Ukryta prawda
Wiele osób z niepełnosprawnością ma problem z zaakceptowaniem swojego stanu. Niektóre, bojąc się odrzucenia, starają się za wszelką cenę ukryć to, że mają dysfunkcję wzroku lub słuchu, albo nawet że poruszają się na wózkach.
Kacper Bielik to lubiany przez uczniów nauczyciel, trochę introwertyk i odludek, ale jednocześnie człowiek życzliwy i z poczuciem humoru. W pewnym momencie jego życie wywraca się do góry nogami – zaczyna tracić wzrok. Rozpoczyna walkę o to, by ukryć przed światem swoją niepełnosprawność – tak zaczyna się Carte Blanche, film w reżyserii Jacka Lusińskiego. Produkcja z gwiazdorską obsadą – w rolę Kacpra wcielił się Andrzej Chyra – w styczniu weszła na ekrany polskich kin.
Inspiracją dla twórców filmu jest autentyczna historia Macieja Białka, nauczyciela historii w VIII Liceum Ogólnokształcącym w Lublinie. Mimo utraty wzroku przez kolejne 15 lat uczył w szkole. Aby ukryć swoją niepełnosprawność, nauczył się na pamięć układu ławek w klasach i stolików w pokoju nauczycielskim, do perfekcji opanował też orientowanie się w przestrzeni za pomocą słuchu. Z pamięci rysował na tablicy kontury państw z poszczególnych epok historycznych. Każda z tych strategii pomagała mu zachować postępującą utratę wzroku w niemal całkowitej tajemnicy.
Strach paraliżuje
Dlaczego?
– Chęć ukrywania swojej niepełnosprawności wynika ze zdemolowania poczucia wartości przez niepełnosprawność i strachu przed tym, co z nami będzie – wyjaśnił Integracji Maciej Białek podczas pokazu prasowego filmu Carte Blanche. – Ten lęk powodował, że się maskowałem. Człowiek zaczyna uczyć się postrzegania świata przez inne zmysły: słuch, węch, dotyk i odnajdywania się w przestrzeni. Można poudawać takiego gapę, osobę roztargnioną, która wprawdzie nie nad wszystkim panuje, ale za to jest ujmująca i ciągle uśmiechnięta – stwierdza i przyznaje, że w czasach, gdy ukrywał swoją niepełnosprawność, osoby z niepełnosprawnością odgrywały inną rolę w społeczeństwie, inaczej były też postrzegane i trudniej było się przyznać do bycia jedną z nich.
Do ujawnienia niepełnosprawności zmusiła Macieja Białka sytuacja zawodowa.
– Reforma Hausnera zakładała m.in., że ktoś, kto idzie na rentę, nie może pracować w tym samym zakładzie pracy przez kolejne dwa lata i dopiero po upływie tego czasu ma szansę, by za zgodą pracodawcy wrócić na swoje stanowisko. Musiałem więc jakoś sformalizować swój status w pracy. Przed kolegami przyznałem się dopiero wtedy, gdy podczas szkolnej wycieczki uderzyłem głową w występ w murze i rozciąłem łuk brwiowy – wspomina Maciej Białek i podkreśla, że dokonanie takiego „wyjścia z szafy” jest bardzo trudne.
– To ciągła walka o poczucie własnej wartości i godności. Dopiero wtedy, gdy się okrzepnie, gdy na myśl o swojej niepełnosprawności stres przestaje chwytać za gardło, a do oczu nie płyną łzy, człowiek może rozważyć, czy jest gotowy, by się odsłonić – mówi.
Dziś Maciej Białek nie kryje się ze swoją niepełnosprawnością, nadal pracuje w szkole, gdzie realizuje swoją pasję, którą jest przekazywanie młodzieży wiedzy na temat historii. Wszystkim, którzy znaleźli się w takiej sytuacji jak on, doradza, by nie rezygnowali z siebie, walczyli i próbowali odnaleźć się w nowej rzeczywistości.
– Trzeba pamiętać, że gdy zamykają się jedne drzwi, otwierają się drugie, i tylko od nas zależy, czy będzie się umiało skorzystać z okazji.
Okres parasolowy
Z podobnymi problemami wciąż zmaga się wiele osób niewidomych.
– Uważam, że bardzo wiele osób z niepełnosprawnością robi wszystko, by otoczenie nie zauważyło ich niepełnosprawności, bo się jej zwyczajnie wstydzą – mówi Małgorzata Pacholec, dyrektor Biura Polskiego Związku Niewidomych (PZN) w Warszawie. – Sama byłam osobą niedowidzącą, która traciła wzrok i wstydziła się do tego przyznać – wziąć białą laskę do ręki. Wydawało mi się, że cały świat będzie zwracał uwagę, współczuł i litował się nade mną. Nie chciałam tego.
