Wynalazcy i konstruktorzy

Zasób wiedzy podwaja się co dekadę – tak przynajmniej wyliczają naukowcy. W globalnej, stale pęczniejącej encyklopedii swoje miejsce zajmują nowoczesne technologie, także te, które mają służyć osobom z niepełnosprawnością. Szlaki przecierał m.in. Stephen Hawking, genialny brytyjski fizyk, uwięziony w ciele dotkniętym stwardnieniem zanikowym bocznym. W wieku 32 lat przestał wstawać z łóżka, a gdy miał lat 43 (w 1985 r., po zapaleniu płuc), poddał się tracheotomii i stracił mowę. Do śmierci w 2018 r. pozostał aktywny naukowo i medialnie – dzięki skonstruowanemu dla niego oprzyrządowaniu, o którym inni chorzy mogli najwyżej pomarzyć.

Dziś tego typu wynalazki są już często dostępne dla osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności – i z każdym rokiem ich przybywa. Większość stwierdza zdecydowanie: obecnie wręcz trudno wyobrazić sobie bez nich życie.

Dla siebie i bliskich

Mówi się, że potrzeba jest matką wynalazków, i rzeczywiście coś w tym jest, bo sporo rozwiązań ułatwiających codzienne funkcjonowanie to pomysły osób z niepełnosprawnością.

Przykładem jest Jan Szuster, inżynier, przedsiębiorca i konstruktor z Warszawy, któremu barwnikowe zwyrodnienie siatkówki zaczęło odbierać wzrok, gdy był nastolatkiem (obecnie jest osobą ociemniałą). Od tego czasu opracował wiele urządzeń i systemów, w tym specjalny kompas i laskę, dzięki którym łatwiej mu pracować, podróżować, żyć aktywnie na co dzień. Z racji wykształcenia i zawodu jest na bieżąco z nowoczesnymi technologiami i może stwierdzić zdecydowanie:

- Ich wpływ na życie osób z niepełnosprawnością jest ogromny. Jeszcze 20 czy 25 lat temu osobom niewidomym trudno było sobie wyobrazić pracę na komputerze czy korzystanie z telefonu tak swobodnie jak dzisiaj – I dalej wylicza. – kontakt z drugim człowiekiem, nawet na końcu świata, jest znacznie łatwiejszy, a osoby z niepełnosprawnością czują się bezpieczniej, gdy ktoś bliski ma stały dostęp do ich lokalizacji lub mogą załatwić różne sprawy urzędowe i zakupy zdalnie.

- W tej chwili, jeśli my nie możemy wyjść do świata, to świat przychodzi do nas. To wszystko sprawia, że człowiek nie czuje się wyizolowany, ma poczucie większej dostępności i bycia równym – dodaje.

Zdarza się, że pomysłowość przychodzi w głębokiej rozpaczy, desperacji wręcz, a zarazem miłości. Tak było w przypadku Rotema Elnatana z izraela, od dzieciństwa zmagającego się z porażeniem mózgowym.

- Kiedy syn miał dwa lata, lekarze powiedzieli, że „nie wie, czym są nogi, i nie zdaje sobie sprawy z ich istnienia” – wspominała jego matka Debby Elnatan w jednym z wywiadów – zaczęłam z nim chodzić. Każdego dnia to było ciężkie zadanie dla nas obojga. Z mojego bólu i desperacji urodził się pomysł na Upsee.

Mowa o specjalnej uprzęży, którą Debby Elnatan zaprojektowała, by ulżyć sobie, ale przede wszystkim swojemu (wówczas siedmioletniemu) synkowi. Rotem mógł wreszcie poczuć, jak to jest stać, chodzić, biegać za piłką z kolegami. To jednak nie koniec historii tego wynalazku: w 2014 r. Upsee po dwóch latach testów weszła na rynek, a obecnie jest też dostępna w Polsce (dla dzieci w wieku 3–8 lat, koszt to ok. 4 tys. zł). zasadę działania uprzęży opisał portal zaradna-mama.pl: „Dziecko zakłada kamizelkę, dorosły – pasek, do którego mocowana jest uprząż oraz specjalnie zaprojektowane sandały, pozwalające dorosłemu i dziecku jednocześnie stawiać kroki, pozostawiając dłonie wolne do zabawy i innych zadań”.

