Moja prawa stopa

Jeden z najlepszych uczniów w klasie, ze średnią 5,4. Uważny obserwator świata. Niezwykle opiekuńczy brat. W przyszłości będzie prowadził hotel dla zwierząt albo motywował ludzi jak Nick Vujicic. 11-letni poznaniak, Miłosz Bronisz, tak jak Nick urodził się z fokomelią i z równie wielkim zapałem udowadnia, że „świat nie ma żadnych ograniczeń”.

Na korytarzu zabytkowego budynku przy ul. Cegielskiego 1 w Poznaniu kłębi się tłumek dzieci w mundurkach. Pachnie obiadem, w sali na parterze właśnie jedzą go przedszkolaki. Mieści się tu też Chrześcijańska Szkoła Podstawowa i Gimnazjum im. Króla Dawida, a także Akademickie Liceum Ogólnokształcące. W sali na pierwszym piętrze trwają zajęcia kółka języka hiszpańskiego.

Miłosz Bronisz, uczeń IV klasy, ciemnowłosy 11-latek o bystrym spojrzeniu, pilnie uzupełnia ćwiczenia, siedząc w pierwszej ławce. A konkretnie – na niej. Ławka, pozbawiona nóg, leży na podłodze, by Miłek, który stóp używa jako rąk, mógł bez problemu pisać i malować. Miłek urodził się z fokomelią, wadą, która objawia się skróceniem kończyn. Ma niewykształcone, częściowo pozbawione stawów ręce i dwie sprawne, choć krótkie stopy.

- Jestem prawonożny – żartuje.

Słychać dzwonek. Miłek sprawnie schodzi po wysokich schodach budynku na parter. Z pomocą taty, Roberta Bronisza, nakłada na nogi protezy i pakuje się do busa. Jadą z całą klasą na basen. Miłek z zapałem trenuje pod okiem instruktorki: nurkuje, przepływając pod położonymi na wodzie przeszkodami, i kręci się wokół własnej osi. „Ja tak nie umiem” – mruczy z zazdrością moja 6-letnia córka Marta. W ciągu dnia, który spędzimy z Miłkiem, chłopiec jeszcze nieraz ją zadziwi: zręcznością w składaniu auta z klocków LEGO, czułością, z jaką opiekuje się młodszą, 7-miesięczną siostrzyczką i zjadaniem na czas pierogów z truskawkami. Po basenie żegna się z kolegami i umawia na weekendowe puszczanie latawców.

Szkolna ławka, pozbawiona nóg, leży na podłodze, by Miłosz, który stóp używa jako rąk, mógł bez problemu pisać i malować, fot. Michał Fiedorowicz

Rehabilitacja przez LEGO

11 lat wcześniej, w kwietniu 2004 roku Robert i Kamilla Broniszowie idą na USG. Kamilla jest fizykiem, zaczyna pisać pracę doktorską. Robert studiuje i pracuje w logistyce. Poznali się w poznańskim akademickim duszpasterstwie dominikanów. Są już szczęśliwymi rodzicami 2-letniego Błażejka. Podczas USG słyszą, że „dziecko ma nieprawidłowy przyrost kośćca, nie widać kości przedramienia, to może być fokomelia”.

- Wiedziałam, że Miłek urodzi się ze skróconymi kończynami. Nadziei dodawał mi fakt, że pozostałe narządy rozwijały się dobrze. Pomyślałam, że jak głowa będzie sprawna, to z całą resztą jakoś sobie poradzimy – wspomina Kamilla Bronisz.

Młodszy syn Broniszów rodzi się 13 września. Na chrzcie dostaje imiona Miłosz – „miłujący lub umiłowany”, i Jan. Dziś żartuje, że Jan to wspak NAJ i on właśnie we wszystkim jest „naj”.

- Przez pierwsze pół roku dwa razy w tygodniu spędzaliśmy we czwórkę, z Błażejem, całe dnie w kolejkach: do poradni rehabilitacyjnej, ortopedycznej, laryngologicznej, bo wykryto, że Miłek ma też niedosłuch. Ale gdy koło 1. miesiąca życia pierwszy raz się do mnie uśmiechnął, dał mi napęd do działania – opowiada Kamilla. Gdy po urlopie macierzyńskim wraca do doktoratu, promotor mówi: „Rodzina jest najważniejsza, a praca to tylko dodatek”. – I uelastycznił mi pracę. Czasem na uczelnię docierałam o 16, gdy mąż wracał z pracy, i wychodziłam o 2 w nocy, ale udało się wszystko pogodzić.

Rodzina stara się żyć normalnie.

