Chorzy na SM upominają się o wsparcie państwa

Z początkiem września – ogłoszonego w tym roku miesiącem stwardnienia rozsianego (SM) – rozpoczyna się organizowana przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego ogólnopolska kampania informacyjna „SyMfonia Serc”. Jej celem jest zwrócenie uwagi na problemy osób cierpiących na stwardnienie rozsiane oraz przeciwdziałanie dyskryminacji, jaka je dotyka.

- Chcemy pokazać SyMfonią Serc, że osoby takie jak ja zamknięte w czterech ścianach istnieją - mówi Izabela Czarnecka, przewodnicząca PTSR. - Kampania to odpowiedź na niski poziom wiedzy o stwardnieniu rozsianym i życiu z tą chorobą, to szansa dla wszystkich, którym nie jest obojętne cierpienie chorych, by połączyli swoje siły w jednej zgodnej „SyMfonii Serc” i wspólnie pokonali mur obojętności, który niejednokrotnie oddziela osoby z SM od normalnego życia.

„SyMfonia Serc” została zainaugurowana 2 września 2008r. na Zamku Ujazdowskim w Warszawie. W trakcie uroczystości z udziałem mediów, ekspertów medycznych, przedstawicieli środowisk opiniotwórczych, polityków oraz pacjentów odbył się premierowy pokaz filmu „Eksperyment”, dokumentu, który pozwala widzom wejść w rolę chorych i spojrzeć na świat z ich perspektywy. Zaprezentowana została również wystawa fotograficzna „Polski Świat SM” pokazująca rzeczywistość, w jakiej funkcjonować muszą chorzy w naszym kraju.

Inauguracja kampanii ''SyMfonia Serc''.

7 września 2008r. „SyMfonia” zagra na warszawskim Mariensztacie. W tym dniu mieszkańcy stolicy, będą mieli okazję wysłuchać koncertu Marka Siwka, Siony Neale i Petera Fischera, wziąć udział w loterii fantowej, oraz oglądać liczne występy i pokazy przygotowane przez osoby chore i ich przyjaciół. Ponadto przez cały miesiąc wystawa „Polski Świat SM” będzie prezentowana w regionalnych oddziałach PTSR na terenie całego kraju.

Wystawa ''Polski świat SM''.

Uroczyste zamknięcie kampanii odbędzie się 28 września na Zamku Królewskim w Warszawie. Wydarzenie, w trakcie którego osobom zasłużonym dla poprawy sytuacji chorych na stwardnienie rozsiane wręczone zostaną specjalne odznaczenia, uświetnią swym występem Zofia Kilanowicz z zespołem Sinfonietta Cracovia oraz Waldemar Malicki. Przez cały czas trwania kampanii działać będzie specjalna strona internetowa www.symfoniaserc.pl.

W Polsce żyje około 60 tysięcy osób z SM. Jest to jedna z największych grup chorych w całej Europie. Największym problemem chorych jest poważnie ograniczony dostęp do leczenia modyfikującego przebieg choroby tzw. terapii immunomodulującej, które powstrzymuje postęp choroby i daje pacjentom nadzieję na normalne życie. Refundację takiego leczenia ma ok. 2 procent całej populacji chorych. Dla porównania, w całej UE średnia dostępność do terapii immunomodulujcej, traktowanej jako standard leczenia SM, wynosi ok. 25 - 30 procent. Ponadto w Polsce, w dostępie do tego typu leczenia, obserwuje się wyraźne dysproporcje regionalne.

Nawet jeśli choremu uda się otrzymać niezbędną terapię, nie może liczyć na to, że po upływie od dwóch do maksymalnie trzech lat, niezależnie od przynoszonych rezultatów, będzie mógł ją kontynuować. Polska jest w tej kwestii wyjątkiem w skali europejskiej. O tym, jak długo leczony będzie pacjent chory na SM ostatecznie nie rozstrzyga wola lekarza, lecz decyzja urzędnika.
- Przerwanie leczenia po 2 latach w większości przypadków wiąże się z wystąpieniem kolejnych rzutów choroby, a w konsekwencji z postępem niewydolności ruchowej  oraz przerwaniem pracy zawodowej – informuje prof. dr hab. n. med. Zdzisław Lucjan Maciejek, z 10. Wojskowego Szpitala Klinicznego w Bydgoszczy.

W 2005r. grono niezależnych ekspertów opracowało i przekazało do Ministerstwa Zdrowia projekt Narodowego Programu Leczenia Chorych na SM, który stanowi propozycję takiego systemowego rozwiązania problemu. Od tamtego czasu nie zostały podjęte żadne decyzje, które mogłyby mieć wpływ na poprawę jakości życia polskich chorych.

Obecny na inauguracji kampanii Wiceminister Zdrowia Marek Twardowski zapowiedział, że na aktualizowanej właśnie liście leków refundowanych znajdą się także leki dla chorych na SM.

Wiceminister zdrowia Marek Twardowski obiecał refundację leków dla chorych na SM.