Osoby z niepełnosprawnością coraz częściej bywają adresatami pomysłowości studentów i uczniów szkół technicznych, a także uczestników konkursów technologicznych w Polsce i na świecie. To przypadek kingi Wawro, która w 2019 r. była uczennicą klasy mechanicznej w technikum w Jarosławiu, a jej koledzy ze szkoły zaprojektowali i wykonali protezę ręki na drukarce 3D.

Kinga urodziła się bez prawego przedramienia i z czasem nabawiła kompleksów z tego powodu.

- Gdy przyszła do mojej klasy, to nie miałem pojęcia, co jest grane; zorientowałem się dopiero po tygodniu. Bo zawsze się ukrywała, jakaś torebka, długi rękaw, duże kieszenie... Żeby nie było widać, że nie ma ręki – opowiadał parę lat temu artur Tutka, ówczesny wychowawca.

Dziś Kinga potwierdza:

- Dzięki protezie zyskałam większą pewność siebie. Wstydziłam się swojej niepełnosprawności, zawsze ukrywałam rękę. Teraz jakoś mi obojętne, czy ktoś patrzy.

Dzięki zbiórce zorganizowanej przez wychowawcę Kinga przeszła na bioniczną protezę „z wyższej półki”, ale obecnie już jej nie użytkuje. Raz, że nie przydaje się za bardzo w biurze (Kinga pracuje w firmie zajmującej się sprowadzaniem amerykańskich aut do Polski), a dwa – zimą trudno zmieścić ją w kurtce i bluzie.

- Dlatego myślę, żeby założyć kiedyś sklep internetowy z ubraniami dla osób bez kończyn, pod indywidualne zamówienia, bo na pewno nie tylko ja borykam się z takim problemem. 

Ryzyka, zagrożenia, brak konsultacji

Kinga Wawro zaznacza, że w przypadku jej pierwszej protezy, zrobionej przez kolegów na drukarce 3D, każdy etap prac był z nią konsultowany.

- Z chłopakami byłam na łączach 24/7, robili dokładne pomiary, wszystko sprawdzali, żeby tworzywo nie obcierało, żeby przy zgięciu łokcia proteza nie wadziła się ze skórą, pomysleli nawet w takich sprawach jak potliwość czy oddychanie materiału – podkreśla.

W przypadku protezy bionicznej okazało się, że gdy zrzuciła parę kilogramów, proteza zaczęła się jej zsuwać, zwłaszcza latem.

- To jest, myślę, bardzo ważny aspekt, który trzeba brać pod uwagę przy protezach kończyn. Oczywiście w umowie miałam info, że nie powinnam zmieniać masy ciała, ale czasem w życiu dochodzi do takich sytuacji, że człowiek chudnie lub tyje poza kontrolą. 

To znane zjawisko w świecie technologii, także adresowanych do osób z niepełnosprawnościami: spora część projektów jest po prostu chybiona.

- Nie oszukujmy się, to w zdecydowanej większości rozwiązania bezużyteczne – ocenia Jan Szuster. – Doceniam w nich przede wszystkim pomysłowość i to, że twórcy chcą coś zdziałać na rzecz lepszego świata. I zakładam, że to im zostanie.

Być może dzięki temu w przyszłości unikną błędu, który wciąż bywa popełniany przy projektowaniu miejskiej przestrzeni – z założenia w duchu dostępności. Przy braku konsultacji opracowywanie udogodnień następuje w myśl filozofii „nam się wydaje”.

- I znowu widzący chcą uczyć niewidzących nie widzieć – ironizuje Jan Szuster. Przyznaje jednak, że zdarza się to coraz rzadziej, a Justyna Kułakowska z Fundacji aktywnej Rehabilitacji (FaR) dostrzega w tym rolę organizacji i stowarzyszeń, które pilnują, by w ramach nowych inwestycji nie powstawało nihil novi bez samych zainteresowanych.