- Zabieramy Miłka wszędzie ze sobą: w góry, do muzeów. Pewnie dlatego jest tak otwarty na świat, uwielbia poznawać nowe miejsca i nowych ludzi – tłumaczy Kamilla.

Największym wsparciem jest dla Miłka starszy brat.

- Błażej nauczył mnie mnóstwa rzeczy, np. składać LEGO. Najpierw budowałem byle jak, potem nauczyłem się budować jak w instrukcji, a teraz kreatywnie – wymyślam nowe pojazdy – opowiada Miłek.

Bracia nie tylko razem budują, robią również zdjęcia LEGO, z których montują filmy.

- Błażej nie uznawał, że „Miłek czegoś nie może”, tak długo kombinowali, aż Miłek mógł – wspomina Kamilla Bronisz.

Największy pokój w 50-metrowym mieszkaniu Broniszów na poznańskich Naramowicach zajmują bracia. Mają piętrowe łóżko i biblioteczkę uginającą się od książek z seriami młodzieżowej fantastyki, komiksami i literaturą popularnonaukową: o dinozaurach, ptakach, kosmosie.

- Obydwaj pożerają książki, często słyszymy wieczorami, jak dyskutują. Kochają się nie tylko jak bracia, ale jak przyjaciele – przyznaje Robert Bronisz. – Miłek miał kilka miesięcy, był takim kłębuszkiem w bujaczku, Błażej kręcił się obok choinki, pod którą leżały już słodycze. Patrzę, a on karmi Miłka kawałkami czekoladowego Mikołaja, a ten ciamka z zachwytem.

Najważniejszy pierwszy krok

Kiedy dzieci zaczynają raczkować, Miłek uczy się kulać wokół własnej osi, a koło 1. roku życia stawia pierwsze kroki.

- Najpierw skakał na pupie jak zajączek, potem się przesuwał, teraz chodzi na wyprostowanych nogach albo protezach; pierwsze sztywne założył jeszcze w przedszkolu. Marzył o profesjonalnych – opowiada Kamilla Bronisz.

Protezy ze zgięciem w kolanie kosztują średnio 50 tys. zł, a tylko 1/5 tej kwoty dofinansowuje NFZ. Miłkowi pomagają fundacje: m.in. założona przez Jaśka Melę „Poza Horyzonty” i wielkopolska inicjatywa „Panny Młode”, które pozują do zdjęć w plenerach miasta, a dochód z sesji przeznaczają na cel charytatywny. W 2013 roku Miłosz zaczyna uczyć się chodzić na protezach.

- Miałem cel, pójść na nich do Pierwszej Komunii. I 18 maja 2014 poszedłem – wspomina.

- Miałem cel, pójść na protezach do Pierwszej Komunii. I 18 maja 2014 poszedłem – wspomina Miłosz Bronisz, fot. archiwum rodzinne

Rehabilitant powie potem, że to, co Miłek osiągnął w tak krótkim czasie, to mistrzostwo świata. Niestety, z protez szybko się wyrasta.

- Jesteśmy po kolejnych przymiarkach, wymieniliśmy leje, ale trzeba też wymienić stopy, które są już za krótkie – dodaje Kamilla.

W jednej z akcji zbierania funduszy, w której znani cukiernicy, m.in. ojciec chrzestny Miłka, Paweł Małecki, przygotowują ze znanymi osobistościami czekoladowe pisanki, bierze udział Pierwsza Dama, Anna Komorowska. Zaprasza Miłosza na przedświąteczne spotkania, które organizuje w Pałacu Prezydenckim.

- Za pierwszym razem bardzo się denerwowałem, za drugim już nie. Na Boże Narodzenie robiliśmy czekoladowe bombki i pierniki, a teraz na Wielkanoc pisanki i mazurki – opowiada Miłosz.

„To po tej wizycie postanowiłeś zostać prezydentem?” – pytam.

- Nie, już wcześniej o tym myślałem, są przecież kraje, gdzie toczą się wojny, np. Ukraina, mógłby tam jeździć i rozmawiać, rozwiązywać konflikty. Ale najpierw wolałbym pójść na studia – wylicza Miłosz.

Po chwili namysłu dodaje, że jako prezydent mógłby wprowadzać ulepszenia dla osób niepełnosprawnych, np. niskie progi przy przejściach dla pieszych.

- Ale najbardziej lubię psy! Chciałbym prowadzić hotel dla zwierząt, do którego można by przywieźć pupila, gdy się wyjeżdża. Będzie tam weterynarz, opiekunowie i będę zatrudniał tylko tych ludzi, którzy kochają zwierzęta – rozmarza się.

