nasz wspólny apel nie został usłyszany, postanowiliśmy, że każdy z nas, z osobna zwróci się do Pana Ministra. Być może w ten sposób uświadomimy Panu Ministrowi, że problem naprawdę istnieje, a chorzy oczekujący wsparcia to osoby z krwi i kości – komentuje Janina Szuster. – Liczymy na to, że tym razem nasz głos zostanie usłyszany – dodaje.

Sytuacja osób z mielofibrozą jest o tyle trudna, iż objawy choroby: znacznie powiększona śledziona, osiągająca nawet 10 kg masy i 36 cm długości, duszności, ból kości, stawów czy ciągła męczliwość, powodują, że chorzy nie mogą aktywnie uczestniczyć w życiu społecznym czy zawodowym, a obciążające organizm objawy zagrażają ich życiu. Sytuację komplikuje dodatkowo fakt, iż chorym na mielofibrozę nie zawsze można zalecić przeprowadzanie przeszczepu szpiku – jedynej metody mogącej wyleczyć nowotwór krwi. Zabieg ten z uwagi na wiek i schorzenia współwystępujące obarczony jest wysokim ryzykiem zgonu w tej grupy chorych.

W tej trudnej dla chorych sytuacji brak niestety wsparcia ze strony państwa, które nie dostrzega i nie rozumie potrzeb pacjentów. Być może determinacja, silna potrzeba zmian wyrażona przez głośny apel chorych okażą się przełomem i jednocześnie szansą na uratowanie życia kolejnych pacjentów.

Więcej informacji w tej tematyce jest dostępnych na stronie Biura Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, mail: info@pkopo.pl, tel. 22 428 36 31.