Wcześnie rozpoznać autyzm

Dziś przeciętny wiek diagnozy autyzmu to 3-4 lata. Tymczasem nowe testy pozwalają wykryć niepokojące objawy u dzieci, które nie ukończyły jeszcze 1,5 roku. Im szybsza diagnoza, tym skuteczniejsza terapia – przekonuje psycholog dr Anna Waligórska.

Agnieszka Fiedorowicz: Liczba zdiagnozowanych przypadków autyzmu rośnie na całym świecie. W USA w 1975 roku diagnozowano takie zaburzenie u jednego na 5 tysięcy dzieci, 20 lat później – już u jednego na 500...

Dr Anna Waligórska: Z najnowszych danych amerykańskiego Center for Disease Control and Prevention, które sprawdza, ile dzieci w populacji z danego rocznika dostaje diagnozę spektrum autyzmu przed 10. rokiem życia, obecnie zaburzenia te dotyczą 1 na 68 dzieci.

Jak rozpoznać, że z naszym dzieckiem dzieje się coś niedobrego i czy „to coś” to mogą być właśnie zaburzenia ze spektrum autyzmu?

Amerykańska Akademia Neurologii wskazuje na trzy wskaźniki alarmowe: dziecko nie wskazuje, nie gaworzy lub nie wykonuje innych gestów do 12. miesiąca życia, nie wypowiada żadnych słów do 16. miesiąca życia, nie mówi zdań do 24. miesiąca. Rodzice, których zachowania dziecka niepokoją, powinni sięgnąć po badanie przesiewowe pierwszego stopnia. System takich przesiewów prowadzi w Polsce Fundacja SYNAPSIS. Na stronie programu (www.badabada.pl) rodzice znajdą kwestionariusz „The Modified Checklist for Autism in Toddlers” (M-CHAT-R).

Jakiego typu pytania znajdą w kwestionariuszu?

Na przykład: „Jeśli wskażesz ręką na jakiś obiekt w pokoju, to czy wtedy Twoje dziecko na niego spojrzy? Czy Twoje dziecko wykonuje nietypowe ruchy palcami dłoni przy swoich oczach? (np. czy Twoje dziecko macha dłońmi blisko przed swoimi oczami?) Czy Twoje dziecko jest zainteresowane innymi dziećmi? (np. czy Twoje dziecko obserwuje inne dzieci, uśmiecha się lub podchodzi do nich?).

No właśnie, jak to jest z tym uśmiechem? Jeden drugiemu chyba nierówny, skoro w trakcie badań specjaliści przeprowadzają „jakościową analizę uśmiechu”?

Tak, bo jeśli dziecko uśmiecha się mechanicznie w odpowiedzi na bodziec, np. połaskotanie, to nie jest to przejaw relacji społecznej. Chodzi o to, by świadomie uśmiechało się, widząc uśmiech dorosłego, czy innego dziecka. Występowanie niektórych zachowań, jak i brak innych zachowań, może świadczyć o nieprawidłowościach. Po wypełnieniu kwestionariusza, jeśli nieprawidłowości są niepokojące, rodzice otrzymają sugestię, że z dzieckiem należy w celu dalszej diagnostyki udać się do specjalisty.

Na czym polega dalsza diagnostyka małych dzieci?

Dziecko poddaje się dalszej obserwacji w kierunku autyzmu, np. pogłębionemu badaniu przesiewowemu (tzw. II stopnia). Takim narzędziem jest od niedawna dostępny w Polsce STAT(Screening Tool for Autism in Toddlers), umożliwia wskazanie ryzyka zaburzeń ze spektrum autyzmu u najmłodszych dzieci. Narzędzie to opracowała prof. Wendy Stone, psycholog na Uniwersytecie Waszyngtońskim, jedna z czołowych badaczek spektrum autyzmu na świecie, dyrektor Autism Center na tym uniwersytecie.

Na czym polega badanie STAT?