Na razie nie ma psa, ale w ramach dogoterapii przychodzi do niego Sally, suczka rasy cavalier king charles spaniel.

Ta szkoła otwiera drzwi

Pierwszą placówką edukacyjną, do której trafia Miłek, jest przedszkole integracyjne. Już na tym etapie rodzice muszą stoczyć walkę o jego przyjęcie, kadra jest początkowo niechętna. Miłek jednak od razu zdobywa sympatię rówieśników.

- Dzieci wręcz biły się, kto ma obok niego stać na przedstawieniach albo coś mu podać. Raz, gdy pani poprosiła o podanie mu kredki, poderwała się piątka dzieci – opowiada Kamilla Bronisz.

Potem Miłek idzie do Niepublicznej Szkoły Podstawowej „Zawsze Razem”, placówki, w której uczą się i są rehabilitowani uczniowie z niepełnosprawnością psychoruchową, głównie „wózkowicze”. Są również klasy, do której uczęszczają dzieci w normie intelektualnej – tak jak Miłek. Szkoła nie ma windy, a uczniowie są wnoszeni po schodach. Gdy sprawę nagłośnią media, z pomocą przyjdzie sam papież Franciszek.

- Do szkoły integracyjnej Miłek nie został przyjęty, gdyż potrzebował pomocy w czasie przerwy w skorzystaniu z toalety. Szkoła zapewniała nauczycieli wspierających, ale tylko na lekcjach – mówi Kamilla Bronisz.

Gdy Miłek uczy się w III klasie, poradnia psychologiczno-pedagogiczna stwierdza, że jest świetnie rozwinięty intelektualnie. Może zajęcia indywidualne? Rodzice i Miłek nie chcą nauczania w domu. On woli chodzić do szkoły, nawiązywać kontakty. Przyjaciele mówią Broniszom o szkole im. Króla Dawida. Nauczona doświadczeniem Kamilla dzwoni, by opowiedzieć, jak wygląda niepełnosprawność Miłka, i dopytać, czy szkoła byłaby gotowa go przyjąć. Od Małgorzaty Kasperczak, szefowej ds. promocji, słyszy: „Proszę przyjechać. My nie zamykamy drzwi, ale je otwieramy”.

- Pokazaliśmy wszystkie Miłka dyplomy z konkursów, a gdy dyrektor Jarosław Pietrzak zobaczył, jak Miłek czyta, pisze, wycina i maluje, powiedział, że nie widzi problemu – wspomina Kamilla Bronisz.

Rodzice zabierają Miłosza wszędzie ze sobą. Chciał pójść w góry? Do jednej trzeciej wysokości wjechał wózkiem, potem tata wniósł go na plecach: na bieszczadzką Tarnicę i karkonoską Śnieżkę, fot. archiwum rodzinne

Przed rozpoczęciem roku szkolnego wychowawczyni pisze do dzieci i rodziców krótką informację, rodzice dołączają kilka filmików o Miłku. Dzieci szybko go akceptują. W filmie o Miłoszu, który można obejrzeć na YouTube, koledzy z klasy mówią: „Zobaczyłam, jakie ma cechy, i go polubiłam”, „On się trochę różni tym, że jest niski, ale mi to nie przeszkadza”, „Jest silny i wytrwały”.

- Ta szkoła nie tylko otworzyła mu drzwi i dodała skrzydeł – podsumowuje Robert Bronisz.

Miłosz jest drugim uczniem w klasie, na półrocze miał średnią 5,4.

- Tu ciągle się coś dzieje, np. dziś byliśmy z panią na terenach zalewowych i badaliśmy wodę w Warcie – opowiada Miłek.

Uczniowie jeszcze przed pojawieniem się Miłka znali historię Nicka Vujicica. Wygrał w organizowanym plebiscycie, „Kogo znanego chcielibyście do szkoły zaprosić?”. Spotkają się z Nickiem 30 kwietnia na poznańskim stadionie INEA. Miłosz jest gościem honorowym tej imprezy i osobiście pozna Nicka. Spełni się jedno z jego największych marzeń.

- Nick jest dla mnie autorytetem, mam nadzieję, że w przyszłości będę taki jak on – deklaruje.

Nick mój idol

Siedzimy na osiedlowym placu zabaw. Dzieci biegają między blokami, jeżdżą po alejkach na deskorolkach i rowerach.

- Gdy Miłek miał 8 lat, wrócił z podwórka rozżalony i po raz pierwszy zapytał: „Dlaczego ja taki jestem? Nie mogę grać w piłkę, w berka? Co ja mogę?” – opowiada Kamilla Bronisz.

