Niepełnosprawność w prezencie od matki – Światowy Dzień FAS

9 września obchodzony jest Światowy Dzień FAS, czyli Płodowego Zespołu Alkoholowego. Z tą chorobą może rodzić się nawet 4 na 1000 dzieci. Dzieci dotkniętych FAS przychodzi na świat więcej niż np. dzieci z zespołem Downa. Płodowy Zespół Alkoholowy dla większości ludzi jest jednak zjawiskiem nieznanym. O tym, na czym polega to schorzenie i gdzie mogą szukać pomocy rodzice dotkniętych nim dzieci, rozmawiamy z Joanną Węglarz, psycholożką, prezeską Fundacji FAScynacje.

Mateusz Różański: Czym jest FAS, czyli Płodowy Zespół Alkoholowy?

Joanna Węglarz: FAS to zaburzenie rozwojowe, związane ze spożywaniem alkoholu w trakcie ciąży. Wpływa to negatywnie na różne narządy formującego się płodu – przede wszystkim mózg. Efektem tego są problemy związane z zachowaniem, pamięcią, ze zdolnościami społecznymi i poznawczymi, a także zdolnością do koncentracji i uczenia się u dzieci dotkniętych tą chorobą. Do tego dochodzą wady pozostałych narządów – np. serca i nerek.

Czy u wszystkich dzieci dotkniętych tą chorobą stopień niepełnosprawności jest taki sam?

W tym miejscu należy wspomnieć o FASD, czyli spektrum poalkoholowych uszkodzeń płodu. Jest to szersze pojęcie, które obejmuje różne choroby, w tym także FAS. Osoby z tym schorzeniem różnią się między sobą, jeśli chodzi o stopień niepełnosprawności. W zależności od stopnia spustoszeń wywołanych przez pity przez matkę alkohol, mają one mniejsze lub większe dysfunkcje. Jednocześnie badania porównawcze wskazują na liczne cechy charakterystyczne osób z FAS.

Jakie są to cechy i czym różnią się dzieci z FAS od tych z autyzmem lub niepełnosprawnością intelektualną?

Dzieci z FAS mają duży problem z rozumieniem sytuacji społecznych i myśleniem abstrakcyjnym. Są one bardzo często chętne do nawiązywania kontaktu, czym różnią się od osób ze spektrum autyzmu, natomiast nie rozumieją, że zachowują się wobec innych niewłaściwie, np. naruszają czyjąś strefę prywatności. Nie rozumieją ironii czy przenośni, przez co często stają się obiektem kpin. Mówi się, że dzieci z FAS zachowują się, jakby były o połowę młodsze – sześcioletnie jak trzylatki, dziesięciolatek jak pięciolatek itp. Przy tym dla większości osób, mimo pewnych cech wyglądu, ich niepełnosprawność nie jest widoczna dla większości ludzi. Wiele dzieci z niepełnosprawnością ma jej widoczne objawy – jak na przykład przy zespole Downa lub autyzmie. Przez to większość ludzi już na wstępie zakłada, że dziecko z taką niepełnosprawnością będzie zachowywało się inaczej niż inne. Natomiast dzieci z FAS są oceniane jako niegrzeczne, złośliwe i nierozgarnięte.

Ale są też pewne cechy fizyczne, charakterystyczne dla osób z FAS?

Tak, ale nie są one znane większości społeczeństwa. Mogą to być węższe szpary powiekowe, brak „rynienki” pod nosem, spłaszczenie górnej wargi i niższy wzrost. Jednak nie są one na tyle widoczne, by przeciętny człowiek mógł zorientować się, że ma do czynienia z dzieckiem z takim schorzeniem.

Istnieje stereotyp, że problem FAS dotyczy tylko rodzin patologicznych – alkoholików, tzw. nizin społecznych. Czy to znajduje to potwierdzenie w rzeczywistości?

Prawda jest taka, że jeżeli matka, niezależnie od statusu materialnego, pije w ciąży, to jej dziecko może przyjść na świat z FAS. Należy jednak podkreślić, że ma na to wpływ również ogólny stan zdrowia ciężarnej i jej styl życia. Oczywiście większe ryzyko występuje u kobiet, które o siebie nie dbają, ale to nie przesądza o wszystkim. Zdarzają się przecież matki, które nie wiedzą, że są w ciąży i piły, zwłaszcza w newralgicznym pierwszym trymestrze, przez co ich dzieci rodzą się chore. W takiej sytuacji mogą się znaleźć się również wykształcone i dobrze zarabiające kobiety.

Jak wygląda rehabilitacja dziecka z FAS?

Jak w każdym przypadku, im wcześniej zacznie się rehabilitować dziecko, tym lepiej. Jednak w tym wypadku niestety pewnych uszkodzeń nie da się już naprawić. Można usprawnić pewne zdolności u dziecka, ale nie ma niestety nowy o pełnym wyleczeniu. Sama rehabilitacja musi być poprzedzona dokładną diagnozą. Dziecko musi być ocenione przez interdyscyplinarny zespół, złożony z psychologa, pedagoga, fizjoterapeuty, logopedy i lekarzy różnych specjalności. Program terapii dostosowuje się do każdego dziecka. Najczęściej zawiera on integrację sensoryczną i różne terapie neurorozwojowe.

Gdzie rodzice dzieci z FAS mogą szukać pomocy?

Z tym jest spory problem. W Polsce jest zaledwie kilka ośrodków, które zajmują się tą chorobą i są one zlokalizowane głownie na południu naszego kraju. Pomocy szukać można w szpitalu im. Św. Ludwika w Krakowie, gdzie funkcjonuje Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Terapii Dzieci z FASD, w działającej w śląskich Lędzinach Fundacji Fastryga, Centrum Psychologicznym ITEM w Żywcu, Fundacji Daj Szansę w Toruniu. W Gdańsku działa nasza Fundacja FAScynacje i pracujemy nad utworzeniem ośrodka, w którym będą mogły leczyć się nieodpłatnie dzieci z Pomorza.