Żyć pomimo utraty pełnej sprawności

Kiedy Paweł odzyskał świadomość pielęgniarka przyniosła mu kule. Popatrzył na nie z gniewem, rzucił w kąt pokoju i powiedział, że nie będzie chodził o kulach, że on przecież nie jest jakiś niedołężny i że da radę chodzić o własnych siłach. Obudziła się w nim wola walki, jakiej nie miał w sobie nigdy wcześniej. Zawsze konkurował z innymi – na parkiecie. Teraz musiał stawić czoła czemuś zupełnie innemu – pokonać o własnych siłach odległość od łóżka do drzwi.

Szkoda, że ta wola walki czasem zamiera… – mama Pawła z wielkimi emocjami opowiada o wszystkich wzlotach i upadkach ostatnich dwóch lat. Paweł, 18-latek mieszkający na południu Polski, dwa lata temu uległ bardzo ciężkiemu wypadkowi, w skutek którego zapadł na wiele tygodni w śpiączkę, doznał licznych urazów głowy i całego ciała, przeszedł trepanację czaszki i liczne operacje. Wcześniej był tancerzem, posiadał wysoką klasę taneczną zarówno w tańcach standardowych jak i latynoamerykańskich.

Grzesiu Salwa. Prawie trzy lata temu jako 15-latek został uderzony przez telewizor, który wypadł z przejeżdżającego samochodu. Doznał tak poważnych obrażeń, że przez trzy miesiące przebywał w śpiączce. Po blisko trzech latach nadal nie jest na tyle sprawny, aby móc normalnie żyć, chodzić do szkoły, samodzielnie się poruszać.

Adam Binkowski to 40-latek, kiedyś zawodowy kierowca. Na początku 2008 roku miał poważny wypadek samochodowy, który spowodował liczne urazy i odmienił jego życie.

Na zdjęciu: Adam Binkowski, fot: Anna Kocjan

- W procesie powrotu do „normalnego świata” osoby, która nagle utraciła sprawność, znajduje potwierdzenie piramida potrzeb A. Maslowa. Najpierw muszą zostać zaspokojone potrzeby ciała, czyli potrzeby fizjologiczne – mówi psycholog Ewa Mierzwa. Przy ciężkich urazach, a takich doznali wszyscy trzej mężczyźni, zaspokajanie tych potrzeb zostaje zachwiane. Dlatego tak ważne jest, aby najszybciej, jak najintensywniej i w sposób jak najlepiej dostosowany do stanu zdrowia pacjenta rozpoczął on rehabilitację.

- Rehabilitacja jest konieczna, gdyż polega na dążeniu do zaspokajania potrzeb – mówi dalej Ewa Mierzwa. Co ważne, także poszkodowani dostrzegają konieczność rehabilitacji – potrzebę terapii podkreślił w wywiadzie zarówno Grześ Salwa, jak i Adam Binkowski. Ten ostatni poszedł jeszcze dalej, gdyż w rehabilitacji dostrzegł nie tylko zaspokajanie potrzeb ciała, ale mówił wręcz o tym, że „rehabilitacja daje mu poczucie bezpieczeństwa”, a potrzeba bezpieczeństwa to kolejna na piramidzie Maslowa.

Jednak w zaspokajaniu potrzeby bezpieczeństwa, to nie rehabilitacja, a otoczenie spełnia najważniejszą rolę. W odnajdywaniu się po wypadku niezwykle ważne okazuje się wsparcie bliskich, akceptacja otoczenia. Grześ Salwa bardzo chętnie opowiada o kolegach, o znajomych, którzy często go odwiedzają, z którymi przyjaźni się, pomimo tragicznego wypadku, którego stał się uczestnikiem. Cały czas jest przy nim także jego ojciec.

Paweł z kolei takie wsparcie ma w swojej mamie, niezwykłej kobiecie. To ona była przy nim podczas pobytu w szpitalach, była jego pielęgniarką i rehabilitantem, opiekowała się nim, gdy leżał w śpiączce i potem, gdy musiał pogodzić się z faktem, że jego świat zmienił się na zawsze. To ona jest przy nim teraz, gdy wciąż przechodzi żmudną rehabilitację, walczy o niego w szkole, namawia na dodatkowe zajęcia, pilnuje go podczas terapii i nauki.