Składa się z 12 modułów podzielonych na cztery sekcje: zabawa, proszenie, kierowanie uwagi, naśladowanie. Są to sytuacje, podczas których obserwujemy umiejętność komunikacji, imitacji, zabawy wyobrażeniowej, naprzemienności w zabawie.

Czym różnią się zestandaryzowane narzędzia do oceny ryzyka autyzmu od obserwacji specjalisty w tej dziedzinie?

W tych narzędziach szczególnie cenne jest to, że ograniczają wpływ subiektywnego doświadczenia diagnosty – czyli np. wpływ tego, że jeden specjalista pracował z dziećmi niżej funkcjonującymi – i to jest jego punkt odniesienia – a inny z wyżej funkcjonującymi, więc ma inne kryteria. Dla jednego pewne zachowania będą już wskazywać na spektrum autyzmu, a dla drugiego nie. Chodzi o to, żeby narzędzie to było wystandaryzowane, aby niezależnie, gdzie przeprowadzamy badanie, dziecko z konkretnymi zaburzeniami otrzymało identyczną diagnozę. W Polsce niedługo będzie także dostępny ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule-2) – protokół obserwacji służący do diagnozy autyzmu, uznawany za jedno z najlepszych światowych narzędzi diagnostycznych, którego proces walidacji prowadzi zespół z Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, pod kierownictwem prof. Ewy Pisuli i dr Izabeli Chojnickiej.

Kto może korzystać ze STAT i ADOS-2? Dla kogo te testy są przeznaczone?

Testy te zostały zaprojektowane dla specjalistów pracujących z małymi dziećmi, w celu umożliwienia interwencji w przypadku odchyleń od prawidłowego rozwoju u najmłodszych. STAT, jako test przesiewowy drugiego stopnia, skierowany jest przede wszystkim do: terapeutów, psychologów, logopedów, pedagogów w żłobkach i przedszkolach, a także pracowników służby zdrowia, chociaż może stanowić także część obserwacji ustrukturalizowanej w ramach diagnozy. Z kolei ADOS-2 jako narzędzie diagnostyczne przeznaczony jest dla specjalistów zajmujących się diagnozą autyzmu.

Póki co te nowe metody przesiewu nie są w Polsce rozpowszechnione.

W ramach upowszechnienia wiedzy na temat wczesnej diagnostyki i terapii autyzmu SOTIS oraz BABYLab Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego organizują 9 maja 2015 r. na Uniwersytecie Warszawskim I Sympozjum „Autyzm – nowe perspektywy. Ryzyko, diagnoza i terapia ASD u najmłodszych dzieci”. Sympozjum poświęcone będzie wczesnemu wykrywaniu autyzmu u niemowląt i małych dzieci oraz wspomaganiu ich rozwoju. Wezmą w nim udział międzynarodowi eksperci tej tematyki, m.in. prof. Mark H. Johnson z Uniwersytetu Londyńskiego czy prof. Teresa Farroni z Uniwersytetu Padewskiego oraz prelegenci z głównych polskich organizacji, zajmujących się tą problematyką.

Dlaczego ta wczesna diagnoza jest tak ważna?

Im wcześniej zauważymy, że dziecko wypadło z prawidłowego toru rozwoju, tym szybciej możemy spróbować pomóc mu na ten tor wrócić. Im dziecko jest mniejsze, tym plastyczność mózgu jest większa, dlatego szybko zastosowana interwencja może pozwolić na wyćwiczenie tych elementów umiejętności społecznych, które u zdrowych dzieci pojawiają się spontanicznie.

Nie rozumiem.

Podstawowa różnica między dziećmi zdrowymi a tymi ze spektrum autyzmu jest taka, że te zdrowe uczą się błyskawicznie przez naśladowanie, np. widzą, jak rodzic je, myje się, odkurza i podchwytują te zachowania.

Umożliwiają nam to tzw. neurony lustrzane...

