Choroba „młodych dorosłych”
Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex, SM) jest przewlekłą chorobą, która zaczyna się najczęściej u ludzi młodych, między 20. a 40. rokiem życia. To choroba układu odpornościowego, który zwraca się przeciwko naszym własnym komórkom nerwowym.
Głównym celem ataku jest mielina – substancja, z której zbudowane są osłonki komórek nerwowych. Bez tej izolacji komórki nie mogą skutecznie przekazywać sobie sygnałów. Przypomina to przewody elektryczne, z których schodzi osłona – pojawiają się zwarcia, przebicia. W wyniku licznych awarii w mózgach chorych powstają blizny (stwardnienia) i ubytki. Są one rozsiane w mózgu i rdzeniu kręgowym, stąd nazwa choroby: stwardnienie rozsiane (SM).
Liczne plaki (miejsca w których doszło do uszkodzenia mózgu w przebiegu stwardnienia rozsianego) widoczne w sekwencji FLAIR MRI, Fot. Wikipedia
| (...) 1 stycznia 2008 r. NFZ zamknął nabór do programu terapeutycznego leczenia SM jednym z podstawowych leków immunomodulujących przebieg choroby nie biorąc pod uwagę, że chorzy na SM różnie reagują na leki z różnych grup. To lekarz obserwujący organizm chorego powinien decydować jaki lek będzie dla pacjenta najskuteczniejszy. (...) |
U większości pacjentów choroba początkowo przebiega z rzutami i remisjami. Rzut stwardnienia rozsianego jest to wystąpienie i utrzymywanie się powyżej 24 godzin jednego lub kilku nieprawidłowych objawów świadczących o uszkodzeniu układu nerwowego. Te objawy to na przykład osłabienie siły mięśni ręki lub nogi, zaburzenia widzenia, czucia, kłopoty z zachowaniem równowagi czy z koordynacją ruchów. Remisja to ustępowanie objawów rzutu. We wczesnej fazie SM objawy rzutu prawie całkowicie ustępują, w późniejszym okresie często po każdym rzucie „coś zostaje” i stopniowo narasta stopień niepełnosprawności pacjentów.
| (...) Z końcem maja 2008 r. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego zwróciło się do Rzecznika Praw Obywatelskich o wystąpienie do Trybunału Konstytucyjnego o zbadanie czy Narodowy Fundusz Zdrowia może arbitralną decyzją pozbawić chorych możliwości korzystania z jedynej dla nich terapii spowalniającej rozwój choroby. (...) |
Niepokojące objawy choroby
Objawy SM mogą być przemijające i czasem wydają się dziwne i trudne do opisania. Kilkadziesiąt innych schorzeń może „podszywać się” pod SM. Z drugiej strony ludzie bagatelizują swoje dolegliwości, zwłaszcza że są one przemijające. Dlatego często pierwsze ataki choroby nie są diagnozowane. W większości przypadków po pierwszym ataku następuje przerwa, w trakcie której pacjent czuje się zupełnie normalnie. Zdarza się, ze dopiero dokładny wywiad z chorym wykazuje, że w młodości miał miejsce epizod SM. Uszedł on jednak uwadze, gdyż łatwo jest zbagatelizować zawroty głowy, nieuzasadnione zmęczenie czy drętwienie rąk i nóg, które szybko przemijają. Kolejny atak może przyjść po kilku miesiącach lub nawet po kilku, kilkunastu latach. A choroba cały czas się rozwija.
| (...) Trzeba wiedzieć, że nieleczone stwardnienie rozsiane stanowi znaczne obciążenie budżetu państwa. Ze względu na to, że choroba zaczyna się we wczesnym okresie życia oraz ze względu na jej przewlekły charakter, SM jest jedną z najczęstszych przyczyn długotrwałej niezdolności do pracy i rent chorobowych. Analizy farmakoekonomiczne dotyczące stosowania leków immunomodulujących w różnych krajach, jednoznacznie wskazują na znaczne zmniejszenie ponoszonych kosztów dzięki korzystnym wynikom terapeutycznym, czyli wykazują opłacalność leczenia. (...) |
Plansze z dysertacji Józefa Babińskiego z 1885 roku poświęconej stwardnieniu rozsianemu, Fot.: Wikipedia
Objawy SM - na co zwrócić uwagę?
- objawy wzrokowe: podwójne widzenie, wrażenie nieostrego obrazu lub jego drżenie, utrata wzroku w jednym lub w obu oczach, zaburzenia pola widzenia. Objawy te trwają od kilku godzin do kilku dni. Częstym, nierzadko pierwszym objawem stwardnienia rozsianego jest zapalenie nerwu wzrokowego. Chory odczuwa ból gałki ocznej, nasilający się przy ruchach oka, może mieć trudności w rozpoznawaniu barw.
