Ojcowie są!

Często się mówi, że facet musi zbudować dom, spłodzić syna i posadzić drzewo. W „festiwalu prężenia muskułów” może jeszcze popijać piwko, oglądać się za „spódniczkami” i wbijać gwoździe. A gdzie czas i miejsce na dziecko, do tego z niepełnosprawnością?

Andrzej Suchcicki (na zdjęciu) pamięta, że tę gorzką pigułkę przełykał z trudem. Zajęło mu to dwa tygodnie.

– Co jakiś czas pojawiają się myśli, co by było, gdyby Natalia była inna – dodaje.

Inna – to znaczy bez zespołu Downa. Ponad 20 lat temu trzeba było ostro główkować i kombinować. Skąd wziąć pieniądze na życie, rachunki, sprawunki i jeszcze rehabilitację? Szybka kalkulacja: Ewa idzie w świat, robić biznesy, Andrzej zostaje w domu, z Natalią.

– Ja się do zarabiania pieniędzy po prostu nie nadaję. Jak zrobiliśmy bilans zysków i strat, to wyszło na to, że męską dumę muszę schować do kieszeni, bo nią nie opłacę rachunków – mówi.

Najpierw był więc (jak sam to określa) „tatomamą”: karmił, przewijał, bawił, opatrywał skaleczony paluszek, woził na zajęcia. I budził zgorszenie na osiedlu, zwłaszcza latem, bo tak sobie chodzili na spacery: ona z lodami, on z puszką piwa.

– Nie dość, że ojciec sam z dzieckiem, nie dość, że to dziecko jest niepełnosprawne, to jeszcze alkoholik! – żartuje.

Później razem z żoną założyli Stowarzyszenie „Bardziej Kochani”. A teraz podsumowuje: darowany mandat, chodniczki do samochodu, czapka, linijka, podwójne gałki lodów w cenie pojedynczych, niezliczone baloniki, lizaczki – to bonusy, jakie od lat zdobywają tu i ówdzie z Natalią. Ewa w takich sytuacjach się wścieka, bo to znaczy, że ludzie zbyt szybko stawiają znak równości: niepełnosprawna tzn. biedna.

– A to po prostu oznaki sympatii – rozczula się Andrzej.

Do dziś ojciec i córka trzymają sztamę. Razem oglądają ulubione programy w telewizji: „W11”, „X Factor”, „You Can Dance”, puszczają disco polo na cały regulator. Mamy nie ma? Idziemy na hot dogi! Mama jest? Bleee.

Biznesmen

Helena jest środkową córką: siedem lat starsza od najmłodszej i siedem lat młodsza od najstarszej. Do dzisiaj nie ma postawionej diagnozy, choć przeszła dziesiątki badań. Nic z nich nie wynika. Wiadomo, że to nie wady genetyczne ani metaboliczne. A nie wiadomo dlaczego: długo nie mogła utrzymać samodzielnie główki, dopiero w wieku trzech lat zaczęła chodzić. Do dziś ma problemy z pokonaniem schodów, nie jest w stanie sama się ubrać, nie mówi, jest opóźniona intelektualnie.

– Od pewnego momentu wiadomo było, że Helka będzie dzieckiem opóźnionym psychoruchowo. Później zdaliśmy sobie sprawę, że może nigdy nie nadrobić różnicy, która dzieli ją od rówieśników. A im była starsza, tym ta różnica bardziej się pogłębiała – wyjaśnia jej tata, Marek Wysocki.

Rytm życia zaczęły im wyznaczać wizyty u lekarzy, zajęcia, rehabilitacje, konsultacje. Łatwiej było się w to wstrzelić Markowi, bo linijki prozy życia rozrysowała im matematyka. Żona, na etacie, nie zawsze mogła wziąć wolne, a Marek ma własną firmę i bardziej elastyczny grafik.

Marek długo wymienia, czego nauczył się dzięki Helenie. Pierwsze – to skromność.

– Częściej doświadczam momentów przełomowych, niewiele mi do szczęścia potrzeba.

Drugie – sprawiedliwość.

– Nauczyłem się bezwarunkowej miłości. Skoro Helenę kocham za to, że jest, to trudniej byłoby mi kochać starszą córkę tylko za jej wybitne osiągnięcia albo złościć się na nią, gdy jej coś gorzej wychodzi.