Tak. Tymczasem u dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu te neurony często funkcjonują nieprawidłowo, a przez to system uczenia przez obserwację i przejmowania wzorców zachowania nie rozwija się w naturalny sposób. Dzieci ze spektrum autyzmu mogą jednak nabywać te schematy zachowania za pomocą intensywnej terapii, ćwicząc je ze zrozumieniem, aż je opanują. U zupełnie małych dzieci zaczynamy od pracy w domu, do procesu uspołeczniania angażuje się rodziców, bo to jest zgodne z prawidłowym torem rozwojowym, w tym wieku rodzic jest najważniejszym punktem odniesienia.

Na czym polegają takie ćwiczenia?

Zależy, jak ciężki jest problem – niekiedy, w przypadku minimalnych trudności, wystarczy kierowanie uwagi na twarz rodzica, bycie odpowiednio ekspresyjnym, zwolnienie tempa i poziomu złożoności mowy, włączanie dużej liczby zabaw społecznych, wyobrażeniowych, „na niby”. W przypadku wielu dzieci z niedużymi trudnościami ćwiczenia mogą skierować rozwój na dobre tory. Ciekawą metodą wspierania tego procesu jest m.in. RIT (ReciprocalImitation Training). Dzieci z większymi problemami będą wymagały jednak intensywnej pracy terapeutycznej. Zgodnie z zaleceniami Amerykańskiej Akademii Pediatrii intensywność terapii powinna być wysoka i obejmować 25 godzin w tygodniu. Badania pokazują, że jeśli odpowiednio wcześnie wprowadzi się intensywną terapię u dzieci, to ten „koszt”, poniesiony na początku drogi życiowej, zwraca się, bo dużo więcej dzieci znacznie wyżej potem funkcjonuje, uczy się czy pracuje. Należy pamiętać, że w sytuacjach, gdy autyzm współwystępuje z innymi zaburzeniami, nie można oczekiwać, że dziecko będzie się rozwijać jak zdrowi rówieśnicy, ale jego funkcjonowanie i tak będzie znacznie lepsze, niż gdyby nie było poddane terapii.

Jak zmieniła się sytuacja dzieci ze spektrum autyzmu w Polsce w ciągu ostatnich lat?

Ogromnie się poprawiła, zwłaszcza w dużych miastach, takich jak Warszawa, Poznań, Łódź, Trójmiasto, gdzie funkcjonują dobre ośrodki terapeutyczne czy przedszkola. Dzieci, które kiedyś były diagnozowane często dopiero gdy szły do szkoły, dziś, dzięki programom i narzędziom przesiewowym oraz diagnostycznym, otrzymują diagnozę i trafiają na terapię, gdy mają ok. 2,5 roku. Robimy wszystko, by nowe narzędzia były coraz bardziej powszechne, szkoleniami są zainteresowane także mniejsze ośrodki. Mam nadzieję, że za kilka lat ze STAT czy ADOS-2 będzie korzystać każda poradnia psychologiczno-pedagogiczna, co umożliwi szybką identyfikację autyzmu oraz właściwą terapię także u dzieci z mniejszych miejscowości.

Dr Anna Waligórska – psycholog, adiunkt w Szkole Wyższej Psychologii Społecznej, dyrektor ds. badań i rozwoju Centrum Terapii Autyzmu SOTIS, członek Komisji ds. Autyzmu PTP, członek Autism-Europe. Specjalizuje się w analizie skuteczności oddziaływań terapeutycznych, a także narracyjnych i wizualnych technik terapii. Autorka publikacji nt. efektywności terapii ASD oraz odbioru złożonych przekazów wizualnych. Od 2005 r. współtworzy Centrum Terapii Autyzmu SOTIS, zajmując się diagnostyką i terapią dzieci i młodzieży ze spektrum autyzmu. Obecnie uczestniczy w walidacji ADOS-2 oraz w projekcie wprowadzenia do Polski testu STAT.