Małgorzata Pacholec nazywa ten etap w swoim życiu „parasolowym”, gdyż zamiast białej laski używała… długiego czarnego parasola. Jej zdaniem takie zachowanie wynika ze specyfiki niepełnosprawności.
– Ważne jest, by ludzie wiedzieli, że większość osób z niepełnosprawnością wzroku w niewielkim stopniu jednak widzi: kontury ludzi i przedmiotów lub dostrzega światło. Z perspektywy osób zdrowych to niewiele, natomiast dla nas, którzy słabo widzimy, każda „odrobina widzenia” jest ważna – wyjaśnia pani dyrektor.
Proces utraty wzroku, na przykład na skutek chorób siatkówki lub plamki żółtej, zazwyczaj trwa długi czas i dopóki człowiek ma możliwość choć minimalnego widzenia, będzie z niej korzystał, nie sięgając po pomoc w postaci białej laski.
– Przychodzi jednak taki moment, że to ukrywanie dysfunkcji wzroku staje się groźne, na przykład podczas przechodzenia przez ulicę – dodaje Małgorzata Pacholec.
Jej zdaniem osoby z takim problemem powinny przełamywać wstyd i starać się przystosować do nowej sytuacji, korzystając choćby z pomocy takich organizacji jak PZN.
Carte Blanche (2014) z Andrzejem Chyrą i Arkadiuszem Jakubikiem
Niewidoczny aparat słuchowy
Nie tylko osoby z dysfunkcją wzroku starają się zatuszować swoją niepełnosprawność. Podobnie działają osoby niedosłyszące i niesłyszące. Jest to dla nich o tyle łatwiejsze, ze względu na rozwój technologii produkcji aparatów słuchowych, że nawet osoby ze znacznym ubytkiem słuchu są w stanie funkcjonować bez konieczności posługiwania się językiem migowym. Pozostaje jednak problem ukrycia samego aparatu. Tu z pomocą przychodzą producenci tych urządzeń, którzy starają się, by były one jak najmniej widoczne.
– Znam osobę, która normalnych zausznych aparatów nie założy i robi wszystko, żeby mieć te wewnątrzuszne, byleby tylko nie było widać. Tu chodzi o młodego mężczyznę, który nie akceptuje swojej niepełnosprawności – mówi Beata Kurs, specjalistka ds. projektów w warszawskim Centrum Integracja, która jest osobą niedosłyszącą.
Jej zdaniem taka postawa wynika ze strachu przed odrzuceniem ze strony społeczeństwa.
– Ludzie często negatywnie odbierają to, że ktoś ma aparat słuchowy, a moim zdaniem powinno się do tego podchodzić jak do okularów, które są dzisiaj traktowane jako modny i wręcz pożądany gadżet, a nie dowód ułomności.
Niedawno na swoim kanale na portalu YouTube do noszenia aparatu słuchowego przyznała się Bogusia Siedlecka, znana blogerka, poruszająca się na wózku.
– Aparat sprawiał, że czułam się gorsza i inna. Dlatego ukrywałam go po włosami i miałam poważny problem z tym, by przyznać się, że go noszę. Dziś wiem, że było to całkowicie nieuzasadnione i wręcz głupie zachowanie – wspomina. Bogusia Siedlecka ukrywała aparat przez dziesięć lat, od czasu wykrycia u niej poważnej wady słuchu. Dziś otwarcie przyznaje się do jego noszenia.
Mechanizm samookłamywania
– Znam osoby niewidome, które w podeszłym wieku zaczynają tracić słuch, i byłoby wspaniale, gdyby przygotowywały się do życia jako głuchoniewidomi. Niestety, ci ludzie bardzo często nie dopuszczają do siebie myśli o utracie zmysłu – komentuje prof. Stanisław Kowalik, kierownik Katedry Sportu Osób Niepełnosprawnych na Akademii Wychowania Fizycznego w Katowicach i wykładowca Szkoły Wyższej Psychologii Społecznej. – To samo można powiedzieć np. o osobach z cukrzycą – dodaje.
W sytuacji, gdy zachodzi zagrożenie pojawienia się lub pogłębienia niepełnosprawności, pojawia się lęk, który sprawia, że odrzuca się racjonalne metody radzenia sobie ze swoim stanem. Można powiedzieć, że jest to ukrywanie niepełnosprawności przed samym sobą.
– Z jednej strony osoba, która traci wzrok, nie chce używać białej laski, narażając siebie i innych na niebezpieczeństwo. Z drugiej zaś, ma nadopiekuńcze otoczenie, które stara się ją chronić w – jej zdaniem – nadmiernym stopniu – mówi prof. Kowalik.