- Wtedy mama powiedziała, że mimo niepełnosprawności można robić wszystko, i pokazała mi filmiki z Nickiem. Największe wrażenie zrobiły na mnie sceny, jak Nick robi
jajecznicę, włącza film, nurkuje. Naśladuję go – przyznaje Miłosz.

Przeczytał „Bez rąk, bez nóg, bez ograniczeń”, a z „Cyrku motyli”, metaforycznej filmowej opowieści o cyrkowcach, w którym zagrał Nick, Miłosz zaczerpnął swoje motto życiowe: „Im trudniejsza jest walka, tym piękniejsze zwycięstwo”.

- Od tamtego czasu nigdy nie powiedział, że czegoś nie jest w stanie zrobić. Chciał pójść w góry? Do 1/3 wysokości wjechał wózkiem, potem mąż wniósł go na plecach: na Tarnicę i na Śnieżkę. Zjechał z instruktorem na nartach. Wszystko zawsze chciał robić i robi sam, nie daje sobie taryfy ulgowej – wylicza Kamilla Bronisz.

Siedzimy przy stole nad michą pierogów z truskawkami, Miłek sprawnie nakłada nogami pierogi, polewa je śmietaną i posypuje cukrem...

7-miesięczna Julka, gdy tylko widzi brata rozpromienia się, śmieje i gaworzy. Miłosz ciągle ją tuli, całuje, wygłupia się, podaje smoczek i zabawki. Ucieka po przedpokoju, a my z Julką „gonimy” jej brata. Julka aż przebiera nogami.

- Zawsze to jemu pomagano, a teraz on się kimś zajmuje – podkreśla Kamilla Bronisz. – Gdy się urodziła, popłakał się ze szczęścia i mówił: „Jak to możliwe, że aż 10 lat musiałem na nią czekać”.

- Na początku wyglądała jak Chińczyk, miała skośne oczy i żółtą cerę, a teraz jest śliczna. Chciałbym, żeby była szczęśliwa. I cała moja rodzina – wyznaje Miłosz.

7-miesięczna Julka, gdy tylko widzi brata rozpromienia się, śmieje i gaworzy, fot. Michał Fiedorowicz

- Chodziłam do szkoły z niepełnosprawną dziewczynką, spotykałam takie dzieci w grupie przy kościele, było dla mnie normalne, że tacy ludzie żyją i są szczęśliwi – wylicza Kamilla Bronisz.

Jej siostra jest pedagogiem, pracuje w szkole specjalnej.

- Ważna jest też wiara, wiemy, że Bóg miał cel w tym, że Miłek urodził się taki, a nie inny. To on jest naszym nauczycielem: uczy nas cierpliwości, wrażliwości, kochania ludzi. Osoby, które go spotykają, mówią, że pobudza je do działania, przy nim zaczyna się dostrzegać coś więcej niż zwykłe szare życie. Jestem pewna, że będzie w życiu szczęśliwy, że założy rodzinę – mówi Kamilla Bronisz.

- Miłosz ma w sobie dar, takie dobro i ciepło, przemyślenia głębsze niż niejeden dorosły – podkreśla Robert Bronisz. – Kiedyś po basenie zapytałem go, czy mu nie przeszkadza, że na niego patrzą? „Tato, to jest tylko opakowanie, jedni mają lepsze, drudzy gorsze”.

Orła cień

Jest w Miłoszu niezwykła wrażliwość, wyjątkowe wyczulenie na szczegół.

- Ma jeden przewód słuchowy cienki, a drugi zarośnięty, ze zwykłym aparatem nie docierały do niego cichsze dźwięki. Gdy 3 lata temu założono mu nowoczesny aparat Bacha, jeszcze intensywniej zaczął odkrywać świat, np. zauważyliśmy, że otwiera i zamyka szafkę. „Słyszę, jak skrzypi” – powiedział. A gdy pojechaliśmy nad morze, zakochał się w jego szumie – wspomina Kamilla Bronisz.

Robert i Miłosz wychodzą razem rano, koło 6.30. „Tato czujesz?” – pyta Miłosz. Coś się pali? „Nie tato, ziemia pachnie”.

- Kiedyś w drodze nad morze, tuż za Drawskiem Pomorskim, Miłosz zawołał: „Patrz, tato, orzeł”. Zatrzymaliśmy się w szczerym polu. To był piękny, majestatyczny bielik. Za nami parkowały kolejne auta. Podziwialiśmy go chyba z kwadrans. Wreszcie wzbił się po raz ostatni i przeleciał blisko nas, jakby w podzięce. Gdyby nie Miłek przejechałbym i nie zwrócił na niego uwagi. Tyle rzeczy by mnie ominęło.