Trzecie – aktywność społeczna. Trzy lata temu Marek założył pierwszą w Polsce grupę wsparcia dla ojców dzieci z niepełnosprawnością.

Czwarte – stosunek do rzeczy materialnych.

– Helka bardzo wiele z nich niszczy, musiałem zaakceptować, że miejsce tych rzeczy w moim życiu nie jest tak ważne.

Piąte – komunikacja pozawerbalna. Hela nie mówi, ale to nie znaczy, że nie ma nic do powiedzenia.

– Dzięki niej zauważyłem, jak bardzo przeceniamy werbalną formę komunikacji. Jak nasze relacje są często „przegadane”. Można przecież tworzyć je w inny sposób i mogą obywać się bez słów.

Szóste – pokora.

– Stany bezsilności związane z Heleną nauczyły mnie cierpliwości, a oduczyły projekcji przyszłości. I że trzeba tę nieprzewidywalność życia po prostu zaakceptować, a sytuacje, w których bywam bezsilny, muszę po prostu przeczekać.

Twardych danych brak

Historie Marka i Andrzeja przeczą stereotypowi rodziny z dzieckiem z niepełnosprawnością w Polsce, według którego matka się poświęca, a ojciec ucieka. Stereotyp (niczego nie ujmując samotnym matkom) nieco krzywdzący dla ojców. Brak jest natomiast aktualnych badań na ten temat. Ostatni raport GUS ukazał się w grudniu 2003 roku i opiera się na danych z Narodowego Spisu Powszechnego z 2002 roku; prace nad nowym dopiero trwają.

Gdyby przyjąć, że nic się nie zmieniło (albo niewiele) przez dekadę, okaże się, że dziecko z niepełnosprawnością wychowuje co 10. rodzina w Polsce. Statystycznie raczej pełna (tych jest 350 tys.), niż niepełna (210 tys.), a jeśli już niepełna – to zdecydowanie częściej to z samotną matką (188 tys.) niż samotnym ojcem (23 tys.).

Obdzwoniłam kilkadziesiąt fundacji i stowarzyszeń zrzeszających rodziny osób z niepełnosprawnością. Warszawska „Iskra” jest na przykład mocno sfeminizowana: na piętnaście samotnych matek przypada dwóch samotnych ojców i tylko dwie pełne rodziny. Lepiej jest w Stowarzyszeniu „Bliżej Dziecka”, w którym samotne matki to „zaledwie” jedna trzecia członków (głównie wdowy, rzadko rozwódki). Pozostałe dwie trzecie członków to rodziny. W „Promyku” z Podegrodzia (woj. małopolskie): na 30 rodzin bardzo intensywnie zajmuje się dziećmi 12 ojców, tyle samo... wcale się nie zajmuje – z powodu śmierci, odszedł tylko jeden. W „Nadziei” struktura jest bardziej egalitarna.

– Przeważają rodziny pełne. Jeśli są kobiety po rozwodzie, to takie, które utrzymują kontakty z byłymi mężami. Typowo samotnych matek, które nie mają żadnego wsparcia, nie ma – mówi prezes Anna Gumny.

Jeszcze lepiej jest w Stowarzyszeniu „Dobro Dziecka” z Brzezia (woj. małopolskie), bo tam jest tylko jedna samotna matka, w pozostałych 19 rodzinach w opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem zaangażowani są oboje rodzice. Ogólny wniosek? Mężczyźni owszem, angażują się, ale do kobiet wciąż im daleko.

Niejednoznaczne wrażenia

Także wśród samych zainteresowanych nie ma zgodności co do tego, czy są raczej przedstawicielami większej zbiorowości, czy nielicznymi wyjątkami. Andrzej Suchcicki sam siebie zalicza do pierwszej grupy, Marek Wysocki – do drugiej.

– Kiedyś matki zostawały same, bo ojcowie ponoć nie wytrzymywali presji. Teraz opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością stała się domeną obojga rodziców - mówi Suchcicki – Turnusy to najlepsze poletko obserwacyjne. Co roku jeździ z nami setka rodzin, około 300 osób. To daje pojęcie o zjawisku.

