Koniec krwawego zagrożenia

1 sierpnia ruszy program profilaktyki pierwotnej dla dzieci z hemofilią. Dla ponad 450 chorych dzieci z całej Polski oznacza to szansę na normalne życie i zminimalizowania zagrożenia niepełnosprawnością.

Dla chorych na hemofilię typu A i B zagrożenie wylewem krwi do stawów i mięśni to codzienność. Hemofilia to schorzenie zmniejszające krzepliwość krwi. Gdy chory widzi pierwsze pękające naczynka krwionośne powinien natychmiast wstrzyknąć sobie lek – czynnik krzepnięcia. Jeśli tego nie zrobi dochodzi do wylewu krwi do stawu, co - oprócz cierpienia - może spowodować artropatię, czyli zwyrodnieniową chorobę stawów, a w efekcie niepełnosprawność.

Do tej pory czynniki krzepnięcia były refundowane wyłącznie w przypadku urazu lub zabiegu, a na początku tego roku w ogóle zabrakło rezerw preparatów.

1 sierpnia wystartuje przygotowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia program profilaktyki pierwotnej. Dzięki niemu 450 chorych dzieci w całym kraju będzie regularnie otrzymywało lekarstwo. Dzięki temu unikną wylewów krwi do stawów.

- Zakupiono już odpowiednie ilości czynników VIII i IX, które na pewno wystarczą do końca roku. W ramach programu przeznaczyliśmy na ten cel 80 mln. złotych – wyjaśniał wiceminister zdrowia, Marek Haber, na spotkaniu sejmowej Komisji Zdrowia.

- Program będzie realizowany przez Regionalne Centra Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa. Do 31 lipca zdecydowana większość województw będzie gotowa na przyjmowanie pacjentów – zapewniał posłów Prezes NFZ, Jacek Paszkiewicz.

Posłowie byli zgodni w zadowoleniu z faktu, że program wreszcie ruszy. Nie obyło się jednak bez wątpliwości co do jego szczegółów.

- Dlaczego program nie obejmuje dzieci z inhibitorami? Czy one nie mogą liczyć na wsparcie? – dopytywał się poseł Bartosz Arłukowicz (SDPL).

Inhibitory to przeciwciała wytwarzane przez organizmy chorych na ciężką postać hemofili typu A. W efekcie ich działania podawany czynnik krzepliwości krwi jest odrzucany przez organizm chorego.

- Pierwszy projekt obejmował również chorych z inhibitorami, ale realia finansowe zmusiły nas do wykluczenia ich z tego programu. Chorych dzieci z inhibitorami mamy 34 i koszty ich leczenia wyniosłyby 100 mln. Tymczasem za nieco mniejszą sumę możemy objąć pełną profilaktyką 450 chorych dzieci – wyjaśniał profesor Jerzy Kowalczyk.

Na zdjęciu: Zestaw do samodzielnego podawania koncentratu czynnika VIII, fot: Andreas Bemeleit