Zdaniem profesora zachodzi tu konflikt między dążeniem do maksymalnej samodzielności i niezależności a koniecznością przyjęcia pomocy innych osób. Zjawisko ukrywania niepełnosprawności nie dotyczy oczywiście tylko osób z dysfunkcjami sensorycznymi. Dzieje się tak zazwyczaj ze strachu przed utratą pracy (zaledwie 59 proc. pracodawców nie ma obaw przed zatrudnianiem osób z niepełnosprawnością – wynika z badań przeprowadzonych przez GFK Polonia) lub odrzuceniem przez najbliższych. Swoją chorobę ukrywają często ludzie ze stwardnieniem rozsianym, stomią, chorobami psychicznymi lub niepełnosprawnościami, których nie widać na pierwszy rzut oka. Osoby po amputacjach mogą ukrywać swój stan za pomocą odpowiednich protez. Co ciekawe, maskować swoją niepełnosprawność potrafią również osoby poruszające się na wózkach.
W internecie wózka nie ma
– Wiele osób z niepełnosprawnością ruchową tworzy sobie drugie życie w internecie. Zamieszczają na portalach tylko te zdjęcia, z których nie można wywnioskować, że na przykład poruszają się na wózku – mówi Weronika Kurek, psycholożka pracująca w warszawskim Centrum Integracja, sama będąca osobą z niepełnosprawnością ruchową. – Dotyczy to zwłaszcza tych, którzy w internecie szukają pracy lub miłości. Szczególnie dziewczyny boją się przyznać, że są wózkowiczkami, i nawet jeśli nawiążą kontakt z kimś za pośrednictwem sieci, to odwlekają moment przyznania się do niepełnosprawności – dodaje.
Weronika przywołuje historię dziewczyny, która ukrywała fakt, że porusza się na wózku, aż do momentu spotkania z poznanym w internecie mężczyzną.
– Moim zdaniem jest to efekt tego, że osoby z niepełnosprawnością czują się mniej atrakcyjne i boją się odrzucenia. Weronika nigdy nie ukrywała, że porusza się na wózku, również korzystając z portali społecznościowych. Jednak, jak sama przyznaje, nie wszyscy są tak samo odważni.
– Internet jest genialnym narzędziem do wykreowania idealnego obrazu siebie. Daje anonimowość. Łatwo w nim schować się za ekranem i klawiaturą i być kimś, kim chcemy być – komentuje psycholog Sylwia Krajewska, założycielka Ośrodka Psychocentrum i portalu KochamZaBardzo.pl.
To utrwala w osobach z niepełnosprawnością zakłamany obraz siebie.
– Chociaż przez chwilę mogą one być „zdrowe”, takie jak inni. Wchodzą w bardzo przyjemne stany psychiczne, wydziela się adrenalina i hormony szczęścia, a jednocześnie następuje napięcie i rozluźnienie. Czas ulgi i przyjemności. Od takiego stanu łatwo się uzależnić. A z czasem coraz trudniej odróżnić prawdę od fikcji – dodaje Sylwia Krajewska.
Żyć w zgodzie ze sobą
Człowiek jest w stanie oszukać samego siebie, ale prawda prędzej czy później wyjdzie na jaw. Oszukiwanie kosztuje więcej niż przyznanie się do tego, kim się jest.
– Najważniejsze, aby żyć w zgodzie ze sobą, zaakceptować chorobę. Łatwiej wówczas się żyje, pokonuje trudności i przeciwności dnia codziennego. Akceptacja niepełnosprawności nie jest łatwa. Wymaga dojrzałości emocjonalnej, uświadomienia sobie swoich możliwości i ułomności, realistycznego spojrzenia na siebie – wylicza Sylwia Krajewska i dodaje, że niezwykle pomocne jest wsparcie bliskich. – Wbrew pozorom, żyjąc w zgodzie z chorobą, jesteśmy szczęśliwsi i silniejsi psychicznie, a samooszukiwanie się pochłania masę energii życiowej. Może jej zabraknąć, gdy już nie da się ukrywać prawdy, a wtedy czeka człowieka załamanie. Prawda wyzwala siłę, rodzi bliższe relacje i uśmiech pomimo trudności, jakie życie stawia na drodze – wyjaśnia psycholog.
Ukrywanie niepełnosprawności trafnie skomentowała w jednym ze swoich felietonów Bogusia Siedlecka: „Pamiętajmy, że wszyscy mamy jakieś niedomagania – i to właśnie czyni nas pięknymi i wartościowymi. Apeluję: kochajmy siebie i innych: na wózkach, w okularach i z aparatami!”.
Dodaj odpowiedź na komentarz
Polecamy
Co nowego
- Ostatni moment na wybór Sportowca Roku w #Guttmanny2024
- „Chciałbym, żeby pamięć o Piotrze Pawłowskim trwała i żeby był pamiętany jako bohater”. Prezydent wręczył nagrodę Wojciechowi Kowalczykowi
- Jak można zdobyć „Integrację”?
- Poza etykietkami... Odkrywanie wspólnej ludzkiej godności
- Toast na 30-lecie
Komentarz