Niestety u osób po ciężkich urazach i wypadkach może powstać zespół stresu pourazowego. ZSP i sposoby radzenia sobie z nim opisywała mgr Iwona Migdał, psycholog kliniczny: „Najprostszym rozwiązaniem jest zapomnienie o zdarzeniu, nie myślenie o nim. Jednak tak silnych doznań nie da się wymazać z pamięci, a tym bardziej z psychiki. Towarzyszące im emocje mogą wywołać różne uciążliwe objawy, takie jak bezsenność, niepokój, drażliwość, bóle głowy, a nawet depresje czy uzależnienia. Dlatego tak ważne jest, aby ofiara traumatycznego zdarzenia uzyskała fachową pomoc – psychologiczną, a w razie potrzeby farmakologiczną. (…) Terapia behawioralna, poznawcza, grupa wsparcia, psychoterapia grupowa – te formy pomocy mogą przeciwdziałać istniejącym symptomom stresu bądź zapobiegać ich pojawieniu się.” (Biuletyn Informacyjny Votum 4 (8) 2007).

Kolejnym szczeblem piramidy są potrzeby afiliacji, potrzeby więzi i uczestnictwa w życiu grupy. „Przyjęło się w naszym społeczeństwie obiegowe stwierdzenie: "Jeżeli zapewnimy osobie niepełnosprawnej dobre warunki leczenia, rentę, pracę czy mieszkanie, to czego ona jeszcze chciałaby więcej?" Zadający takie pytanie zapominają, że osoba niepełnosprawna, jak każda inna, ma potrzeby wyższego rzędu. Okazuje się, że dla niepełnosprawnych wyjście poza własne środowisko i integracja ze społeczeństwem są niezwykle ważne.” (Waldemar Kikolski „Sport niepełnosprawnych – wyczyn czy rehabilitacja” w „Medycyna Sportowa” nr 101 (12/1999))

Psycholog Ewa Mierzwa potwierdza tę tezę w wywiadzie: - Najważniejsza dla pacjenta, który utracił sprawność jest akceptacja otoczenia, możliwość wejścia i zintegrowania się na nowo z grupą, pokonywanie wszelkich różnic, które się pojawiły, świadomość, że wciąż jest się postrzeganym jak osoba, którą było się przed wypadkiem, przed utrata sprawności. Bardzo pomocne może okazać się w tym procesie hobby.

Na zdjęciu: Grzegorz Salwa, fot: Anna Kocjan

Niezmiernie ważna jest także motywacja. Ojciec Grzesia śmieje się, że ten ćwiczy sprawność rąk i umiejętność pisania na klawiaturze, gdyż ma w Internecie dziewczynę i bardzo chce, aby ich konwersacja przez komunikatory przebiegała jak najsprawniej, aby nie pojawiły się z jego strony żadne zakłócenia czy opóźnienia.

Motywacja to wewnętrzny mechanizm, który decyduje o tym, czy człowiek podejmuje jakieś działania czy też nie i jak wiele energii wkłada w to działanie. Niezwykle ważnym elementem motywacji jest wiara, choćby niewielka, w to, że działania przyniosą oczekiwany skutek.

Paweł, aby wzmocnić swoją motywację do nauki, zrezygnował z indywidualnego toku nauczania i lekcji w domu. Jak sam twierdzi, szkolne mury, obecność kolegów, poczucie oceniania i chęć dorównania innym jest dla niego bardzo silną motywacją do nauki, do skupienia się na zajęciach. Lekcji w domu nie traktował tak poważnie. Efekty także są dużo lepsze.

Wśród moich rozmówców przykładem zadziwiająco silnej motywacji jest Pan Adam. Nieczęsto zdarza się tak silna motywacja i wytrwałość u osoby, którą zaledwie kilka miesięcy temu los doświadczył tak dotkliwie. Jak przypuszczam wynika to z faktu, że przeszkody nie były i nie są w stanie odebrać mu marzeń i planów. Pan Adam wciąż planuje powrót do wykonywanego zawodu, bo, jak sam mówi, „prowadzenie samochodu to jego drugie życie”, Grześ wierzy, że jeszcze kiedyś zagra w piłkę, a Paweł marzy o samochodzie. Kiedyś miał samochód, ale mama sprzedała go zaraz po wypadku. To może proste marzenia, ale „wyznaczanie sobie małych, realnych celów i skupianie się na najprostszych zadaniach motywuje do pracy i prowadzi do celu, jakim jest powrót do normalnego życia” – stwierdził Grześ Salwa.

W końcu pojawiają się potrzeby najwyższego szczebla: potrzeby poczucia własnej wartości, potrzeby poznawcze i potrzeby samorealizacji.

Często osobom pełnosprawnym wydaje się, że osoby o wyraźnych dysfunkcjach swojego ciała są pozbawione możliwości realizacji wielu czynności. Tymczasem, jak opowiada rehabilitantka Marta Mierzwa - Molenda, „uszkodzenie narządu ruchu lub zmysłu prowadzi jedynie do braku możliwości wykonania pewnych czynności w „znany” osobom pełnoprawnym sposób, na przykład człowiek po amputacji rąk nie może nimi malować. Ale może do tej aktywności wykorzystywać inne części ciała – usta, stopy”. Wystarczy przypomnieć sobie choćby poruszający film Jima Sheridana „Moja lewa stopa” i przedstawioną w nim historię irlandzkiego malarza i poety Christy Browna, który sparaliżowany w dużym stopniu malował i wyrażał siebie używając jedynie lewej stopy.