- zawroty głowy, które trwają zwykle kilka dni i mogą być bardzo silne
- niewyraźna mowa
- trudności w połykaniu
- osłabienie kończyn (niedowład), na ogół występuje u osób dłużej chorujących
- niezborność chodu – pacjent skarży się, że chodzi „jak pijany”
- drżenie oraz brak koordynacji ruchów tułowia i kończyn – chory ma trudności w trafieniu ręką do celu czy w uniesieniu wypełnionej płynem szklanki do ust
- zaburzenia w oddawaniu moczu, nietrzymanie moczu, nagłe parcie, a także częste zaparcia
- utrata popędu płciowego i impotencja spowodowana zaburzeniami erekcji
- mrowienia, drętwienia kończyn, tułowia lub twarzy, a także zaburzenia czucia; przykre wrażenie przebiegania prądu elektrycznego wzdłuż kręgosłupa (objaw Lhermitte’a).
- depresja, zaburzenia pamięci, trudności w uczeniu się, rozwiązywaniu problemów
- utrzymujące się stale zmęczenie w czasie aktywności fizycznej lub związane z wysiłkiem umysłowym
Rozpoznanie i przebieg choroby
U ponad 25% chorych pierwszym objawem stwardnienia rozsianego jest pogorszenie ostrości widzenia. Dlatego też wielu pacjentów długo leczy się u okulistów zanim trafi do neurologa. Badanie dna oka pozwala dojrzeć często po raz pierwszy zmiany przebiegające w ośrodkowym układzie nerwowym. Nowoczesne badania diagnostyczne, a przede wszystkim rezonans magnetyczny, bardzo pomagają w postawieniu właściwej diagnozy.
| (...) Polska, w której żyje około 60 tysięcy chorych na stwardnienie rozsiane, jest obecnie jedynym krajem w Europie, który do tej pory nie wypracował odpowiednich standardów pomocy tym ludziom. (...) |
„Co ze mną będzie za kilka lat, co mi grozi, jak przebiegać będzie choroba?” Każdy pacjent choruje inaczej, początkowo trudno powiedzieć jaka to będzie postać choroby. Raz SM szybko prowadzi do inwalidztwa, innym razem przebieg jest łagodny, pozwala choremu prawie normalnie żyć, zdarza się, że bywa nawet nie zauważony przez pacjenta. W przypadkach ciężkich przebieg choroby jest nie do przewidzenia, wiadomo jednak, że pacjent prędzej czy później staje się inwalidą.
Demielinizacja w stwardnieniu rozsianym. Barwienie mieliny Klüvera-Barrera, Dostrzegalne odbarwienie w miejscu zmiany (oryginalne powiększenie 1:100). Fot.: Wikipedia
Czy można zapobiec zachorowaniu na SM?
Wiemy jak przebiegają zmiany, ale nie wiemy dlaczego. Nie jest to choroba dziedziczna, ale osoby chore na SM mają pewne predyspozycje genetyczne uruchamiane przez środowisko. Istnieją badania sugerujące, że pierwszy atak SM pojawia się często po banalnej infekcji wirusowej, na przykład po zwykłym katarze. To może oznaczać, że podłoże choroby jest wirusowe, ale nie ma na to ostatecznych dowodów.
Nie można w przypadku stwardnienia rozsianego wyodrębnić grup ryzyka jak w przypadku cukrzycy, miażdżycy czy nadciśnienia. Natomiast wiadomo, że na SM trzykrotnie częściej chorują kobiety niż mężczyźni.
| (...) Parlament Europejski traktuje problemy osób ze stwardnieniem rozsianym jako szczególnie trudny problem nie tylko medyczny, ale również społeczny. Znalazło to wyraz m.in. w przyjętej 16 grudnia 2003 roku przez Parlament Europejski Rezolucji dotyczącej zakazu dyskryminacji osób z SM. (...) |
Czy można leczyć SM?
Nie wynaleziono jeszcze leku, który doprowadziłby do wyleczenia stwardnienia rozsianego, czyli do całkowitego ustąpienia objawów choroby. Można jednak znacznie spowolnić jej postępy, łagodzić objawy, odroczyć w czasie czy wręcz nie dopuścić do inwalidztwa. Większość leków powoduje, że rzuty SM występują rzadziej i mają łagodniejszy przebieg. Należą do nich m.in. interferony beta, octan glatirameru i mitoksantron.
Niezależnie od występowania rzutów SM, w różnych okresach choroby mogą występować objawy, które na co dzień utrudniają pacjentowi życie, na przykład sztywność mięśni, różne dolegliwości bólowe, zaburzenia w oddawaniu moczu lub stolca, szybkie męczenie się oraz stany depresyjne i lękowe. W tych przypadkach stosuje się tzw. leczenie objawowe ordynując lekarstwa łagodzące te dolegliwości.
| (...) W związku z niewprowadzeniem przez okres 2 lat Narodowego Programu Leczenia Chorych na SM złożonego w lipcu 2005 r. do Ministerstwa Zdrowia, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wystosowało petycję do Parlamentu Europejskiego, która zgodnie z otrzymanym pismem w styczniu 2008 r. została przyjęta i przekazana do Komisji Zatrudnienia i Spraw Socjalnych w celu podjęcia przez nią dalszych działań. |
Komentarz