Jeszcze 20 lat temu na obozach „Bardziej Kochanych” królowały kobiety: przede wszystkim matki (choć nie zawsze samotne). Wśródnich – rodzynek Andrzej. Od kilku lat samotne matki to już rzadkość. Normą są pełne rodziny, a nawet więcej niż pełne, bo przyjeżdża też rodzeństwo, wujkowie, ciotki, kuzyni.

– Nie sądzę, byśmy my, mężczyźni, zmienili się z dnia na dzień, stali lepsi, bardziej wrażliwi, więc moim zdaniem to nie dziecko powoduje, że ojcowie odchodzą – stwierdza Andrzej Suchcicki.

Potwierdzają to badania dr Lucyny Cynarzewskiej-Wlaźlik z Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego, z których wynika, że „rodzice rzadko wskazywali na niepełnosprawność dziecka jako na przyczynę konfliktów w rodzinie”.

Jeśli nie dziecko, to co? „Najczęstszą przyczyną konfliktów (…) są kwestie finansowe, co bezpośrednio związane jest z gorszymi warunkami materialnymi rodziny oraz brakiem funduszy na rehabilitację dziecka”, a także „niewłaściwy podział obowiązków domowych pomiędzy małżonkami” – pisze badaczka w artykule Upośledzenie umysłowe dziecka a kondycja rodziny, w piśmie „Bardziej Kochani”.

Celebryci i normalsi

Niestety, stereotyp uciekającego od niepełnosprawnego dziecka ojca wciąż funkcjonuje. Żeby z nim powalczyć, „Bardziej Kochani” wydali w 2012 roku książkę Lista obecności. Rozmowy z ojcami osób z zespołem Downa. Rozmówcami są naukowcy, artyści, przedsiębiorcy, profesorowie wyższych uczelni. Lista obecności pokazuje jak wielu podchodzi do tego egzaminu z odpowiedzialności. I jak wielu go z powodzeniem zdaje.

Marek Wysocki też ma spore doświadczenie i pole do obserwacji dzięki grupie wsparcia dla ojców dzieci z niepełnosprawnością. Było ich pięciu, obecnie jest dwa razy tyle, ale przez trzy lata przez ich szeregi przewinęło się łącznie kilkunastu mężczyzn. Według Wysockiego zmieniło się niewiele i ojcowie nadal często nie stają na wysokości zadania. Gdziekolwiek pójdzie, a to on częściej zajmuje się rehabilitacją Heleny, mężczyzn jest jak na lekarstwo, dominują kobiety. Wiele z nich to samotne matki.

Trzeba jednak podkreślić fakt, że choć ojców nie widać w przychodniach, na rehabilitacji, na wyjazdach, to nie zawsze oznacza, że ich nie ma. Często są, tylko trochę dalej: wyrabiają nadgodziny, biorą fuchy, pędzą na drugą zmianę albo odsypiają.

– Z mojego doświadczenia wynika też, że większość z tych, którzy zostają, zasuwa od rana do nocy, bo sami muszą utrzymać rodzinę obciążoną dodatkowymi kosztami związanymi z niepełnosprawnością dziecka – mówi Marek Wysocki.

Matka Ziemia i Ojciec Słońce

Dywagacje na ten temat ucina pedagog i psycholog prof. Kazimierz Pospiszyl:

– Prawidłowość biologiczna jest nieubłagana: statystycznie częściej trafia się samotna matka z dzieckiem z niepełnosprawnością niż ojciec. Trochę wynika to z przyczyn pierwotnych, czyli natury, a konkretnie „brutalności męskiej psychiki”. Z jednej strony – biologicznej, to efekt nieznanej mężczyznom więzi (ciąża, pępowina, poród, karmienie piersią), która łączy dziecko z matką. To właśnie na tej podstawie socjolog Talcott Parsons wprowadził ogólny podział „liderów rodziny” na matkę-liderkę ekspresyjną i ojca-lidera instrumentalnego – wylicza prof. Kazimierz Pospiszyl – W teorii wygląda to tak, że kobieta skupia się na kwestiach uczuciowych dzieci, pragnie ich szczęścia emocjonalnego i ogólnego dobrostanu; jak Matka-Ziemia z metafory Ericha Fromma obdarza wszystkie swe płody równą dozą swej żyzności. Mężczyznę interesują głównie sukces, prestiż i pieniądze, czyli te instrumenty, które pozwolą wyróżnić się wśród innych. U Fromma ojciec to Słońce, nagradza swymi życiodajnymi promieniami w pierwszej kolejności te „roślinki”, które potrafią najlepiej przysposobić się do jego oddziaływania.