Albo historię Jean-Dominique Bauby, francuskiego dziennikarza i redaktora „Elle”, który w wyniku wylewu został niemalże całkowicie sparaliżowany - mógł jedynie poruszać w niewielkim zakresie głową, chrząkać i mrugać lewą powieką. Pozostając w tym stanie przedyktował książkę „Skafander i motyl”, dając znak mrugnięciem okiem, gdy kobieta zapisująca treść książki wymieniła odpowiednią literę.

- Wiem, że mam teraz o wiele więcej ograniczeń niż kiedyś, ale to nie znaczy, że przestałem marzyć – mówi Paweł. – Moim wielkim marzeniem jest zdać maturę. Chodzę do szkoły, uczę się, staram, biorę lekcję prywatne z wielu przedmiotów, bo bardzo chcę nauczyć się tego wszystkiego i zdać maturę. A potem, jeśli się uda, pójść na studia informatyczne. Nic w tym zresztą dziwnego – ręce ma jeszcze mało sprawne i „lepiej pisze na klawiaturze niż ręcznie” – jak sam się śmieje.

Niepełnosprawni, którzy utracili sprawność w wyniku chorób, urazów zdają sobie sprawę ze swoich ograniczeń i z tego, że pewne plany na przyszłość, które mieli przed wypadkiem, może nie muszą zostać zniweczone, ale często muszą ulec modyfikacji. Paweł nie weźmie już udziału w turnieju tanecznym, nie zdobędzie kolejnych tytułów mistrzowskich, ani kolejnych pucharów, ale ma nadzieję, że będzie mógł uczyć innych tańca. Na warsztatach tanecznych chce zmierzać się ze swoim największym w tej dziedzinie wrogiem – własnym ciałem.

Na zdjęciu: Waldemar Kikolski

Pięknie przedstawiał to Waldemar Kikolski, mistrz świata i mistrz paraolimpiad w biegach długodystansowych, który w sporcie odnalazł sposób na swoją rehabilitację, na swoje życie. „Wiedział, że jego życie potoczyło się dziwnie. Gdyby nie utrata wzroku, ukończyłby świetne studia, może byłby działaczem politycznym. Ale też gdyby nie utrata wzroku, nie byłoby biegacza Kikolskiego, maraton biegałby od święta, w cztery minuty, a nie tak, by zapraszano go na zawody do Berlina, Miyazaki, Los Angeles.” („Ucieczka w życie” – Witold Duński, Warszawa PZSN „Start”, 1996).

- Obecnie proponowanych jest wiele rozwiązań dla osób niepełnosprawnych. Wytworzenie pewnych kompensacji bądź aktywności zastępczych pozwala na coraz lepsze ich funkcjonowanie wśród osób pełnosprawnych. Opracowywane i propagowane programy aktywizacji skierowane do osób niepełnosprawnych (np. PFRON-u) mają ułatwić im podjęcie pracy i zmobilizować do uczestnictwa w życiu społecznym. Ważnym aspektem jest także aktywna rehabilitacja, która pozwala na pełną integrację osób pelno- i niepełnosprawnych.” – opowiada o rozwiązaniach systemowych i szansach osób niepełnosprawnych Marta Mierzwa - Molenda.

Oczywiście w żmudnym procesie rehabilitacji bywają też trudne chwile, chwile załamania, gdy, mimo usilnych starań, coś wciąż nie wychodzi, gdy okazuje się, że wielu dawnych kolegów przestało być kolegami w nowej sytuacji, a wręcz stara się wykorzystywać ułomności poszkodowanego. Ale po trudnych chwilach przychodzą te dobre, które budują wiarę w coraz lepszą przyszłość, wynagradzają zwątpienia. Jak odebranie przez Pawła w szkole świadectwa z samymi czwórkami i piątkami. Paweł potrafi docenić trud nauczycieli i szansę, jaką dało mu życie. Po zakończeniu roku jako jedyny uczeń z całej klasy indywidualnie dziękował nauczycielom, z którymi miał zajęcia, którzy niejednokrotnie musieli włożyć w pracę z nim zdecydowanie więcej czasu, energii i sił, aby wszystko zrozumiał, zanotował, aby nie odstawał od reszty klasy. Bo ludzie tacy jak Paweł, Grzegorz czy Pan Adam muszą wierzyć, że kiedyś będzie lepiej.