Pociąg do integracji

Wycieczka Piaseczyńską Kolejką Wąskotorową to jedna z atrakcji pikniku integracyjnego, który zorganizowało Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym z Warszawy.  Rodzice i ich dzieci spędzili razem dzień, bawiąc się, odpoczywając, a przede wszystkim lepiej się poznając. Uczestnicy wyjazdu wysłuchali również wykładu lekarza neurochirurga, który opowiadał o nowoczesnych metodach leczenia ciężkiej spastyczności.

Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym powstało kilka miesięcy temu i skupia rodziców z trzech warszawskich ośrodków rehabilitacji dzieci z porażeniem mózgowym: w Zagórzu, przy ul. Ożarowskiej w Warszawie i Centrum Zdrowia Dziecka. Stowarzyszenie ma wspomóc dzieci i ich rodziny w walce o polepszenie jakości życia, leczenia i edukacji dzieci z porażeniem mózgowym w Polsce.

Na weekendowy piknik rodzice zaprosili dr Jacka Osuchowskiego, neurochirurga z Katedry i Kliniki Neurochirurgii Dziecięcej w Lublinie. Zaproszony lekarz przygotował dla rodziców krótki wykład na temat wskazań terapeutycznych i leczenia ciężkiej spastyczności przy pomocy pomp baklofenowych. Przez cały dzień odpowiadał też na indywidualne pytania rodziców.

- Spotkania takie jak, to pozwalają nam lepiej się poznać, wymienić swoje doświadczenia oraz omówić plany na najbliższą przyszłość - opowiada Ewa Jagiełło, babcia chłopca z porażeniem mózgowym i główna inicjatorka powstania Stowarzyszenia. Wśród pomysłów na najbliższa przyszłość Prezes Stowarzyszenia wymienia stworzenie strony internetowej, która stanie się źródłem informacji o leczeniu mózgowego porażenia dziecięcego. Będzie można na niej znaleźć informacje przygotowane przez rehabilitantów, lekarzy ortopedów i neurochirurgów, adresy ważnych ośrodków terapeutycznych oraz forum, na którym rodzice  będą dzielili się swoją wiedzą i doświadczeniami. Rodzice planują też przygotowanie wystawy fotografii, która stanie się okazją do opowiedzenia historii dzieci ze Stowarzyszenia. 

Rodziców dzieci z niepełnosprawnością jednoczy jedna sprawa – chęć zapewnienia najlepszej opieki dziecku, które jest inne. Z czasem to, co było kłopotliwe dla jednostki, staje się bodźcem do rozmów na forum rodziców. Opiekunowie dzieci z porażeniem mózgowym od dłuższego czasu widzieli konieczność założenia stowarzyszenia, które by ich wspomagało. Spotykając się w ośrodkach rehabilitacyjnych wymieniali się spostrzeżeniami i wielokrotnie rozmawiali o swoich problemach oraz codziennych zmaganiach. Dzięki zaangażowaniu rodziców udało się w kwietniu tego roku zebrać grupę osób, która podjęła się działania na rzecz poprawy sytuacji dzieci z porażeniem mózgowym w Polsce.

- Proces tworzenia organizacji był bardzo długi - opowiada Pani Ewa Jagiełło. - W końcu wielu rodziców uświadomiło sobie, że im więcej osób współpracuje ze sobą, tym większą stanowią siłę. Ta siła jest potrzebna, aby przekonać rząd oraz władze lokalne o potrzebie  zapewnienia dzieciom z porażeniem mózgowym lepszej  opieki, profesjonalnego leczenia, kompleksowej terapii, odpowiedniej edukacji i przygotowania do życia w społeczeństwie.

Na rodziców ze Stowarzyszenia czeka wiele pracy, jeśli chcą osiągnąć cele, jakie sobie postawili. Liczą, że inni rodzice  dzieci spastycznych przystąpią do ich Stowarzyszenia. Potrzebni im są również sojusznicy i sponsorzy.

Kontakt:

Ewa Jagiełło
Prezes Zarządu Stowarzyszenia Rodziców  Dzieci z Porażeniem Mózgowym
Mail: ewajagiello@neostrada.pl, tel. 0 502 66 81 54