W praktyce taki podział ról nie występuje w czystej postaci, ale już jego różne warianty jak najbardziej. A te zależą od, najoględniej mówiąc, kultury danego społeczeństwa, która przynajmniej w Polsce, „wychowuje mężczyzn na samotnych wilków, dla których liczy się pozycja, prestiż, pieniądze”. Ale i tu nie ma reguły, bo ten „samotny wilk” może dzięki dziecku z niepełnosprawnością wkroczyć na nowe, niekiedy nawet bardziej ekscytujące ścieżki samorealizacji. Jest to więc konflikt egoizmu i szlachetności, czy raczej: dojrzałości i emocjonalnego szczeniactwa.

– Łatwo przyznać się do dziecka, które jest piękne i zdolne. Gdy jest mniej „udane”, rodzic musi wykazać się większą dojrzałością, ale dzięki temu głębokość rodzicielstwa ukazuje się w całym swym bogactwie – wyjaśnia prof. Kazimierz Pospiszyl.

Problem samotnych matek pojawia się więc często właśnie wtedy, gdy mężczyźnie brakuje dojrzałości, innymi słowy – jak ujmuje to Wysocki – sytuacja go przerasta.

– Zazwyczaj jesteśmy nastawieni zadaniowo, a posiadanie dziecka z niepełnosprawnością to nieraz sytuacja, na którą nie mamy praktycznie żadnego wpływu. Do tego rodziny z dzieckiem z niepełnosprawnością są postrzegane jako biedne, pokrzywdzone, wymagające litości i pomocy – mówi Wysocki.

Wrażliwość w pakiecie

– Warto się zastanowić, czy nasza postawa wobec rodziców dzieci z niepełnosprawnością nie jest jedną z przyczyn tych „ucieczek” – zauważa Marek Wysocki. Czyli, jak facet czuje, że nie będzie mógł się w takim ojcostwie wykazać, naprężyć swoich muskułów, a wręcz przeciwnie, będzie wzbudzał współczucie, to wygodniej jest mu się ewakuować.

Andrzej Suchcicki twierdzi, że to się zmienia. Na potwierdzenie tej opinii przytacza słowa swego teścia, który tak podsumował kiedyś jego zaangażowanie w zabawę ze starszą córką: „Jak kiedyś dziecko płakało, to chłop czapka na łeb i do sąsiadów grać w karty. A teraz?”.

– Może i jestem zniewieściały. Pracowałem co prawda jako drwal, trenowałem karate, piwo też lubię. Ale Natalia tymi swoimi niebieskimi oczami, swoim przywiązaniem, uśmiechem i oczekiwaniem ode mnie pomocy rekompensuje mi klasyczne atrybuty męskości – zauważa Andrzej Suchcicki.

Tylko że ta zmiana postępuje wolno… Coraz więcej małżeństw i partnerów stara się sprawiedliwie dzielić obowiązkami domowymi, co nie odnosi się tylko do ustalenia grafiku, kto zmywa w dni parzyste, a kto w nieparzyste, ale i do tak ważkiejkwestii jak wychowywanie dzieci. Jednocześnie w sytuacji, gdy dziecko jest mniej idealne, często cofamy się do klasycznego podziału ról na kobietę-matkę i ojca-jedynego żywiciela albo ojca-widmo. Sporo w tym naszej winy.

– Gdy wyjeżdżam za granicę, to widzę, że tam rodziców z dziećmi z niepełnosprawnością jest znacznie więcej. Funkcjonują normalnie, są pełnoprawnymi uczestnikami przestrzeni publicznej, nie wzbudzają sensacji. Na razie nie można tego powiedzieć o Polsce – podsumowuje Marek Wysocki.

To grupa wsparcia dla ojców dzieci z niepełnosprawnością. Także, a może zwłaszcza dla tych, którzy nie mieszkają ze swoimi dziećmi.

Kontakt

e-mail: info@marekwysocki.pl
tel.: 507 084 438