- Nieraz zdarza mi się tłumaczyć, że przy przejściu dla pieszych głośność nie może się zmieniać szybko, bo mnie na przykład bardzo to dezorientuje. To też jest specyfika osób niewidomych: każdy z nas ma inne nawyki, wypracowane sposoby poruszania. Praw fizyki też nie oszukamy – zauważa Jan Szuster.

Z własnego doświadczenia może podać przykład nawigacji telefonicznej, której instrukcje „w lewo”, „w prawo”, „jesteś na miejscu” nic nie mówią.

- A wręcz szkodzą, bo odwracają moją uwagę, co jest bardzo deprymujące. Wolę już laską uderzyć w słupek i go ominąć, niż zastanawiać się, co dany komunikat znaczy. To jest niebywale niekomfortowe – wyjaśnia konstruktor i podaje przykład bardzo obrazowo – Jeśli zbudujemy labirynt ze stołów i krzeseł, zawiążemy komuś oczy i będziemy nawigować, jak ma go pokonać, to będzie się czuł jak ludzik w grze komputerowej.

To dlatego Jan Szuster wdrożył własny system nawigacyjno-informacyjny TOTUPOInT, który dzięki połączeniu aplikacji w telefonie z systemem znaczników wspierających orientację znacznie ułatwia dotarcie do celu osobom niewidomym.

- Jeżeli idę z nawigacją i docieram do miejsca, w którym jest umieszczony znacznik, to miejsce samo mnie zawoła. Usłyszę je tak samo, jakby pani stanęła w drzwiach i mnie zawołała.

Rozmowa o nowoczesnych technologiach z Justyną Kułakowską z (FaR) niemal od początku wchodzi na te tory.

- Nowoczesne technologie na pewno mogą ułatwić funkcjonowanie na co dzień, ale najważniejsze jest to, żeby powstawały we współpracy ze środowiskami, do których mają być skierowane. Szczególnie na etapie konsultacji, co w ogóle jest ludziom potrzebne i dlaczego, a później testowania w praktyce – podkreśla.

To dlatego zachwyca ją historia Debby Elnatan i jej syna.

- To najlepsze, co może się wydarzyć – nie ukrywa. Ma tu jednak ważną uwagę: – Takie projekty zawsze muszą być konsultowane ze specjalistą w zakresie rehabilitacji, medycznie przebadane. Ponieważ to, co u jednej osoby może się sprawdzić, drugiej może nie pomóc, a wręcz zaszkodzić.

Konsultacje i specjaliści to zdaniem Justyny Kułakowskiej absolutna podstawa tworzenia jakichkolwiek rozwiązań.

- Nikt przecież lepiej nie zasugeruje, co powinno być zrobione, niż osoby, które same będą z tego później korzystać – Justyna Kułakowska mówi to jako oczywistość. Nie dla wszystkich najwidoczniej, bo mimo poprawy infrastruktury i dostępności architektonicznej w Warszawie, gdzie mieszka, mogłaby wymieniać długo, gdzie w stolicy, nawet przy nowych inwestycjach i remontach generalnych, wciąż natrafia na bariery trudne do pokonania: ciężkie drzwi na stacjach metra, strome podjazdy na bulwarach wiślanych, kamieniste ścieżki w Łazienkach Królewskich; o wiecznie zepsutych windach nie wspominając.

Na pytanie: czy dzięki nowym technologiom można jakoś te przeszkody pokonać, Justyna Kułakowska odpowiada:

 - Jasne, są dostawki elektryczne i ręczne specjalne kółka, napędy – sprzętu jest naprawdę dużo. Można sobie wiele rzeczy dokupić, jeśli dostanie się dofinansowanie, bo to nie jest tanie – przyznaje, ale po chwili zawiesza w powietrzu pytanie  –   ale czy to naprawdę powinno być tak, że to my mamy się martwić, czy miejsce, do którego chcemy dotrzeć, jest dostępne? Czy powinno być po prostu dostępne? Zdecydowanie myślę, że to drugie”.

Pieniądze i świadomość

O dofinansowanie na sprzęt medyczny i rehabilitacyjny, również nowoczesny, można wnioskować w PFRON. Dany produkt musi jednak figurować na aktualizowanej liście NFZ.

- Są też gminne, powiatowe i miejskie ośrodki, takie jak Warszawskie Centrum Pomocy Rodzinie, gdzie można dostać dofinansowanie na różne sprzęty, ale wciąż stricte medyczne – wyjaśnia Justyna Kułakowska. Na inne sprzęty pozostają właściwie jedynie zbiórki celowe i odpis 1,5 proc. z podatku dochodowego.

Na przestrzeni lat wiele w Polsce się zmieniło i zmienia, idzie raczej ku dobremu, co zgodnie potwierdzają moi rozmówcy. Kinga Wawro zmianę dostrzega przede wszystkim w sobie.

- Gdyby nie proteza, najpierw 3D, a później bioniczna, na pewno byłabym nadal skryta w sobie, z lękiem patrzyłabym na świat, „bo co ludzie powiedzą”. Wtedy ludzie byli inni, ale myślę, że nadal czułabym się jak taki odrzutek, niepotrzebna, bo co ja mogę z jedną ręką? – przyznaje.

Według niej coraz więcej osób ma podobne odczucia:

- Gdy zmienialiśmy biuro, okazało się, że naprzeciwko jest bistro, w którym pracują ludzie z niepełnosprawnościami. Dla mnie to był szok, oczywiście pozytywny, że jest tam spory ruch, a osoby pełnosprawne nie patrzą na obsługujących ich z ograniczeniami intelektualnymi czy ruchowymi jak na innych – tylko traktują normalnie, na równi” – opowiada.

Wzrost wrażliwości i empatii dostrzega również Jan Szuster:

- Osoby z niepełnosprawnościami pojawiły się w miejscach publicznych i nagle okazało się, że nie ma się czego wstydzić, to nie jest koniec świata, że ktoś nie widzi, nie słyszy albo musi poruszać się na wózku – podkreśla.

Tę barierę psychologiczną w większym nawet stopniu pokonały też osoby z niepełnosprawnością – nierzadko dzięki technologiom także tym wdrażanym na wielką skalę: całego miasta, kraju czy nawet globalnie. Jan Szuster ceni zwiększony dostęp do kultury, w tym audiodeskrypcję filmów czy spektakli. Chociaż wciąż są miejsca, w których osoby z niepełnosprawnością czują się jak obywatele drugiej kategorii, to zdaniem konstruktora z Warszawy dzięki stosowaniu nowoczesnych technologii, zwłaszcza w przestrzeniach publicznych, jest takich miejsc coraz mniej.

- Z perspektywy osoby niewidomej mogę bez problemu posprawdzać rozkłady jazdy, przesiadki, zaplanować podróż... Dzięki technologiom i zwiększaniu świadomości wiele osób z niepełnosprawnością wychodzi z domów. I dotyczy to już nie tylko ludzi najbardziej odważnych i śmiałych – zauważa.

- Wiele aplikacji rzeczywiście dużo ułatwia, natomiast niezwykle istotne jest, by używać ich mądrze – podkreśla Justyna Kułakowska. Nie uważa ich za dobre rozwiązanie w przypadku osób zamkniętych na kontakt ze światem. – Zwłaszcza wśród dzieci i młodzieży. Poznałam na ten temat badania i analizy mówiące o tym, że aplikacje i media społecznościowe szkodzą na wielu polach – zauważa i dodaje – Może jestem staromodna, ale dla mnie nic nie zastąpi wychodzenia do ludzi, próbowania i doświadczania wielu miejsc i rzeczy. 

Artykuł pochodzi z numeru 1/2025 magazynu „Integracja”.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.